Νόσος Μπάτεν: Κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!

Νόσος Μπάτεν: Κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!

Κάθε φορά που παίζει ο Ολυμπιακός, τρώει γαύρο για να του φέρει γούρι. Λατρεύει την παραδοσιακή μουσική και δη τα ηπειρώτικα, ενώ το φαγητό που χτυπά κόκκινο στον ουρανίσκο του, είναι η σπανακόπιτα.

Σπουδάζει στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, είναι 23 ετών, έχει ύψος 1.80 plus (γίγαντας!) και παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις, συνεχίζει να ζει, να ελπίζει, να κάνει όνειρα. Σύντομα ξεκινά και μπουζούκι.

Ο Θοδωρής Ντούμας σε ηλικία 6 ετών διαγνώστηκε με τη νόσο Μπάτεν, μια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική ασθένεια, η οποία οδηγεί με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο.

Προσβάλλει έναν στους 12.500 ανθρώπους παγκοσμίως και έχει διάφορους τύπους και μορφές (infantile, late infantile, juvenile- που πάσχει ο Θοδωρής και adult). 

Τα πρώτα συμπτώματα γίνονται ορατά στην ηλικία των 5-10 ετών με δυσκολίες στην όραση, η οποία σταδιακά εκφυλίζεται.

Στη συνέχεια ακολουθούν κινητικά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις, τρέμουλο στα χέρια όμοιο με αυτό της νόσου Πάρκινσον.

Ο ασθενής δεν προβλέπεται να ζήσει μετά τα είκοσι του χρόνια. 

Ιστορικό

Όλα στη ζωή του Θοδωρή έως τα 6 του χρόνια ήταν φυσιολογικά μέχρι που ξαφνικά δεν ήθελε να πάει σχολείο.

«Γαντζωνόταν πάνω μας κι έκλαιγε» μου λέει η μητέρα του Χριστίνα και συνεχίζει: «Σε μια τυπική οφθαλμολογική εξέταση, ο γιατρός εντόπισε ένα σοβαρό πρόβλημα στα μάτια, αλλά δε μπορούσε να κάνει διάγνωση. Ο επόμενος δεν είδε τίποτα, χαρακτηριστικά είπε «Θα σκίσω τα πτυχία μου!». 

Στο «Παίδων» αργότερα, τον εξέτασε η διευθύντρια και μας παρέπεμψε να πάμε στην Αγγλία για εξετάσεις. «Αν είστε καλά οικονομικά, πηγαίνετε στην Αμερική, αν όχι, πηγαίνετε στην Αγγλία»… Το Ιανουάριο του ίδιου έτους ταξιδέψαμε στην Αγγλία. Η διάγνωση ήρθε το Μάρτιο.»

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Θοδωρής ήταν το πρώτο περιστατικό που διαγνώσθηκε τόσο γρήγορα. 

Πριν τη διάγνωση οι γονείς του δε γνώριζαν για τη Μπάτεν.

Μάλιστα, ένας Αμερικάνος γιατρός τότε τους είχε πει πως «ελάχιστοι γιατροί γνωρίζουν ακόμα και το όνομά της».

«Εμείς φέραμε στον κόσμο ένα παιδί για να ζήσει»

«Παρόλο που όλα ήταν απογοητευτικά εξαρχής -καθώς όλοι μας έλεγαν ότι ο Θοδωρής θα πεθάνει- εμείς το πρώτο πράγμα που σκεφτήκαμε ήταν πως φέραμε στον κόσμο ένα παιδί για να ζήσει. Και θα ζήσει!Οπότε… δεν ακούγαμε κανένα. Του περιγράφαμε συνέχεια τα πάντα!» μου λέει με δυο μάτια ολόλαμπρα η μητέρα του Χριστίνα και ο πατέρας του Χρήστος, συνεχίζει:

«Όλοι οι άνθρωποι έχουμε 3-4 κατεστραμμένα γονίδια. Είναι πολύ σπάνιο το ίδιο κατεστραμμένο γονίδιο να το έχεις με το σύντροφό σου. Κι αν το ‘χεις, είναι 1 στις 4 πιθανότητες να γίνει σύλληψη κατεστραμμένου. Σε εμάς συνέβη. Δεν επικεντρωθήκαμε εξαρχής στην νόσο, αλλά στο Θοδωρή!Ίσως γι’ αυτό η εξέλιξή του να είναι έτσι.»

Τα «μάτια» του Θοδωρή, ο αδερφός του Βασίλης

Ο Θοδωρής από την ώρα που έχασε την όρασή του, δεν έχασε τίποτα. Έκανε ακριβώς ότι έκανε και πριν.Ποδόσφαιρο, μπάσκετ, PlayStation. Τα πάντα. Τα «μάτια» του, ήταν ο αδερφός του Βασίλης, ο οποίος αυτή τη στιγμή εργάζεται στην Αγγλία, ωστόσο έχει καθημερινή επαφή μαζί του μέσω Skype και παρακολουθεί όλες τις εξελίξεις που αφορούν τη Μπάτεν. 

«Είμαστε 4, αλλά είμαστε ένας» μου λέει χαμογελαστά η μητέρα του, προσθέτοντας κάτι σχεδόν αφοπλιστικό στο άκουσμα «Το μεγαλύτερο αντικαταθλιπτικό του κόσμου είναι η αγάπη».

«Η ειδική αγωγή είναι συναίσθημα»

Τη στιγμή που στη Φινλανδία το σύστημα υγείας για τη νόσο Μπάτεν προβλέπει 2-3 άτομα εσωτερικά το 24ωρο να φροντίζουν το παιδί- ασθενή, ενώ μετά την ενηλικίωση φροντίζουν να του βρουν και σύντροφο, στην Ελλάδα το κράτος προβλέπει το ελάχιστο, δίνοντας μόνο  το επίδομα τυφλότητας.  

Ο Θοδωρής έχει δύο καθηγητές γενικής παιδείας, δύο φυσικοθεραπευτές ειδικής αγωγής (για μυοσκελετική βοήθεια) και φυσικά τους γονείς του, που είναι μαζί του 24 ώρες το 24ωρο.

«Παρουσιάσαμε τα παιδιά αυτά, τα οποία είναι οικογένειά μας πλέον σαν φίλους του Βασίλη στο Θοδωρή. Αλλάξαμε βέβαια πολλούς ειδικούς, δεν ήταν ότι πιο εύκολο… Η ειδική αγωγή είναι συναίσθημα, μου λέει ο πατέρας του Χρήστος και στη συνέχεια μου αποκαλύπτει πως ο Θοδωρής δε γνωρίζει για τη νόσο του. 

Η άγνοια τελικά φέρνει την ευτυχία;

«Θα μάθει για τη νόσο του όταν γίνει καλά!» μου λέει γεμάτη θετικότητα η μητέρα του και συνεχίζει: «Ήταν σκληρό και απάνθρωπο να του πούμε ότι «έχεις αυτό και η πρόγνωση είναι ότι θα πεθάνεις». Εγώ δε θα’ θελα να μου το πει ο πατέρας μου». Δειλά δειλά, οπλίζομαι με το απαιτούμενο θάρρος και τη ρωτώ:«Ίσως η άγνοια φέρνει την ευτυχία τελικά;»

«Ναι, βοηθάει σίγουρα. Ουσιαστικά όμως δε μιλάμε για άγνοια… Αν ο ασθενής δε μπορεί να αντιμετωπίσει την ασθένειά του, να πάρει τα φάρμακά του κλπ. δεν είναι άγνοια. Η άγνοια μπαίνει στη σφαίρα όσων βοηθούν. Αν εμείς είχαμε άγνοια… ο Θοδωρής αυτή τη στιγμή δε θα ζούσε. Το να πεις σε ένα παιδί 6 ετών ότι πεθαίνει, δε νομίζω να βοηθούσε. Η άγνοια είναι καταστροφή για την οικογένεια. Για το περιβάλλον που στηρίζει τον ασθενή.» μου απαντά.

Theodore’s Miracle

Καθώς περνούσαν τα χρόνια, οι γιατροί που παρακολουθούσαν το Θοδωρή και στο εξωτερικό και στην Ελλάδα έλεγαν ότι «ο Θοδωρής είναι ένα θαύμα» γιατί κρατιέται τόσο καλά, ενώ τα περισσότερα παιδιά στην ηλικία του έχουν καταλήξει. 

Έτσι, το 2016 η οικογένειά του ξεκίνησε το Theodore’s Miracle, ένα site για την ευαισθητοποίηση του κόσμου και την άγνωστη νόσο Μπάτεν και στη συνέχεια προχώρησε σε άνοιγμα λογαριασμού στο Λονδίνο για να συγκεντρωθούν χρήματα, προκειμένου να φτάσει ο Θοδωρής στη γονιδιακή θεραπεία και να θεραπευτεί. Στόχος, είναι οι 100.000 λίρες, ενώ έως τώρα έχουν μαζευτεί 1.100.

Για τον ίδιο σκοπό έχει ανοιχτεί και αντίστοιχος λογαριασμός στο Facebook με την ονομασία @Theodore’s miracle.

Στο εξωτερικό σχεδόν όλες οι οικογένειες με Μπάτεν έχουν ανοίξει αντίστοιχους λογαριασμούς. 

«Η συμπαράσταση των Ελλήνων, είναι τρομερή!»

«Για να μπει στη θεραπεία ο Θοδωρής, πρέπει να έχει τα λιγότερα συμπτώματα, άρα πρέπει να διατηρηθεί σε πολύ καλή κατάσταση» μου λέει η μητέρα του και συνεχίζει: «Η συμπαράσταση των Ελλήνων στην όλη μας προσπάθεια, είναι τρομερή! Μας δίνει απίστευτη δύναμη. Άλλωστε… για να γίνει το θαύμα, χρειάζονται πιστοί!»

«Μετά τα μέσα του ’19 περιμένουμε να μας καλέσουν στην Αμερική για αυτή τη θεραπεία. Είναι πολύ ακριβή. Νομίζω ελάχιστοι συμπολίτες μας θα μπορούσαν να το αντιμετωπίσουν αυτό… Στον κύκλο μου δε ξέρω κανένα να έχει τόσα πολλά χρήματα.» μου λέει ο πατέρας του, Χρήστος.

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Θοδωρής είναι ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ παιδί στον κόσμο με τα ελάχιστα συμπτώματα.

Το nooz, στηρίζει το θαύμα του Θοδωρή και εύχεται ολόψυχα να πάνε όλα κατ’ ευχήν. Η οικογένειά του, είναι ένα παράδειγμα για όλους μας. Κάθε μέρα, τους βρίσκει όλο και πιο ενωμένους, δυνατούς και «μαζί». Έτσι και θα επιστρέψουν από την Αμερική! Με χαμόγελο στα χείλη. Το θαύμα θα έχει πραγματοποιηθεί.

Tης Μάρης Γαργαλιάνου 14 Ιανουαρίου, 2019 για το Nooz.gr (https://bit.ly/2QRNvoQh)