Theodore in the News

Το θαύμα του Θοδωρή

Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από τη νόσο Batten σε ηλικία μόλις έξι ετών. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια, η οποία χτυπά πρώτα την όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα, είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του. Το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού έχει κληθεί από αμερικανικό πανεπιστήμιο προκειμένου να συμμετάσχει σε μια πειραματική θεραπεία.

Η ιστορία του Θοδωρή έγινε γνωστή από την πρωτοβουλία Solidarity Athletes – Αλληλέγγυοι Αθλητές και ενέπνευσε όλους και όλες εμάς προκειμένου να στηρίξουμε το… θαύμα. Οταν οι Αλληλέγγυοι Αθλητές γνωστοποίησαν την ιστορία του Θοδωρή, έκαναν και κάτι ακόμη πιο σημαντικό: Μας ενέπνευσαν να πιστέψουμε σε αυτή. Να πιστέψουμε στο «θαύμα». Οταν γνωρίσαμε τον Χρήστο και την Χριστίνα, καταλάβαμε πολλά περισσότερα… Γιατί αν ρωτήσετε ποιο είναι το «θαύμα του Θοδωρή» (Theodore’s Miracle) αυτό είναι σε μεγάλο βαθμό οι γονείς του, είναι αυτό το μαγικό περιβάλλον που έχουν δημιουργήσει μαζί με τον αδελφό του Βασίλη οδηγώντας και τον ίδιο στην καθημερινή υπέρβαση, βοηθώντας τον να διαψεύσει κάθε ιατρικό, αρνητικό στατιστικό.


Την περασμένη Δευτέρα, λοιπόν, διοργανώθηκε στο γήπεδο της Εργάνης στον Βύρωνα «Γιορτή αλληλεγγύης» για τον Θοδωρή με τη συμμετοχή των ομάδων ΑΕΚ, Παναθηναϊκός, Ολυμπιακός, Δόξα Βύρωνα, Αθηναϊκός, Ολυμπιάδα Υμηττού, Πανιώνιος Καισαριανής, Αστέρας Βύρωνα, η ομάδα με προσφυγάκια από τον Ελαιώνα… Αλλα και επαγγελματίες ποδοσφαιριστές: Γιώργος Μπαντής, Χρήστος Αλμπάνης, Γιώργος Μασούρας, Φιόρι Ντουρμισάι, Ανδρέας Γιαννιώτης, Σάββας Τσαμπούρης, Σάκης Παντελιάδης, Γιώργος Σαραμαντάς, Θανάσης Παπαγεωργίου, Μάκης Βουκελάτος. Μια δεκάδα αστέρια (ενδεκάδα με τον Γιώργο Καραγκούνη που βρέθηκε επίσης εκεί) βρέθηκαν στην Εργάνη όχι επειδή «έπρεπε» αλλά γιατί το ήθελαν, γιατί έχουν και αυτοί πιστέψει το «θαύμα του Θοδωρή». Και πέρασαν όμορφα χαμογελώντας διαρκώς και μοιράζοντας πάσες και αγάπη στα πιτσιρίκια. Μάλιστα έπαιξαν και σε φιλικό «έκπληξη» ανάμεσα σε μικτή ομάδα από πιτσιρίκια και τους επαγγελματίες ποδοσφαιριστές.

Τα πιτσιρίκια νίκησαν με 3-2 αλλά ο… Μπαντής έβαλε γκολ με κεφαλιά!
Στη γιορτή ήταν και ο Κωνσταντίνος Πολυχρονόπουλος, που αγκάλιασε την προσπάθεια από την πρώτη στιγμή μαζί με τους ανθρώπους της Κοινωνικής Κουζίνας «Αλλος Άνθρωπος». Μαγείρεψαν, βοήθησαν και μοίρασαν χαρά στα πιτσιρίκια με την κουτάλα και το καζάνι. Ηταν εκεί οι μουσικοί Gary Frad και Vasilis Loukadakis, αλλά και ο dj Κώστας Στρατόπουλος που έπαιξε ασταμάτητα για ώρες πολύ ωραία μουσική. Στο γήπεδο της Εργάνης για τον Θοδωρή βρέθηκε η αναπληρώτρια υπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Θεανώ Φωτίου, ο δήμαρχος Βύρωνα Ακης Κατωπόδης, καθώς και εκπρόσωποι δημοτικών παρατάξεων του Δήμου.


Την προσπάθεια εμπνεύστηκε και στήριξε ο ρ/σ «Στο Κόκκινο 105,5» και η εκπομπή «Σκορ στο Κόκκινο» της Αλέκας Ζουμή. Να πως περιγράφει η ίδια στο facebook το «στήσιμο» της εκδήλωσης: Αυτή η ιδέα της «μιας Τετάρτης» ήρθε να ταυτιστεί με αυτή του Πέτρου Μήτρου. Μετά την κοπή της πίτας του Αστέρα Βύρωνα. «Σκέφτομαι να κάνουμε ένα τουρνουά με το ραδιόφωνο για τον Θοδωρή» του λέω. «Κι εγώ θέλω να κάνουμε με τον Αστέρα» μου απαντά. «Ωραία, ας το κάνουμε μαζί»… Ο Πέτρος σχεδίασε τα πάντα στο κομμάτι του τουρνουά μέχρι την τελευταία λεπτομέρεια. Με σχολαστικότητα σε όλα. Μου άλλαξε την αρχική ιδέα (για να γίνει Κυριακή) και είχε σε όλα δίκιο. Μετά από δέκα και δώδεκα ώρες δουλειά, έφτιαχνε προγράμματα, τύπωσε ακόμη και οδηγίες για τους επισκέπτες. Μίλησε με τις ομάδες που αποδέχτηκαν την πρόσκληση με χαρά και τελικά ήταν όλοι εκεί. Δυσκολεύομαι πάρα πολύ να γράψω ρεπορταζιακό κείμενο για τα όσα έγιναν χθες στην Εργάνη. Ευτυχώς, το έχουν κάνει εξαιρετικά οι φίλοι μας. Εγώ θέλω μόνο να πω πως κάτι ωραίο και σημαντικό μόνο πολλοί-πολλές μαζί μπορούν να το πετύχουν. Και βέβαια, να υπάρχει ένας σημαντικός στόχος, κάτι για το οποίο χρειάζεται να πιστέψεις…

Στο www.theodoresmiracle.org μπορείτε να αγοράσετε τα βραχιολάκια ενίσχυσης του Θοδωρή.

07.04.2019, Μάκης Διόγος, epohi.gr (https://bit.ly/2WW0QQk)

Πετρούνιας: «Δίπλα» στον μικρό Θοδωρή

Ο Ολυμπιονίκης Λευτέρης Πετρούνιας καλεί τον κόσμο να σταθεί στο πλευρό του μικρού Θοδωρή.

Στο πλευρό του μικρού Θοδωρή ο οποίος πάσχει από τη νόσο Batten είναι πλέον και ο Λευτέρης Πετρούνιας. 

Ο Έλληνας Ολυμπιονίκης ενημερώνει τον κόσμο για το πρόβλημα του Θοδωρή και τον καλεί να τον βοηθήσει αγοράζοντας ένα …μαγικό βραχιολάκι. 

Μια σπουδαία πρωτοβουλία από έναν τεράστιο αθλητή. Διαβάστε τι έγραψε ο Πετρούνιας στο Facebook: 

«Με το παρόν post θα ήθελα να κάνω μία έκκληση σε όλους όσους με ακολουθούν για να βοηθήσουμε μία οικογένεια. Μία έκκληση για να δείξουμε την ανθρωπιά μας! 

O Θοδωρής Ντούμας από τα 6 παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια. Κόντρα σε όλες τις προβλέψεις είναι ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο με αυτό το νόσημα που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής! Η θεραπεία του κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής.

Όμως οι ανάγκες του ίδιου και της οικογένειας είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ας σταθούμε όλοι δίπλα στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για το υπέρτατο αγαθό. Ας προμηθευτούμε όλοι από ένα βραχιολάκι στο οποίο αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθεται 5€ το ένα! Και αν δεν υπάρχει η δυνατότητα ακόμα και μια κοινοποίηση της σελίδας τους @theodoresmiracle στο Facebook θα βοηθούσε αρκετά ώστε να γίνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό!».

07.02.2019, gazzetta.gr, (https://bit.ly/2Kco6Yz)

Η έκκληση ανθρωπιάς του Λευτέρη Πετρούνια

Πώς μπορείτε κι εσείς να βοηθήσετε τον Θοδωρή Ντούμα που παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten.

Eπιβεβαιώνοντας πως εκτός από σπουδαίος αθλητής είναι και ευαίσθητος άνθρωπος, ο Ολυμπιονίκης και παγκόσμιος πρωταθλητής Λευτέρης Πετρούνιας ανάρτησε μια έκκληση σε όσους τον ακολουθούν ώστε ένα θαύμα να γίνει πραγματικότητα.

«Mε το παρόν post θα ήθελα να κάνω μία έκκληση σε όλους όσους με ακολουθούν για να βοηθήσουμε μία οικογένεια. Μία έκκληση για να δείξουμε την ανθρωπιά μας!

O Θοδωρής Ντούμας από τα 6 παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια. Κόντρα σε όλες τις προβλέψεις είναι ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο με αυτό το νόσημα που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής! Η θεραπεία του κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής. Όμως οι ανάγκες του ίδιου και της οικογένειας είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ας σταθούμε όλοι δίπλα στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για το υπέρτατο αγαθό. Ας προμηθευτούμε όλοι από ένα βραχιολάκι στο οποίο αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθεται 5€ το ένα! Και αν δεν υπάρχει η δυνατότητα ακόμα και μια κοινοποίηση της σελίδας τους @theodoresmiracle στο Facebook θα βοηθούσε αρκετά ώστε να γίνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό!

#thereisagoodreasontowearit #theodoresmiracle #say_a_fable_to_raise_awareness_for_Batten_Disease #theodoresmiraclewristbands

https://www.theodoresmiracle.org/» έγραψε χαρακτηριστικά στο Instagram συνδράμοντας στην προσπάθεια αλληλλεγύης για τον αγώνα ζωής του Θοδωρή Ντούμα. 

07.04.2019, Athens Voice, (https://bit.ly/2OVyfHT)

Ακούστε για το θαύμα του Θοδωρή στη ⚽️Μπάλα που κυλάει χόρτο δεν μαζεύει στο Amagi Radio

Ο πατεράς του Θοδωρή, Χρήστος, μιλάει στον Μάκη Διόγο για το Θαύμα του Θοδωρή και την νόσο Batten

Ακούστε εδώ ολόκληρη την συνέντευξη. 

Παναθηναϊκός και ΑΕΚ μαζί για τον Θοδωρή! (vid)

Οι προπονητές των τμημάτων Κ-10 της ΑΕΚ και του Παναθηναϊκού, καθώς και δύο παιδιά από τις ομάδες, μίλησαν στην κάμερα του Gazzetta.gr για τον σκοπό που τους έφερε κοντά και έδειξαν ότι υπάρχει ελπίδα!

Τη Δευτέρα στον Βύρωνα διεξήχθη μια πραγματική γιορτή, με το ποδόσφαιρο σε πρώτο πλάνο, για το «θαύμα του Θοδωρή» και την ενίσχυσης της οικογένειάς του στον δύσκολο αγώνα που δίνει καθημερινά με την θανατηφόρο νόσο Batten. Εκεί, εκτός από τις ακαδημίες των ομάδων που έπαιξαν στο τουρνουά, βρέθηκαν και δύο τμήματα από τον Παναθηναϊκό και την ΑΕΚ. 

Οι δύο μεγάλοι αθηναϊκοί σύλλογοι έδωσαν το «παρών» με τις ομάδες Κ-10, οι οποίες χάρηκαν με την ψυχή τους το παιχνίδι για έναν ανώτερο σκοπό και το τρομερό διπλό με τους επαγγελματίες ποδοσφαιριστές, ενώ δώρισαν στην οικογένεια του Θοδωρή φανέλες. Του Παναθηναϊκού, η πράσινη είχε την αφιέρωση του τεχνικού διευθυντή της ακαδημίας του «τριφυλλιού», Τάκη Φύσσα και η λευκή τον αριθμό 25, επειδή σε λίγο καιρό ο Θοδωρής κλείνει τα 25. Της ΑΕΚ είχε τον αριθμό 10, τον οποίο έχουν φορέσει πολλές μεγάλες δόξες της ομάδας στο παρελθόν και ήταν αφιερωμένη στο θαύμα της μάχης του παιδιού: «Theodore’s Miracle», έγραφε χαρακτηριστικά στην πλάτη.

Ο Άγης Μερεμέτης, προπονητής στον Παναθηναϊκό και ο Στέλιος Ορφανίδης, προπονητής στην ΑΕΚ, μαζί με δύο παιδιά από τις ακαδημίες τους στάθηκαν δίπλα-δίπλα μπροστά στην κάμερα του gazzetta.gr και μίλησαν για τη δύναμη του αθλητισμού και το πώς ενωμένοι οι άνθρωποι του ποδοσφαίρου μπορούν να καταφέρουν πολλά. Τα λόγια των παιδιών, πέραν του ότι δείχνουν την προσέγγιση των δύο ελληνικών ακαδημιών στη διαμόρφωση του χαρακτήρα, αποτελούν την πιο αισιόδοξη νότα για το μέλλον. Η ελπίδα, βρίσκεται σε αυτά τα παιδιά…

Δείτε το video

Τρίτη, 02 Απριλίου 2019, Θάνος Σαρρής για το gazzetta.gr (https://bit.ly/2UpttHY)

Μικτή παιδιών vs Μικτής ποδοσφαιριστών με νικήτρια την αλληλεγγύη! (vids & pics)

Φανταστικές εικόνες στα γήπεδα του Βύρωνα, όπου τα παιδιά τέθηκαν απέναντι στα είδωλά τους και νίκησαν 3-2! Δείτε video και φωτογραφίες!

Η «γιορτή για το θαύμα του Θοδωρή» που διεξήχθη στον Βύρωνα με σκοπό τη στήριξη στον Θοδωρή που πάσχει από την θανατηφόρο νόσο Batten, στέφθηκε με απόλυτη επιτυχία. Εκεί βρέθηκαν εκατοντάδες παιδιά. Του Αστέρα Βύρωνα, που ήταν συνδιοργανωτής, αλλά και του Παναθηναϊκού, της ΑΕΚ και της σχολής Ολυμπιακού Ηλιούπολης, μαζί με αυτά από Δόξα Βύρωνος, Αθηναϊκό, Ολυμπιάδα Υμηττού, Πανιώνιο Καισαριανής. 

Ενώ λοιπόν τα παιδιά έπαιζαν μεταξύ τους, για ένα διάστημα το πράγμα σοβάρεψε! Απέναντί τους τέθηκε μικτή ομάδα ποδοσφαιριστών, που έδωσαν το «παρών» στην εκδήλωση για τον Θοδωρή. Γιώργος Μπαντής, Χρήστος Αλμπάνης, Γιώργος Μασούρας, Φιόρι Ντουρμισάι, Ανδρέας Γιαννιώτης, Σάββας Τσαμπούρης, Σάκης Παντελιάδης, Γιώργος Σαραμαντάς, Θανάσης Παπαγεωργίου, Μάκης Βουκελάτος, μαζί με τον προπονητή από τον Αστέρα Βύρωνα Πέτρο Μήτρου «πάτησαν» χορτάρι και έγινε… χαμός!

Τα παιδιά ενώθηκαν σε μια ομάδα και έπαιξαν τον… δικό τους τελικό απέναντι στους ποδοσφαιριστές που θαυμάζουν τις Κυριακές! Και στο τέλος, πανηγύρισαν με την ψυχή τους τη νίκη με 3-2! Την παράσταση έκλεψαν οι τρελοί πανηγυρισμοί των παικτών στα γκολ, τα πέναλτι που ζητούσαν κάποιοι στα μαρκαρίσματα, αλλά και το γκολ του Μπαντή με κεφαλιά, αφού τόσο ο έμπειρος τερματοφύλακας της Λαμίας, όσο και ο Γιαννιώτης έπαιξαν μέσα, αφήνοντας τον Παπαγεωργίου να τα βγάλει πέρα με το τέρμα. Όχι με μεγάλη επιτυχία.

Στο τέλος, τα παιδιά με τους προπονητές των τμημάτων Κ-10 του Παναθηναϊκού (Άγης Μερεμέτης) και της ΑΕΚ (Στέλιος Ορφανίδης) αγκαλιάστηκαν με τους ποδοσφαιριστές και έστειλαν το μήνυμα για τον Θοδωρή, δείχνοντας στην πράξη πως στο τέλος νίκησε η αλληλεγγύη.

Πάρτε μια γεύση από τα όσα έγιναν


Δευτέρα, 01 Απριλίου 2019, Θάνος Σαρρής για το gazzetta.gr (https://bit.ly/2uGQqbg)

Ανθρωπιά και αλληλεγγύη στη γιορτή για “Το θαύμα του Θοδωρή”

Πλήθος κόσμου, μεταξύ των οποίων και εν ενεργεία ποδοσφαιριστές – που είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι σε κοινωνικά φαινόμενα- έδωσε το “παρών” στη γιορτή για “Το θαύμα του Θοδωρή”.

Ανθρωπιά και αλληλεγγύη στη γιορτή για "Το θαύμα του Θοδωρή"

Η εκδήλωση έγινε στις αθλητικές εγκαταστάσεις της Εργάνης στον Βύρωνα και την προσπάθεια αγάπης, ανθρωπιάς και αλληλεγγύης στήριξαν μεταξύ άλλων ο -πάντα διακριτικός- Γιώργος Καραγκούνης, ο άσος του Ολυμπιακού Γιώργος Μασούρας, ο διεθνής τερματοφύλακας του Ολυμπιακού, Ανδρέας Γιαννιώτης, ο Χρήστος Αλμπάνης της ΑΕΚ, οι Φιόρι Ντουρμισάι – Θανάσης Παπαγεωργίου – Γιώργος Σαραμαντάς του Πανιωνίου, οι Σάββας Τσαμπούρης – Σάκης Παντελιάδης του Λεβαδειακού, ο τερματοφύλακας της Λαμίας, Γιώργος Μπαντής, ο Γεράσιμος Βουκελάτος του Πλατανιά και άλλοι πολλοί αφανείς ήρωες της ποδοσφαιρικής και αθλητικής ζωής του τόπου.

Η ιστορία του Θοδωρή έγινε γνωστή από την πρωτοβουλία των “Αλληλέγγυων Αθλητών και ενέπνευσε τους διοργανωτές (Αστέρας Βύρωνα και το “Κόκκινο 105,5”), ώστε να στηρίξουν το… θαύμα.

Ο Βύρωνας γέμισε από παιδιά και ελπίδα, καθώς στην Εργάνη βρέθηκαν και οι σχολές ποδοσφαίρου του Ολυμπιακού, του Παναθηναϊκού, της ΑΕΚ, της Δόξας Βύρωνος, του Αθηναϊκού, του Πανιώνιου Καισαριανής, της Ολυμπιάδα Υμηττούομάδας προσφυγόπουλων από τον Ελαιώνα, ενώ «οικοδεσπότες» ήταν τα παιδιά του Αστέρα Βύρωνα.

Οι Gary Frad και Vasilis Loukadakis έπαιξαν ζωντανά μουσική, η ομάδα «Πασχαλίτσα» είχε φροντίσει για τη διασκέδαση των μικρών με διάφορα παιδικά και δημιουργικά εργαστήρια στον περιβάλλοντα χώρο του γηπέδου, ο “αλλος άνθρωπος – κοινωνική κουζίνα” μαγείρεψε και προσέφερε δωρεάν φαγητό σε όλους, ενώ οι παρευρισκόμενοι μπορούσαν να αγοράσουν τα βραχιολάκια που γράφουν Theodore’s Miracle, με σκοπό την ενίσχυση της οικογένειας του Θοδωρή που παλεύει να νικήσει την σπάνια νόσο Batten.

H ιστορία και το θαύμα του μαχητή Θοδωρή

Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από την νόσο Batten σε ηλικία μόλις έξι ετών. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια, η οποία χτυπά πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.

Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως με την δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα, είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του. Το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού έχει κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο προκειμένου να συμμετάσχει σε μια πειραματική θεραπεία.

Επικοινωνία με το Θαύμα του Θοδωρή

Δευτέρα, 01 Απριλίου 2019, Θ. ΡΟΥΣΣΟΣ, fosonline.gr, (https://bit.ly/2WV5sGr)

Μια γιορτή για «το Θαύμα του Θοδωρή»

Μία πολύ σημαντική ενέργεια διοργανώνει ο ραδιοφωνικός σταθμός «Στο κόκκινο 105,5» και ο Αστέρας Βύρωνα με στόχο την ενίσχυση της οικογένειας του Θοδωρή που παλεύει να νικήσει την σπάνια νόσο Batten.

Συγκεκριμένα περιλαμβάνονται ποδοσφαιρικό τουρνουά, κοινωνική κουζίνα με τον Άλλο Άνθρωπο, παιδικά εργαστήρια με την ομάδα «Πασχαλίτσα» και ζωντανή μουσική με τους Gary Frad και Βασίλη Λουκαδάκη. Όλοι μαζί θα στείλουν μήνυμα αλληλεγγύης για να μείνει ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή.

Η εκδήλωση θα διεξαχθεί την Δευτέρα 1η Απριλίου 17:00-19:00 στα γηπεδάκια 5×5 στην Εργάνη του Βύρωνα. Στο κάλεσμα ανταποκρίθηκαν οι Ολυμπιακός, Παναθηναϊκός, ΑΕΚ, Δόξα Βύρωνα, Αθηναϊκός. Πανιώνιος Καισαριανής, Ολυμπιάδα Υμηττού.

Η είσοδος θα είναι ελεύθερη και στο χώρο της εκδήλωσης θα διατίθενται βραχιολάκια έναντι 5 ευρώ για την ενίσχυση της καμπάνιας «το θαύμα του Θοδωρή».

Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από την νόσο Batten σε ηλικία μόλις έξι ετών. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια, η οποία χτυπά πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.

Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως με την δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα, είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του. Το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού έχει κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο προκειμένου να συμμετάσχει σε μια πειραματική θεραπεία.

Η ιστορία του Θοδωρή έγινε γνωστή από την πρωτοβουλία Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές και ενέπνευσε όλους και όλες εμάς προκειμένου να στηρίξουμε το… θαύμα.

30.03.2019, Sportime, (https://bit.ly/2CZVpby)

H AEK στηρίζει τη γιορτή για το «Θαύμα του Θοδωρή»!

H AEK στηρίζει τη γιορτή για το «Θαύμα του Θοδωρή»!

Η ομάδα Κ11-Κ10 της Ακαδημίας της ΑΕΚ θα βρεθεί το απόγευμα της Δευτέρας (01/04, 5-7 μμ) στα γηπεδάκια 5Χ5 στην Εργάνη του Βύρωνα, στηρίζοντας την προσπάθεια αλληλεγγύης προς τον Θοδωρή.

Για τη μάχη του Θοδωρή και της οικογένειάς του απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten είχατε διαβάσει στο Gazzetta Weekend Journal. Την Δευτέρα (01/04) διεξάγεται στο γήπεδο της Εργάνης στο Βύρωνα μια ποδοσφαιρική και όχι μόνο γιορτή αλληλεγγύης, για το θαύμα του Θοδωρή. Διοργανώνεται από τον 105.5 στο Κόκκινο και το ποδοσφαιρικό σωματείο Αστέρα Βύρωνα και εκτός από ποδόσφαιρο, θα έχει κοινωνική κουζίνα με τον «Άλλο Άνθρωπο», παιδικά εργαστήρια και ζωντανή μουσική! Το «παρών» αναμένεται να δώσουν και επαγγελματίες ποδοσφαιριστές. 

Η ΠΑΕ ΑΕΚ, με ανακοίνωση στο επίσημο Facebook της ενημέρωσε ότι η ομάδα Κ11-Κ-10 θα πάρει μέρος στο τουρνουά, τονίζοντας ότι η Ακαδημία της στηρίζει κάθε καλό σκοπό με όσες δυνάμεις διαθέτει!


Τετάρτη, 27 Μαρτίου 2019 gazzetta.gr (https://bit.ly/2V6cZS5)

Συνεχίζεται η μάχη του Θοδωρή ώστε να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία στη νόσο Batten

Ο Θοδωρής, στο Πανεπιστήμιο. Οι φωτογραφίες είναι ευγενική παραχώρηση της μητέρας του Χριστίνας.

ΑΘΗΝΑ. Τον περασμένο Δεκέμβριο, ένα δημοσίευμα της συνεργάτιδας του «Ε.Κ.» Σταυρούλας Τσούτσα είχε προκαλέσει συγκίνηση στην Ομογένεια. Αναφερόταν στον 23χρονο Θοδωρή που νίκησε τα προγνωστικά των γιατρών, ξεγελάει τον θάνατο και αντιμετωπίζει τη χαρά της ζωής μέρα τη μέρα, γέλιο στο γέλιο.

Είναι απίθανη η ενέργεια και η αισιοδοξία αυτού του παλικαριού και ακόμη πιο αξιέπαινη η συμπεριφορά των γονιών του. Ισως εκεί να οφείλεται ότι προς το παρόν ο Θοδωρής φέρεται να νικάει στα σημεία τη νόσο Batten.

Ο Θοδωρής πλησιάζει στο στόχο του. Σε λίγο θα κληθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ για μία πειραματική αγωγή. Θα είναι ο τρίτος που θα δοκιμάσει αυτή την κλινική γονιδιακή θεραπεία, ενώ αυτή την περίοδο υπόκειται στην αγωγή ένα άλλο παιδί. Κι είναι σίγουρο ότι όταν φτάσει ο Θοδωρής στις ΗΠΑ, οι ευχές της Ομογένειας θα είναι δίπλα του.

Oπως είχε αναφέρει ο «Ε.Κ.» στις 22 Δεκεμβρίου, η νόσος Batten είναι μία θανατηφόρα νευρολογική ασθένεια και τα πρώτα συμπτώματά της εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Απώλεια της όρασης, σπασμοί, τρέμουλο, ψυχώσεις, κινητικά προβλήματα, προβλήματα στην ομιλία και την κατάποση είναι κάποια από τα φρικτά συμπτώματα της αρρώστιας αυτής. Ο θάνατος δεν αργεί.

Εκτός αν είσαι ο Θοδωρής. 23 χρόνων σήμερα, πάντα με το γέλιο, κάθε βράδυ σε ένα καφέ στο Κολωνάκι, με τους φίλους του, και βεβαίως νομίζει ότι θα πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία στα μάτια του. Γιατί δεν βλέπει. Κατά άλλα, δεν μαρτυράει τίποτα ότι αυτός ο νέος κονταροχτυπιέται με θανατηφόρο νόσο. Μαθαίνει Αγγλικά και παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιό του (Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών).

Ολη η οικογένεια με τον Θοδωρή: Οι γονείς του Χριστίνα και Χρήστος Ντούμας και ο μεγάλος αδελφός Βασίλης (ευγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Είναι ο μόνος φοιτητής παγκοσμίως με Batten Disease που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο. Προς το παρόν δεν υπάρχει κάποια θεραπεία για την ασθένεια Batten και όλα εκείνα τα παιδιά που έχουν συναντήσει αυτό το τέρας χάνουν τη ζωή τους με γρήγορο και πολύ σκληρό τρόπο.

Η αισιοδοξία και το χαμόγελό του πρέπει να είναι κληρονομικά. Οι γονείς του, Χριστίνα και Χρήστος Ντούμας, πίστεψαν στο «θαύμα» κι έκαναν σκοπό της ζωής τους να το ζήσουν μαζί με τον Θοδωρή, τον γιο τους, που διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια με τη θανατηφόρο νόσο Batten (Μπάτεν).

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι του χρόνια τίποτε δεν προμήνυε την ασθένειά του. Ομως σε μία τυπική οφθαλμολογική εξέταση διαπιστώθηκε κάποιο πρόβλημα στην όρασή του. Ακολούθησε μία σειρά χρονοβόρων και επώδυνων εξετάσεων στην Ευρώπη και την Αμερική, για να καταλήξουν οι γιατροί στο συμπέρασμα ότι ο Θοδωρής πάσχει από την νόσο του Batten, που μπορεί να προσβάλει έναν στους 12.500 ανθρώπους.

Ο Θοδωρής Ντούμας (ευγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Οσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις είχε ελάχιστες στο παρελθόν και κάποιες λίγους μήνες πριν αλλά ευτυχώς με εντατική θεραπεία και φροντίδα, τις έχει εξαλείψει σε αυτήν την χρονική στιγμή. Μπορεί και καταπίνει και αναπνέει αβίαστα, πολύ σημαντικό για να αποφεύγει τις λοιμώξεις και διατηρεί δραστηριότητες, τόσο προσωπικές όσο και κοινωνικές.

Εχει κάποιο πρόβλημα δυσαρθρίας αλλά το νοητικό του επίπεδο και η συναισθηματική του κατάσταση, το ηθικό του, του επιτρέπουν όχι μόνο να κοινωνικοποιείται αλλά και να αποζητά την κοινωνική επαφή. Κάνει εξόδους, αγαπά να πηγαίνει στο γήπεδο, να παρακολουθεί τους αγώνες της αγαπημένης του ομάδας. Του αρέσει να παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο και ξετρελαίνεται με το θέατρο.

Η μητέρα του είχε πει στον «Ε.Κ.» τον Δεκέμβριο πως «η βαθιά μου πίστη στον Θεό με έκανε να πιστέψω στον εαυτό μου και να μεταδώσω την πίστη μου αυτή και στο παιδί μου. Αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου να ακολουθήσουμε το παράδειγμα του Λεωνίδα και να πολεμήσουμε μια μάχη που ενώ όλοι την θεωρούσαν χαμένη, για εμάς θα ήταν αδιανόητο να μην τη δώσουμε ακούραστα μέχρι τέλους. Δεν υπήρξε ποτέ δεύτερη σκέψη».

Εξάλλου, δεν υπήρχε κάποια συγκεκριμένη θεραπεία πέρα από χορήγηση μεγάλων δόσεων αντιοξειδωτικών βιταμινών. Η διαφορά στην περίπτωση του Θοδωρή είναι ότι από τότε που οι γιατροί τους είπαν ότι «απολαύστε τον γιο σας γιατί το πολύ στην ηλικία των 12 θα τον χάσετε» η μητέρα του είναι δίπλα του. Εχει ανοίξει τη μεγάλη προστατευτική της αγκαλιά και τον προσέχει πρωί και βράδυ. Συνεχώς.

Είναι αυτή η φαινομενικά μικρή διαφορά αλλά τόσο ουσιαστική, ώστε ένας Γερμανός γιατρός που ασχολείται κι αυτός με τη νευρολογική αυτή ασθένεια θεωρεί πως εκεί οφείλεται το γεγονός ότι ο Θοδωρής ζει ακόμη.

Και πράγματι! Η Χριστίνα έχει αφιερώσει τη ζωή της στο παιδί της. Ολο το εικοσιτετράωρο προσπαθεί μαζί του, να διατηρήσει την υγεία του σταθερή. Παράλληλα, έχει δημιουργήσει την ιστοσελίδα «Το θαύμα του Θοδωρή» (https://www.theodoresmiracle.org ).

Ο Θοδωρής με την μητέρα του, Χριστίνα (υγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Επίσης, υπάρχει κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο γίνεται ανάρτηση μύθων του Αισώπου, τους οποίους απαγγέλουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί, αθλητές και επιστήμονες, δίνοντας μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Οι γονείς του Θοδωρή έχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους για τη σωτηρία του στην Αμερική. Το οικονομικό κόστος είναι μεγάλο και η οικογένεια δίνει ένα συνεχή οικονομικό αγώνα για να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό. Τους ευχόμαστε ολόψυχα να βγουν σύντομα από τον εφιάλτη που ζουν, να νικήσουν το τέρας που λέγεται «νόσος του Batten».

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή Ντούμα στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/ και στην σελίδα στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Μέσω της ιστοσελίδας μπορείτε αν θέλετε να κάνετε κάποια προσφορά που επιθυμείτε.

Παράλληλα, έχει δημιουργηθεί και ένας λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Του Αρη Παπαδόπουλου 27 Μαρτίου, 2019 για τον ΕΘΝΙΚΟ ΚΗΡΥΚΑ (https://bit.ly/2TCyHLR)