Theodore in the News

Μικτή παιδιών vs Μικτής ποδοσφαιριστών με νικήτρια την αλληλεγγύη! (vids & pics)

Φανταστικές εικόνες στα γήπεδα του Βύρωνα, όπου τα παιδιά τέθηκαν απέναντι στα είδωλά τους και νίκησαν 3-2! Δείτε video και φωτογραφίες!

Η «γιορτή για το θαύμα του Θοδωρή» που διεξήχθη στον Βύρωνα με σκοπό τη στήριξη στον Θοδωρή που πάσχει από την θανατηφόρο νόσο Batten, στέφθηκε με απόλυτη επιτυχία. Εκεί βρέθηκαν εκατοντάδες παιδιά. Του Αστέρα Βύρωνα, που ήταν συνδιοργανωτής, αλλά και του Παναθηναϊκού, της ΑΕΚ και της σχολής Ολυμπιακού Ηλιούπολης, μαζί με αυτά από Δόξα Βύρωνος, Αθηναϊκό, Ολυμπιάδα Υμηττού, Πανιώνιο Καισαριανής. 

Ενώ λοιπόν τα παιδιά έπαιζαν μεταξύ τους, για ένα διάστημα το πράγμα σοβάρεψε! Απέναντί τους τέθηκε μικτή ομάδα ποδοσφαιριστών, που έδωσαν το «παρών» στην εκδήλωση για τον Θοδωρή. Γιώργος Μπαντής, Χρήστος Αλμπάνης, Γιώργος Μασούρας, Φιόρι Ντουρμισάι, Ανδρέας Γιαννιώτης, Σάββας Τσαμπούρης, Σάκης Παντελιάδης, Γιώργος Σαραμαντάς, Θανάσης Παπαγεωργίου, Μάκης Βουκελάτος, μαζί με τον προπονητή από τον Αστέρα Βύρωνα Πέτρο Μήτρου «πάτησαν» χορτάρι και έγινε… χαμός!

Τα παιδιά ενώθηκαν σε μια ομάδα και έπαιξαν τον… δικό τους τελικό απέναντι στους ποδοσφαιριστές που θαυμάζουν τις Κυριακές! Και στο τέλος, πανηγύρισαν με την ψυχή τους τη νίκη με 3-2! Την παράσταση έκλεψαν οι τρελοί πανηγυρισμοί των παικτών στα γκολ, τα πέναλτι που ζητούσαν κάποιοι στα μαρκαρίσματα, αλλά και το γκολ του Μπαντή με κεφαλιά, αφού τόσο ο έμπειρος τερματοφύλακας της Λαμίας, όσο και ο Γιαννιώτης έπαιξαν μέσα, αφήνοντας τον Παπαγεωργίου να τα βγάλει πέρα με το τέρμα. Όχι με μεγάλη επιτυχία.

Στο τέλος, τα παιδιά με τους προπονητές των τμημάτων Κ-10 του Παναθηναϊκού (Άγης Μερεμέτης) και της ΑΕΚ (Στέλιος Ορφανίδης) αγκαλιάστηκαν με τους ποδοσφαιριστές και έστειλαν το μήνυμα για τον Θοδωρή, δείχνοντας στην πράξη πως στο τέλος νίκησε η αλληλεγγύη.

Πάρτε μια γεύση από τα όσα έγιναν


Δευτέρα, 01 Απριλίου 2019, Θάνος Σαρρής για το gazzetta.gr (https://bit.ly/2uGQqbg)

Ανθρωπιά και αλληλεγγύη στη γιορτή για “Το θαύμα του Θοδωρή”

Πλήθος κόσμου, μεταξύ των οποίων και εν ενεργεία ποδοσφαιριστές – που είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι σε κοινωνικά φαινόμενα- έδωσε το “παρών” στη γιορτή για “Το θαύμα του Θοδωρή”.

Ανθρωπιά και αλληλεγγύη στη γιορτή για "Το θαύμα του Θοδωρή"

Η εκδήλωση έγινε στις αθλητικές εγκαταστάσεις της Εργάνης στον Βύρωνα και την προσπάθεια αγάπης, ανθρωπιάς και αλληλεγγύης στήριξαν μεταξύ άλλων ο -πάντα διακριτικός- Γιώργος Καραγκούνης, ο άσος του Ολυμπιακού Γιώργος Μασούρας, ο διεθνής τερματοφύλακας του Ολυμπιακού, Ανδρέας Γιαννιώτης, ο Χρήστος Αλμπάνης της ΑΕΚ, οι Φιόρι Ντουρμισάι – Θανάσης Παπαγεωργίου – Γιώργος Σαραμαντάς του Πανιωνίου, οι Σάββας Τσαμπούρης – Σάκης Παντελιάδης του Λεβαδειακού, ο τερματοφύλακας της Λαμίας, Γιώργος Μπαντής, ο Γεράσιμος Βουκελάτος του Πλατανιά και άλλοι πολλοί αφανείς ήρωες της ποδοσφαιρικής και αθλητικής ζωής του τόπου.

Η ιστορία του Θοδωρή έγινε γνωστή από την πρωτοβουλία των “Αλληλέγγυων Αθλητών και ενέπνευσε τους διοργανωτές (Αστέρας Βύρωνα και το “Κόκκινο 105,5”), ώστε να στηρίξουν το… θαύμα.

Ο Βύρωνας γέμισε από παιδιά και ελπίδα, καθώς στην Εργάνη βρέθηκαν και οι σχολές ποδοσφαίρου του Ολυμπιακού, του Παναθηναϊκού, της ΑΕΚ, της Δόξας Βύρωνος, του Αθηναϊκού, του Πανιώνιου Καισαριανής, της Ολυμπιάδα Υμηττούομάδας προσφυγόπουλων από τον Ελαιώνα, ενώ «οικοδεσπότες» ήταν τα παιδιά του Αστέρα Βύρωνα.

Οι Gary Frad και Vasilis Loukadakis έπαιξαν ζωντανά μουσική, η ομάδα «Πασχαλίτσα» είχε φροντίσει για τη διασκέδαση των μικρών με διάφορα παιδικά και δημιουργικά εργαστήρια στον περιβάλλοντα χώρο του γηπέδου, ο “αλλος άνθρωπος – κοινωνική κουζίνα” μαγείρεψε και προσέφερε δωρεάν φαγητό σε όλους, ενώ οι παρευρισκόμενοι μπορούσαν να αγοράσουν τα βραχιολάκια που γράφουν Theodore’s Miracle, με σκοπό την ενίσχυση της οικογένειας του Θοδωρή που παλεύει να νικήσει την σπάνια νόσο Batten.

H ιστορία και το θαύμα του μαχητή Θοδωρή

Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από την νόσο Batten σε ηλικία μόλις έξι ετών. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια, η οποία χτυπά πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.

Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως με την δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα, είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του. Το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού έχει κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο προκειμένου να συμμετάσχει σε μια πειραματική θεραπεία.

Επικοινωνία με το Θαύμα του Θοδωρή

Δευτέρα, 01 Απριλίου 2019, Θ. ΡΟΥΣΣΟΣ, fosonline.gr, (https://bit.ly/2WV5sGr)

Μια γιορτή για «το Θαύμα του Θοδωρή»

Μία πολύ σημαντική ενέργεια διοργανώνει ο ραδιοφωνικός σταθμός «Στο κόκκινο 105,5» και ο Αστέρας Βύρωνα με στόχο την ενίσχυση της οικογένειας του Θοδωρή που παλεύει να νικήσει την σπάνια νόσο Batten.

Συγκεκριμένα περιλαμβάνονται ποδοσφαιρικό τουρνουά, κοινωνική κουζίνα με τον Άλλο Άνθρωπο, παιδικά εργαστήρια με την ομάδα «Πασχαλίτσα» και ζωντανή μουσική με τους Gary Frad και Βασίλη Λουκαδάκη. Όλοι μαζί θα στείλουν μήνυμα αλληλεγγύης για να μείνει ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή.

Η εκδήλωση θα διεξαχθεί την Δευτέρα 1η Απριλίου 17:00-19:00 στα γηπεδάκια 5×5 στην Εργάνη του Βύρωνα. Στο κάλεσμα ανταποκρίθηκαν οι Ολυμπιακός, Παναθηναϊκός, ΑΕΚ, Δόξα Βύρωνα, Αθηναϊκός. Πανιώνιος Καισαριανής, Ολυμπιάδα Υμηττού.

Η είσοδος θα είναι ελεύθερη και στο χώρο της εκδήλωσης θα διατίθενται βραχιολάκια έναντι 5 ευρώ για την ενίσχυση της καμπάνιας «το θαύμα του Θοδωρή».

Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από την νόσο Batten σε ηλικία μόλις έξι ετών. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια, η οποία χτυπά πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας.

Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως με την δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα, είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του. Το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού έχει κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο προκειμένου να συμμετάσχει σε μια πειραματική θεραπεία.

Η ιστορία του Θοδωρή έγινε γνωστή από την πρωτοβουλία Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές και ενέπνευσε όλους και όλες εμάς προκειμένου να στηρίξουμε το… θαύμα.

30.03.2019, Sportime, (https://bit.ly/2CZVpby)

H AEK στηρίζει τη γιορτή για το «Θαύμα του Θοδωρή»!

H AEK στηρίζει τη γιορτή για το «Θαύμα του Θοδωρή»!

Η ομάδα Κ11-Κ10 της Ακαδημίας της ΑΕΚ θα βρεθεί το απόγευμα της Δευτέρας (01/04, 5-7 μμ) στα γηπεδάκια 5Χ5 στην Εργάνη του Βύρωνα, στηρίζοντας την προσπάθεια αλληλεγγύης προς τον Θοδωρή.

Για τη μάχη του Θοδωρή και της οικογένειάς του απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten είχατε διαβάσει στο Gazzetta Weekend Journal. Την Δευτέρα (01/04) διεξάγεται στο γήπεδο της Εργάνης στο Βύρωνα μια ποδοσφαιρική και όχι μόνο γιορτή αλληλεγγύης, για το θαύμα του Θοδωρή. Διοργανώνεται από τον 105.5 στο Κόκκινο και το ποδοσφαιρικό σωματείο Αστέρα Βύρωνα και εκτός από ποδόσφαιρο, θα έχει κοινωνική κουζίνα με τον «Άλλο Άνθρωπο», παιδικά εργαστήρια και ζωντανή μουσική! Το «παρών» αναμένεται να δώσουν και επαγγελματίες ποδοσφαιριστές. 

Η ΠΑΕ ΑΕΚ, με ανακοίνωση στο επίσημο Facebook της ενημέρωσε ότι η ομάδα Κ11-Κ-10 θα πάρει μέρος στο τουρνουά, τονίζοντας ότι η Ακαδημία της στηρίζει κάθε καλό σκοπό με όσες δυνάμεις διαθέτει!


Τετάρτη, 27 Μαρτίου 2019 gazzetta.gr (https://bit.ly/2V6cZS5)

Συνεχίζεται η μάχη του Θοδωρή ώστε να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία στη νόσο Batten

Ο Θοδωρής, στο Πανεπιστήμιο. Οι φωτογραφίες είναι ευγενική παραχώρηση της μητέρας του Χριστίνας.

ΑΘΗΝΑ. Τον περασμένο Δεκέμβριο, ένα δημοσίευμα της συνεργάτιδας του «Ε.Κ.» Σταυρούλας Τσούτσα είχε προκαλέσει συγκίνηση στην Ομογένεια. Αναφερόταν στον 23χρονο Θοδωρή που νίκησε τα προγνωστικά των γιατρών, ξεγελάει τον θάνατο και αντιμετωπίζει τη χαρά της ζωής μέρα τη μέρα, γέλιο στο γέλιο.

Είναι απίθανη η ενέργεια και η αισιοδοξία αυτού του παλικαριού και ακόμη πιο αξιέπαινη η συμπεριφορά των γονιών του. Ισως εκεί να οφείλεται ότι προς το παρόν ο Θοδωρής φέρεται να νικάει στα σημεία τη νόσο Batten.

Ο Θοδωρής πλησιάζει στο στόχο του. Σε λίγο θα κληθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ για μία πειραματική αγωγή. Θα είναι ο τρίτος που θα δοκιμάσει αυτή την κλινική γονιδιακή θεραπεία, ενώ αυτή την περίοδο υπόκειται στην αγωγή ένα άλλο παιδί. Κι είναι σίγουρο ότι όταν φτάσει ο Θοδωρής στις ΗΠΑ, οι ευχές της Ομογένειας θα είναι δίπλα του.

Oπως είχε αναφέρει ο «Ε.Κ.» στις 22 Δεκεμβρίου, η νόσος Batten είναι μία θανατηφόρα νευρολογική ασθένεια και τα πρώτα συμπτώματά της εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Απώλεια της όρασης, σπασμοί, τρέμουλο, ψυχώσεις, κινητικά προβλήματα, προβλήματα στην ομιλία και την κατάποση είναι κάποια από τα φρικτά συμπτώματα της αρρώστιας αυτής. Ο θάνατος δεν αργεί.

Εκτός αν είσαι ο Θοδωρής. 23 χρόνων σήμερα, πάντα με το γέλιο, κάθε βράδυ σε ένα καφέ στο Κολωνάκι, με τους φίλους του, και βεβαίως νομίζει ότι θα πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία στα μάτια του. Γιατί δεν βλέπει. Κατά άλλα, δεν μαρτυράει τίποτα ότι αυτός ο νέος κονταροχτυπιέται με θανατηφόρο νόσο. Μαθαίνει Αγγλικά και παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιό του (Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών).

Ολη η οικογένεια με τον Θοδωρή: Οι γονείς του Χριστίνα και Χρήστος Ντούμας και ο μεγάλος αδελφός Βασίλης (ευγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Είναι ο μόνος φοιτητής παγκοσμίως με Batten Disease που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο. Προς το παρόν δεν υπάρχει κάποια θεραπεία για την ασθένεια Batten και όλα εκείνα τα παιδιά που έχουν συναντήσει αυτό το τέρας χάνουν τη ζωή τους με γρήγορο και πολύ σκληρό τρόπο.

Η αισιοδοξία και το χαμόγελό του πρέπει να είναι κληρονομικά. Οι γονείς του, Χριστίνα και Χρήστος Ντούμας, πίστεψαν στο «θαύμα» κι έκαναν σκοπό της ζωής τους να το ζήσουν μαζί με τον Θοδωρή, τον γιο τους, που διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια με τη θανατηφόρο νόσο Batten (Μπάτεν).

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι του χρόνια τίποτε δεν προμήνυε την ασθένειά του. Ομως σε μία τυπική οφθαλμολογική εξέταση διαπιστώθηκε κάποιο πρόβλημα στην όρασή του. Ακολούθησε μία σειρά χρονοβόρων και επώδυνων εξετάσεων στην Ευρώπη και την Αμερική, για να καταλήξουν οι γιατροί στο συμπέρασμα ότι ο Θοδωρής πάσχει από την νόσο του Batten, που μπορεί να προσβάλει έναν στους 12.500 ανθρώπους.

Ο Θοδωρής Ντούμας (ευγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Οσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις είχε ελάχιστες στο παρελθόν και κάποιες λίγους μήνες πριν αλλά ευτυχώς με εντατική θεραπεία και φροντίδα, τις έχει εξαλείψει σε αυτήν την χρονική στιγμή. Μπορεί και καταπίνει και αναπνέει αβίαστα, πολύ σημαντικό για να αποφεύγει τις λοιμώξεις και διατηρεί δραστηριότητες, τόσο προσωπικές όσο και κοινωνικές.

Εχει κάποιο πρόβλημα δυσαρθρίας αλλά το νοητικό του επίπεδο και η συναισθηματική του κατάσταση, το ηθικό του, του επιτρέπουν όχι μόνο να κοινωνικοποιείται αλλά και να αποζητά την κοινωνική επαφή. Κάνει εξόδους, αγαπά να πηγαίνει στο γήπεδο, να παρακολουθεί τους αγώνες της αγαπημένης του ομάδας. Του αρέσει να παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο και ξετρελαίνεται με το θέατρο.

Η μητέρα του είχε πει στον «Ε.Κ.» τον Δεκέμβριο πως «η βαθιά μου πίστη στον Θεό με έκανε να πιστέψω στον εαυτό μου και να μεταδώσω την πίστη μου αυτή και στο παιδί μου. Αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου να ακολουθήσουμε το παράδειγμα του Λεωνίδα και να πολεμήσουμε μια μάχη που ενώ όλοι την θεωρούσαν χαμένη, για εμάς θα ήταν αδιανόητο να μην τη δώσουμε ακούραστα μέχρι τέλους. Δεν υπήρξε ποτέ δεύτερη σκέψη».

Εξάλλου, δεν υπήρχε κάποια συγκεκριμένη θεραπεία πέρα από χορήγηση μεγάλων δόσεων αντιοξειδωτικών βιταμινών. Η διαφορά στην περίπτωση του Θοδωρή είναι ότι από τότε που οι γιατροί τους είπαν ότι «απολαύστε τον γιο σας γιατί το πολύ στην ηλικία των 12 θα τον χάσετε» η μητέρα του είναι δίπλα του. Εχει ανοίξει τη μεγάλη προστατευτική της αγκαλιά και τον προσέχει πρωί και βράδυ. Συνεχώς.

Είναι αυτή η φαινομενικά μικρή διαφορά αλλά τόσο ουσιαστική, ώστε ένας Γερμανός γιατρός που ασχολείται κι αυτός με τη νευρολογική αυτή ασθένεια θεωρεί πως εκεί οφείλεται το γεγονός ότι ο Θοδωρής ζει ακόμη.

Και πράγματι! Η Χριστίνα έχει αφιερώσει τη ζωή της στο παιδί της. Ολο το εικοσιτετράωρο προσπαθεί μαζί του, να διατηρήσει την υγεία του σταθερή. Παράλληλα, έχει δημιουργήσει την ιστοσελίδα «Το θαύμα του Θοδωρή» (https://www.theodoresmiracle.org ).

Ο Θοδωρής με την μητέρα του, Χριστίνα (υγενική παραχώρηση της οικογένειας Ντούμα).

Επίσης, υπάρχει κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο γίνεται ανάρτηση μύθων του Αισώπου, τους οποίους απαγγέλουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί, αθλητές και επιστήμονες, δίνοντας μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Οι γονείς του Θοδωρή έχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους για τη σωτηρία του στην Αμερική. Το οικονομικό κόστος είναι μεγάλο και η οικογένεια δίνει ένα συνεχή οικονομικό αγώνα για να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό. Τους ευχόμαστε ολόψυχα να βγουν σύντομα από τον εφιάλτη που ζουν, να νικήσουν το τέρας που λέγεται «νόσος του Batten».

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή Ντούμα στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/ και στην σελίδα στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Μέσω της ιστοσελίδας μπορείτε αν θέλετε να κάνετε κάποια προσφορά που επιθυμείτε.

Παράλληλα, έχει δημιουργηθεί και ένας λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Του Αρη Παπαδόπουλου 27 Μαρτίου, 2019 για τον ΕΘΝΙΚΟ ΚΗΡΥΚΑ (https://bit.ly/2TCyHLR)

Νικήτρια η… αλληλεγγύη στον Βύρωνα

Με απόλυτη επιτυχία στέφθηκε η «γιορτή για το θαύμα του Θοδωρή» που διεξήχθη στον Βύρωνα με σκοπό τη στήριξη στον Θοδωρή που πάσχει από την θανατηφόρο νόσο Batten. Εκεί βρέθηκαν εκατοντάδες παιδιά. Του Αστέρα Βύρωνα, που ήταν συνδιοργανωτής, αλλά και της ΑΕΚ, του Παναθηναϊκού και της σχολής Ολυμπιακού Ηλιούπολης, μαζί με αυτά από Δόξα Βύρωνος, Αθηναϊκό, Ολυμπιάδα Υμηττού, Πανιώνιο Καισαριανής.

Ενώ λοιπόν τα παιδιά έπαιζαν μεταξύ τους, για ένα διάστημα το πράγμα σοβάρεψε! Απέναντί τους τέθηκε μικτή ομάδα ποδοσφαιριστών, που έδωσαν το «παρών» στην εκδήλωση για τον Θοδωρή, μεταξύ των οποίων και ο Χρήστος Αλμπάνης της ΑΕΚ. Ακόμα, το παρόν έδωσαν οι Γιώργος Μπαντής, Γιώργος Μασούρας, Φιόρι Ντουρμισάι, Ανδρέας Γιαννιώτης, Σάββας Τσαμπούρης, Σάκης Παντελιάδης, Γιώργος Σαραμαντάς, Θανάσης Παπαγεωργίου, Μάκης Βουκελάτος, μαζί με τον προπονητή από τον Αστέρα Βύρωνα Πέτρο Μήτρου «πάτησαν» χορτάρι και έγινε… χαμός!

Τα παιδιά ενώθηκαν σε μια ομάδα και έπαιξαν τον… δικό τους τελικό απέναντι στους ποδοσφαιριστές που θαυμάζουν τις Κυριακές! Και στο τέλος, πανηγύρισαν με την ψυχή τους τη νίκη με 3-2! Την παράσταση έκλεψαν οι τρελοί πανηγυρισμοί των παικτών στα γκολ, τα πέναλτι που ζητούσαν κάποιοι στα μαρκαρίσματα, αλλά και το γκολ του Μπαντή με κεφαλιά, αφού τόσο ο έμπειρος τερματοφύλακας της Λαμίας, όσο και ο Γιαννιώτης έπαιξαν μέσα, αφήνοντας τον Παπαγεωργίου να τα βγάλει πέρα με το τέρμα. Όχι με μεγάλη επιτυχία.

Στο τέλος, τα παιδιά με τους προπονητές των τμημάτων Κ-10 του Παναθηναϊκού (Άγης Μερεμέτης) και της ΑΕΚ (Στέλιος Ορφανίδης) αγκαλιάστηκαν με τους ποδοσφαιριστές και έστειλαν το μήνυμα για τον Θοδωρή, δείχνοντας στην πράξη πως στο τέλος νίκησε η αλληλεγγύη.

01/04/2019, enwsi.gr, (https://bit.ly/2YUIpxd)

Για το «θαύμα»

Μια ξεχωριστή γιορτή για το «θαύμα» του Θοδωρή που δίνει μάχη με τη θανατηφόρο νόσο Batten διεξάγεται σήμερα στις 17.00 στα γηπεδάκια 5×5 στην Εργάνη του Βύρωνα.

Η εκδήλωση αλληλεγγύης γίνεται με στόχο την ενίσχυση της οικογένειας του Θοδωρή που παλεύει να νικήσει την εκφυλιστική αυτή ασθένεια.

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει ποδοσφαιρικό τουρνουά, κοινωνική κουζίνα με τον Αλλο Ανθρωπο, παιδικά εργαστήρια με την ομάδα «Πασχαλίτσα» και ζωντανή μουσική με τους Gary Frad και Βασίλη Λουκαδάκη.

Εκ των διοργανωτών είναι η εκπομπή του ρ/σ 105,5 Στο Κόκκινο «Σκορ στο Κόκκινο» και η Ακαδημία του Αστέρα Βύρωνα.

Να είμαστε όλοι εκεί!

01.07.2019, Δημήτρης Κουκλουμπέρης, efsyn.gr, (https://bit.ly/2G62EAH)

Ο πατεράς του Θοδωρή, Χρήστος, μιλάει στην ΕΡΤ3, για το Θαύμα του Θοδωρή και την νόσο Batten

Δείτε εδώ ολόκληρη την συνέντευξη.

Κρατήστε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!

Ας στηρίξουμε αυτό το παιδί που χρειάζεται τη βοήθειά μας!

Το Σάββατο στις 08.24 το πρωί δέχτηκα το παρακάτω μήνυμα και θεώρησα πως έπρεπε να το μοιραστώ μαζί με όλον τον κόσμο αμέσως. Ενώ μου ζητήθηκε να μοιραστώ στα προσωπικά μου social media το link που μου στείλανε, και το έκανα αμέσως, δεν μου ήταν αρκετό. Ζήτησα να μου κάνουν μια περιγραφή για να μπορέσω να το ποστάρω εδώ στο Queen.gr για να το δει περισσότερος κόσμος και να μπορέσουμε όλοι μαζί και ο καθένας με τον τρόπο του να βοηθήσει τον Θοδωρή. 

Αρχικά έλαβα αυτό:

“Σαμάνθα καλημέρα, σου ζητάω συγνώμη για την ενόχληση και για την ώρα, δεν σου έχω ξαναστείλει μήνυμα ποτέ. Πιστεύω ξέρεις ποιος είμαι και ο λόγος που σου γράφω αυτό το μήνυμα είναι ότι χρειάζομαι τη βοήθειά σου και την καλή σου διάθεση για ένα παιδί που έχει πολύ σοβαρό θέμα υγείας. Είναι από τη γειτονιά μου και είναι γνωστή η περίπτωσή του σε αρκετό κόσμο. Αυτό που θα ήθελα είναι εάν μπορείς κι εσύ λόγω του μιντιακού όγκου που έχεις να έκανες μία ανάρτηση για να δημοσιοποιηθεί το θέμα του. Είναι μία σπανία περίπτωση που πρέπει να πάει στην Αμερική το παιδί αυτό. Θα κάνουμε μία πειραματική θεραπεία την οποία δεν θα την πληρώσει και θα του την προσφέρει δωρεάν το κέντρο που θα την κάνει. Σκοπός μας είναι να μπορέσουμε να το κρατήσουμε σε καλή κατάσταση για να μπορέσει να δεχτεί την θεραπεία. Ο αγώνας όμως που γίνεται επαναλαμβάνω είναι για να δημοσιοποιήσουμε το θέμα του Θοδωρή. Μπορώ να σε φέρω και σε επαφή με τους γονείς του εάν το κρίνεις απαραίτητο. Ο λόγος είναι καθαρά ανθρώπινος και επειδή έχω περάσει παρόμοια περίπτωση με την αδερφή μου πριν πολλά χρόνια”.

Αφού μου έστειλε αυτά ο Τζίμης, του ζήτησα να μου στείλει με email λίγο παραπάνω στοιχεία εκτός του λνκ και έλαβα το πιο κάτω από τους γονείς του Θοδωρή :

Είμαστε η Χριστίνα και ο Χρήστος Ντούμας οι γονείς του Θοδωρή Ντούμα, 24 ετών που πάσχει από την ασθένεια CLN3 (Batten Disease). Είναι μια κληρονομική , νευροεκφυλιστική ασθένεια, πάντα μοιραία. Το τέρας αυτό κλέβει μία –  μία τις δυνατότητες του παιδιού όπως το να δει, να μιλήσει, να περπατήσει, να φάει, να καταπιεί και έτσι πεθαίνει πρόωρα, μέσα σε αμέτρητα βασανιστήρια. 

Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά υπάρχουν ευτυχώς φωτισμένοι επιστήμονες που ασχολούνται με την έρευνα και έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος. Έχει ξεκινήσει σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική. Αυτή είναι η μεγάλη μας Ελπίδα. Ο Θοδωρής  ακόμα είναι σχετικά καλά και αυτό του επιτρέπει να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Έχει χάσει την όραση του  από την ηλικία των 6 ετών, έχει δυσαρθρία και είχε στο παρελθόν δύο επιληπτικές κρίσεις που έχουν όμως χρόνια να παρουσιαστούν. Παίζει  playstation (με την καθοδήγηση των εκπαιδευτών του), πηγαίνει βόλτες και κάνει μαθήματα αγγλικών αλλά και μαθήματα στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο  Αθηνών. Είναι πάντα γελαστός και αξιοπρεπής. Είναι ένας μαχητής που ποτέ δεν παραπονιέται για τα προβλήματά του και αντιμετωπίζει κάθε δυσκολία γενναία  και με χιούμορ. Εμείς η οικογένειά του από την πλευρά μας κάνουμε ότι μπορούμε για να παραμείνει ο Θοδωρής μας ζωντανός και να συνεχίσει να είναι σε καλή κατάσταση, τώρα μάλιστα που η θεραπεία αρχίζει να φαίνεται στον ορίζοντα. 

Αυτό όμως απαιτεί πόρους, υλικούς και ψυχικούς αλλά και ανθρώπινους. Ο Θοδωρής υποστηρίζεται με τον καλύτερο τρόπο από δύο ειδικευμένους γυμναστές, μία δασκάλα αγγλικών και έναν προγυμναστή για τα μαθήματα του στο πανεπιστήμιο. Κάνει ασκήσεις  για  το νευρομυικό του σύστημα και λαμβάνει μια δαπανηρή φαρμακευτική αγωγή (αντιεπιληπτική και βιταμίνες – αντιοξειδωτικά σε μεγάλες δόσεις) που του είναι απολύτως απαραίτητα. Στην προσπάθεια μας για ευαισθητοποίηση (awareness) έχουμε φτιάξει μια σελίδα στο facebook το https://www.facebook.com/theodoresmiracle/  

και μία ιστοσελίδα το https://theodoresmiracle.org/

Για να ανταποκριθούμε στις δυσκολίες δημιουργήσαμε ένα fundraising το οποίο μπορείτε να βρείτε στους συνδέσμους https://theodoresmiracle.org/support-theodore/  και https://www.gofundme.com/theodoresmiracle  (GoFundMe)

Σας κάνουμε έκκληση για βοήθεια για να καταφέρουμε να φτάσουμε στον χρονικό σημείο της Θεραπείας όσο γίνεται πιο δυνατοί και αξιοπρεπείς. Πάνω από όλα βοηθήστε μας να καταφέρουμε να συναντήσουμε την Θεραπεία που φαίνεται σαν ήλιος σιγά σιγά να ανατέλλει.

Με Εκτίμηση 

Χρήστος και η Χριστίνα Ντούμα

Συγκινήθηκα πολύ και θεώρησα απαραίτητο να το δημοσιεύσω εδώ για να μπορέσει να ακουστεί η ιστορία του Θοδωρή και ο κάθε ένας από εμάς να κάνει αυτό που μπορεί για να κρατήσει το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό.

Από την Σαμάνθα Αποστολοπούλου για το queen.gr, 25/02/19 (https://bit.ly/2tEsULf)

ΑΟΧ Κισσαμικός: «Όλοι μαζί στο πλευρό του Θοδωρή»

Στο πλευρό φίλου της ομάδας, του Θοδωρή, που δίνει μεγάλο αγώνα με το σπάνιο νόσημα Baten στέκεται ο ΑΟΧ Κισσαμικός. 

Αναλυτικά, η ανακοίνωση του ΑΟΧ Κισσαμικού
«Η ομάδα μας εκφράζει τη συμπαράστασή της στον μεγάλο αγώνα που δίνει ο Θοδωρής και φορώντας τα βραχιολάκια του κρατάμε το θαύμα του ζωντανό! 

Ο ΑΟ Χανιά-Κισσαμικός συμπαραστέκεται στον Θοδωρή και την οικογένειά του, στον γεμάτο αξιοπρέπεια αγώνα που δίνουν. 

Ο Θοδωρής Ντούμας από τα 6 του χρόνια παλεύει με το σπάνιο νόσημα Baten, μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια, η οποία παρουσιάζεται σε διάφορες μορφές. Αρχικά χτυπά πρώτα στην όραση και στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας, όπως και ένα επίμονο τρέμουλο. Στατιστικές θέτουν ως όριο ζωής για τους ασθενείς τα 20 χρόνια. 

Ο Θοδωρής όμως δείχνοντας σπάνια δύναμη συνεχίζει στα 23 του χρόνια να παλεύει την ασθένεια αυτή, έχοντας στο πλάι του τους γονείς του και γενικότερα την οικογένειά του. Ξεπερνώντας όλες τις προβλέψεις ο Θοδωρής χρειάζεται πλέον τη βοήθεια όλων μας για να μπορέσει να μεταβεί στην Αμερική για μια νέα θεραπεία. Το κόστος της διαμονής για 4-5 μήνες, για τις ανάγκες της θεραπείας (τα έξοδα της οποίας θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής) είναι μεγάλο και γι’ αυτό η οικογένειά του μέσω της σελίδας Theodore’s Miracle θέλει να δώσει “σάρκα και οστά” στο θαύμα του Θοδωρή. 

Ο καθένας μας μπορεί να προμηθευτεί τα βραχιολάκια που αναφέρονται στο θαύμα του Θοδωρή και να συνδράμει στην προσπάθεια αυτή ώστε ο Θοδωρής να μπορέσει να κάνει το υπερατλαντικό ταξίδι
».

sport-fm.gr, 31.01.2019 (https://bit.ly/2Ee9sLn)