«Η αλεπού μοδίστρα»: ένα βιβλίο για να βοηθήσουμε ένα αγόρι με τη νόσο Batten

«Η αλεπού μοδίστρα»: ένα βιβλίο για να βοηθήσουμε ένα αγόρι με τη νόσο Batten

Ο Θοδωρής πάσχει από τη σπάνια νόσο Batten. Δες εδώ τι μπορούμε να κάνουμε γι’ αυτόν.

Μια νέα σειρά παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή» υπογράφει η μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, Χριστίνα Ντούμα. Σκοπός της, να ευαισθητοποιήσει αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της Θοδωρή, σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Ένας σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους

Ο Θοδωρής διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και ως σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους, με τον αγώνα που δίνει καθημερινά. Με αισιοδοξία και πηγαία καλοσύνη που κατακτά όποιον συναναστραφεί μαζί του, έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Τι είναι η νόσος Batten

Η νόσος Batten προσβάλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease), είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Η νόσος Batten έχει μπει στο στόχαστρο σπουδαίων ερευνητών και βρίσκονται πολύ κοντά στην εφαρμογή μιας γονιδιακής θεραπείας, από την οποία ο Θοδωρής θα επωφεληθεί σε σημείο σωτηρίας της ίδιας του της ζωής αλλά και της ποιότητάς της. Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Η αλεπού μοδίστρα

Οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική εμπιστεύτηκαν τη μητέρα του Θοδωρή σε αυτήν την προσπάθειά της στηρίζοντας τον δύσκολο αγώνα της οικογένειάς της και ανέλαβαν την έκδοση της σειράς παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο παραμύθι με τίτλο «Η Αλεπού μοδίστρα» έχει ήδη εκδοθεί και βρίσκεται στα βιβλιοπωλεία.

Η Χριστίνα Ντούμα θεωρεί πολύ σημαντικό τη συμβολή σας στην προσπάθειά τους για τη σωτηρία του Θοδωρή. Για περισσότερες πληροφορίες για τη συγγραφή του βιβλίου και τον αγώνα της με τον Θοδωρή μπορούμε να μπούμε στην ιστοσελίδα www.theodoresmiracle.org. Εδώ θα βρεις και άλλους τρόπους με τους οποίους μπορείς να βοηθήσεις έμπρακτα τον αγώνα του Θοδωρή. Η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική χρειάζεται τη βοήθειά μας.

Λίγα λόγια για το βιβλίο «Η αλεπού μοδίστρα»

Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά τους. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε όμως και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της. Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου;

Ελένη Δασκαλάκη, 13/02/2020, shape.gr, (https://bit.ly/2XSLAHN)