Κάθε φορά που παίζει ο Ολυμπιακός, τρώει γαύρο για να του φέρει γούρι. Λατρεύει την παραδοσιακή μουσική και δη τα...
Read More
News
Αλληλέγγυοι στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής
/ January 14, 2019
Ο Θοδωρής, από τα 6 χρόνια ζωής του, παλεύει το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια. Τον...
Read More
Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή
/ January 12, 2019
Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή. Γιατί οι ποιητές προηγούνται όλων των επιστημών στα μελλούμενα να συμβούν, όπως έλεγε...
Read More
Το θαύμα του Θοδωρή – Αγωνίζεται μαζί με την οικογένειά του να νικήσει τη νόσο Batten
/ December 25, 2018
ΝΕΑ ΥΟΡΚΗ - ΕΘΝΙΚΟΣ ΚΗΡΥΞ. Πόσο εύκολο είναι να αντέξεις, όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου πάσχει από μία ανίατη...
Read More
«Τα Μάτια της Χριστίνας»
/ December 25, 2018
Τη γνώρισα, δεν θυμάμαι πόσα χρόνια πριν, σ ένα εστιατόριο με τον άντρα της. Μέσα στα καταγάλανα μάτια μιας σταρ...
Read More
Η νόσος Μπάτεν και το θαύμα του Θοδωρή ως παράδειγμα για όλους μας
/ December 16, 2018
Ο Θοδωρής Ντούμας είναι σήμερα 23 ετών ενώ στα έξι του χρόνια διαγνώστηκε με τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν. Κόντρα στις...
Read More
Rare Without Borders: Interview with a Greek Family Battling Batten Disease
/ March 10, 2018
Rare Disease Report had the privilege of interviewing one of our followers, Christina Bouraimi living in Greece, about her son’s...
Read More
Theodore’s Brother, Vasilis, and Nick Maroulis, discuss, with Janet Demeter, on Childhood Cancer Talk Radio
/ March 2, 2018
Nurse and family confidante Nick Maroulis, and brother of Theodore Vasilis Ntoumas join us to discuss Batten disease and the...
Read More
Face to face: A Fairy-tale
/ January 14, 2018
Awestruck! As the saying goes, a picture is worth a thousand words. But it is also true that some pictures...
Read More
- June issue of the Illuminator newsletter June 21, 2019The newsletter is here! Click here to read the latest issue. (Read More) The post June issue of the Illuminator newsletter appeared first on Batten Disease Support & Research Association.tkirby
- BDSRA Virtual 5K May 17, 2019June 9th is International Batten Disease Awareness Day! Our goal is to honor and support those affected by Batten disease and raise awareness. Join us as we celebrate families around the world and raise money for research! BDSRA is hosting the 2019 International Batten Disease Awareness Day Virtual 5K on June 9th, […]tkirby
- BDSRA Memorial May 9, 2019Dear BDSRA Community, As you may know, BDSRA is creating a new Memorial to replace the beloved one that was built in 2004. The original Memorial was created by a group of families who had lost someone to Batten Disease and provided a place for families to visit during the Annual Conference, a legacy of […]tkirby