Το θαύμα του Θοδωρή και η μάχη με τη νόσο Batten κόντρα σε όλες τις ιατρικές προβλέψεις

Το θαύμα του Θοδωρή και η μάχη με τη νόσο Batten κόντρα σε όλες τις ιατρικές προβλέψεις

Ως «θαύμα» χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να πάρει μέρος στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε αμερικανικό πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Η σπανιότητα του νοσήματος του Θοδωρή έχει σαν αποτέλεσμα η έρευνα να προχωρά με αργούς ρυθμούς ενώ η υγεία του επιβαρύνεται ταχύτατα καθώς από τα 7 του έχει χάσει τελείως το φως του ενώ στη συνέχεια εμφανίστηκαν σπασμοί, ψυχώσεις, πρόβλημα στην ομιλία και κινητικά προβλήματα.

Οι γονείς αυτών των παιδιών από χώρες του εξωτερικού μέσω της δημιουργίας ερανικών λογαριασμώνκαταφέρνουν να συγκεντρώνουν σημαντικά ποσά, το μεγαλύτερο μέρος των οποίων πηγαίνει στην έρευνα και στην αυξημένη φροντίδα όλο το χρόνο και όλο το 24ωρο, που απαιτεί ένα κόστος δυσβάσταχτο για τις περισσότερες οικογένειες.

Στην Ελλάδα η δημιουργία ενός ερανικού λογαριασμού για την συγκεκριμένη -αλλά και πολλές άλλες περιπτώσεις- πέφτει πάνω σε πολλά εμπόδια.

Η δύναμη του Θοδωρή προσέλκυσε επιστήμονες από την Αμερική. Τον προσκάλεσαν εκεί προκειμένου να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που έχει περάσει σε κλινικό στάδιο.

Η θεραπεία αυτή κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής. Οι ανάγκες του ίδιου, της οικογένειας του και των απαραίτητων συνοδών του για 4 με 5 μήνες εκεί, είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ο Θοδωρής αρνείται να χάσει, αν και η ζωή του έβαλε και συνεχίζει να του βάζει πολλά εμπόδια.

Η οικογένεια του δημιούργησε μια σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook, θέλοντας να κάνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό. Επίσης έφτιαξαν βραχιολάκια, στα οποία αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθενται 5 ευρώ το ένα, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη νοσηλεία του. Επικοινωνώντας μαζί τους τα στέλνουν σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυταντζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την «Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών» σε συνεργασία με τη «Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης» και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης «Φροντίδα για το Παιδί» και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης «Φροντίδας για το παιδί».

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια «Theodore’s Miracle» στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

Δευτέρα, 08 Απριλίου 2019, CNN Greece, (https://bit.ly/2Z079ny)