Συνεχίζεται η μάχη του Θοδωρή ώστε να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία στη νόσο Batten

Συνεχίζεται η μάχη του Θοδωρή ώστε να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία στη νόσο Batten

Ο Θοδωρής, στο Πανεπιστήμιο. Οι φωτογραφίες είναι ευγενική παραχώρηση της μητέρας του Χριστίνας.

ΑΘΗΝΑ. Τον περασμένο Δεκέμβριο, ένα δημοσίευμα της συνεργάτιδας του «Ε.Κ.» Σταυρούλας Τσούτσα είχε προκαλέσει συγκίνηση στην Ομογένεια. Αναφερόταν στον 23χρονο Θοδωρή που νίκησε τα προγνωστικά των γιατρών, ξεγελάει τον θάνατο και αντιμετωπίζει τη χαρά της ζωής μέρα τη μέρα, γέλιο στο γέλιο.

Είναι απίθανη η ενέργεια και η αισιοδοξία αυτού του παλικαριού και ακόμη πιο αξιέπαινη η συμπεριφορά των γονιών του. Ισως εκεί να οφείλεται ότι προς το παρόν ο Θοδωρής φέρεται να νικάει στα σημεία τη νόσο Batten.

Ο Θοδωρής πλησιάζει στο στόχο του. Σε λίγο θα κληθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ για μία πειραματική αγωγή. Θα είναι ο τρίτος που θα δοκιμάσει αυτή την κλινική γονιδιακή θεραπεία, ενώ αυτή την περίοδο υπόκειται στην αγωγή ένα άλλο παιδί. Κι είναι σίγουρο ότι όταν φτάσει ο Θοδωρής στις ΗΠΑ, οι ευχές της Ομογένειας θα είναι δίπλα του.

Oπως είχε αναφέρει ο «Ε.Κ.» στις 22 Δεκεμβρίου, η νόσος Batten είναι μία θανατηφόρα νευρολογική ασθένεια και τα πρώτα συμπτώματά της εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Απώλεια της όρασης, σπασμοί, τρέμουλο, ψυχώσεις, κινητικά προβλήματα, προβλήματα στην ομιλία και την κατάποση είναι κάποια από τα φρικτά συμπτώματα της αρρώστιας αυτής. Ο θάνατος δεν αργεί.

Εκτός αν είσαι ο Θοδωρής. 23 χρόνων σήμερα, πάντα με το γέλιο, κάθε βράδυ σε ένα καφέ στο Κολωνάκι, με τους φίλους του, και βεβαίως νομίζει ότι θα πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία στα μάτια του. Γιατί δεν βλέπει. Κατά άλλα, δεν μαρτυράει τίποτα ότι αυτός ο νέος κονταροχτυπιέται με θανατηφόρο νόσο. Μαθαίνει Αγγλικά και παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιό του (Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών).

Ολη η οικογένεια με τον Θοδωρή: Οι γονείς του Χριστίνα και Χρήστος Ντούμας και ο μεγάλος αδελφός Βασίλης (ευγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Είναι ο μόνος φοιτητής παγκοσμίως με Batten Disease που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο. Προς το παρόν δεν υπάρχει κάποια θεραπεία για την ασθένεια Batten και όλα εκείνα τα παιδιά που έχουν συναντήσει αυτό το τέρας χάνουν τη ζωή τους με γρήγορο και πολύ σκληρό τρόπο.

Η αισιοδοξία και το χαμόγελό του πρέπει να είναι κληρονομικά. Οι γονείς του, Χριστίνα και Χρήστος Ντούμας, πίστεψαν στο «θαύμα» κι έκαναν σκοπό της ζωής τους να το ζήσουν μαζί με τον Θοδωρή, τον γιο τους, που διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια με τη θανατηφόρο νόσο Batten (Μπάτεν).

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι του χρόνια τίποτε δεν προμήνυε την ασθένειά του. Ομως σε μία τυπική οφθαλμολογική εξέταση διαπιστώθηκε κάποιο πρόβλημα στην όρασή του. Ακολούθησε μία σειρά χρονοβόρων και επώδυνων εξετάσεων στην Ευρώπη και την Αμερική, για να καταλήξουν οι γιατροί στο συμπέρασμα ότι ο Θοδωρής πάσχει από την νόσο του Batten, που μπορεί να προσβάλει έναν στους 12.500 ανθρώπους.

Ο Θοδωρής Ντούμας (ευγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Οσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις είχε ελάχιστες στο παρελθόν και κάποιες λίγους μήνες πριν αλλά ευτυχώς με εντατική θεραπεία και φροντίδα, τις έχει εξαλείψει σε αυτήν την χρονική στιγμή. Μπορεί και καταπίνει και αναπνέει αβίαστα, πολύ σημαντικό για να αποφεύγει τις λοιμώξεις και διατηρεί δραστηριότητες, τόσο προσωπικές όσο και κοινωνικές.

Εχει κάποιο πρόβλημα δυσαρθρίας αλλά το νοητικό του επίπεδο και η συναισθηματική του κατάσταση, το ηθικό του, του επιτρέπουν όχι μόνο να κοινωνικοποιείται αλλά και να αποζητά την κοινωνική επαφή. Κάνει εξόδους, αγαπά να πηγαίνει στο γήπεδο, να παρακολουθεί τους αγώνες της αγαπημένης του ομάδας. Του αρέσει να παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο και ξετρελαίνεται με το θέατρο.

Η μητέρα του είχε πει στον «Ε.Κ.» τον Δεκέμβριο πως «η βαθιά μου πίστη στον Θεό με έκανε να πιστέψω στον εαυτό μου και να μεταδώσω την πίστη μου αυτή και στο παιδί μου. Αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου να ακολουθήσουμε το παράδειγμα του Λεωνίδα και να πολεμήσουμε μια μάχη που ενώ όλοι την θεωρούσαν χαμένη, για εμάς θα ήταν αδιανόητο να μην τη δώσουμε ακούραστα μέχρι τέλους. Δεν υπήρξε ποτέ δεύτερη σκέψη».

Εξάλλου, δεν υπήρχε κάποια συγκεκριμένη θεραπεία πέρα από χορήγηση μεγάλων δόσεων αντιοξειδωτικών βιταμινών. Η διαφορά στην περίπτωση του Θοδωρή είναι ότι από τότε που οι γιατροί τους είπαν ότι «απολαύστε τον γιο σας γιατί το πολύ στην ηλικία των 12 θα τον χάσετε» η μητέρα του είναι δίπλα του. Εχει ανοίξει τη μεγάλη προστατευτική της αγκαλιά και τον προσέχει πρωί και βράδυ. Συνεχώς.

Είναι αυτή η φαινομενικά μικρή διαφορά αλλά τόσο ουσιαστική, ώστε ένας Γερμανός γιατρός που ασχολείται κι αυτός με τη νευρολογική αυτή ασθένεια θεωρεί πως εκεί οφείλεται το γεγονός ότι ο Θοδωρής ζει ακόμη.

Και πράγματι! Η Χριστίνα έχει αφιερώσει τη ζωή της στο παιδί της. Ολο το εικοσιτετράωρο προσπαθεί μαζί του, να διατηρήσει την υγεία του σταθερή. Παράλληλα, έχει δημιουργήσει την ιστοσελίδα «Το θαύμα του Θοδωρή» (https://www.theodoresmiracle.org ).

Ο Θοδωρής με την μητέρα του, Χριστίνα (υγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Επίσης, υπάρχει κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο γίνεται ανάρτηση μύθων του Αισώπου, τους οποίους απαγγέλουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί, αθλητές και επιστήμονες, δίνοντας μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Οι γονείς του Θοδωρή έχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους για τη σωτηρία του στην Αμερική. Το οικονομικό κόστος είναι μεγάλο και η οικογένεια δίνει ένα συνεχή οικονομικό αγώνα για να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό. Τους ευχόμαστε ολόψυχα να βγουν σύντομα από τον εφιάλτη που ζουν, να νικήσουν το τέρας που λέγεται «νόσος του Batten».

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή Ντούμα στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/ και στην σελίδα στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Μέσω της ιστοσελίδας μπορείτε αν θέλετε να κάνετε κάποια προσφορά που επιθυμείτε.

Παράλληλα, έχει δημιουργηθεί και ένας λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Του Αρη Παπαδόπουλου 27 Μαρτίου, 2019 για τον ΕΘΝΙΚΟ ΚΗΡΥΚΑ (https://bit.ly/2TCyHLR)