«Η Αλεπού Μοδίστρα»: Ένα βιβλίο για καλό σκοπό…
Μια νέα σειρά παραμυθιών, με τίτλο «Τα όνειρα του Θοδωρή», υπογράφει Χριστίνα Ντούμα, μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει, αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.
Ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και, ως σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους, με τον αγώνα που δίνει καθημερινά και με αισιοδοξία, με πηγαία καλοσύνη που κατακτά όποιον συναναστραφεί μαζί του, έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.
Ο Διονύσης Βαλεριάνος και οι Εκδόσεις Ελληνοεκδοτική εμπιστεύτηκαν τη Χριστίνα Ντούμα σε αυτήν την προσπάθειά της, στηρίζοντας τον δύσκολο αγώνα της οικογένειάς της, αναλαμβάνοντας την έκδοση της σειράς παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή».
Το πρώτο παραμύθι, με τίτλο «Η Αλεπού μοδίστρα», έχει ήδη εκδοθεί και βρίσκεται στα βιβλιοπωλεία.
Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease) είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, “χτυπώντας” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία.
Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.
• Πώς αλλιώς μπορείτε να στηρίξετε τον Θοδωρή
Η νόσος Batten έχει μπει στο στόχαστρο σπουδαίων ερευνητών και βρίσκονται πολύ κοντά στην εφαρμογή μιας γονιδιακής θεραπείας, από την οποία ο Θοδωρής θα επωφεληθεί σε σημείο σωτηρίας της ίδιας του της ζωής, αλλά και της ποιότητάς της. Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες, κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης.
Με στόχο, λοιπόν, την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε πανεπιστήμιο των ΗΠΑ, έχει δημιουργηθεί ανοιχτός λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς:
ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316, ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ
Καθώς και πλατφόρμα χορηγίας GoFundMe, στους παρακάτω συνδέσμους:
https://www.theodoresmiracle.org/support-theodore/ ή https://www.gofundme.com/f/theodoresmiracle
Λίγα λόγια για το βιβλίο «Η αλεπού μοδίστρα»
Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά τους. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε, όμως, και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της.
Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου; (Εκδόσεις: Ελληνοεκδοτική)
planbemag.r, (https://bit.ly/33s4ib1)