Πριν από λίγες ημέρες η συλλογικότητα «Αλληλέγγυοι Αθλητές» γνωστοποίησε την περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια...
Read More
News
Το θαύμα του Θοδωρή
/ January 16, 2019
Δεν είναι εύκολο για τον Τάκη και τη Χριστίνα, το ξέρω, δεν είναι πάμπλουτοι και όπως όλοι έχουν και τα...
Read More
Κρατώντας ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή!
/ January 15, 2019
Παλεύοντας με σφεντόνες, ο 23χρονος Θοδωρής Ντούμας κι η οικογένειά του υψώνουν ανάστημα απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten. Το Gazzetta...
Read More
“Το θαύμα του Θοδωρή ανήκει σε όλα τα παιδιά”
/ January 15, 2019
Είναι αληθινά οδυνηρό και ειρωνεία της τύχης τα μάτια σου, ο καθρέπτης της ψυχής, να τραβούν τα βλέμματα και το...
Read More
Νόσος Μπάτεν: Κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!
/ January 14, 2019
Κάθε φορά που παίζει ο Ολυμπιακός, τρώει γαύρο για να του φέρει γούρι. Λατρεύει την παραδοσιακή μουσική και δη τα...
Read More
Αλληλέγγυοι στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής
/ January 14, 2019
Ο Θοδωρής, από τα 6 χρόνια ζωής του, παλεύει το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια. Τον...
Read More
Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή
/ January 12, 2019
Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή. Γιατί οι ποιητές προηγούνται όλων των επιστημών στα μελλούμενα να συμβούν, όπως έλεγε...
Read More
Το θαύμα του Θοδωρή – Αγωνίζεται μαζί με την οικογένειά του να νικήσει τη νόσο Batten
/ December 25, 2018
ΝΕΑ ΥΟΡΚΗ - ΕΘΝΙΚΟΣ ΚΗΡΥΞ. Πόσο εύκολο είναι να αντέξεις, όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου πάσχει από μία ανίατη...
Read More
«Τα Μάτια της Χριστίνας»
/ December 25, 2018
Τη γνώρισα, δεν θυμάμαι πόσα χρόνια πριν, σ ένα εστιατόριο με τον άντρα της. Μέσα στα καταγάλανα μάτια μιας σταρ...
Read More
Η νόσος Μπάτεν και το θαύμα του Θοδωρή ως παράδειγμα για όλους μας
/ December 16, 2018
Ο Θοδωρής Ντούμας είναι σήμερα 23 ετών ενώ στα έξι του χρόνια διαγνώστηκε με τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν. Κόντρα στις...
Read More
Rare Without Borders: Interview with a Greek Family Battling Batten Disease
/ March 10, 2018
Rare Disease Report had the privilege of interviewing one of our followers, Christina Bouraimi living in Greece, about her son’s...
Read More
Theodore’s Brother, Vasilis, and Nick Maroulis, discuss, with Janet Demeter, on Childhood Cancer Talk Radio
/ March 2, 2018
Nurse and family confidante Nick Maroulis, and brother of Theodore Vasilis Ntoumas join us to discuss Batten disease and the...
Read More
Face to face: A Fairy-tale
/ January 14, 2018
Awestruck! As the saying goes, a picture is worth a thousand words. But it is also true that some pictures...
Read More
- The latest issue of the newsletter is here! September 4, 2019Click here to read the latest issue of the newsletter, including science updates from the family conference. (Read More) The post The latest issue of the newsletter is here! appeared first on Batten Disease Support & Research Association.tkirby
- July Issue of the Illuminator August 9, 2019Click here to read the latest issue of the newsletter (Read More) The post July Issue of the Illuminator appeared first on Batten Disease Support & Research Association.tkirby
- BDSRA Memorial Names July 2, 2019The Batten disease community is one of support and strength, and we know that remembering loved ones is so important to you and your family. If you would like to have a name added to the Batten Disease Memorial, or update any information please click here to complete the form. All information must be submitted […]tkirby