Support Theodore

Batten Disease

Support Theodore

Ονομάζομαι Χριστίνα Μπουραϊμη  και θα ήθελα να σας μιλήσω για το μικρότερο  γιο μου, Θοδωρή, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια, κληρονομική, εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος. Η ασθένεια ονομάζεται  Batten Disease και προσβάλει μόνο παιδιά από τα οποία κλέβει μέρα με τη μέρα τις ικανότητές τους (να βλέπουν, να περπατούν, να μπορούν να μιλούν και να καταπίνουν) οδηγώντας τα σε έναν πολύ πρόωρο θάνατο.

Ο Θοδωρής 24 ετών σήμερα κατάφερε να έχει μόνο λίγα από τα σκληρά συμπτώματα της νόσου του Batten. Έχει χάσει την όραση του και έκανε κάποια  επεισόδια επιληπτικών κρίσεων,  τα οποία έχουν πλέον περιοριστεί. Ο Θοδωρής  είναι ένα αγόρι που κατακτά αμέσως την καρδιά σου. Στο πρόσωπό του υπάρχει πάντα ένα όμορφο χαμόγελο, οι σκέψεις του είναι πολύ θετικές, έχει στόχους στη ζωή και υψηλή αίσθηση του χιούμορ. Η ψυχή του είναι τόσο όμορφη που θέλει πάντα να βοηθάει όποιον βρίσκεται σε ανάγκη.

Στην προσπάθεια μας να ξεγελάσουμε την νόσο έχουμε βάλει στη καθημερινότητα του πολλές δραστηριότητες, πηγαίνει περιπάτους, παρακολουθεί αθλητικές εκδηλώσεις και θεατρικά έργα, παίζει παιχνίδια στο PlayStation και άλλα που απαιτούν πνευματική δραστηριότητα. Σημαντικό ρόλο στη ψυχολογία του  έχει η μουσική και η ενημέρωση για τα αθλητικά και κοινωνικά νέα.  

Μαθαίνει επίσης Αγγλικά και παρακολουθεί μαθήματα στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Είναι ο μόνος φοιτητής  παγκοσμίως  με Batten Disease που παρακολουθεί μαθήματα στο πανεπιστήμιο. Προς το παρόν δεν υπάρχει κάποια θεραπεία για την ασθένεια Batten και όσα παιδιά έχουν συναντήσει αυτό το τέρας χάνουν τη ζωή τους με γρήγορο και πολύ σκληρό τρόπο.

Τους τελευταίους  μήνες,με την βοήθεια φωτισμένων επιστημόνων,οι εξελίξεις είναι ραγδαίες στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, καθώς έχουν περάσει σε κλινικό στάδιο και μας έχουν γεμίσει με Ελπίδα για τη σωτηρία του Θοδωρή και των άλλων παιδιών που πάσχουν από την ασθένεια Batten. Εμείς η οικογένεια του από την πλευρά μας κάνουμε ότι μπορούμε για να παραμείνει ο Θοδωρής ζωντανός και να συνεχίσει να είναι σε καλή κατάσταση τώρα που η θεραπεία είναι πολύ κοντά. Η φροντίδα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες χρειάζεται ανεξάντλητες ψυχικές δυνάμεις και πολλά χρήματα, χρήματα που στην περίπτωση του Θοδωρή είναι αναγκαία για  να συνεχίσει να λαμβάνει μια δαπανηρή φαρμακευτική αγωγή (αντιεπιληπτική βιταμίνες και αντιοξειδωτικά σε μεγάλες δόσεις) και την υποστήριξη  καθημερινά από μια ομάδα ειδικών(γυμναστής,εργοθεραπευτής, συνοδός εκπαιδευτής στο Πανεπιστήμιο).

Προκειμένου να περάσουμε ένα ισχυρό μήνυμα ευαισθητοποίησης έχουμε δημιουργήσει ένα κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο αναρτούμε μύθους του Αισώπου που απαγγέλνουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί,  αθλητές και επιστήμονες.

Αν και η οικονομική κρίση στη πατρίδα μας έχει επηρεάσει πολύ την οικογένεια μας και δυσκολευόμαστε αρκετά,συνεχίζουμε

να ονειρευόμαστε ότι θα τα καταφέρουμε πιστοί  στο Θαύμα που ονομάζεται Θοδωρής. Χρειαζόμαστε κι άλλους πιστούς για να πετύχουμε την υπέρβαση.

Θα σας είμαστε ευγνώμονες αν θέλετε να ενισχύσετε οικονομικά την προσπάθεια μας να κρατήσουμε την ελπίδα ζωντανή, πιστοί σε ένα θαύμα που συντελείται  τα τελευταία 19 χρόνια.

Σας ευχαριστώ.

                     * ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΓΙΑ ΤΙΣ ΔΩΡΕΕΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

 Εάν είστε στην Ελλάδα και θέλετε να υποστηρίξετε τον Θοδωρή και τον σκοπό μας, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τον παρακάτω λογαριασμό:

Τράπεζα Πειραιώς – Piraeus Bank

 ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : Στήριξη στον Θοδωρή Ντούμα 

ΟΝΟΜΑ ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΥ:

ΝΤΟΥΜΑΣ,ΧΡΗΣΤΟΣ,ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ

IBAN:

GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316

BIC:

PIRBGRAA

 Εάν θέλετε να κάνετε δωρεά μέσω του paypal παρακαλούμε επισκεφθείτε την ιστοσελίδα theodoresmiracle.org απευθείας μέσω του προγράμματος περιήγησής σας (Chrome, Mozila, Internet Explorel κ.τ.λ., είτε από το κινητό είτε από τον υπολογιστή σας και όχι μέσω τρίτων εφαρμογών όπως είναι το Facebook, επειδή οι δωρεές δεν θα πραγματοποιηθούν. Για όλες τις άλλες χώρες, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το παραπάνω λογαριασμό gofundme  

                                                  

* IMPORTANT NOTICE ON DONATIONS FROM GREECE

If you are from Greece and would like to support Theodore and our cause please use the below paypal donation button. If you would like to donate through paypal please access theodoresmiracle.org directly through your browser, either from mobile or desktop, and not through third party apps such as Facebook because donations will not be processed. For all other countries please use our gofundme account above.

My name is Christina Bouraimi, I was born in Athens, capital of Greece. My great love for children and family made me have both at a very young age. I am married with Christos Ntoumas and we have two sons, Vasilis and Theodore, 27 and 23 years old respectively. I wouldn’t change a thing in my life.

I would like to talk to you about my youngest son, Theodore, who is suffering from a rare, hereditary, degenerative disease of the nervous system. It’s called Batten Disease and is attacking children from which steals day after day their abilities ( to see, walk, swallow, talk) leading them rapidly to a very early death.

Theodore, although now 23, has managed to have only a few of Batten Disease’s cruel symptoms.

He has lost his vision, and had only two episodes of epileptic seizures ,years ago, which have now been restrained.

Theodore is a boy who conquers immediately your heart.

In his face there is always a beautiful smile, his thoughts are very positive, he is optimistic, has high goals in life and great sense of humour. His soul is so beautiful that would do anything to help anyone in need.

He does lots of activities, going for walks, watching sport events (football, basketball) and theatre plays, playing games in PlayStation and others that demand mental activity. He enjoys listening to music and going to his favourite coffee house meeting friends. He wants to be informed about sport and social news and cares so much about those in need that is asking us to help. He loves learning English and attending courses at his University ( Agricultural University of Athens). He is the only person with the Batten Disease attending university.

Currently there is no cure for Batten Disease and all those children that have met this monster are losing their lives in a rapid and very cruel way.

The latest advancements however in gene therapy research has filled us with hope for the salvation of Theodore and the other children currently suffering from Batten Disease.

Doctors are excited by Theodore’s course and when we ask what we should do, they tell us that all those things that we are currently doing we should continue to do, because Theodore is doing wonderfully.

So there is the Hope for Theodore to maintain his good condition until the gene therapy research finishes and is Saved!

The Greek financial crisis has affected our family and this means that apart from our current expenses we have to cover additional ones, such as paying for expensive medicine,  for two specialised gymnasts-instructors, for two teachers (for his English and University courses) and many other expenses which are absolutely necessary to maintain Theodore in a good condition. It’s vital because the cure is near and Theodore must withstand to be saved.

For all the above reasons I urge you, if you can help in any way, to donate what you can to bring us a step closer to hope, to continue to dream, to become faithful to the Miracle called Theodore, because in order to witness a Miracle we need believers.

For all the above I ask you to help us financially to continue to offer to our Theodore, to hold the hope alive, faithful to a miracle that is currently being constructed.

Thank you.