Theodore in the News

Θοδωρής Ντούμας: Ο φοιτητής «θαύμα» με τη σπάνια νόσο

Ο 25χρονος φοιτητής με τη σπάνια νόσο Batten κατάφερε να γίνει ένα ζωντανό «θαύμα», καθώς έχει ξεπεράσει όλες τις ιατρικές προγνώσεις

Ο Θοδωρής Ντούμας, που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών, έχει ξεπεράσει κάθε ιατρική πρόγνωση και στοχεύει να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε αμερικανικό πανεπιστήμιο για να βοηθήσει και άλλους ασθενείς με την ίδια σπάνια πάθηση.

Η νόσος Batten αποτελεί μία σπάνια, νευρολογική, εκφυλιστική νόσο, που έχει ως πρώτο της «θύμα» την όραση του πάσχοντος και ακολούθως εμφανίζει κινητικά προβλήματα και επιληπτικές κρίσεις. Η νόσος ενδέχεται να προσβάλει έναν στους 12.500 ανθρώπους, ενώ οι στατιστικές θέτουν το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς στα 20 χρόνια καθώς ο εκφυλισμός εξελίσσεται ραγδαία.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr

08.04.2019, protothema.gr, (https://bit.ly/2Imxy9m)

«Theodore’s Miracle»: Η σπάνια νόσος του Θοδωρή, που κατέρριψε το προσδόκιμο ζωής που τού έδιναν οι γιατροί και η ανάγκη να μεταβεί στην Αμερική

Όλα ξεκίνησαν το Μάρτιο του 2001, όταν ο Θοδωρής Ντούμας ήταν 6 ετών, τότε ζητήθηκαν από το σχολείο τα απαραίτητα χαρτιά που θα πιστοποιούσαν την κατάσταση υγείας του μικρού.

«Ήταν μια τυχαία οφθαλμολογική εξέταση», θα μας πει ο πατέρας του Θοδωρή, Χρήστος Ντούμας και συνεχίζει: «Μέχρι τότε δεν είχαμε καταλάβει ότι είχε κάποιο θέμα με την όρασή του. Ήταν ένα παιδί που κινούταν ελεύθερα μέσα στο σπίτι. Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι τον Θοδωρή τον συνόδευσε στο γιατρό, η γιαγιά του, γιατί όπως σας είπα ήταν μια τυπική εξέταση για το σχολείο. Ο γιατρός μόλις εξέτασε το παιδί είπε στη γιαγιά ότι ο Θοδωρής έχει ένα σοβαρό πρόβλημα με την όρασή του, ότι έχει μειωθεί και ρωτούσε πώς βλέπει; Η γιαγιά μας πήρε μέσα στα κλάματα έντρομη για να μας πει τη διάγνωση και μάλιστα την ίδια μέρα μετά από 2 ώρες επισκεφθήκαμε έναν άλλο γιατρό που ήταν καθηγητής οφθαλμολογίας. Θέλαμε να πάρουμε και μια δεύτερη γνώμη. Ο καθηγητής, τότε, μας ενημέρωσε ότι δεν έχει κανένα πρόβλημα το παιδί και ήταν απόλυτα καθησυχαστικός, λέγοντας μας χαρακτηριστικά ότι ο Θοδωρής δεν θα αντιμετωπίσει κανένα πρόβλημα με την όρασή στη ζωή του».

Δυο άκρως αντίθετες γνωματεύσεις, δυο γονείς που δεν ήξεραν ποιόν γιατρό να πιστέψουν και ένα παιδί που σιγά- σιγά έχανε την όραση του. Οι γονείς του Θοδωρή έπρεπε να λύσουν αυτό το μυστήριο και να μάθουν τι ακριβώς συμβαίνει με το παιδί τους.

«Φρόντισα», μας λέει ο κ. Χρήστος, «και πήγα στον πρώτο γιατρό, οποίος μάλιστα μου έδωσε την εντύπωση ενός ανθρώπου που ξέρει καλά το αντικείμενό του. Πράγματι κάτι είδε στους οφθαλμούς του, με έπεισε ότι κάτι είχε και έτσι πήρα και μια τρίτη γνώμη. Μετά από 3-4 μέρες επισκεφθήκαμε έναν τρίτο γιατρό ο οποίος μόλις εξέτασε το παιδί μας ρώτησε: “Είστε καλά οικονομικά γιατί οι δυο καλύτεροι γιατροί στον κόσμο είναι στην Αμερική και ο τρίτος στην Αγγλία;’’».

Ο Θοδωρής βρέθηκε στη Αγγλία και εκεί πλέον διαγνώστηκε με τη νόσο Batten, μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα την όραση.

«Μας είπαν ποιό είναι το νόσημα και μας έκαναν και πρόγνωση. Πρόκειται για ένα νόσημα μεταβολικό το οποίο κλέβει μια – μια τις ικανότητες του παιδιού, να δει, να μιλήσει, να καταπιεί, να περπατήσει. Συνήθως αυτά τα παιδιά χάνονται πριν την ηλικία των 20. Ήταν δύσκολο και αυτό που ζήσαμε τότε αλλά και τώρα είναι δύσκολο. Μετά από 6-7 μήνες ο Θοδωρής έχασε την όρασή του. Εμείς παρόλα αυτά συνεχίσαμε να του συμπεριφερόμαστε σαν να έχει κανονικά την όρασή του. Κάναμε όλες τις δραστηριότητές του, στην θέση της τηλεόραση βάλαμε playstation και εμείς ως εκφωνητές του λέγαμε σούταρε τώρα Θοδωρή και εκείνος πατούσε το χειριστήριο».

Ο Θοδωρής έχει έναν μεγαλύτερο αδελφό και ο κ. Χρήστος μιλώντας από καρδιάς μας εξομολογήθηκε: «Φοβηθήκαμε μην χάσουμε και το άλλο παιδί, να μην αισθανθεί παραμελημένο γιατί εμείς αγαπάμε και τα δυο μας παιδιά το ίδιο, αλλά ο ένας χρειαζόταν περισσότερη φροντίδα. Τελικά, όμως τα καταφέραμε μια χαρά». 

Όταν ρωτάμε τον κ. Χρήστο πώς είναι η καθημερινότητα, μάς απαντά μέσα από ένα στοίχο, που έχει ερμηνεύσει ο Γιώργος Νταλάρας: «’’Κάνω το πικρό γλυκό’’, αυτή είναι η καθημερινότητά μας. Προσαρμοστήκαμε στην ζωή του Θοδωρή και πηγαίναμε μαζί θέατρο, σε ποδοσφαιρικούς αγώνες. Παρότι κάποιοι ψυχολόγοι σαν συμβουλή μας έλεγαν πρέπει να του πείτε ότι είναι τυφλός εμείς πάντα εμείς δεν βγάλαμε από το λεξιλόγιό μας το ρήμα βλέπω».

Πλέον ο Θοδωρής Ντούμας φοιτά για 3η χρονιά στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, είναι ο μοναδικός φοιτητής παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία 6 ετών και ζει σήμερα στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο, σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο. Για το λόγο αυτό έχει δημιουργηθεί η ιστοσελίδα theodoresmiracle.org ενώ γίνονται διάφορες δράσεις σε όλη την Ελλάδα για να στηρίξουν τον Θοδωρή.

«Η υποστήριξη του κόσμου είναι κάτι πολύ ευχάριστο για εμάς. Τόσο εγώ όσο και η μητέρα του, μάλλον είμαστε εσωστρεφής χαρακτήρες και ήταν πολύ δύσκολο για εμάς να κοινοποιήσουμε ένα πρόβλημα υγείας. Έχουμε εισπράξει τόση αγάπη, σαν να έβγαλε ο κόσμος τον καλύτερό του εαυτό, να βρει μια αφορμή να εκδηλώσει, ό, τι καλό κρύβεται μέσα του. Στο Οχάιο, λοιπόν, στο Columbus έχει ξεκινήσει σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία. Είναι πολύ σημαντικό. Για να συμμετάσχει κάποιος πρέπει να πληροί τις προϋποθέσεις. Πρέπει η κλινική του κατάσταση να είναι σχετικά καλή και το ότι ο Θοδωρής έχει φτάσει σε αυτή την ηλικία έχει το τεχνοκρατικό του πράγματος. Εμείς θέλαμε να ενδιαφερθούν ώστε να διατηρηθεί σε αυτή την κατάσταση που είναι τώρα και να επιλεχθούμε. Αυτή τη φορά η πρόγνωση είναι με το μέρος μας».

09.04.2019, ΓΡΑΦΕΙ Η ΕΙΡΗΝΗ ΑΡΒΑΝΙΤΗ για το thecaller.gr, (https://bit.ly/2UqPgjk)

Ο ποδοσφαιρικός αγώνας που θα βοηθήσει τον Θοδωρή να συνεχίσει το θαύμα του

Ο αγώνας του Θοδωρή Ντουμά για την οριστική θεραπεία από τη νόσο Batten συνεχίζεται. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας που θα στηρίξει τη μεγάλη του προσπάθεια.

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία.

Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του. Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη.

Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την “Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών” σε συνεργασία με τη “Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης” και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης “Φροντίδα για το Παιδί” και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ.

Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης “Φροντίδας για το παιδί”. Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια “Theodore’s Miracle” στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

09.04.2019, news247.gr, (https://bit.ly/2v6hoJD)

Η νόσος του Batten και το “θαύμα” του φοιτητή Θοδωρή Ντούμα

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την “Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών” σε συνεργασία με τη “Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης” και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης “Φροντίδα για το Παιδί” και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης “Φροντίδας για το παιδί”.

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια “Theodore’s Miracle” στην τιμή των 5 € το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

Δευτέρα 08 Απρ 2019, enikos.gr, (https://bit.ly/2WVDbzg)

Το θαύμα του Θοδωρή και η μάχη με τη νόσο Batten κόντρα σε όλες τις ιατρικές προβλέψεις

Ως «θαύμα» χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να πάρει μέρος στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε αμερικανικό πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Η σπανιότητα του νοσήματος του Θοδωρή έχει σαν αποτέλεσμα η έρευνα να προχωρά με αργούς ρυθμούς ενώ η υγεία του επιβαρύνεται ταχύτατα καθώς από τα 7 του έχει χάσει τελείως το φως του ενώ στη συνέχεια εμφανίστηκαν σπασμοί, ψυχώσεις, πρόβλημα στην ομιλία και κινητικά προβλήματα.

Οι γονείς αυτών των παιδιών από χώρες του εξωτερικού μέσω της δημιουργίας ερανικών λογαριασμώνκαταφέρνουν να συγκεντρώνουν σημαντικά ποσά, το μεγαλύτερο μέρος των οποίων πηγαίνει στην έρευνα και στην αυξημένη φροντίδα όλο το χρόνο και όλο το 24ωρο, που απαιτεί ένα κόστος δυσβάσταχτο για τις περισσότερες οικογένειες.

Στην Ελλάδα η δημιουργία ενός ερανικού λογαριασμού για την συγκεκριμένη -αλλά και πολλές άλλες περιπτώσεις- πέφτει πάνω σε πολλά εμπόδια.

Η δύναμη του Θοδωρή προσέλκυσε επιστήμονες από την Αμερική. Τον προσκάλεσαν εκεί προκειμένου να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που έχει περάσει σε κλινικό στάδιο.

Η θεραπεία αυτή κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής. Οι ανάγκες του ίδιου, της οικογένειας του και των απαραίτητων συνοδών του για 4 με 5 μήνες εκεί, είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ο Θοδωρής αρνείται να χάσει, αν και η ζωή του έβαλε και συνεχίζει να του βάζει πολλά εμπόδια.

Η οικογένεια του δημιούργησε μια σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook, θέλοντας να κάνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό. Επίσης έφτιαξαν βραχιολάκια, στα οποία αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθενται 5 ευρώ το ένα, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη νοσηλεία του. Επικοινωνώντας μαζί τους τα στέλνουν σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυταντζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την «Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών» σε συνεργασία με τη «Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης» και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης «Φροντίδα για το Παιδί» και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης «Φροντίδας για το παιδί».

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια «Theodore’s Miracle» στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

Δευτέρα, 08 Απριλίου 2019, CNN Greece, (https://bit.ly/2Z079ny)

Φιλανθρωπικός αγώνας για φοιτητή που πάσχει από τη νόσο Batten

Ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών, αλλά δεν το έβαλε κάτω. Και τώρα στήνεται ένας φιλανθρωπικός αγώνας για να τον βοηθήσουν.

Η περίπτωσή του χαρακτηρίζεται ως «θαύμα», καθώς πήγε κόντρα στις πιθανότητες και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο.

Παράλληλα, φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη.

Ο ποδοσφαιρικός φιλανθρωπικός αγώνας διοργανώνεται από την «Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών» σε συνεργασία με τη «Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης» και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης «Φροντίδα για το Παιδί» και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης «Φροντίδας για το παιδί».

Στο γήπεδο για το φιλανθρωπικό αγώνα η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από το φιλανθρωπικό αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια “Theodore’s Miracle” στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

08.04.2019, iefimerida.gr, (https://bit.ly/2FSwMhm)

Το «θαύμα» του Θοδωρή

Η θέλησή του για ζωή και η νίκη απέναντι στην εκφυλιστική νόσο

Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από τη νόσο Batten σε ηλικία μόλις έξι ετών. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια, η οποία χτυπά πρώτα την όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.

Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως, με τη δύναμη που έκρυβε, κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Το 2019 ίσως είναι η χρονιά του, αφού έχει κληθεί από αμερικανικό πανεπιστήμιο, προκειμένου να συμμετέχει σε μια πειραματική θεραπεία. Η ιστορία του Θοδωρή έγινε γνωστή από την πρωτοβουλία «Solidarity Athletes – Αλληλέγγυοι Αθλητές» και ενέπνευσε όλους και όλες εμάς προκειμένου να στηρίξουμε το θαύμα.

«Όταν οι Αλληλέγγυοι Αθλητές γνωστοποίησαν την ιστορία του Θοδωρή, έκαναν και κάτι ακόμα πιο σημαντικό: Μας ενέπνευσαν να πιστέψουμε σε αυτή. Να πιστέψουμε στο “θαύμα”. Όταν γνωρίσαμε τον Χρήστο και την Χριστίνα, καταλάβαμε πολλά περισσότερα…Γιατί αν ρωτήσετε ποιο είναι το “θαύμα του Θοδωρή” (Theodore’s Miracle) αυτό είναι σε μεγάλο βαθμό οι γονείς του, είναι αυτό το μαγικό περιβάλλον που έχουν δημιουργήσει μαζί με τον αδελφό του Βασίλη, οδηγώντας και τον ίδιο στην καθημερινή υπέρβαση, βοηθώντας τον να διαψεύσει κάθε ιατρικό, αρνητικό στατιστικό».

Στο www.theodoresmiracle.org μπορείτε να αγοράσετε τα βραχιολάκια ενίσχυσης του Θοδωρή.

08.04.19, star.gr, (https://bit.ly/2G8Y44E)

Θοδωρής Ντούμας: Ο μαχητής της ζωής που «κατατροπώνει» τη νόσο Batten και συγκινεί!

Ονομάζεται Θοδωρής Ντούμας κι έχει ήδη αποδείξει πως είναι πιο δυνατός από τη νόσο Batten. Ο συγκινητικός του αγώνας και το παιχνίδι που διοργανώνεται στην Θεσσαλονίκη.

Ως «θαύμα» χαρακτηρίζεται η περίπτωση που ακούει στο όνομα Θοδωρής Ντούμας. Είναι ο μοναδικός φοιτητής παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ο Θοδωρής Ντούμας και η νόσος Batten

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία.

Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την «Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών» σε συνεργασία με τη «Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης» και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης «Φροντίδα για το Παιδί» και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης «Φροντίδας για το παιδί».

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια «Theodore’s Miracle» στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

08.04.2019, newsit.gr, (https://bit.ly/2UlLqYN)

Η νόσος του Batten και το «θαύμα» του φοιτητή Θοδωρή Ντούμα

Ως «θαύμα» χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου και ώρα 17.00 θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο αγώνας διοργανώνεται από την «Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών», σε συνεργασία με τη Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης «Φροντίδα για το Παιδί» και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει, εκτός από τον Θοδωρή, και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης «Φροντίδας για το παιδί».

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια «Theodore’s Miracle» στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

Δευτέρα, 08 Απριλίου 2019, naftemporiki.gr, (https://bit.ly/2WRSzg5)

Το «θαύμα» ζωής ενός Έλληνα φοιτητή και ο αγώνας για την ενίσχυσή του

Η μάχη του Θοδωρή Ντούμα με τη σπάνια νόσο Batten


Ως «θαύμα» χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητήπαγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει, στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους.

Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του, όπως αναφέρει το Αθηναϊκό Πρακτορείο Ειδήσεων.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ, το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυταντζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την «Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών» σε συνεργασία με τη «Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης», και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης «Φροντίδα για το Παιδί» και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης «Φροντίδας για το παιδί».

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια «Theodore’s Miracle» στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

08/04/2019, newsbeast.gr, (https://bit.ly/2FXYb1J)