Τα όνειρα του Θοδωρή. Η ασθένεια Batten
Με λένε Χριστίνα Ντούμα και θα σας πω μια ιστορία που μοιάζει με παραμύθι αλλά είναι αληθινή. Είναι η ιστορία του Θοδωρή, ενός γενναίου στρατιώτη, ο οποίος είκοσι χρόνια τώρα πολεμά μιαν άνιση μάχη με τη σπάνια ασθένεια Batten, κάθε μέρα, κάθε νύχτα και αγνοώντας με περίσσιο θράσος όλες τις σκοτεινές στατιστικές προβλέψεις που δεν τον ήθελαν να είναι ανάμεσα μας. Συνεχίζει όχι μόνο να είναι εδώ αλλά με την έντονη, λαμπρή προσωπικότητα του να φωτίζει τη δική μας ζωή κάνοντάς τη σπάνια και ασυνήθιστη, γεμάτη συγκινήσεις, εμπειρίες και μαθήματα ζωής.
Η ιστορία
Η ιστορία ξεκινά όταν ο στρατιώτης αυτός ήταν 5 χρονών, τότε που ο δράκος του παραμυθιού αυτού του έδωσε το πρώτο χτύπημα και ύπουλα, χωρίς καμία προειδοποίηση του έκλεψε το φως των ματιών του. Αναστάτωση μεγάλη προκλήθηκε στην οικογένειά μας και αρχίσαμε να ψάχνουμε ποιος δράκος ύπουλος κι αόρατος έκανε αυτό το κακό στο παιδί μας.
Μια Οδύσσεια ξεκινούσε με ταξίδια και αγωνία, αχαρτογράφητα νερά, γεμάτα εξετάσεις και επιστημονικές αναλύσεις που ούτε καν είχαμε φανταστεί ποτέ. Ήταν τόσο μακρινό το ταξίδι αυτό της διάγνωσης που μας έστειλε στο εξωτερικό, σε χώρες που είχαν μεγαλύτερη εμπειρία σε αυτούς τους δράκους, τα σπάνια νοσήματα. Αγγλία, Φιλανδία και Γερμανία οι σημαντικότεροι σταθμοί μας.
Ψάχναμε την απάντηση και την Ελπίδα.
Μα όταν ήρθε η απάντηση, χάθηκε η ελπίδα. Σε κάθε περιγραφή του τι μας περιμένει νιώθαμε όπως ο Οδυσσέας, όταν ο τρομερός κύκλωπας Πολύφημος έτρωγε αχόρταγα του συντρόφους του. Έτσι κι αυτός ο αδηφάγος δράκος, καταβροχθίζει μία μία τις ικανότητες των παιδιών που αποφασίζει να κυνηγήσει. Και σαν μην του φτάνει αυτό, συνεχίζει να εξαφανίζει με βασανιστικό τρόπο τις ζωτικές τους λειτουργίες μέχρι το τέλος που έρχεται πολύ γρήγορα, πριν τα παιδιά αυτά ενηλικιωθούν.
Τι προκαλεί η ασθένεια Batten;
Αυτό συμβαίνει γιατί μέρα με τη μέρα πεθαίνει το νευρικό σύστημα των παιδιών. Έτσι μετά την τύφλωση έρχονται οι επιληπτικές κρίσεις, τα ψυχιατρικά συμπτώματα, η άνοια, η απώλεια της ικανότητας στήριξης και βαδίσματος. Το παιδί παραμένει καθηλωμένο σε αναπηρικό καροτσάκι ή στο κρεβάτι και στο τέλος μετά από ένα πλήθος συμπτωμάτων που μαστιγώνουν ανελέητα το κορμί και την ψυχή του, χάνονται και οι εντελώς απαραίτητες ζωτικές λειτουργίες: η ικανότητα να καταπιεί, να φάει και να αναπνεύσει. Μηχανήματα κρατούν για λίγο στη ζωή, το δύστυχο παιδί, ώσπου στο τέλος η μοίρα το λυπηθεί και του δώσει χάρη στην ισόβια καταδίκη του, στα βασανιστήρια αυτά, με το λυτρωτικό του τέλος.
Ο Θοδωρής
Ευτυχώς, όμως, το παραμύθι του ήρωα μας δεν εξελίχθηκε έτσι. Όταν βρήκαμε την απάντηση που με ανείπωτη απονιά απήγαγε την Ελπίδα, αυτό που αποφασίσαμε μαζί με μια καρδιά, με μια ψυχή ήταν να τη βρούμε και να τη σώσουμε. Γιατί χωρίς αυτήν δεν απομένει τίποτα πια. Μέχρι να ελευθερωθεί όμως η Ελπίδα, με την οποία μαζί όμηρος ήταν και ο γενναίος στρατιώτης, έπρεπε να πληρώνονται τα λύτρα. Για να κρατούμε τον δράκο κοιμισμένο, γιατί κάθε φορά που ξυπνά με μια ανελέητη επίθεση τον πληγώνει βαριά. Αποφάσισα να πληρώνω τα λύτρα αυτά για να κρατώ νωθρό αυτό το τέρας.
Έτσι, άρχισα αντί να εναντιώνομαι στην ασθένεια αυτή, να την υπηρετώ. Ό,τι ζητούσε και ό,τι μου ζητά τρέχω, το βρίσκω και της το δίνω. Όπως ο Ηρακλής υπάκουε και υπηρετούσε τον δόλιο Ευρυσθέα. Και ευτυχώς ο δράκος, χορτάτος μέχρι στιγμής, δεν στρέφεται λυσσαλέα στον γενναίο στρατιώτη μας και οι επιθέσεις του δεν έχουν τα αποτρόπαια αποτελέσματα που πάντα έχουν οι εκφάνσεις της οργής του στα παιδιά που φυλακίζει.
Η γενναιότητα του Θοδωρή
Αυτό όμως οφείλεται στο μεγαλύτερο βαθμό και στην γενναιότητα του Θοδωρή που δεν χάνει ποτέ το χαμόγελό του και την αισιοδοξία του. Δεν στρέφεται εναντίον κανενός άλλου, παρά μόνον στέκεται αγέρωχος απέναντι στον δράκο και του λέει συνεχώς ΟΧΙ.
Σε κάθε του πτώση θα ξανασηκωθεί και θα χαμογελάσει και θα ενδιαφερθεί. Θα ενδιαφερθεί για τη ζωή και τον διπλανό του. Γιατί η ζωή, για τον Θοδωρή, δεν είναι η στεγνή από ποιότητα ατομική επιβίωση, αλλά η μεστή από εμπειρίες κοινωνική συμβίωση και δραστήρια αλληλεπίδραση με τον συνάνθρωπο, μέσα από την οποία δίνει πάντα περισσότερα από υλικά αγαθά, έως και την ψυχική στήριξη αλλά και την πνευματική μάθηση.
Οι πληγές του δεν είναι μικρές, έχει χάσει την όραση του και έχει ταλαιπωρηθεί από επιληπτικές κρίσεις.
Έχει και μικρότερες πληγές και δύσκολες περιόδους τις οποίες ξεπερνά με υπομονή και καρτερικότητα. Όμως το πόσο καλά είναι, δραστήριος, να αυτοεξυπηρετείται σε μεγάλο βαθμό και να διατηρεί την κινητικότητα του σε πολύ καλά σχετικά επίπεδα έχει κυριολεκτικά αφήσει άναυδους και τους πιο σοφούς ειδικούς πάνω στην ασθένεια του.
Όμως όλα πάνε καλύτερα
Το ωραίο σε αυτό το παραμύθι είναι ότι στη συνέχειά του γίνεται καλύτερο. Η Ελπίδα βρέθηκε στα πέρατα της γης, πέρα από τον μεγάλο ωκεανό στην μεγάλη χώρα, την Αμερική. Οι σοφοί εκεί με τις σπουδαίες έρευνες τους βρήκαν το μεγάλο όπλο της τελικής νίκης, τη γονιδιακή θεραπεία και είναι έτοιμοι να καλέσουν τον μαχητή μας να ταξιδέψει εκεί, να το παραλάβει και με αυτό να βγει τελικός νικητής, αυτός και όλα τα παιδιά που έβαλε στο μάτι ο δράκος της Batten. Και απομένει το τέλος της ιστορίας αυτής να το γράψουμε μαζί. Να γίνουμε το στήριγμά του στον αγώνα του να διατηρήσει την πολύ καλή του κατάσταση και να γίνουμε τα όπλα στην φαρέτρα του στρατιώτη μας για το ταξίδι του στην Αμερική, όπου και θα βρει το όπλο που θα βρει την λύτρωση του.
Αυτή, φίλοι μας, είναι η ιστορία του Θοδωρή δοσμένη από τη μητέρα του Χριστίνα Ντούμα.
Πώς μπορούμε να γίνουμε οι σύμμαχοι και συμπολεμιστές αυτού του γενναίου στρατιώτη; Η μητέρα του Θοδωρή, έχει γράψει μια σειρά παραμυθιών, από τις εκδόσεις Ελληνοεκδοτική, “Τα Όνειρα του Θοδωρή”. Ήδη κυκλοφορούν τα τρία πρώτα παραμύθια της σειράς, “Η Αλεπού Μοδίστρα”, “Ο Χνούδης και “Ο Φούσκας”. Αγοράζοντάς τα, συμβάλουμε στη συγκέντρωση πόρων για τον αγώνα της οικογενείας.
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στα παρακάτω links:
Την ιστοσελιδα για τον Θοδωρή:
www.theodoresmiracle.org
Την σελίδα στο Facebook για τον Θοδωρή:
www.facebook.com/theodoresmiracle
και στο profile της Χριστίνας Ντούμα στο Facebook:
www.facebook.com/christinabouraimi
Φιλικά,
η ομάδα του Parentshug
parentshug.eu, (https://bit.ly/3vhxRYl)