Theodore in the News

Νικήτρια η… αλληλεγγύη στον Βύρωνα

Με απόλυτη επιτυχία στέφθηκε η «γιορτή για το θαύμα του Θοδωρή» που διεξήχθη στον Βύρωνα με σκοπό τη στήριξη στον Θοδωρή που πάσχει από την θανατηφόρο νόσο Batten. Εκεί βρέθηκαν εκατοντάδες παιδιά. Του Αστέρα Βύρωνα, που ήταν συνδιοργανωτής, αλλά και της ΑΕΚ, του Παναθηναϊκού και της σχολής Ολυμπιακού Ηλιούπολης, μαζί με αυτά από Δόξα Βύρωνος, Αθηναϊκό, Ολυμπιάδα Υμηττού, Πανιώνιο Καισαριανής.

Ενώ λοιπόν τα παιδιά έπαιζαν μεταξύ τους, για ένα διάστημα το πράγμα σοβάρεψε! Απέναντί τους τέθηκε μικτή ομάδα ποδοσφαιριστών, που έδωσαν το «παρών» στην εκδήλωση για τον Θοδωρή, μεταξύ των οποίων και ο Χρήστος Αλμπάνης της ΑΕΚ. Ακόμα, το παρόν έδωσαν οι Γιώργος Μπαντής, Γιώργος Μασούρας, Φιόρι Ντουρμισάι, Ανδρέας Γιαννιώτης, Σάββας Τσαμπούρης, Σάκης Παντελιάδης, Γιώργος Σαραμαντάς, Θανάσης Παπαγεωργίου, Μάκης Βουκελάτος, μαζί με τον προπονητή από τον Αστέρα Βύρωνα Πέτρο Μήτρου «πάτησαν» χορτάρι και έγινε… χαμός!

Τα παιδιά ενώθηκαν σε μια ομάδα και έπαιξαν τον… δικό τους τελικό απέναντι στους ποδοσφαιριστές που θαυμάζουν τις Κυριακές! Και στο τέλος, πανηγύρισαν με την ψυχή τους τη νίκη με 3-2! Την παράσταση έκλεψαν οι τρελοί πανηγυρισμοί των παικτών στα γκολ, τα πέναλτι που ζητούσαν κάποιοι στα μαρκαρίσματα, αλλά και το γκολ του Μπαντή με κεφαλιά, αφού τόσο ο έμπειρος τερματοφύλακας της Λαμίας, όσο και ο Γιαννιώτης έπαιξαν μέσα, αφήνοντας τον Παπαγεωργίου να τα βγάλει πέρα με το τέρμα. Όχι με μεγάλη επιτυχία.

Στο τέλος, τα παιδιά με τους προπονητές των τμημάτων Κ-10 του Παναθηναϊκού (Άγης Μερεμέτης) και της ΑΕΚ (Στέλιος Ορφανίδης) αγκαλιάστηκαν με τους ποδοσφαιριστές και έστειλαν το μήνυμα για τον Θοδωρή, δείχνοντας στην πράξη πως στο τέλος νίκησε η αλληλεγγύη.

01/04/2019, enwsi.gr, (https://bit.ly/2YUIpxd)

Για το «θαύμα»

Μια ξεχωριστή γιορτή για το «θαύμα» του Θοδωρή που δίνει μάχη με τη θανατηφόρο νόσο Batten διεξάγεται σήμερα στις 17.00 στα γηπεδάκια 5×5 στην Εργάνη του Βύρωνα.

Η εκδήλωση αλληλεγγύης γίνεται με στόχο την ενίσχυση της οικογένειας του Θοδωρή που παλεύει να νικήσει την εκφυλιστική αυτή ασθένεια.

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει ποδοσφαιρικό τουρνουά, κοινωνική κουζίνα με τον Αλλο Ανθρωπο, παιδικά εργαστήρια με την ομάδα «Πασχαλίτσα» και ζωντανή μουσική με τους Gary Frad και Βασίλη Λουκαδάκη.

Εκ των διοργανωτών είναι η εκπομπή του ρ/σ 105,5 Στο Κόκκινο «Σκορ στο Κόκκινο» και η Ακαδημία του Αστέρα Βύρωνα.

Να είμαστε όλοι εκεί!

01.07.2019, Δημήτρης Κουκλουμπέρης, efsyn.gr, (https://bit.ly/2G62EAH)

Ο πατεράς του Θοδωρή, Χρήστος, μιλάει στην ΕΡΤ3, για το Θαύμα του Θοδωρή και την νόσο Batten

Δείτε εδώ ολόκληρη την συνέντευξη.

Κρατήστε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!

Ας στηρίξουμε αυτό το παιδί που χρειάζεται τη βοήθειά μας!

Το Σάββατο στις 08.24 το πρωί δέχτηκα το παρακάτω μήνυμα και θεώρησα πως έπρεπε να το μοιραστώ μαζί με όλον τον κόσμο αμέσως. Ενώ μου ζητήθηκε να μοιραστώ στα προσωπικά μου social media το link που μου στείλανε, και το έκανα αμέσως, δεν μου ήταν αρκετό. Ζήτησα να μου κάνουν μια περιγραφή για να μπορέσω να το ποστάρω εδώ στο Queen.gr για να το δει περισσότερος κόσμος και να μπορέσουμε όλοι μαζί και ο καθένας με τον τρόπο του να βοηθήσει τον Θοδωρή. 

Αρχικά έλαβα αυτό:

“Σαμάνθα καλημέρα, σου ζητάω συγνώμη για την ενόχληση και για την ώρα, δεν σου έχω ξαναστείλει μήνυμα ποτέ. Πιστεύω ξέρεις ποιος είμαι και ο λόγος που σου γράφω αυτό το μήνυμα είναι ότι χρειάζομαι τη βοήθειά σου και την καλή σου διάθεση για ένα παιδί που έχει πολύ σοβαρό θέμα υγείας. Είναι από τη γειτονιά μου και είναι γνωστή η περίπτωσή του σε αρκετό κόσμο. Αυτό που θα ήθελα είναι εάν μπορείς κι εσύ λόγω του μιντιακού όγκου που έχεις να έκανες μία ανάρτηση για να δημοσιοποιηθεί το θέμα του. Είναι μία σπανία περίπτωση που πρέπει να πάει στην Αμερική το παιδί αυτό. Θα κάνουμε μία πειραματική θεραπεία την οποία δεν θα την πληρώσει και θα του την προσφέρει δωρεάν το κέντρο που θα την κάνει. Σκοπός μας είναι να μπορέσουμε να το κρατήσουμε σε καλή κατάσταση για να μπορέσει να δεχτεί την θεραπεία. Ο αγώνας όμως που γίνεται επαναλαμβάνω είναι για να δημοσιοποιήσουμε το θέμα του Θοδωρή. Μπορώ να σε φέρω και σε επαφή με τους γονείς του εάν το κρίνεις απαραίτητο. Ο λόγος είναι καθαρά ανθρώπινος και επειδή έχω περάσει παρόμοια περίπτωση με την αδερφή μου πριν πολλά χρόνια”.

Αφού μου έστειλε αυτά ο Τζίμης, του ζήτησα να μου στείλει με email λίγο παραπάνω στοιχεία εκτός του λνκ και έλαβα το πιο κάτω από τους γονείς του Θοδωρή :

Είμαστε η Χριστίνα και ο Χρήστος Ντούμας οι γονείς του Θοδωρή Ντούμα, 24 ετών που πάσχει από την ασθένεια CLN3 (Batten Disease). Είναι μια κληρονομική , νευροεκφυλιστική ασθένεια, πάντα μοιραία. Το τέρας αυτό κλέβει μία –  μία τις δυνατότητες του παιδιού όπως το να δει, να μιλήσει, να περπατήσει, να φάει, να καταπιεί και έτσι πεθαίνει πρόωρα, μέσα σε αμέτρητα βασανιστήρια. 

Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά υπάρχουν ευτυχώς φωτισμένοι επιστήμονες που ασχολούνται με την έρευνα και έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος. Έχει ξεκινήσει σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική. Αυτή είναι η μεγάλη μας Ελπίδα. Ο Θοδωρής  ακόμα είναι σχετικά καλά και αυτό του επιτρέπει να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Έχει χάσει την όραση του  από την ηλικία των 6 ετών, έχει δυσαρθρία και είχε στο παρελθόν δύο επιληπτικές κρίσεις που έχουν όμως χρόνια να παρουσιαστούν. Παίζει  playstation (με την καθοδήγηση των εκπαιδευτών του), πηγαίνει βόλτες και κάνει μαθήματα αγγλικών αλλά και μαθήματα στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο  Αθηνών. Είναι πάντα γελαστός και αξιοπρεπής. Είναι ένας μαχητής που ποτέ δεν παραπονιέται για τα προβλήματά του και αντιμετωπίζει κάθε δυσκολία γενναία  και με χιούμορ. Εμείς η οικογένειά του από την πλευρά μας κάνουμε ότι μπορούμε για να παραμείνει ο Θοδωρής μας ζωντανός και να συνεχίσει να είναι σε καλή κατάσταση, τώρα μάλιστα που η θεραπεία αρχίζει να φαίνεται στον ορίζοντα. 

Αυτό όμως απαιτεί πόρους, υλικούς και ψυχικούς αλλά και ανθρώπινους. Ο Θοδωρής υποστηρίζεται με τον καλύτερο τρόπο από δύο ειδικευμένους γυμναστές, μία δασκάλα αγγλικών και έναν προγυμναστή για τα μαθήματα του στο πανεπιστήμιο. Κάνει ασκήσεις  για  το νευρομυικό του σύστημα και λαμβάνει μια δαπανηρή φαρμακευτική αγωγή (αντιεπιληπτική και βιταμίνες – αντιοξειδωτικά σε μεγάλες δόσεις) που του είναι απολύτως απαραίτητα. Στην προσπάθεια μας για ευαισθητοποίηση (awareness) έχουμε φτιάξει μια σελίδα στο facebook το https://www.facebook.com/theodoresmiracle/  

και μία ιστοσελίδα το https://theodoresmiracle.org/

Για να ανταποκριθούμε στις δυσκολίες δημιουργήσαμε ένα fundraising το οποίο μπορείτε να βρείτε στους συνδέσμους https://theodoresmiracle.org/support-theodore/  και https://www.gofundme.com/theodoresmiracle  (GoFundMe)

Σας κάνουμε έκκληση για βοήθεια για να καταφέρουμε να φτάσουμε στον χρονικό σημείο της Θεραπείας όσο γίνεται πιο δυνατοί και αξιοπρεπείς. Πάνω από όλα βοηθήστε μας να καταφέρουμε να συναντήσουμε την Θεραπεία που φαίνεται σαν ήλιος σιγά σιγά να ανατέλλει.

Με Εκτίμηση 

Χρήστος και η Χριστίνα Ντούμα

Συγκινήθηκα πολύ και θεώρησα απαραίτητο να το δημοσιεύσω εδώ για να μπορέσει να ακουστεί η ιστορία του Θοδωρή και ο κάθε ένας από εμάς να κάνει αυτό που μπορεί για να κρατήσει το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό.

Από την Σαμάνθα Αποστολοπούλου για το queen.gr, 25/02/19 (https://bit.ly/2tEsULf)

ΑΟΧ Κισσαμικός: «Όλοι μαζί στο πλευρό του Θοδωρή»

Στο πλευρό φίλου της ομάδας, του Θοδωρή, που δίνει μεγάλο αγώνα με το σπάνιο νόσημα Baten στέκεται ο ΑΟΧ Κισσαμικός. 

Αναλυτικά, η ανακοίνωση του ΑΟΧ Κισσαμικού
«Η ομάδα μας εκφράζει τη συμπαράστασή της στον μεγάλο αγώνα που δίνει ο Θοδωρής και φορώντας τα βραχιολάκια του κρατάμε το θαύμα του ζωντανό! 

Ο ΑΟ Χανιά-Κισσαμικός συμπαραστέκεται στον Θοδωρή και την οικογένειά του, στον γεμάτο αξιοπρέπεια αγώνα που δίνουν. 

Ο Θοδωρής Ντούμας από τα 6 του χρόνια παλεύει με το σπάνιο νόσημα Baten, μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια, η οποία παρουσιάζεται σε διάφορες μορφές. Αρχικά χτυπά πρώτα στην όραση και στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας, όπως και ένα επίμονο τρέμουλο. Στατιστικές θέτουν ως όριο ζωής για τους ασθενείς τα 20 χρόνια. 

Ο Θοδωρής όμως δείχνοντας σπάνια δύναμη συνεχίζει στα 23 του χρόνια να παλεύει την ασθένεια αυτή, έχοντας στο πλάι του τους γονείς του και γενικότερα την οικογένειά του. Ξεπερνώντας όλες τις προβλέψεις ο Θοδωρής χρειάζεται πλέον τη βοήθεια όλων μας για να μπορέσει να μεταβεί στην Αμερική για μια νέα θεραπεία. Το κόστος της διαμονής για 4-5 μήνες, για τις ανάγκες της θεραπείας (τα έξοδα της οποίας θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής) είναι μεγάλο και γι’ αυτό η οικογένειά του μέσω της σελίδας Theodore’s Miracle θέλει να δώσει “σάρκα και οστά” στο θαύμα του Θοδωρή. 

Ο καθένας μας μπορεί να προμηθευτεί τα βραχιολάκια που αναφέρονται στο θαύμα του Θοδωρή και να συνδράμει στην προσπάθεια αυτή ώστε ο Θοδωρής να μπορέσει να κάνει το υπερατλαντικό ταξίδι
».

sport-fm.gr, 31.01.2019 (https://bit.ly/2Ee9sLn)


Οι Αλληλέγγυοι Αθλητές έγιναν για μας ο 12ος παίκτης

Πριν από λίγες ημέρες η συλλογικότητα «Αλληλέγγυοι Αθλητές» γνωστοποίησε την περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και ζητούσε την στήριξη του κόσμου προκειμένου «Το θαύμα του Θοδωρή» να παραμείνει ζωντανό. Σήμερα, ο πατέρας του Θοδωρή, Χρήστος Ντούμας μίλησε στην εκπομπή «Σκορ στο Κόκκινο», με την Αλέκα Ζουμή, και εξήγησε για ποιους λόγους η περίπτωση του Θοδωρή είναι μοναδική. Μίλησε για την δύναμη του γιου του όλα αυτά τα χρόνια και ευχαρίστησε –και – τους «Αλληλέγγυους Αθλητές» για την στήριξή τους λέγοντας χαρακτηριστικά πως: «Συνήθως ο κόσμος είναι ο 12ος παίκτης σε έναν αγώνα, στη δική μας περίπτωση οι όροι αντιστράφηκαν, οι ποδοσφαιριστές έγιναν για μας ο 12ος παίκτης».

Η οικογένεια του δημιούργησε μια σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook, θέλοντας να κάνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό. Επίσης έφτιαξαν βραχιολάκια, στα οποία αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθενται 5€ το ένα, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη νοσηλεία του.

Ακούστε το απόσπασμα παρακάτω:

Eκπομπή «Σκορ στο Κόκκινο», με την Αλέκα Ζουμή, 17/01/19, (https://bit.ly/2AVocgc)

Το θαύμα του Θοδωρή

Δεν είναι εύκολο για τον Τάκη και τη Χριστίνα, το ξέρω, δεν είναι πάμπλουτοι και όπως όλοι έχουν και τα δικά τους, προσωπικά προβλήματα. Ομως τα δικά τους προβλήματα σχεδόν δεν τους αφορούν, η ζωή τους έχει νόημα μόνο για χάρη του Θοδωρή

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι  περίπου χρόνια του ήταν ένα υγιέστατο παιδί, το ότι δεν αρρώσταινε σχεδόν ποτέ ήταν στην κυριολεξία εντυπωσιακό. Οταν όμως άρχισε να πλησιάζει τα έξι, όλα ξαφνικά άλλαξαν. Αρχικώς η όρασή του άρχισε να φθίνει και ύστερα από πληθώρα επώδυνων εξετάσεων έγινε γνωστό στους γονείς ότι το παιδί πάσχει από μια κληρονομική νευρολογική εκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τα παιδιά και είναι θανατηφόρα, τη νόσο Batten.

Για πολλούς γονείς η ανακοίνωση της διάγνωσης ενδεχομένως να σήμαινε το τέλος του κόσμου. Οχι για τους γονείς του Θοδωρή, όχι για τον Τάκη και τη Χριστίνα Ντούμα. Το ζευγάρι, το οποίο έχει άλλο ένα παιδί, τον Βασίλη, είναι συνέχεια κοντά στο παιδί του και ούτε μία στιγμή δεν εγκατέλειψε την προσπάθεια για να βρεθεί θεραπεία σε αυτή την εφιαλτική ασθένεια.

Κοντεύουν να κλείσουν 20 χρόνια από τότε που το πρόβλημα παρουσιάστηκε και το ζευγάρι εξακολουθεί να παλεύει. Εν μέρει, θα μπορούσε κανείς να πει ότι χάρη στη δική τους συμμετοχή στη μάχη, που φυσικά πρώτος απ» όλους δίνει ο ίδιος ο Θοδωρής, τα αποτελέσματα έχουν, προς το παρόν, θετική εξέλιξη. Πολλοί πίστευαν ότι όλα θα τελείωναν όταν το παιδί θα γινόταν 15, αλλά να που κοντεύει να κλείσει τα 23 και εξακολουθεί να βρίσκεται ανάμεσά μας.

Ο αγώνας όλων όσοι τον στηρίζουν είναι αξιοθαύμαστος και το λέω με απόλυτη γνώση, διότι ο Τάκης και η Χριστίνα, για τους οποίους μπορώ να μιλήσω, είναι φίλοι μου. Μάλιστα ο Δημήτρης Ζουμπουλάκης, θείος μου που δεν ζει πλέον, παρακολουθούσε ως παιδίατρος και τα δύο παιδιά τους. Ζηλεύω το κουράγιο και το σθένος τους, δεν ξέρω αν στη θέση τους θα είχα ανάλογες δυνάμεις. Λένε ότι ποτέ δεν ξέρεις παρά μόνον όταν βρεθείς μπροστά στο πρόβλημα. Μπορεί  κι εγώ να αποκτούσα παρόμοια δύναμη, αλλά δεν ξέρω και δεν θέλω να μάθω. Φοβάμαι να μάθω.

Ομως ούτε κατά διάνοια δεν θα ήθελα ο χαρακτήρας αυτού του κειμένου να πάρει διάσταση  μελοδραματική. Με ενδιαφέρει μόνο η κατάθεση και σημασία των γεγονότων. Ο Τάκης και η Χριστίνα έχουν ανοίξει ένα blog, το www.theodoresmiracle.org, μέσω του οποίου κοινοποιούν όλες τους τις κινήσεις. Ισως η αισιοδοξία να είναι το ισχυρότερό τους όπλο.

Είναι άνθρωποι χαμογελαστοί, αρνούνται να υποκύψουν στη μιζέρια, δεν ζητούν τον οίκτο κανενός, αγωνίζονται με χαρά, μιλούν χωρίς ενδοιασμούς για τον αγώνα τους, το βλέπεις στις φωτογραφίες που αναρτούν είτε στο blog, είτε στη σελίδα του Θοδωρή στο Facebook, @Theodore’s miracle. Και είναι χαρμόσυνο που βρίσκουν τόσους υποστηρικτές, ανώνυμους αλλά και επώνυμους, όπως ο Δημήτρης Νανόπουλος, η Κική Δημουλά, ο Χρήστος Χατζηπαναγιώτης, η Κάτια Δανδουλάκη, η Νένα Μεντή, ο Δημήτρης Πιατάς, ο Σπύρος Παπαδόπουλος και τόσοι άλλοι.

Ο αγώνας συνεχίζεται, ένα ταξίδι στην Αμερική το προσεχές διάστημα για μια νέα θεραπεία κρίνεται απαραίτητο μετά τα δεκάδες που, για τους ευνόητους λόγους, έχουν ήδη γίνει σε Αγγλία, Γερμανία και Φινλανδία. Υπάρχει ένας λογαριασμός στην Αγγλία όπου διοχετεύονται χρήματα για τον Θοδωρή. Στο εξωτερικό αυτού του τύπου οι αγαθοεργίες είναι μια πολύ συνηθισμένη υπόθεση, άνθρωποι σαν την Tracy VanHoutan είναι γνωστοί για τις προσπάθειές τους, και δεν έχει κανείς παρά να τσεκάρει ανάλογες περιπτώσεις με του Θοδωρή σε σελίδες στο Facebook, όπως η Ollie»s Army Battling Against Battens και Sebastian»s Healing Hugs. Ο λογαριασμός που ανέφερα παραπάνω διαθέτει αυτή τη στιγμή το ποσόν των 600 στερλινών, αλλά το συνολικό ποσό που απαιτείται είναι 100.000 στερλίνες.

Δεν είναι εύκολο για τον Τάκη και τη Χριστίνα, το ξέρω, δεν είναι πάμπλουτοι και όπως όλοι έχουν και τα δικά τους, προσωπικά προβλήματα. Ομως τα δικά τους προβλήματα σχεδόν δεν τους αφορούν, η ζωή τους έχει νόημα μόνο για χάρη του Θοδωρή, ο δρόμος είναι μακρύς και ανηφορικός, όμως το χαμόγελο εκεί. Πηγαίνουν θέατρο, πηγαίνουν σινεμά, βγαίνουν με φίλους, κουβεντιάζουν χωρίς να προτάσσουν το πρόβλημά τους, χωρίς να γίνονται το θέμα της βραδιάς.

Η αξιοπρέπειά τους με συγκινεί και την ίδια στιγμή με εμπνέει.

Από τον Γιάννη Ζουμπουλάκη, 22 Νοεμβρίου 2018, για το in.gr (https://bit.ly/2QVJBeF)

Κρατώντας ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή!

Παλεύοντας με σφεντόνες, ο 23χρονος Θοδωρής Ντούμας κι η οικογένειά του υψώνουν ανάστημα απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten. Το Gazzetta Weekend Journal  γράφει την ιστορία του και σου δείχνει τον τρόπο να τον βοηθήσεις.

Οι σπάνιες ασθένειες τελικά δεν είναι και τόσο σπάνιες. Ή μάλλον, είναι πλέον πάρα πολλές για να μην τις συναντήσεις ποτέ τριγύρω σου. Είτε σε κάποιον που ξέρεις, είτε ακούγοντας γι’ αυτές σε γνωστό γνωστού. Ενημερωθήκαμε για το θαύμα του Θοδωρή από τους αλληλέγγυους αθλητές και στις μέρες των εορτών, αποφασίσαμε να έρθουμε σε επαφή με τον πατέρα του. Αφενός για να ακούσουμε την ιστορία του, αφετέρου για να σταθούμε και εμείς στο gazzetta αλληλέγγυοι στον ιερό σκοπό του. 

Ο Θοδωρής με τους γονείς του

Ο κύριος Χρήστος και η σύζυγός του, Χριστίνα, είναι άνθρωποι που παλεύουν την ασθένεια του γιου τους γεμάτοι αξιοπρέπεια. Δεν διαμαρτύρονται, δεν κλαίγονται, δεν επιρρίπτουν ευθύνες. Αντίθετα, επιμένουν να στέκονται στη μάχη αυτή καθεαυτή, ακόμα κι όταν αποδεδειγμένα υπάρχουν γραφειοκρατικοί παράγοντες που βάζουν εμπόδια. Δεν χάνουν την αισιοδοξία και την πίστη τους. Άλλωστε, οι αξίες και οι αρχές  τους συνοδεύουν σε όλη αυτή τη δοκιμασία. Πορεύονται μαζί και θα νικήσουν μαζί.

H νόσος Batten είναι μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια η οποία εμφανίζεται σε διάφορες μορφές. Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από την νεανική, η οποία χτυπά πρώτα στην όραση. Στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας, καθώς και ένα επίμονο τρέμουλο. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως έκρυβε μια σπάνια δύναμη. Με τους γονείς του να είναι πάντα δίπλα του και να φροντίζουν να μη λείψει τίποτα από την πολύπλευρη θεραπεία, έχει καταφέρει να πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις. Και το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού είναι πολύ πιθανόν να κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο για να του εφαρμοστεί μια νέα θεραπεία. Εμείς όλοι μπορούμε να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθειά του.

Ο κύριος Χρήστος με τον Θοδωρή

Ο Θοδωρής και η νόσος

Ο Xρήστος Ντούμας, πατέρας του Θοδωρή, εξιστορεί στο gazzetta.gr: «Ο Θοδωρής γεννήθηκε το 1995. Δεν είχε αρρωστήσει ποτέ και όταν ήταν έξι ετών, τον πήγε η μητέρα μου, γιατί εμείς εργαζόμασταν σε μια τυχαία οφθαλμολογική εξέταση. Βγήκε η μητέρα μου μέσα στα κλάματα και μου έλεγε “πού μας έστειλες, ο γιατρός μας τρέλανε”. Της είπε ότι το παιδί είχε σοβαρό πρόβλημα και αναρωτιόταν πώς περπατά χωρίς να σκοντάφτει πάνω στα πράγματα και πώς αυτοεξυπηρετείται. Με πήρε μέσα στα κλάμματα και μου είπε φοβερά και τρομερά πράγματα. Το ίδιο βράδυ, ήταν του Αγίου Δημητρίου θυμάμαι, όπως ήταν με τα κολλύρια τον πήραμε και τον πήγαμε για δεύτερη γνώμη. Ο γιατρός είπε ότι το παιδί δεν έχει τίποτα και δεν πρόκειται να αντιμετωπίσει κανένα πρόβλημα, τονίζοντας μάλιστα ότι θα σκίσει το πτυχίο του σε αντίθετη περίπτωση. Μας προβλημάτισαν οι δύο εκ διαμέτρου αντίθετες απόψεις την ίδια μέρα και πήραμε την γνώμη μιας τρίτης γιατρού.

Ήταν διευθύντρια οφθαλμολογικής στο Παίδων. Τον εξέτασε και δε μας είπε για σοβαρό πρόβλημα, όμως μας ρώτησα για τα οικονομικά μας. Μας είπε ότι στη θέση μας θα τον πήγαινε στην Αμερική ή στη Αγγλία, όπου εδρεύουν οι τρεις κορυφαίοι οφθαλμίατροι στον κόσμο. Πράγματι, τον πήγαμε στη Αγγλία όπου τον εξέτασαν και διέγνωσαν το πρόβλημα του Θοδωρή. Και μετά άρχισε για εμάς ένας Γολγοθάς, που κρατά μέχρι σήμερα. Έχουμε καταφέρει πολεμώντας όπως ο Δαβίδ ενάντια στον Γολιάθ να είναι ο Θοδωρής το μοναδικό παιδί στον κόσμο που έχει φτάσει σε αυτή τη ηλικία χωρίς να αντιμετωπίζει άλλα προβλήματα. Πέραν δηλαδή του οφθαλμολογικού και κάποιας μορφής δυσαρθρίας». 

Ο Θοδωρής στο αμφιθέατρο του Πανεπιστημίου

Θεραπεία μέσω ποδοσφαίρου, παιχνιδιού και αλληλεγγύης!

Είναι αρκετές οι φορές που η κατάσταση του Θοδωρή έχει επιδεινωθεί, όμως οι φύλακες-άγγελοί του ήταν εκεί. Και έχουν καταφέρει μόνοι τους να βρουν αντίδοτα για τις κρίσεις. Ο 23χρονος δεν αντέχει καθόλου τη ζέστη, με αποτέλεσμα το καλοκαίρι να χρειάζεται μόνιμα air condition και οι τριγύρω του να φορούν φούτερ. Έχει περάσει μήνες με κινητικά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις, εφιάλτες, τρέμουλα. Όμως πάντα στο τέλος οι γονείς βρίσκουν τον τρόπο. Ο κύριος Χρήστος τονίζει: «Εμείς οικονομικά ήμασταν εντάξει, χρειάστηκαν όμως πολλά ταξίδια σε Αγγλία, Γερμανία, Φινλανδία. Χρειαζόταν θεραπεία για το παιδί σε καθημερινή βάση, σκευάσματα βιταμινούχου πολύ ακριβά, αντιοξειδωτικά και άλλα. Επίσης έχουμε σε καθημερινή βάση δύο παιδιά, δασκάλους ειδικής αγωγής και μια δασκάλα αγγλικών. Η άρθρωσή της είναι πολύ καλή και η επιλογή της έγινε με βάση αυτό, γιατί προσέξαμε ότι κατά την εκμάθηση αγγλικών με πολύ καλή προφορά η δυσαρθρία μειώνεται. Οι γιατροί μας είπαν ότι εξηγείται, γιατί η ελληνική γλώσσα έχει πολλά σύμφωνα. Το κάνουμε σε καθημερινή βάση και το θέλει το ίδιο το παιδί, όπως και άλλα που κάνουμε. Ακούει καθημερινά BBC, παίζει Playstation και ξέρει ονόματα ποδοσφαιριστών και μπασκετμπολιστών, γνωρίζει τα πάντα για μεταγραφές. Αυτός είναι ένας τρόπος για να εξασκούμε τη μνήμη του. Του αρέσει και εμείς το ενισχύουμε γιατί έχει ευεργετικά αποτελέσματα.

Ο Θοδωρής στο ΣΕΦ

Από τότε που εκδηλώθηκε το πρόβλημα, μέσα σε 7 μήνες έχασε τη όρασή του. Ο αδερφός του τον πρώτο καιρό τον είχε μάθει να παίζει μαζί του στο playstation και πλέον το χειριζόμαστε εμείς και περιγράφουμε τα όσα γίνονται, πχ ο τάδε παίκτης ντριμπλάρει, σουτάρει, κάνει πάσα και έτσι επαναλαμβάνει τα ονόματα. Ακούει όταν μπαίνει το γκολ, ενώ έχει και έναν υπολογιστή με φωνητικό λογισμικό, με τον οποίο μπορεί να στέλνει μέιλ, να μιλάει μέσω Skype με τον αδερφό του και αυτό τον απελευθερώνει. Ακούει πάρα πολύ αθλητικούς σταθμούς και έχει και ο ίδιος αναπτύξει, πράγμα που μας έχει καταπλήξει, ένα αίσθημα αλληλεγγύης για ανθρώπους που ακούει ότι υποφέρουν. Θυμάμαι τότε με τα παιδιά στη Μάνδρα μετά τις πλημμύρες επέμενε και άκουσε στο ραδιόφωνο ότι συγκέντρωναν τρόφιμα και ήθελε να πάρουμε μακαρόνια και ρύζι για να βοηθήσουμε. Είναι πολύ ανεπτυγμένο το αίσθημα της αλληλεγγύης, σε βαθμό που πιστεύει ότι είναι δώρο Θεού». 

Ο Θοδωρής πηγαίνει γήπεδο, τρελαίνεται με τη μουσική και το θέατρο, κοινωνικοποιείται και έχει περάσει στη Γεωπονική, στο τμήμα διατροφής και τροφίμων. «Πηγαίνει με συνοδό και με τη μητέρα του πολλές φορές, έρχεται σε επαφή με άλλα άτομα. Χρειάζεται συνοδό ακόμα και στο σπίτι ,δεν είναι ποτέ μόνος του. Έχει εκεί μερικά ζωάκια, κατσικούλες, προβατάκια και του αρέσει να έρχεται σε επαφή μαζί τους. Του αρέσει επίσης να παίρνουμε λουλούδια και να τα φυτεύουμε στο σπίτι, κάνει δραστηριότητες στις οποίες είμαστε κι εμείς. Δεν έχει διαμαρτυρηθεί ποτέ για την κατάσταση».

Ο Θοδωρής με τη μητέρα του, Χριστίνα

Η δικιά του κοντινή Αμερική

Η μοναδικότητα της μάχης του Θοδωρή έχει κεντρίσει το ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας και όπως προααναφέρθηκε, αναμένεται σύντομα να κληθεί στις ΗΠΑ προκειμένου να του εφαρμοστεί η νέα θεραπεία. «Είναι πολύ σοβαρό το ενδεχόμενο μέσα στο 2019 να μας καλέσουν στη Αμερική. Στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ είναι σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία. Για να καταλάβετε, έχει αρχίσει η θεραπεία για το ίδιο νόσημα, αλλά για άλλον τύπο. Το πρόβλημα του Θοδωρή είναι το CNL3, έχει ξεκινήσει θεραπεία για το CNL6. Είναι ίδια νόσος, αλλά εκδηλώνεται σε διαφορετικό διάστημα της ζωής του ανθρώπου. Είναι σε πειραματικό στάδιο, ευελπιστούν να έχουν καλά αποτελέσματα», μας λέει ο πατέρας του παιδιού. «Η θεραπεία αναμένεται να διαρκέσει τρεις μήνες. Λογικά η πρόσκληση θα αφορά το παιδί και έναν συνοδό, όμως θα πάμε και οι δύο γονείς για να βρεθούμε στο πλευρό του. Προετοιμαζόμαστε από τώρα για το που θα μείνουμε και για όλες τις λεπτομέρειες, είναι κάτι που αν δεν το προετοιμάσεις είναι δύσκολο».

Τα βραχιολάκια της αγάπης

Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, το κόστος είναι πολύ βαρύ όλα αυτά τα χρόνια και θα είναι ακόμα βαρύτερο για το ταξίδι στην Αμερική. Ο αδερφός του Θοδωρή που ζει στη Αγγλία έχει ανοίξει έναν λογαριασμό gofundme, με στόχο τη συγκέντρωση 100.000 λιρών. Στην Ελλάδα επειδή το ζήτημα με τους ερανικούς λογαριασμούς είναι περίπλοκο, η οικογένεια με τη βοήθεια κάποιων φίλων έχει φτιάξει καλαίσθητα βραχιολάκια που γράφουν σε ξύλινη πλακέτα «Theodore’s miracle», τα οποία διαθέτουν προς πώληση. Παράλληλα, έχουν δημιουργήσει την ιστοσελίδα  theodoresmiracle.org και το facebook group, ενημερώνοντας για την εξέλιξη του παιδιού αλλά και για τις μάχες απέναντι στην ασθένεια. Στις διευθύνσεις τους μπορείτε να βρείτε περισσότερα για τα βραχιολάκια. Η παγκόσμια κοινότητα του ίντερνετ άλλωστε, τους έχει φέρει κοντά με ανθρώπους από όλη τη υφήλιο που μάχονται την ίδια νόσο.

Αναμένοντας λοιπόν τις ευχάριστες εξελίξεις φοράμε τα βραχιολάκια και κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό, ελπίζοντας η αλληλεγγύη κι η αγάπη να νικήσουν για μια ακόμα φορά. Έχουν άλλωστε ανθρώπους να τις κρατούν σφιχτά στην αγκαλιά τους…

Φωτογραφία του Θοδωρή επιζωγραφισμένη από τον Αλέκο Φασιανό

Επιμέλεια: Θάνος Σαρρής για το gazzetta.gr (https://bit.ly/2SWbUv3)

“Το θαύμα του Θοδωρή ανήκει σε όλα τα παιδιά”

Είναι αληθινά οδυνηρό και ειρωνεία της τύχης τα μάτια σου, ο καθρέπτης της ψυχής, να τραβούν τα βλέμματα και το θαυμασμό γνωστών και αγνώστων, να περισσεύουν τα κοπλιμέντα τους, αλλά ταυτόχρονα καθένα από αυτά να είναι μια βαθειά μαχαιριά στην καρδιά σου, αφού ο γιος σου, η μεγάλη σου αγάπη και το δώρο του Θεού στην ζωή σου, δεν μπορεί να δει.

Και μέσα σε όλο αυτό έρχεται ο μεγαλύτερος του αδελφός, ο Βασίλης και γίνεται από την πρώτη κιόλας στιγμή τα μάτια του και τον μαθαίνει  πως τίποτα στην ζωή δεν είναι ακατόρθωτο.  Ομως δυστυχώς,  δεν ειναι το  χειρότερο αυτό που σου επεφύλασσε η μοίρα. Ο Θοδωρής δεν έχει μόνο απώλεια όρασης.  Αυτό είναι ένα από τα συμπτώματα της ασθένειας, που του κλέβει μέρα με την μέρα την ζωή, και τον καταδικάζει σε αργό και βασανιστικό Θάνατο. Ονομάζεται Batten και την κληρονόμησε από εσένα και τον έναν και μοναδικό άνδρα της ζωής σου. Ποια μέγαιρα μοίρα ζήλεψε την ευτυχία σου και βάλθηκε να στην κλέψει μέσα από τα χέρια;

Οι γιατροί σου απέκλεισαν κάθε ελπίδα να ζήσει το παιδί σου μετά την εφηβεία, αλλά εσύ και ο πατέρας του με μια σκέψη και μια καρδιά, χωρίς να υπάρξει καμία συννενόηση, λες και χρειαζόταν, αποφασίσατε να διαψεύσετε και τις πιθανότητες και τη μοίρα. Τι άλλο όνομα θα δίνατε στον αγώνα σας εκτός από· “Το Θαύμα του Θοδωρή¨,  ένα θαύμα που ανήκει σε όλα τα παιδιά που, ως άλλοι ακρίτες μαζί με τον Θοδωρή, πολεμούν μια σπάνια και αθεράπευτη νόσο.

Πιάνετε μαζί την πέτρα και την στύβετε, καταναλώνετε κάθε υλικό και ψυχικό πόρο, ως λύτρα, στο τέρας της Batten για να κερδίσετε χρόνο.  Να παραμείνει όσο καλύτερα μπορεί ο Θοδωρής μέχρι να έρθει η Σωτηρία. Μια σωτηρία που είναι κοντά στα γεννητούρια της, αφού ήδη, γίνονται οι τελικές έρευνες της γονιδιακής θεραπείας, που θα είναι και η ελπίδα της ίασης.  Μακρυά γεωγραφικά, στην άλλη άκρη του κόσμου, αλλά τώρα πια σε ένα κόσμο χωρίς σύνορα, μια γειτονιά ουσιαστικά δίπλα σου.  Κι είναι σημαντικό για όλα παιδιά, που πάσχουν να γίνει γνωστή, η άγνωστη μέχρι στιγμής σπάνια μοίρα τους, γιατί η ευαισθητοποίηση δίνει κίνηση στην επιστημονική κοινότητα και όλα κινούνται με πιο γρήγορους ρυθμούς προς την ολοκλήρωση  της θεραπείας.

Ο Θοδωρής, εικοσιτεσσάρων χρονών σήμερα καταφέρνει να διατηρείται σε μια πολύ κατάσταση και  να παρουσιάζει λίγα από τα συμπτώματα της νόσου.  Ζει μια ποιοτική ζωή και όσοι τον συναναστρέφονται νιώθουν ότι παίρνουν περισσότερα από αυτά που προσφέρουν στο Θοδωρή.  Δεν βλέπει αλλά ενάντια στις πιθανότητες, έχει καλή κινητικότητα, διατηρεί όλες τις άλλες ζωτικές του λειτουργίες σε πολύ ικανοποιητικό επίπεδο και πάνω από όλα η Ελπίδα του είναι Ζωντανή, γιατί στις Ηνωμένες Πολιτείες η γονιδιακή θεραπεία είναι στην τελική ευθεία.

Εμείς οι γονείς του, η Χριστίνα και ο Χρήστος, πιστεύουμε ότι η ενημέρωση βοηθάει  στην ευαισθητοποίηση στον ιερό αγώνα του παιδιού μας ενάντια στην πρόωρη  φθορά και τον θάνατο, που δίνουμε τα τελευταία 18 χρόνια. Περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή μπορείτε να βρείτε στο site της οικογένειας μας : www.theodoresmiracle.org και στην σελίδα τους στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Από Χριστίνα Μπουραΐμη -Ιανουάριος 12, 2019 για το Press Publica (https://bit.ly/2ssNX2L)

Νόσος Μπάτεν: Κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!

Κάθε φορά που παίζει ο Ολυμπιακός, τρώει γαύρο για να του φέρει γούρι. Λατρεύει την παραδοσιακή μουσική και δη τα ηπειρώτικα, ενώ το φαγητό που χτυπά κόκκινο στον ουρανίσκο του, είναι η σπανακόπιτα.

Σπουδάζει στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, είναι 23 ετών, έχει ύψος 1.80 plus (γίγαντας!) και παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις, συνεχίζει να ζει, να ελπίζει, να κάνει όνειρα. Σύντομα ξεκινά και μπουζούκι.

Ο Θοδωρής Ντούμας σε ηλικία 6 ετών διαγνώστηκε με τη νόσο Μπάτεν, μια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική ασθένεια, η οποία οδηγεί με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο.

Προσβάλλει έναν στους 12.500 ανθρώπους παγκοσμίως και έχει διάφορους τύπους και μορφές (infantile, late infantile, juvenile- που πάσχει ο Θοδωρής και adult). 

Τα πρώτα συμπτώματα γίνονται ορατά στην ηλικία των 5-10 ετών με δυσκολίες στην όραση, η οποία σταδιακά εκφυλίζεται.

Στη συνέχεια ακολουθούν κινητικά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις, τρέμουλο στα χέρια όμοιο με αυτό της νόσου Πάρκινσον.

Ο ασθενής δεν προβλέπεται να ζήσει μετά τα είκοσι του χρόνια. 

Ιστορικό

Όλα στη ζωή του Θοδωρή έως τα 6 του χρόνια ήταν φυσιολογικά μέχρι που ξαφνικά δεν ήθελε να πάει σχολείο.

«Γαντζωνόταν πάνω μας κι έκλαιγε» μου λέει η μητέρα του Χριστίνα και συνεχίζει: «Σε μια τυπική οφθαλμολογική εξέταση, ο γιατρός εντόπισε ένα σοβαρό πρόβλημα στα μάτια, αλλά δε μπορούσε να κάνει διάγνωση. Ο επόμενος δεν είδε τίποτα, χαρακτηριστικά είπε «Θα σκίσω τα πτυχία μου!». 

Στο «Παίδων» αργότερα, τον εξέτασε η διευθύντρια και μας παρέπεμψε να πάμε στην Αγγλία για εξετάσεις. «Αν είστε καλά οικονομικά, πηγαίνετε στην Αμερική, αν όχι, πηγαίνετε στην Αγγλία»… Το Ιανουάριο του ίδιου έτους ταξιδέψαμε στην Αγγλία. Η διάγνωση ήρθε το Μάρτιο.»

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Θοδωρής ήταν το πρώτο περιστατικό που διαγνώσθηκε τόσο γρήγορα. 

Πριν τη διάγνωση οι γονείς του δε γνώριζαν για τη Μπάτεν.

Μάλιστα, ένας Αμερικάνος γιατρός τότε τους είχε πει πως «ελάχιστοι γιατροί γνωρίζουν ακόμα και το όνομά της».

«Εμείς φέραμε στον κόσμο ένα παιδί για να ζήσει»

«Παρόλο που όλα ήταν απογοητευτικά εξαρχής -καθώς όλοι μας έλεγαν ότι ο Θοδωρής θα πεθάνει- εμείς το πρώτο πράγμα που σκεφτήκαμε ήταν πως φέραμε στον κόσμο ένα παιδί για να ζήσει. Και θα ζήσει!Οπότε… δεν ακούγαμε κανένα. Του περιγράφαμε συνέχεια τα πάντα!» μου λέει με δυο μάτια ολόλαμπρα η μητέρα του Χριστίνα και ο πατέρας του Χρήστος, συνεχίζει:

«Όλοι οι άνθρωποι έχουμε 3-4 κατεστραμμένα γονίδια. Είναι πολύ σπάνιο το ίδιο κατεστραμμένο γονίδιο να το έχεις με το σύντροφό σου. Κι αν το ‘χεις, είναι 1 στις 4 πιθανότητες να γίνει σύλληψη κατεστραμμένου. Σε εμάς συνέβη. Δεν επικεντρωθήκαμε εξαρχής στην νόσο, αλλά στο Θοδωρή!Ίσως γι’ αυτό η εξέλιξή του να είναι έτσι.»

Τα «μάτια» του Θοδωρή, ο αδερφός του Βασίλης

Ο Θοδωρής από την ώρα που έχασε την όρασή του, δεν έχασε τίποτα. Έκανε ακριβώς ότι έκανε και πριν.Ποδόσφαιρο, μπάσκετ, PlayStation. Τα πάντα. Τα «μάτια» του, ήταν ο αδερφός του Βασίλης, ο οποίος αυτή τη στιγμή εργάζεται στην Αγγλία, ωστόσο έχει καθημερινή επαφή μαζί του μέσω Skype και παρακολουθεί όλες τις εξελίξεις που αφορούν τη Μπάτεν. 

«Είμαστε 4, αλλά είμαστε ένας» μου λέει χαμογελαστά η μητέρα του, προσθέτοντας κάτι σχεδόν αφοπλιστικό στο άκουσμα «Το μεγαλύτερο αντικαταθλιπτικό του κόσμου είναι η αγάπη».

«Η ειδική αγωγή είναι συναίσθημα»

Τη στιγμή που στη Φινλανδία το σύστημα υγείας για τη νόσο Μπάτεν προβλέπει 2-3 άτομα εσωτερικά το 24ωρο να φροντίζουν το παιδί- ασθενή, ενώ μετά την ενηλικίωση φροντίζουν να του βρουν και σύντροφο, στην Ελλάδα το κράτος προβλέπει το ελάχιστο, δίνοντας μόνο  το επίδομα τυφλότητας.  

Ο Θοδωρής έχει δύο καθηγητές γενικής παιδείας, δύο φυσικοθεραπευτές ειδικής αγωγής (για μυοσκελετική βοήθεια) και φυσικά τους γονείς του, που είναι μαζί του 24 ώρες το 24ωρο.

«Παρουσιάσαμε τα παιδιά αυτά, τα οποία είναι οικογένειά μας πλέον σαν φίλους του Βασίλη στο Θοδωρή. Αλλάξαμε βέβαια πολλούς ειδικούς, δεν ήταν ότι πιο εύκολο… Η ειδική αγωγή είναι συναίσθημα, μου λέει ο πατέρας του Χρήστος και στη συνέχεια μου αποκαλύπτει πως ο Θοδωρής δε γνωρίζει για τη νόσο του. 

Η άγνοια τελικά φέρνει την ευτυχία;

«Θα μάθει για τη νόσο του όταν γίνει καλά!» μου λέει γεμάτη θετικότητα η μητέρα του και συνεχίζει: «Ήταν σκληρό και απάνθρωπο να του πούμε ότι «έχεις αυτό και η πρόγνωση είναι ότι θα πεθάνεις». Εγώ δε θα’ θελα να μου το πει ο πατέρας μου». Δειλά δειλά, οπλίζομαι με το απαιτούμενο θάρρος και τη ρωτώ:«Ίσως η άγνοια φέρνει την ευτυχία τελικά;»

«Ναι, βοηθάει σίγουρα. Ουσιαστικά όμως δε μιλάμε για άγνοια… Αν ο ασθενής δε μπορεί να αντιμετωπίσει την ασθένειά του, να πάρει τα φάρμακά του κλπ. δεν είναι άγνοια. Η άγνοια μπαίνει στη σφαίρα όσων βοηθούν. Αν εμείς είχαμε άγνοια… ο Θοδωρής αυτή τη στιγμή δε θα ζούσε. Το να πεις σε ένα παιδί 6 ετών ότι πεθαίνει, δε νομίζω να βοηθούσε. Η άγνοια είναι καταστροφή για την οικογένεια. Για το περιβάλλον που στηρίζει τον ασθενή.» μου απαντά.

Theodore’s Miracle

Καθώς περνούσαν τα χρόνια, οι γιατροί που παρακολουθούσαν το Θοδωρή και στο εξωτερικό και στην Ελλάδα έλεγαν ότι «ο Θοδωρής είναι ένα θαύμα» γιατί κρατιέται τόσο καλά, ενώ τα περισσότερα παιδιά στην ηλικία του έχουν καταλήξει. 

Έτσι, το 2016 η οικογένειά του ξεκίνησε το Theodore’s Miracle, ένα site για την ευαισθητοποίηση του κόσμου και την άγνωστη νόσο Μπάτεν και στη συνέχεια προχώρησε σε άνοιγμα λογαριασμού στο Λονδίνο για να συγκεντρωθούν χρήματα, προκειμένου να φτάσει ο Θοδωρής στη γονιδιακή θεραπεία και να θεραπευτεί. Στόχος, είναι οι 100.000 λίρες, ενώ έως τώρα έχουν μαζευτεί 1.100.

Για τον ίδιο σκοπό έχει ανοιχτεί και αντίστοιχος λογαριασμός στο Facebook με την ονομασία @Theodore’s miracle.

Στο εξωτερικό σχεδόν όλες οι οικογένειες με Μπάτεν έχουν ανοίξει αντίστοιχους λογαριασμούς. 

«Η συμπαράσταση των Ελλήνων, είναι τρομερή!»

«Για να μπει στη θεραπεία ο Θοδωρής, πρέπει να έχει τα λιγότερα συμπτώματα, άρα πρέπει να διατηρηθεί σε πολύ καλή κατάσταση» μου λέει η μητέρα του και συνεχίζει: «Η συμπαράσταση των Ελλήνων στην όλη μας προσπάθεια, είναι τρομερή! Μας δίνει απίστευτη δύναμη. Άλλωστε… για να γίνει το θαύμα, χρειάζονται πιστοί!»

«Μετά τα μέσα του ’19 περιμένουμε να μας καλέσουν στην Αμερική για αυτή τη θεραπεία. Είναι πολύ ακριβή. Νομίζω ελάχιστοι συμπολίτες μας θα μπορούσαν να το αντιμετωπίσουν αυτό… Στον κύκλο μου δε ξέρω κανένα να έχει τόσα πολλά χρήματα.» μου λέει ο πατέρας του, Χρήστος.

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Θοδωρής είναι ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ παιδί στον κόσμο με τα ελάχιστα συμπτώματα.

Το nooz, στηρίζει το θαύμα του Θοδωρή και εύχεται ολόψυχα να πάνε όλα κατ’ ευχήν. Η οικογένειά του, είναι ένα παράδειγμα για όλους μας. Κάθε μέρα, τους βρίσκει όλο και πιο ενωμένους, δυνατούς και «μαζί». Έτσι και θα επιστρέψουν από την Αμερική! Με χαμόγελο στα χείλη. Το θαύμα θα έχει πραγματοποιηθεί.

Tης Μάρης Γαργαλιάνου 14 Ιανουαρίου, 2019 για το Nooz.gr (https://bit.ly/2QRNvoQh)