«Εκστρατεία» στήριξης του νεαρού Θοδωρή που δίνει μάχη ζωής

«Εκστρατεία» στήριξης του νεαρού Θοδωρή που δίνει μάχη ζωής

Ένα νέο παιδί, ο 26χρονος Θοδωρής, ζει μαζί με την οικογένεια σε μία από τις γειτονιές του Χολαργού και χρειάζονται στήριξη, για να αντιμετωπίσει μια σπάνια ασθένεια. Πάσχει από τη θανατηφόρο νόσο Batten και παραμένει στα πόδια του, έχοντας διαψεύσει μέχρι τώρα τις ιατρικές προβλέψεις και τα στατιστικά που κάνουν λόγο για προσδόκιμο ζωής κάτω των 20 ετών. Είναι το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που μάλιστα, μπορεί να σπουδάζει, όντας φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Αν και μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία, εντούτοις επιστήμονες σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία στις ΗΠΑ εκπονούν έρευνες πάνω στην πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία, έχοντας σημειώσει σημαντική πρόοδο. Μολονότι στην ηλικία του Θοδωρή δεν υπάρχουν αντίστοιχοι ασθενείς, οι ειδικοί δηλώνουν αισιόδοξοι ότι σύντομα θα μπορούν να προσφέρουν στον ίδιο την ελπίδα σωτήριας για τη ζωή του.

Ένα πρόσθετο εμπόδιο –η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο νεαρός και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική– επιχειρείται να καλυφθεί από τις πωλήσεις του βιβλίου «Η Αλεπού μοδίστρα» και . Μέρος των εσόδων θα υποβοηθήσει στη συγκέντρωση του πολύ μεγάλου ποσού που χρειάζεται για τη θεραπεία του. Συγκεκριμένα, με κάθε αγορά του παραμυθιού αυτού ενισχύεται η προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή με 2 ευρώ.

Mε τη μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα

Συγκινητικά μηνύματα

Το έργο «Η Αλεπού μοδίστρα» της Χριστίνας Ντούμα, με εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση, κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Ελληνοεκδοτική» στη σειρά βιβλίων «Τα όνειρα του Θοδωρή», που στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει μικρούς και μεγάλους σχετικά με τον αγώνα ζωής που δίνει ο νεαρός και η οικογένεια του. Στις σελίδες του βιβλίου… η αλεπού είχε μαστοριά και τέχνη στη δουλειά. Ήταν περίφημη μοδίστρα και γίνονταν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε όμως μεγάλη πονηριά και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της. Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους;

Στο έτερο βιβλίο, ο «Χνούδης» ο λαγός, έχει τη φήμη του τρανού πολεμιστή. Μα αν τον έβλεπε κανείς και δεν είχε ακούσει τίποταγια τη φήμη που τον συνόδευε,δεν θα του γέμιζε δα και το μάτι! Η ιστορία του Χνούδη, του ατρόμητου μαχητή του δάσους, ξεκίνησε ένα ανοιξιάτικο πρωινό, όταν, για κακή του τύχη, συνάντησε στον δρόμο του ένα άγριο λιοντάρι…

Η συγγραφέας Χριστίνα Ντούμα γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Αθήνα. Είναι παντρεμένη με τον Χρήστο και έχει δύο παιδιά, τον Βασίλη και τον Θοδωρή. Το γράψιμο «υπαγόρευσε» η επιδείνωση της υγείας του δευτερότοκου γιου της που πάσχει από τη νόσο Batten. Η ίδια θεωρεί πολύ σημαντική τη συμβολή της κοινωνίας στην προσπάθειά τους για τη σωτηρία του παιδιού της.

Αριστερά ο ζωγράφος Νίκος Οικονομίδης

Κινητοποίηση με απήχηση

Οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί για τον αγώνα ζωής που δίνει η οικογένεια Ντούμα είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης. Ενδεικτικά η Ελληνοεκδοτική αναφέρει τους/τις: Αλέκο Φασιανό, Κώστα Γεωργουσόπουλο, Δημήτρη Νανόπουλο, Λευτέρη Πετρούνια, Στέφανο Τσιτσιπά, Σωτήρη Σόρογκα, Νίκο Οικονομίδη, Μάρω Δούκα, Χρήστο Χατζηπαναγιώτη, Γιώργο Νανούρη, Νένα Μεντή, Βίκυ Σταυροπούλου,, Κάτια Δανδουλάκη, Γρηγόρη Βαλτινό, Βασίλη Παπαβασιλείου, Μίρκα Παπακωνσταντίνου, Δανάη Μπάρκα, Ελένη Ράντου, Μαρία Καβογιάννη, Αλέκα Ζουμή, Γιάννη Ζουμπουλάκη, Μίνα Αδαμάκη, Γιάννη Ζουγανέλη, Σοφία Φιλιππίδου, Βαλέρια Κουρούπη, Βλαδίμηρο Κυριακίδη, Γιάννη Ξανθούλη, Νίκο Παππά, Μπάμπη Χριστόγλου, Γιώργο Μπαντή, Ανδρέα Γιαννιώτη, Σωτήρη Ταμπάκο.

Τι είναι η νόσος Batten

Η ασθένεια προσβάλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease), είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 26 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του. «Οι δυσκολίες που περνά ο Θοδωρής είναι φοβερές. Δίνει ένα καθημερινό αγώνα να ζήσει και κάθε μέρα βγαίνει νικητής. Δίνει αγώνα αγόγγυστα, χωρίς κανένα παράπονο κυριολεκτικά. Το χαμόγελο ξεχειλίζει από το πρόσωπό του όπως το φως ξεχύνεται από ένα άστρο», τονίζει η κ. Ντούμα, προσθέτοντας: «Μετά από κάθε περιπέτεια που περνάμε, μόλις νιώσει λίγο καλύτερα επιμένει να αρχίσουμε ξανά τις καθημερινές συνήθειες, ειδικά την βόλτα στη γειτονιά μας, που τόσο αγαπάει.Ακόμα και όταν πικραθεί, όσο κι αν πικραθεί καμία πικρία δεν μένει στην ψυχή του».

Πληροφορίες για το πώς μπορείτε να στηρίξετε τον Θοδωρή υπάρχουν στην ιστοσελίδα www.theodoresmiracle.org

30.8.2020, amarysia.gr, (https://bit.ly/2Zstxba)