“Το θαύμα του Θοδωρή ανήκει σε όλα τα παιδιά”

“Το θαύμα του Θοδωρή ανήκει σε όλα τα παιδιά”

Είναι αληθινά οδυνηρό και ειρωνεία της τύχης τα μάτια σου, ο καθρέπτης της ψυχής, να τραβούν τα βλέμματα και το θαυμασμό γνωστών και αγνώστων, να περισσεύουν τα κοπλιμέντα τους, αλλά ταυτόχρονα καθένα από αυτά να είναι μια βαθειά μαχαιριά στην καρδιά σου, αφού ο γιος σου, η μεγάλη σου αγάπη και το δώρο του Θεού στην ζωή σου, δεν μπορεί να δει.

Και μέσα σε όλο αυτό έρχεται ο μεγαλύτερος του αδελφός, ο Βασίλης και γίνεται από την πρώτη κιόλας στιγμή τα μάτια του και τον μαθαίνει  πως τίποτα στην ζωή δεν είναι ακατόρθωτο.  Ομως δυστυχώς,  δεν ειναι το  χειρότερο αυτό που σου επεφύλασσε η μοίρα. Ο Θοδωρής δεν έχει μόνο απώλεια όρασης.  Αυτό είναι ένα από τα συμπτώματα της ασθένειας, που του κλέβει μέρα με την μέρα την ζωή, και τον καταδικάζει σε αργό και βασανιστικό Θάνατο. Ονομάζεται Batten και την κληρονόμησε από εσένα και τον έναν και μοναδικό άνδρα της ζωής σου. Ποια μέγαιρα μοίρα ζήλεψε την ευτυχία σου και βάλθηκε να στην κλέψει μέσα από τα χέρια;

Οι γιατροί σου απέκλεισαν κάθε ελπίδα να ζήσει το παιδί σου μετά την εφηβεία, αλλά εσύ και ο πατέρας του με μια σκέψη και μια καρδιά, χωρίς να υπάρξει καμία συννενόηση, λες και χρειαζόταν, αποφασίσατε να διαψεύσετε και τις πιθανότητες και τη μοίρα. Τι άλλο όνομα θα δίνατε στον αγώνα σας εκτός από· “Το Θαύμα του Θοδωρή¨,  ένα θαύμα που ανήκει σε όλα τα παιδιά που, ως άλλοι ακρίτες μαζί με τον Θοδωρή, πολεμούν μια σπάνια και αθεράπευτη νόσο.

Πιάνετε μαζί την πέτρα και την στύβετε, καταναλώνετε κάθε υλικό και ψυχικό πόρο, ως λύτρα, στο τέρας της Batten για να κερδίσετε χρόνο.  Να παραμείνει όσο καλύτερα μπορεί ο Θοδωρής μέχρι να έρθει η Σωτηρία. Μια σωτηρία που είναι κοντά στα γεννητούρια της, αφού ήδη, γίνονται οι τελικές έρευνες της γονιδιακής θεραπείας, που θα είναι και η ελπίδα της ίασης.  Μακρυά γεωγραφικά, στην άλλη άκρη του κόσμου, αλλά τώρα πια σε ένα κόσμο χωρίς σύνορα, μια γειτονιά ουσιαστικά δίπλα σου.  Κι είναι σημαντικό για όλα παιδιά, που πάσχουν να γίνει γνωστή, η άγνωστη μέχρι στιγμής σπάνια μοίρα τους, γιατί η ευαισθητοποίηση δίνει κίνηση στην επιστημονική κοινότητα και όλα κινούνται με πιο γρήγορους ρυθμούς προς την ολοκλήρωση  της θεραπείας.

Ο Θοδωρής, εικοσιτεσσάρων χρονών σήμερα καταφέρνει να διατηρείται σε μια πολύ κατάσταση και  να παρουσιάζει λίγα από τα συμπτώματα της νόσου.  Ζει μια ποιοτική ζωή και όσοι τον συναναστρέφονται νιώθουν ότι παίρνουν περισσότερα από αυτά που προσφέρουν στο Θοδωρή.  Δεν βλέπει αλλά ενάντια στις πιθανότητες, έχει καλή κινητικότητα, διατηρεί όλες τις άλλες ζωτικές του λειτουργίες σε πολύ ικανοποιητικό επίπεδο και πάνω από όλα η Ελπίδα του είναι Ζωντανή, γιατί στις Ηνωμένες Πολιτείες η γονιδιακή θεραπεία είναι στην τελική ευθεία.

Εμείς οι γονείς του, η Χριστίνα και ο Χρήστος, πιστεύουμε ότι η ενημέρωση βοηθάει  στην ευαισθητοποίηση στον ιερό αγώνα του παιδιού μας ενάντια στην πρόωρη  φθορά και τον θάνατο, που δίνουμε τα τελευταία 18 χρόνια. Περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή μπορείτε να βρείτε στο site της οικογένειας μας : www.theodoresmiracle.org και στην σελίδα τους στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Από Χριστίνα Μπουραΐμη -Ιανουάριος 12, 2019 για το Press Publica (https://bit.ly/2ssNX2L)