«Theodore’s Miracle»: Η σπάνια νόσος του Θοδωρή, που κατέρριψε το προσδόκιμο ζωής που τού έδιναν οι γιατροί και η ανάγκη να μεταβεί στην Αμερική

«Theodore’s Miracle»: Η σπάνια νόσος του Θοδωρή, που κατέρριψε το προσδόκιμο ζωής που τού έδιναν οι γιατροί και η ανάγκη να μεταβεί στην Αμερική

Όλα ξεκίνησαν το Μάρτιο του 2001, όταν ο Θοδωρής Ντούμας ήταν 6 ετών, τότε ζητήθηκαν από το σχολείο τα απαραίτητα χαρτιά που θα πιστοποιούσαν την κατάσταση υγείας του μικρού.

«Ήταν μια τυχαία οφθαλμολογική εξέταση», θα μας πει ο πατέρας του Θοδωρή, Χρήστος Ντούμας και συνεχίζει: «Μέχρι τότε δεν είχαμε καταλάβει ότι είχε κάποιο θέμα με την όρασή του. Ήταν ένα παιδί που κινούταν ελεύθερα μέσα στο σπίτι. Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι τον Θοδωρή τον συνόδευσε στο γιατρό, η γιαγιά του, γιατί όπως σας είπα ήταν μια τυπική εξέταση για το σχολείο. Ο γιατρός μόλις εξέτασε το παιδί είπε στη γιαγιά ότι ο Θοδωρής έχει ένα σοβαρό πρόβλημα με την όρασή του, ότι έχει μειωθεί και ρωτούσε πώς βλέπει; Η γιαγιά μας πήρε μέσα στα κλάματα έντρομη για να μας πει τη διάγνωση και μάλιστα την ίδια μέρα μετά από 2 ώρες επισκεφθήκαμε έναν άλλο γιατρό που ήταν καθηγητής οφθαλμολογίας. Θέλαμε να πάρουμε και μια δεύτερη γνώμη. Ο καθηγητής, τότε, μας ενημέρωσε ότι δεν έχει κανένα πρόβλημα το παιδί και ήταν απόλυτα καθησυχαστικός, λέγοντας μας χαρακτηριστικά ότι ο Θοδωρής δεν θα αντιμετωπίσει κανένα πρόβλημα με την όρασή στη ζωή του».

Δυο άκρως αντίθετες γνωματεύσεις, δυο γονείς που δεν ήξεραν ποιόν γιατρό να πιστέψουν και ένα παιδί που σιγά- σιγά έχανε την όραση του. Οι γονείς του Θοδωρή έπρεπε να λύσουν αυτό το μυστήριο και να μάθουν τι ακριβώς συμβαίνει με το παιδί τους.

«Φρόντισα», μας λέει ο κ. Χρήστος, «και πήγα στον πρώτο γιατρό, οποίος μάλιστα μου έδωσε την εντύπωση ενός ανθρώπου που ξέρει καλά το αντικείμενό του. Πράγματι κάτι είδε στους οφθαλμούς του, με έπεισε ότι κάτι είχε και έτσι πήρα και μια τρίτη γνώμη. Μετά από 3-4 μέρες επισκεφθήκαμε έναν τρίτο γιατρό ο οποίος μόλις εξέτασε το παιδί μας ρώτησε: “Είστε καλά οικονομικά γιατί οι δυο καλύτεροι γιατροί στον κόσμο είναι στην Αμερική και ο τρίτος στην Αγγλία;’’».

Ο Θοδωρής βρέθηκε στη Αγγλία και εκεί πλέον διαγνώστηκε με τη νόσο Batten, μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία «χτυπά» πρώτα την όραση.

«Μας είπαν ποιό είναι το νόσημα και μας έκαναν και πρόγνωση. Πρόκειται για ένα νόσημα μεταβολικό το οποίο κλέβει μια – μια τις ικανότητες του παιδιού, να δει, να μιλήσει, να καταπιεί, να περπατήσει. Συνήθως αυτά τα παιδιά χάνονται πριν την ηλικία των 20. Ήταν δύσκολο και αυτό που ζήσαμε τότε αλλά και τώρα είναι δύσκολο. Μετά από 6-7 μήνες ο Θοδωρής έχασε την όρασή του. Εμείς παρόλα αυτά συνεχίσαμε να του συμπεριφερόμαστε σαν να έχει κανονικά την όρασή του. Κάναμε όλες τις δραστηριότητές του, στην θέση της τηλεόραση βάλαμε playstation και εμείς ως εκφωνητές του λέγαμε σούταρε τώρα Θοδωρή και εκείνος πατούσε το χειριστήριο».

Ο Θοδωρής έχει έναν μεγαλύτερο αδελφό και ο κ. Χρήστος μιλώντας από καρδιάς μας εξομολογήθηκε: «Φοβηθήκαμε μην χάσουμε και το άλλο παιδί, να μην αισθανθεί παραμελημένο γιατί εμείς αγαπάμε και τα δυο μας παιδιά το ίδιο, αλλά ο ένας χρειαζόταν περισσότερη φροντίδα. Τελικά, όμως τα καταφέραμε μια χαρά». 

Όταν ρωτάμε τον κ. Χρήστο πώς είναι η καθημερινότητα, μάς απαντά μέσα από ένα στοίχο, που έχει ερμηνεύσει ο Γιώργος Νταλάρας: «’’Κάνω το πικρό γλυκό’’, αυτή είναι η καθημερινότητά μας. Προσαρμοστήκαμε στην ζωή του Θοδωρή και πηγαίναμε μαζί θέατρο, σε ποδοσφαιρικούς αγώνες. Παρότι κάποιοι ψυχολόγοι σαν συμβουλή μας έλεγαν πρέπει να του πείτε ότι είναι τυφλός εμείς πάντα εμείς δεν βγάλαμε από το λεξιλόγιό μας το ρήμα βλέπω».

Πλέον ο Θοδωρής Ντούμας φοιτά για 3η χρονιά στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, είναι ο μοναδικός φοιτητής παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία 6 ετών και ζει σήμερα στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο, σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο. Για το λόγο αυτό έχει δημιουργηθεί η ιστοσελίδα theodoresmiracle.org ενώ γίνονται διάφορες δράσεις σε όλη την Ελλάδα για να στηρίξουν τον Θοδωρή.

«Η υποστήριξη του κόσμου είναι κάτι πολύ ευχάριστο για εμάς. Τόσο εγώ όσο και η μητέρα του, μάλλον είμαστε εσωστρεφής χαρακτήρες και ήταν πολύ δύσκολο για εμάς να κοινοποιήσουμε ένα πρόβλημα υγείας. Έχουμε εισπράξει τόση αγάπη, σαν να έβγαλε ο κόσμος τον καλύτερό του εαυτό, να βρει μια αφορμή να εκδηλώσει, ό, τι καλό κρύβεται μέσα του. Στο Οχάιο, λοιπόν, στο Columbus έχει ξεκινήσει σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία. Είναι πολύ σημαντικό. Για να συμμετάσχει κάποιος πρέπει να πληροί τις προϋποθέσεις. Πρέπει η κλινική του κατάσταση να είναι σχετικά καλή και το ότι ο Θοδωρής έχει φτάσει σε αυτή την ηλικία έχει το τεχνοκρατικό του πράγματος. Εμείς θέλαμε να ενδιαφερθούν ώστε να διατηρηθεί σε αυτή την κατάσταση που είναι τώρα και να επιλεχθούμε. Αυτή τη φορά η πρόγνωση είναι με το μέρος μας».

09.04.2019, ΓΡΑΦΕΙ Η ΕΙΡΗΝΗ ΑΡΒΑΝΙΤΗ για το thecaller.gr, (https://bit.ly/2UqPgjk)