Theodore in the News

Αλληλέγγυοι στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής

Ο Θοδωρής, από τα 6 χρόνια ζωής του, παλεύει το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια.

Τον τελευταίο καιρό έχει ανέβει στο Facebook η σελίδα Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές, στην οποία συμμετέχουν πολλοί αθλητές της χώρας μας οι οποίοι είτε φτιάχνουν γήπεδα σε όλη την Ελλάδα είτε βοηθούν οικονομικά – με τρόφιμα και φάρμακα.

Εκείνοι, λοιπόν, γνωστοποίησαν την παρακάτω ιστορία. Ας σταθούμε δίπλα τους, δίπλα σε αυτό το παιδί που έχει την ανάγκη μας…

Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές – http://facebook.com/solidarityathletes

«Ας βοηθήσουμε όλοι κρατώντας το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό.

Ας φωνάξουμε όλοι μαζί πως ο άνθρωπος είναι πιο σημαντικός από έναν παλιό νόμο.

Γεννημένος το 1995, ο Θοδωρής Ντούμας σε λίγες μέρες κλείνει τα 24.

Από τα 6 παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια.

Η σπανιότητα του νοσήματος του Θοδωρή έχει σαν αποτέλεσμα η έρευνα να προχωρά με αργούς ρυθμούς, καθώς η προσδοκία κέρδους από τις φαρμακοβιομηχανίες είναι χαμηλή.

Με γοργούς ρυθμούς όμως επιβαρύνεται η υγεία του Θοδωρή καθώς από τα 7 του έχει χάσει τελείως το φως του ενώ στη συνέχεια εμφανίστηκαν σπασμοί, ψυχώσεις, πρόβλημα στην ομιλία και κινητικά προβλήματα.

Οι γονείς αυτών των παιδιών από χώρες του εξωτερικού μέσω της δημιουργίας ερανικών λογαριασμών καταφέρνουν να συγκεντρώνουν σημαντικά ποσά, το μεγαλύτερο μέρος των οποίων πηγαίνει στην έρευνα και στην αυξημένη φροντίδα όλο το χρόνο και όλο το 24ωρο, που απαιτεί ένα κόστος δυσβάσταχτο για τις περισσότερες οικογένειες.

Στην Ελλάδα η δημιουργία ενός ερανικού λογαριασμού για τη συγκεκριμένη -αλλά και πολλές άλλες περιπτώσεις- πέφτει πάνω σε πολλά εμπόδια.

Είναι ένας παλιός νόμος ο οποίος σίγουρα πρέπει να αναθεωρηθεί.

Ο Θοδωρής κόντρα σε όλες τις προβλέψεις είναι ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο με αυτό το νόσημα που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής (!)

Η δύναμη του Θοδωρή προσέλκυσε επιστήμονες από την Αμερική. Τον προσκάλεσαν εκεί προκειμένου να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που έχει περάσει σε κλινικό στάδιο.

Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές – http://facebook.com/solidarityathletes

Η θεραπεία αυτή κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής.

Οι ανάγκες του ίδιου, της οικογένειας του και των απαραίτητων συνοδών του για 4 με 5 μήνες εκεί, είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ο Θοδωρής αρνείται να χάσει, αν και η ζωή του έβαλε και συνεχίζει να του βάζει πολλά εμπόδια.

Η οικογένειά του δημιούργησε μια σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook, θέλοντας να κάνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό. Επίσης έφτιαξαν βραχιολάκια, στα οποία αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθενται 5€ το ένα, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη νοσηλεία του. Επικοινωνώντας μαζί τους τα στέλνουν σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.

Εμείς στεκόμαστε αλληλέγγυοι στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για το υπέρτατο αγαθό.

Αγοράσαμε σημαντικό αριθμό βραχιολιών και τα μοιράσαμε σε αθλητικές ακαδημίες, ώστε το μήνυμα να φτάσει όσο πιο μακριά γίνεται.

Κάνουμε έκκληση και σε σας να προμηθευτείτε τα βραχιόλια. Αν δεν υπάρχει η δυνατότητα, μια κοινοποίηση της σελίδας τους θα βοηθούσε αρκετά.

Ας σταθούμε αλληλέγγυοι, ο καθένας με τη δύναμη που έχει.

Ας κρατήσουμε όλοι μαζί το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!!!

Ας γίνει η αλληλεγγύη θάλασσα κι ίσως κι εκείνο το ανθρώπινο το κύμα να φουσκώσει».

Από το ethnos.gr, 14.01.2019 (https://bit.ly/2Cp0o4f)

Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή

Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή. Γιατί οι ποιητές προηγούνται όλων των επιστημών στα μελλούμενα να συμβούν, όπως έλεγε και ο μεγάλος Αυστριακός, Sigmund Freud. 

Τη φωτογραφία εξασφάλισε για τη HuffPost Greece η οικογένεια Ντούμα. Για να στηρίξετε κι εσείς τον Θοδωρή μπείτε εδώ.

Από την HuffPost Greece, 18/12/2018, (https://bit.ly/2stmu10)

Το θαύμα του Θοδωρή – Αγωνίζεται μαζί με την οικογένειά του να νικήσει τη νόσο Batten

ΝΕΑ ΥΟΡΚΗ – ΕΘΝΙΚΟΣ ΚΗΡΥΞ. Πόσο εύκολο είναι να αντέξεις, όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια; Πόσο εύκολο είναι να αγωνιστείς με όλες σου τις δυνάμεις ενάντια σε όλα τα δυσοίωνα προγνωστικά, για να το κρατήσεις στη ζωή; Πόσο εύκολο είναι να πιστέψεις σε ένα θαύμα;

Ο Θοδωρής, στο Πανεπιστήμιο. Οι φωτογραφίες είναι ευγενική παραχώρηση της μητέρας του Χριστίνας.

Η Χριστίνα και ο Χρήστος Ντούμας πίστεψαν στο «θαύμα» κι έκαναν σκοπό της ζωής τους να το ζήσουν μαζί με τον Θοδωρή, τον γιο τους που διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια με τη θανατηφόρο νόσο Batten (Μπάτεν).

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι του χρόνια τίποτε δεν προμήνυε την ασθένειά του. Ομως σε μία τυπική οφθαλμολογική εξέταση διαπιστώθηκε κάποιο πρόβλημα στην όρασή του.

Ακολούθησε μία σειρά χρονοβόρων και επώδυνων εξετάσεων στην Ευρώπη και την Αμερική, για να καταλήξουν οι γιατροί στο συμπέρασμα ότι ο Θοδωρής πάσχει από την νόσο του Batten, που μπορεί να προσβάλει έναν στους 12.500 ανθρώπους.

Ο Θοδωρής με τη μητέρα του Χριστίνα και τον αδερφό του Βασίλη.

Η σπάνια αυτή νευρολογική ασθένεια είναι θανατηφόρα και τα πρώτα συμπτώματά της εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Απώλεια της όρασης, σπασμοί, τρέμουλο, ψυχώσεις, κινητικά προβλήματα, προβλήματα στην ομιλία και την κατάποση είναι κάποια από τα φρικτά συμπτώματα της αρρώστιας αυτής. Ο θάνατος έρχεται σύντομα.

Ο Θοδωρής όμως, αντίθετα με τα προγνωστικά είναι σήμερα 23 χρονών και αγωνίζεται μαζί με τους γονείς του να νικήσει την νόσο του Batten. Η υγεία του σήμερα, αναλογιζόμενοι την σοβαρότητα της ασθένειάς του και την ηλικία του είναι πολύ καλύτερη από ό,τι περιμένανε οι γιατροί του.

Εχει χάσει το φως του αλλά τα υπόλοιπα σοβαρά συμπτώματα της ασθένειάς του έχουν περιοριστεί σημαντικά. Η κινητικότητά του είναι σε αρκετά ικανοποιητικά επίπεδα για ένα παιδί που έχει Batten σε αυτήν την ηλικία και ευτυχώς παραμένει δραστήριος, πάντα με κάποιον συνοδό.

Ο Θοδωρής Ντούμας.

Οσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις είχε ελάχιστες στο παρελθόν και κάποιες λίγους μήνες πριν αλλά ευτυχώς με εντατική θεραπεία και φροντίδα, τις έχει εξαλείψει σε αυτήν την χρονική στιγμή. Μπορεί και καταπίνει και αναπνέει αβίαστα, πολύ σημαντικό για αποφεύγει τις λοιμώξεις και διατηρεί δραστηριότητες, τόσο προσωπικές όσο και κοινωνικές.

Εχει κάποιο πρόβλημα δυσαρθρίας αλλά το νοητικό του επίπεδο και η συναισθηματική του κατάσταση, το ηθικό του, του επιτρέπουν όχι μόνο να κοινωνικοποιείται αλλά και να αποζητά την κοινωνική επαφή.

Κάνει εξόδους, αγαπά να πηγαίνει στο γήπεδο, να παρακολουθεί τους αγώνες της αγαπημένης του ομάδας. Του αρέσει να παρακολουθεί μαθήματα στο πανεπιστήμιο και ξετρελαίνεται με το θέατρο.

Ο Θοδωρής στέκεται απέναντι στην ασθένεια με σθένος και υψηλό φρόνημα. Δεν παραπονιέται, δεν έχει πικρία, μιλά λίγο για την ασθένειά του. Στο πλάι του, η οικογένειά του, τού συμπαραστέκεται με κάθε τρόπο.

Ο Θοδωρής Ντούμας με τον αδερφό του Βασίλη.

Για παράδειγμα το πρώτο καιρό που έχασε την όρασή του ο αδερφός του ο Βασίλης του δίδαξε να παίζει παιχνίδια ηλεκτρονικά, αντικαθιστώντας τα μάτια του αδελφού του με το να του λέει τι συμβαίνει στην οθόνη.

Αλλοτε πάλι όταν η δυσαρθρία του Θοδωρή επιδεινώνεται, κυρίως όταν στρεσάρεται, η Χριστίνα βάζει τραγούδια και τραγουδούν όλοι μαζί. Οταν φοβάται ότι η ισορροπία του δεν είναι καλή και υπάρχει κίνδυνος να πέσει τότε βάζουν μουσική και χορεύουν.

Η στάση της Χριστίνας και του Χρήστου, των γονιών του Θοδωρή είναι πράγματι αξιοθαύμαστη. Δεν το έβαλαν κάτω, αγωνίστηκαν με σθένος και αξιοπρέπεια για το παιδί τους, παρά τις δυσοίωνες προοπτικές, παρά τα μεγάλα οικονομικά προβλήματα που η οικονομική κρίση επιδείνωσε ακόμη περισσότερο.

Ο Θοδωρής με τον πατέρα του.

«Η βαθιά μου πίστη στον Θεό με έκανε να πιστέψω στον εαυτό μου και να μεταδώσω την πίστη μου αυτή και στο παιδί μου» λέει η Χριστίνα. «Η γέννηση του Θοδωρή όπως και η γέννηση κάθε παιδιού είναι ένα θαύμα, ιδιαίτερα για την μητέρα. Οταν για πρώτη φορά μάθαμε την σοβαρότητα της ασθένειας έφυγε η γη κάτω από τα πόδια μας. Κάναμε όμως τα χέρια μας φτερά για να πετάξουμε προς το φως. Αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου να ακολουθήσουμε το παράδειγμα του Λεωνίδα και να πολεμήσουμε μια μάχη που ενώ όλοι την θεωρούσαν χαμένη, για εμάς θα ήταν αδιανόητο να μην την δώσουμε ακούραστα μέχρις τέλους. Δεν υπήρξε ποτέ δεύτερη σκέψη».

Η Χριστίνα έχει αφιερώσει τη ζωή της στο παιδί της. Ολο το εικοσιτετράωρο προσπαθεί μαζί του, να διατηρήσει την υγεία του σταθερή. Παράλληλα, έχει δημιουργήσει την ιστοσελίδα «Το θαύμα του Θοδωρή» ( https://www.theodoresmiracle.org ).

«Η σελίδα μας έχει ως σκοπό την ευαισθητοποίηση (awareness) τόσο για την ασθένεια Μπάττεν όσο και για τον Θοδωρή μας. Προσφέρει ενημέρωση και έχει συγκεντρωμένες προσπάθειες σημαντικών ανθρώπων, όπως είναι ηθοποιοί, αθλητές και άνθρωποι των γραμμάτων και των επιστημών, για την ευαισθητοποίηση. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η απαγγελία από αυτούς μύθων του Αισώπου σε ολιγόλεπτα βίντεο», μας λέει.

Ο Θοδωρής με την μητέρα του ταξιδεύουν με το άγγιγμα των χεριών και το μεγαλείο της ψυχής.

Ολα αυτά τα χρόνια ο Θοδωρής και η οικογένειά του δίνουν έναν συγκλονιστικό αγώνα. «Κερδίζουμε την κάθε μέρα ξεχωριστά», αναφέρει η Χριστίνα. «Ζούμε όσο μπορούμε καλύτερα την κάθε στιγμή και δεν προδικάζουμε τίποτα για το μέλλον. Φυσικά και υπάρχουν συχνότατα πολύ δύσκολες στιγμές. Δεν είναι στρωμένος με ροδοπέταλα ο δρόμος. Θα πονέσεις, θα σκοντάψεις αλλά σημασία έχει να μην τα παρατήσεις ποτέ. Η απελπισία δεν έχει θέση εδώ. Η αισιοδοξία και η Ελπίδα είναι φως που φωτίζει τον δύσβατο δρόμο.Αυτό που μου δίδαξε όλη αυτή η διαδρομή και είναι πάντα μέσα στην καρδιά μου σε κάθε δύσκολη αλλά και χαρούμενη στιγμή είναι το σημείο της Κυριακής Προσευχής (Πάτερ ημών), ‘Γενηθήτω το Θέλημα Σου’».

Ο Θοδωρής Ντούμας και η οικογένειά του σύντομα θα έρθουν στις ΗΠΑ, για μια γονιδιακή θεραπεία που αναμένεται να είναι η σωτηρία για τα παιδιά σαν τον Θοδωρή. Ηδη έχουν ξεκινήσει οι κλινικές δοκιμές για ένα άλλο τύπο της Batten και πολύ σύντομα θα ξεκινήσουν οι κλινικές δοκιμές για τον τύπο του Θοδωρή, μέσα στο 2019.

Ο Θοδωρής και η μητέρα του, Χριστίνα, δημιουργία του ζωγράφου Αλέκου Φασιανού.

Εχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους για τη σωτηρία του Θοδωρή στην Αμερική. Το οικονομικό κόστος είναι μεγάλο και η οικογένεια δίνει ένα συνεχή οικονομικό αγώνα για να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό. Τους ευχόμαστε ολόψυχα να βγουν σύντομα από τον εφιάλτη που ζουν, να νικήσουν το τέρας που λέγεται «νόσος του Batten».

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή Ντούμα στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/ και στην σελίδα στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Επίσης υπάρχει κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο γίνεται ανάρτηση μύθων του Αισώπου, τους οποίους απαγγέλουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί, αθλητές και επιστήμονες, δίνοντας μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Tης Σταυρούλας Τσούτσα 22 Δεκεμβρίου, 2018 για τον ΕΘΝΙΚΟ ΚΗΡΥΚΑ (https://bit.ly/2QPlYJy)

«Τα Μάτια της Χριστίνας»

Τη γνώρισα, δεν θυμάμαι πόσα χρόνια πριν, σ ένα εστιατόριο με τον άντρα της. Μέσα στα καταγάλανα μάτια μιας σταρ που τα πλαισίωναν τεράστιες βλεφαρίδες, υπήρχε πάντα το χαμόγελο. Είπα από μέσα μου, πως η φύση της έδωσε το υπέροχο. Μου έβγαζε ότι ανάερο είχε κατακάτσει μέσα μου.

Χαρούμενη μετά από τόσα χρόνια γάμου με τον Τάκη. Αναρωτιόμουν πως; Εμένα σιγομουρμούριζε μέσα μου το λίγο; Γιατί έβρισκα αιτίες και αφορμές να κουράζω το βάσανο μου; Να συσκοτίζω τον ανασφάλιστο, αβέβαιο εαυτό μου;

Έπιανα στα μάτια της όλη τη χαρά της δημιουργίας. Ο νεανικός της έρωτας κάρπισε με δυο τέκνα. Δυο αγόρια. Ο μεγάλος στο Λονδίνο. Για το μικρό πάντα υπήρχε η ώρα η ευλογημένη, της τρυφερής επαναφοράς του στο σπίτι από ένα μικρό στούντιο στο Κολωνάκι.

Ο Θοδωρής, η βαθιά πληγή της ένωσης και της αγάπης. Κάποια μισόλογα  απ τη κοινή μας φίλη, τότε τη Ν. για ένα πρόβλημα του. Ο νους δεν πήγε στο χειρότερο, γιατί το χαμόγελο της Χριστίνας ήταν απαγορευτικό γι αυτό.

 Ένα δείπνο για την είσοδό του στην Γεωπονική Σχολή Αθηνών. Κάτι για ένα αυτοκίνητο που θα πήγαινε τον Θοδωρή στο πανεπιστήμιο. Οι ερωτήσεις περιττές για εκείνο το αυτοκίνητο, που θα τον μετακινούσε μαζί με άλλα παιδιά με προβλήματα. Δεν ήθελα να ξύσω την επιφάνεια ενός καλοφτιαγμένου παγοδρόμιου.

Όταν είδα για πρώτη φορά το όνομα της Χριστίνας στα social media, κατάλαβα τη μαρτυρική επίθεση της φύσης πάνω στο στέρεο κορμί του Θοδωρή μέχρι τα πρώτα πεντέμισι χρόνια της ζωής του. Ύστερα ήρθε στην επιφάνεια η αρρώστια.

ΜΠΑΤΕΝ τη λένε, σπανιότατη είναι.

Η Χριστίνα δεν έφτιαξε facebook για να ποστάρει φωτογραφίες μιας ευτυχισμένης και όμορφης γυναίκας, ούτε μιας γυάλινης οικογένειας. Θέλησε να κάνει γνωστό το πρόβλημα της. Έξυσε την επιφάνεια και πήγε στον πάτο. Μας έκανε όλους κοινωνούς του προβλήματος. Αυτούς που υποψιαζόμασταν κάτι και τους άλλους που δεν ήξεραν το οτιδήποτε γι αυτή την ασθένεια.

Μη φοβηθείτε να μπείτε στο @Theodore’s Miracle, γιατί θα δείτε τον Θοδωρή να βλέπει με τα μάτια της μάνας του, καθότι μία παράμετρος του προβλήματος είναι ότι  ο Θοδωρής δεν βλέπει ,παρά μόνο μέσα απ τα μάτια της Χριστίνας.

Η αισιοδοξία, η χαρά, η προσμονή για μια θεραπεία, που κάνει τα πρώτα της βήματα στη Αμερική – με μεγάλο κόστος, μιας και η νόσος είναι πολύ σπάνια και οι πολυεθνικές δεν πειραματίστηκαν πάνω της, καθότι το κέρδος μικρό -, είναι οι εικόνες στη σελίδα του Θοδωρή.

Η Χριστίνα κάθε χρόνο, τέτοιες άγιες μέρες ξαναγεννά το μικρό της γιο και χαμογελά μαζί του.

Το παραπάνω άρθρο δημοσιεύτηκε από την Νότα Διαμαντοπούλου για την intownpost.com (https://bit.ly/2GIniJl)

Η νόσος Μπάτεν και το θαύμα του Θοδωρή ως παράδειγμα για όλους μας

Ο Θοδωρής Ντούμας είναι σήμερα 23 ετών ενώ στα έξι του χρόνια διαγνώστηκε με τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν. Κόντρα στις προβλέψεις, σήμερα ζει και αγωνίζεται με όλες του τις δυνάμεις.

Τους γονείς του Θοδωρή τους γνώρισα πρόσφατα μετά από επικοινωνία που είχαμε μέσω του facebook. Του μέσου που ενίοτε λειτουργεί αποτρεπτικά για την ανθρώπινη επαφή και άλλοτε χτίζει γέφυρες ανάμεσα σε χώρες κι άτομα με κοινά βιώματα και εμπειρίες. Μέσω αυτού δημιουργήθηκε και ένας λογαριασμός αποκλειστικά για τον Θοδωρή Ντούμα, ένα 23χρονο παιδί που πριν από δεκαπέντε περίπου χρόνια διαγνώστηκε με τη νόσο Μπάτεν, μια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια που οδηγεί στο θάνατο.

Η μητέρα του, Χριστίνα, μου εξηγεί πώς το διαδίκτυο λειτούργησε καταλυτικά για τη συλλογή πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια του γιου της σε μια εποχή που στην Ελλάδα σχεδόν κανείς δεν ήξερε γι′ αυτήν. Μου μιλά για το πώς μέσω του site που δημιούργησε με το σύζυγό της έστησαν μια ολόκληρη καμπάνια ενημέρωσης και για τη γνωριμία τους με άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα στην Ευρώπη, τις ΗΠΑ, την Τουρκία. «Οι Τουρκάλες είναι πολύ φίλες μας. Μου στέλνουν μηνύματα συμπαράστασης και μου εξομολογούνται τις δικές τους ιστορίες για τη νόσο Μπάτεν», λέει με ένα εγκάρδιο χαμόγελο που αβίαστα αφήνει να εννοηθεί πως απέναντι στις δοκιμασίες η αλληλεγγύη βρίσκει πρώτη πάτημα.

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Ο Θοδωρής γεννήθηκε το 1995 ενώ μέχρι τα έξι του περίπου χρόνια κανένα σημάδι δεν προμήνυε την ασθένειά του. Στην ηλικία όμως αυτή και μετά από μια τυπική εξέταση στον οφθαλμίατρο, διαπιστώθηκε πως αντιμετώπιζε πρόβλημα με την όρασή του. Ύστερα από σειρά επώδυνων και χρονοβόρων εξετάσεων τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό -κυρίως στη Βρετανία, τη Γερμανία, τη Φινλανδία και τις ΗΠΑ- οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα πως έπασχε από τη νόσο Μπάτεν.

  • H νόσος Mπάτεν μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους

Τα χρόνια που ακολούθησαν οι γονείς του Θοδωρή -Χρήστος και Χριστίνα- αλλά και ο μεγαλύτερος αδερφός του Βασίλης, καθημερινά, με συνέπεια και χωρίς καμία έκπτωση στέκονται στο πλευρό του δικού τους ανθρώπου δεσμευόμενοι να νικήσουν την ασθένεια με κάθε μέσο και να διασφαλίσουν πως η καθημερινότητα του Θοδωρή -που σήμερα έχει χάσει τελείως την όρασή του- θα είναι παρόμοια με αυτή ενός οποιουδήποτε υγιούς παιδιού. Κι όλα αυτά χωρίς ίχνος μεμψιμοιρίας, αλλά αντίθετα με αξιοπρέπεια και δύναμη ψυχής. Αυτό είναι άλλωστε κάτι που διαπιστώνει κανείς από τα πρώτα λεπτά που συνομιλεί μαζί τους. Το βλέπω στον τρόπο που αρθρώνουν τις λέξεις, στον τρόπο που διατυπώνουν τις σκέψεις τους, στον τρόπο που προσεγγίζουν το θέμα από την αρχή. «Πώς μπορεί ένας γονιός να είναι οπλισμένος με τόση δύναμη γνωρίζοντας με ακρίβεια τη σοβαρότητα της κατάστασης;», τολμώ να τους ρωτήσω κατά τη διάρκεια της συζήτησής μας χωρίς ίσως κι εγώ η ίδια να περιμένω μια σαφή εξήγηση. Το μειδίαμα που θα σχηματιστεί στα χείλη τους μου δίνει την απάντηση. Όταν άλλωστε ένας δικός σου άνθρωπος έχει ανάγκη, βρίσκεις πάντα το σθένος να σταθείς στα πόδια σου και να γίνεις πάτημα γι’ αυτόν. Αλίμονο κι αν δεν το έχουμε όλοι βιώσει.

  • Ο Θοδωρής γνωρίζει ολόκληρη την Κατεχάκη απέξω, παρόλο που δεν μπορεί να την αντικρίσει με τα δικά του μάτια

Ο Χρήστος, η Χριστίνα και ο Βασίλης τα έχουν καταφέρει μια χαρά. Ο Θοδωρής είναι ένας χαμογελαστός νέος, που λατρεύει να συναναστρέφεται με κόσμο, να πηγαίνει βόλτες και ταξίδια, να παίζει στοίχημα και play station, όπως οι περισσότεροι από τους συνομηλίκους του. Παρακολουθεί μαθήματα στη σχολή του -το Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών- ενώ στο πλευρό του πάντα θα βρίσκεται κάποιος από τους συνοδούς του με τους οποίους διατηρεί και φιλικές σχέσεις. «Γνωρίζει ολόκληρη την Κατεχάκη, παρόλο που δεν μπορεί να την αντικρίσει με τα δικά του μάτια. Την βλέπει όμως καθημερινά μέσα από τα δικά μας. Κι αυτό γιατί όταν βγαίνουμε του περιγράφουμε με κάθε λεπτομέρεια τι βρίσκεται γύρω μας», μου λέει η μητέρα του.

Ο Θοδωρής με τον αδελφό του, Βασίλη

Μέσα στα χρόνια που πέρασαν βέβαια οι επιμέρους δοκιμασίες δεν ήταν λίγες. Την άνοιξη του ’18 και για κάποιες εβδομάδες η κατάσταση του Θοδωρή επιδεινώθηκε σημαντικά ενώ εκείνος κλείστηκε στον εαυτό του και τα κινητικά προβλήματα που εμφανίστηκαν δυσκόλεψαν την καθημερινότητά του. Το 2004 υπήρξαν περίοδοι που οι επιληπτικές κρίσεις, οι σπασμοί, οι μυοκλονίες και οι εφιάλτες κατά τη διάρκεια του ύπνου ήταν καθημερινό φαινόμενο. Σήμερα η ποιότητα της ζωής του είναι καλύτερη, δεν έχει όμως σταματήσει ούτε μια μέρα να καταναλώνει τα φάρμακα που πρέπει. Παίρνει επίσης πολλές βιταμίνες, ενώ είναι απαραίτητο να προσέχει τη διατροφή του δεδομένου ότι η νόσος καθιστά τους νευρώνες ανίκανους να απορρίπτουν τους μεταβολίτες του λίπους. Η συμπεριφορά του είναι συνήθως φυσιολογική, οι ρυθμοί του ύπνου του έχουν εξομαλυνθεί, οι εφιάλτες είναι σπάνιοι και οι κινητικές του ικανότητες ικανοποιητικές. Μπορεί να καταπιεί κανονικά, ενώ φαίνεται χαρούμενος.

Το σκίτσο σχεδίασε ο ζωγράφος, Τάσος Μαντζαβίνος για την οικογένεια Ντούμα

Η νόσος Μπάτεν  –που το 1903 διέγνωσε για πρώτη φορά ο νευρολόγος Φρέντερικ Μπάτεν σε δύο αδελφές–  έχει διάφορους τύπους και μορφές (infantile, late infantile, juvenile, adult) ενώ  ο Θοδωρής έχει προσβληθεί από τη Juvenile Batten Disease. Τα πρώτα συμπτώματα του τύπου αυτού γίνονται ορατά στην ηλικία των 5-10 ετών με δυσκολίες στην όραση που αργά ή γρήγορα θα χαθεί τελείως. Γύρω στα εννέα χρόνια κάνουν την εμφάνισή τους τα πρώτα κινητικά προβλήματα και οι επιληπτικές κρίσεις. Τα παιδιά που νοσούν μπορούν να πέσουν κάτω ανά πάσα στιγμή ενώ έχουν συνήθως ένα τρέμουλο στα χέρια, όμοιο με αυτό που εμφανίζεται στη νόσο του Πάρκινσον. Οι ασθενείς χρειάζονται φροντίδα και επιτήρηση σε 24ωρη βάση, ενώ με βάση τα επιστημονικά δεδομένα, η επιδείνωση θα είναι αισθητή και ραγδαία πριν τα είκοσι έτη. Η ιατρική κοινότητα μιλά για μια από τις πιο εκφυλιστικές παιδιατρικές ασθένειες. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους, ενώ στις ΗΠΑ μπορεί να επηρεάσει 2-4 στα 10.000 παιδιά.

Ο ασθενής δεν προβλέπεται να ζήσει μετά τα είκοσι του χρόνια. Ο Θοδωρής όμως, κόντρα στις προβλέψεις και τις στατιστικές, εξακολουθεί να ζει, να χαμογελά, να αγωνίζεται. Λειτουργώντας ως πηγή δύναμης για τους γονείς του, τον Βασίλη, τους δικούς του ανθρώπους, όλους εμάς. Για την ασθένεια του Θοδωρή, η οικογένεια Ντούμα έχει δημιουργήσει μια ιστοσελίδα, το theodoresmiracle.org, μέσω της οποίας, διαδίδει το μήνυμά της, ενημερώνει για την άγνωστη αυτή ασθένεια και μιλά για τον αγώνα της. Για τον ίδιο σκοπό έχει ανοίξει και τον αντίστοιχο λογαριασμό στο facebook με την ονομασία @Theodore’s miracle. To ευχάριστο είναι πως την δράση της έχουν υποστηρίξει δεκάδες άνθρωποι -γνωστοί και λιγότερο γνωστοί- που θέλησαν να βοηθήσουν το παιδί και να πουν δημόσια για την μέχρι πρότινος άγνωστη στους περισσότερους νόσο Μπάτεν.

O Θοδωρής Ντούμας στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών

Tο προσεχές διάστημα η οικογένεια θα κάνει ακόμα ένα ταξίδι. Αυτή τη φορά όμως η αισιοδοξία που θα τους συνοδεύει θα είναι λίγο μεγαλύτερη. Κι αυτό γιατί όλοι μαζί θα μεταβούν στην Αμερική προκειμένου ο Θοδωρής να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που έχει περάσει σε κλινικό στάδιο. Η ελπίδα για τη σωτηρία του ίδιου αλλά και των άλλων παιδιών που σήμερα πάσχουν από την ασθένεια Μπάτεν είναι πιο έντονη από ποτέ. Για το λόγο αυτό, υπάρχει και ένας λογαριασμός στην Αγγλία όπου μέσω του site gofundme.com  συγκεντρώνονται χρήματα για τον Θοδωρή. Μέχρι την ώρα που γράφονται αυτές οι λέξεις έχουν συγκεντρωθεί 635 στερλίνες από τις 100.000 που απαιτούνται για τις ανάγκες του.

Εμείς θα ευχηθούμε να πάνε όλα καλά. Και ο Θοδωρής να γυρίσει πίσω υγιής κρατώντας την ανάμνηση της ασθένειας στο μυαλό του ως μια περιπέτεια που θα λειτουργεί ως οδηγός για το υπόλοιπο της ζωής του. Τα μέλη άλλωστε της οικογένειας το είχαν υποσχεθεί ο ένας στον άλλον από την αρχή. Από το δύσκολο αυτό ταξίδι θα βγουν νικητές. Μαζί. Μέχρι το τέλος της δοκιμασίας.

Δημοσίευση από την Κυριακή Αξιώτη για την huffingtonpost.gr  (Link για το άρθρο: https://bit.ly/2QyLnqA)

Rare Without Borders: Interview with a Greek Family Battling Batten Disease

Rare Disease Report had the privilege of interviewing one of our followers, Christina Bouraimi living in Greece, about her son’s rare condition. Theodore has a form of Batten disease that has greatly impacted his cognitive and physical abilities. Christina offers an inside look at the daily life as a caregiver for someone with Batten disease and provides some hope for other Batten parents.
When did you begin to suspect Theodore had a rare disease and what were the early symptoms?

When Theodore was six years old I noticed that he was strangely frightened, closed to himself unwilling to go to school, he was approaching the television very closely, and he was not recognizing members of the family. For example, he was hugging his father, but his intention was to hug me. We were concerned with a lot of his behavior and suspected that something was wrong with his sight.

We visited many ophthalmologists, and the diagnostic opinions were very different among the doctors. The diagnostic variances ranged from nothing is wrong to your child is nearly blind. After three months of intensive search and his sight worsening day after day, one of the ophthalmologists suggested we go abroad, specifically to London, to the Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust. Until our visitation to London we could not imagine that Theodore was suffering from a rare disease. We were very anxious for his health. Every second our life was turning from a fairytale to a nightmare.

How long did it take to get a diagnosis of Batten disease and how did the diagnosis come about?

The travel to London took place immediately after the advice, three months after our first suspicions.  There we met a great pediatric ophthalmologist, Dr. David Taylor. It was January 2001. After Theodore’s examination he took blood from him in order to do genetic laboratory tests. The results were sent to the doctor who gave us the trip advice by fax two months later. It was April, Easter for the Orthodox Church, when the results arrived to Greece. The doctor here preferred not to announce the horrible news until the end of holidays because she did not want to hurt our feelings during this great celebration. Until then we were in agony and constantly asking her what the test had shown.

I was praying every day to Lord for the results to be negative. After the holidays she called us to her medical office and she announced that Theodore was suffering from an extremely rare disease, Batten Disease. This is an inherited, degenerative, neurological disease which affects children and it is fatal. This sounded to our ears like the end of the world. But my husband and I decided not to give up and try to find a cure.

We searched for other families with the same problem as us here in Greece, but it seemed that we were the only one. Since then we have traveled many times to Germany, one time to Finland, and we sent genetic material from Theodore, my husband, and myself to Massachusetts General Hospital. All the examinations showed the same result. Theodore has Batten disease CNL3. Our feelings ranged from hope to despair.

There are many types of Batten disease. Which one does Theodore have and how is he progressing given the diagnosis?

Batten disease is divided to ten types:

  • Infantile Neuronal Ceroid (INCL): CLN1
  • Late Infantile NCL (LINCL): CLN2
  • Juvenile NCL (JNCL) : CLN3
  • Adult NCL: CLN4
  • Finnish Variant of Late Infantile NCL (fLINCL): CLN5
  • Variant of the Late-Infantile NCL: CLN6
  • Turkish Variant of Late Infantile NCL: CLN7
  • Northern Epilepsy: CLN8
  • Late Infantile NCL: CLN10
  • Infantile Osteopetrosis: CNLC7

The main differences among them is the age of appearance of the first symptoms, the different order of appearance of the symptoms, and the age of death. Generally, they have similar symptoms and they all lead to early death without exception.

Theodore has the CLN3 or Juvenile type (JNCL). Typically, the first symptom is the gradual loss of vision followed by seizures, which were getting worse over time. Changes in personality and behavior happen soon as well as learning regression and echolalia (repeating speech), clumsiness, stumbling on environmental objects and poor circulation in the legs. Other symptoms are hyperventilation and breath holding spells, curvature of the spine, teeth grinding and constipation. Mental impairment leads to dementia, the muscles of the body lose their tone and mass and motor skills gradually disappear.

Over time constant seizures and total blindness take place. The affected child loses ability to walk, talk, swallow (eat and drink), breathe and ends up bedridden, with technical support for breathing, eating, and drinking. Early death is coomon. There is no cure and the treatment is supportive and symptomatically focused.

Of all the symptoms Theodore currently exhibits blindness, seizures, myoclonuses and light dysarthria. He has an aggressive attitude, frequent nightmares, disturbances in his sleeping patterns and teeth grinding. For his age he has few symptoms. Although, some of them are severe. Unfortunately, according to the absolute prognosis, most of the severe symptoms mentioned above will surely follow.

How is Theodore today?

Theodore is 22 years old. He has lost his sight and he has only light perception. In 2004 he had epileptic seizures, something that was expected because of the alterations on his electroencephalogram (EEG). Myoclonuses followed and became routine every day. Then we started valproic acid, which is an antiepileptic drug, and now we are free of both of seizures and myoclonuses, but his treatment with the medicine has not stopped for a day.

He is also receiving high doses of vitamin E and Q10 and his diet is low-fat because the disease is causes the inability of neurons to discard fat metabolites. His behavior is relatively normal now, sleeping patterns have been normalized, nightmares are rare and he does not grind his teeth. His motor skills are good and he can swallow normally. He has plenty of activities and he seems quite happy.

Describe a day in the life of Theodore.

It is important that Theodore’s every day is scheduled because of the nature of the disease, following doctors’ advice. He usually wakes up at ten o’ clock in the morning. He takes his breakfast listening to his favorite radio station, specialized in football and music, from his laptop which has a special reading program for persons with visual problems. At eleven o’ clock he takes private English lessons. At twelve o’ clock attends lessons to the Agriculture University of Athens accompanied by a special teacher except on the weekends.

He returns home around three o’clock and he has his lunch. Then one of his specialized trainers takes over and stays with him until the evening. Together they play PlayStation with the guide of the trainer, they bet in football and basketball with minimal accounts (1 euro) because he likes receiving and analyzing information for all the football and basketball teams around the world. They lift light weights, perform physical exercises and play football.  Early in the evening he likes to go to a cafe with his trainers whom he considers as close friends and they meet other young people working there and frequenters.

Some days he likes to go with the family to theatrical plays and football or basketball games. In all of these activities we, the parents, are participating actively as much we can. Although we are both working many hours because the state is not supporting any of above. Plus, the economic crisis here in Greece seriously damaged our income. Theodore usually sleeps late in the night because he loves to spend time with me, listening to the radio, and talking about everything with me.

Something that fills all the days of Theodore is music. He adores music, especially Greek folk and traditional music. Often, we dance in home to the sounds of this music.

How much time is devoted to managing his condition?

24 hours per day, 7 days per week. All our life is focused on Theodore and raising awareness.

What is being done to slow down the progression of the disease?

The medication (valproic acid, high dose of Q10 and vitamin E) and all the activities of Theodore’s day are adjusted to slow down the progression of the disease. Physical exercises are for muscle and peripheral nervous system maintenance and the English lessons and playing games (PlayStation and betting – managing information) aim to avoid dementia as long as we can. Frequent medical examinations help us adjust Theodore’s diet and lifestyle because it is critical.

Social activities such as university classes, theater plays and athletic events help Theodore to balance his emotional, mental and social condition. His diet is what doctors call Mediterranean because is low-fat.

I would like to express my feelings for some of the doctors here in Greece. They honor their science and are by our side without any material gain. I am grateful that they are in our lives.

Any advice for other Batten disease families, especially those living in areas where Batten disease is not well known?

Love, Faith, Hope are the only thing people need for all difficulties in life. Children understand the love of the parents and they seek out this love. As Saint Augustine said “Love, and do what thou wilt.” A parent can always find what is best for his or her child. Faith is essential too. Faith in God, yourself and, of course, in your child. Theodore taught me that. He never lost his faith and never let us lose it either. Hope for everything good, even if the strikes come one after the other. Never give up hope.

Leonidas fought till the end with his Spartans even though they knew they would die. Finally, via social networks, parents can achieve communication with other people in difficult circumstances similar to theirs and share experiences and emotions. This is very important; it is like finding a new family. It is a deliverance.

They can also be in touch with great scientists who can lead them to helpful solutions, or even experimental therapies conducted to countries with more advanced scientific laboratories. These friends and specialists can be found around the globe using internet and social media. Families are no longer alone. Support has not borders.

Can you explain what ‘Life Like a Fairy Tale’ means?

Our life started like a fairytale, happiness was in our family. After some year fate started to fight us furiously. But fairytales have happy endings. Hope is the cause of belief in fairytales. We will hope until the end. Hope for a CURE!

Special thanks for Christina for taking the time to share her story.

(Source: Raredr.com)

Theodore’s Brother, Vasilis, and Nick Maroulis, discuss, with Janet Demeter, on Childhood Cancer Talk Radio

Nurse and family confidante Nick Maroulis, and brother of Theodore Vasilis Ntoumas join us to discuss Batten disease and the effects of fatal, rare, pediatric disease on the family and in a country where support is so difficult to instate. Nick comes to us from Greece, while we speak with Vasilis who now lives and works in London. Theodore is a living miracle, still active in his life and a source of love and inspiration to those who know him. Research into cures for this deadly, genetically caused disease is still in its infancy, and the family–in particular Theodore’s mother Christina, strives to create greater awareness and a stronger network of concern around the world with their website, www.theodoresmiracle.com. This conversation is a wonderful update to our original show with Theodore’s mother Christina, with Nick, in April of 2017. Theodore’s brother Vasilis, who talks to Theodore every day via Skype, adds a beautiful dimension of love, hope, and togetherness which only a sibling can bring.

Listen the full interview below:

To find out more about Jack’s Angels Foundation please follow this link: https://jacksangelsfoundation.com/

Jack’s Angels Foundation, Janet Demeter, 2/03/18, (https://bit.ly/2W6974A)

Face to face: A Fairy-tale

Awestruck! As the saying goes, a picture is worth a thousand words. But it is also true that some pictures leave you speechless. Both thoughts, I believe, are true when it comes to this picture. It both left me speechless but at the same time caused me to ponder a question. What kind of love must exist between Christina and her son Theodore? This picture showing them face to face tells a story without a word even being spoken. I immediately was inspired to tell their story after seeing this picture. There is no way that I could adequately tell it in full with one article. I will, however, do my best with Christina’s help to provide a glimpse of what they have been through as a family.

This story takes place in Athens Greece. Athens is home to ancient culture and history. It is less than four hours away from Olympia, which is where the ancient Olympics took place. Athens would later become the first sight of the modern games in 1896 and would later host the games again in 2004.

Among the sights in Athens, visitors will survey the ruins of an ancient civilization. As such, it is the center of what makes up much of ancient Greek mythology. It’s ancient roads are also included in the journeys of the Biblical Apostle, Saint Paul.

​Fast forwarding to more current times, Athens is home to Christina Bouraimi and her husband Christos Ntoumas (Greek law doesn’t permit a woman to take her husbands last name). They have been happily married for 27 years and are the proud parents of two sons, Vasilis and Theodoros. Christina tells me that Christos is a wonderful father and husband. Altogether, she is thankful to God for her beloved family. Life has it’s challenges for the family as the economy in Greece is in disrepair and turmoil. This requires Christina to work outside the home to help Christos maintain the family’s finances.

Both of their salaries are less than desirable even though they are intelligent and hard working individuals. ​Like all families, their life together is a story in the making. However, unlike the average family in Greece, Christos and Christina’s family has had an additional and very rare challenge. Their circumstances revolve around their youngest son Theodoros, or Theodore. Theodore was born May 10, 1995. He entered this world in full health with no apparent issues. The furthest thing from his parents minds was that they would have to deal with a disease for which there is no cure and which usually leaves no hope for those who have it.

The only thing that Christos and Christina visualized for their son Theodore was a healthy and productive life.As Theodore continued to develop his parents had no reason to believe anything other than that he would he would achieve everything that he set out to do. A lot of what they had anticipated for Theodore and their family slipped away as things began to go horribly wrong with their young son’s health.

It doesn’t matter what the culture is that you live in. As parents, we have expectations for our child’s development into a normal lifestyle. But with a rare child that is all interrupted as the disease begins to invade a person’s health and circumstances.At the age of six Theodore started to lose his eyesight and after six months he was completely blind. What this all must have been like as Theodore’s parents searched for answers. What was it like to see their child go blind and not know what it is that was happening to him?

It was soon after that when Theodore began to face what often times is associated with the beginning of a rare disease. He began having seizures. This of course is terrifying to any parent. Christina put it in these words:“His body was trembling like a fish out of the water, while in my arms. In these arms that held him for the first time and I felt that I was embracing the most precious diamond of the world.”Her words make me think about the extra attention that a child requires when health issues arise. I think about all the emotions that develop as a result of the concerns that we face when something goes wrong.

How we can feel helpless as a result of not being able to fix everything right away. Maybe things can never be fixed and that leaves us feeling totally despondent. The inseparable bond that I have talked about in the past begins to develop as the child becomes increasingly dependent on a parent or grandparent for the constant care that is needed.Their search for answers would begin and it would soon bring them to the realization that Theodore had a rare metabolic disease with a very bad prognosis.

He in fact had Juvenile Batten Disease, Cln3.In the search for a diagnosis and treatment they would travel all over Europe. This would include places like Germany, the UK, and Finland to name three. You see there was very little knowledge about Batten Disease in their homeland. Christina stated that: “…in Greece there are facilities for neurological treatment but doctors are unfamiliar with Batten.”Because of their love for their son, they would exhaust whatever resources were necessary to find the answers that were needed.Christina stated that Theodore’s diagnosis came from top scientists in three different places.

The first was Massachusetts General hospital where one of Theodore’s blood specimens was examined. The second was the Great Osmon street Hospital for Children in the UK, and the third was Universitatsklinikum Hamburg in Germany. Since that time, they have battled Batten Disease with any means they can. They have traveled all over Europe in their efforts to find hope in the form of a cure. Apparently their efforts have paid off for Theodore to a large degree.

Christina has stated that he has not had any seizures since 2004.I remember when my son Benjamin was young. There was a scramble to figure out what his needs were. Similar to a rare child (but not drawing the comparison), he did not meet all his milestones and he was quite sick a lot of the time. He had seizures that were not yet under control.

My wife was left with juggling all her responsibilities at home while dealing with constant appointments and phone calls. When she needed my help, I tried to be there. The bond between me and Benjamin has grown over the years and he is the center of our world. I love being face to face with him as he is such a teddy bear(Sometimes a grumpy teddy bear). We have always been aware of the fact that his condition is hereditary and that it was something that he would most likely be able to live with. ​

For Christina and her family, their situation was not clear. What was it like for them? The love that they exhibitedand the distances that they would travel to get results.The sacrifices that were made in seeking out a diagnoses. That is incredible. That is a face to face kind of love!

As I continue to blog about these wonderful families and their brave and adorable children my methods of gathering material continues to develop. Really though, if it wasn’t for the parents and their families, I wouldn’t be able to do a adequate job. When I first contacted Christina about information needed, she was more than happy to provide me with whatever I asked for.

The first thing that she sent me was in the form of a story. The story is about them and I thought that it would be appropriate to include it in it’s entirety. Christina, you and me are going to be a team on this one dear friend!

A Life Like a Fairy-Tale

Have fairy tales any purpose in the life of every human being? Over time I realized that they do. Some people are the protagonists (leading character) and some the readers! Unfortunately, in my case, I happen to be the protagonist. My story is a rare one because the hero, my youngest son Theodore, is rare. This fairy-tale has dragons and evil witches, good fairies, and brave knights. It also has fear, hope, wishes and prayers. The heroes have a horrible time with the evil Dragon, Batten.

The only thing he scatters in his path is pain, terror and death in little angels around the world. Although they are battling bravely in the end they lose their lives and the dragon loses his own too! No one is victorious, everyone vanquished! Why all this?

At the age of five my little son Theodore faced with this monster which extinguished the sun from his eyes and made him frightened. Darkness and fear everywhere. Then, another strike!!!!! Epilepsy! His body was trembling like a fish out of the water, while in my arms. In these arms that held him for the first time and I felt that I was embracing the most precious diamond of the world. This furious witch appears and disappeared without a warning. Chaos, loneliness, terror, and endless winter…….

War or Peace? 

Doctors, doctors, only doctors. There are no weapons for this warfare on entire earth. Travels in Europe. Nothing. Just despair and pessimism. Sorrow, depression, and disappointment. Too many drugs. Poison in his body. This body, gifted from nature with the most beautiful presents. This voracious monster steals them one by one. I hated it and that was against me, I could not destroy it. It is being a long time since it came. I had reached the point, beautiful for me was the less ugly.

Many years passed until the day my good fairy Love, called her other two sisters Hope and Faith. These three of them drove away terror and despair. We also have our three loyal Knights Theodore, your father, your brother Vasilis and our beloved friend and sibling Nikos. We are all eager to give our lives for you Theodore. Life has taught me that miracles need faithful servants of God to be. And we are in loyal service for you. It is already a miracle you are 22 years old.Never, I have never complained why my child is affected and others’ are not.

The only thing I ever asked from God is to protect all the little angels around the world are fighting this beast and other similar ones.Both of Theodore’s parents, we are slaves of this situation. To meet all the needs of our child we are obligated to work many hours per day with very low salaries due to economic crisis here in Greece.

That is weakening our fight and threatens to deprive our child a life with dignity.Last few months Ι created with shyness a Facebook account. In there I have become friends with many people around the world. It is a great honor for me, these mothers, fathers, brothers, sisters, grandparents and relatives accepted my friend request.

I admire all of them because they are all braves, fighters, strong and they love their children with all the strength of their soul.I feel that Theodore found his siblings and all together we are going to write the end of our fairy tale. The most beautiful one. A CURE.Theodore is another incredible warrior. There are far too many that have to fight this battle but it is a privilege to know about these stories of courage.

Christina explained the characters in her fairy-tale to me. I can be a little dense sometimes you know. So I asked. She told me that she was a little hesitant to start a Facebook account but did so for good reason. There just were not any people that she knew locally that were facing the same set of circumstances.

After all, they are facing something as a family that is rare. Concerning the people that she has met on Facebook she has stated that they were some kind of a miracle for their morale. “They are our good fairies and their warriors (children) are the brave knights.” I can testify to this just by my own observations.

The people that make up the Batten Disease community are some of the most kind and loving people that I have ever encountered.What a tremendous resource the connections that one makes on Facebook can be when facing something like this.I just laugh or shrug my shoulders when someone tells me something like “I don’t do Facebook”.

Last but certainly not least, she also explained that within this group of heroic characters are a small group of doctors and nurses. They have been there for Theodore and his family and have given them their very best efforts.Rounding up the family’s cast of heroic characters is their beloved friend Nikos. He really is like family to them.​She also explained that the dragons and the evil witches are the difficulties they have met and still are facing on their journey.

“To be more specific I am speaking about the lack of resources such as the little knowledge of our disease here in Greece and financial and social problems that are getting even worse with the humanitarian crisis in our land and unfortunately the racism from persons in high positions in state and social structures.”

As a family they still have a battle on their hands which they fight bravely. It’s not only that they are fighting the disease but they are doing so in an environment that can be a hindrance to their success.

To look at the amount of effort and sacrifice that they have put forth in getting their son the very best help is so inspiring to me. How about you? As I look at all families that face this same battle I see a combination of heartbreak and determined love.I was reading a comment about my last blog entry by a Facebook friend named Shannon.

She stated that “It’s so hard to see our children go through these battle’s but all we can do is just show our undying love for them.” My reply was “… that’s what makes these stories so beautiful. The undying love that this extreme hardship produces.” Yes, by example, you parents of these rare kids have demonstrated to me an undying face to face kind of love.

Theodore fights on with the help of his devoted family. Christina states that Theodore is on a low-fat diet. He receives Valproic Acid and high doses of Co-enzyme Q10 plus Vitamin E.

He meets with trainers that specialize in children with special needs. He also takes English and general education lessons, as well as, attends courses at the Agricultural University of Athens. All of these are being covered financially by his parents exclusively. This family is not backing down!​“When Theodoros was diagnosed, and as we were informed what to expect for our future, love of course never faded away. However, we were shaken by despair and we started to lose faith in something good for years to come.

But our love for Theodoros gave us the power to stand as Spartans, fighting bravely till the end. The years came one by one and thank God things didn’t come as expected. Theodoros taught us what it is to be warrior and stand up within furious battles.” I think that this can often be said of any child that is fighting a rare disease.

These kids fight each day to forge ahead. They really demonstrate the human spirit and show us how determined they are. In the process they end up teaching us so much about courage and strength.Christina and Theodore, thank you for showing me what a Face to Face kind of love is like. I wish all of you the very best!

By Greg Lopez