Blog Archives

Ο Τσιτσιπάς στο πλευρό του μαχητή της ζωής Θοδωρή

Ο Στέφανος Τσιτσιπάς καλεί τον κόσμο να βοηθήσει τον Θοδωρή Ντούμα που πάσχει από τη νόσο Μπάτεν.

Στο πλευρό του νεαρού Θοδωρή Ντούμα ο οποίος πάσχει από την νόσο του Μπάτεν είναι πλέον ο Στέφανος Τσιτσιπάς. 

Ο Έλληνας τενίστας ενημερώθηκε για την κατάτασταση της υγείας του Θοδωρή αλλά και για τον αγώνα που δίνει και θέλησε μέσω video στο instagram ν’ ενημερώσει αυτούς που τον ακολουθούν για να τους ευαισθητοποίησει σ’ ένα τόσο σημαντικό θέμα. 

“Ο Θοδωρής Ντούμας, είναι στην πάλη με τη νόσο Μπάτεν και χρησιμοποιεί σαν όπλο αυτό το βραχιόλι που φοράω. Μπείτε στο www.theodoresmiracle.org και μάθετε περισσότερα γι’ αυτόν τον γενναίο μαχητή”, ανέφερε ο Στέφανος. 

Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τον Θοδωρή και για τη θανατηφόρο νόσο Μπάτεν που τον απειλεί, στο www.theodoresmiracle.org.

Τετάρτη 31 Ιουλίου 2019, gazzetta.gr (https://bit.ly/2ync4mr)

O Στέφανος στο πλευρό του γενναίου Θοδωρή

Με ένα βίντεο στο Instagram, o Στέφανος Τσιτσιπάς κοινοποίησε τη στήριξή του στον γενναίο μαχητή Θοδωρή Ντούμα, που αντιμετωπίζει τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν.

“Ο Θοδωρής Ντούμας, είναι στην πάλη με τη νόσο Μπάτεν και χρησιμοποιεί σαν όπλο αυτό το βραχιόλι που φοράω. Μπείτε στο www.theodoresmiracle.org και μάθετε περισσότερα γι’ αυτόν τον γενναίο μαχητή”, είπε ο Στέφανος στο βίντεο που δημοσίευσε ως story, στη σελίδα του στο Instagram.

Aπό την ηλικία των 6 ετών, ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη νόσο Μπάτεν. Μια θανατηφόρα ασθένεια, που μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους.

Έχασε σταδιακά την όρασή του και πέρασε απερίγραπτα δύσκολες στιγμές, αλλά με συμμάχους σ’ αυτή την πολύ δύσκολη μάχη τους γονείς του και τον μεγαλύτερο αδερφό του, έχει καταφέρει να εξασφαλίσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής, χάρη και στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά και να ενημερώσει όλο και περισσότερους ανθρώπους, μετατρέποντας την ατυχία του σε μια ευκαιρία.

Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τον Θοδωρή και για τη νόσο Μπάτεν, στο www.theodoresmiracle.org.

Τρίτη, 30 Ιουλίου 2019, tennisnews.gr (https://bit.ly/313lq3d)

Το θαύμα του Θοδωρή και η αλυσίδα αγάπης…

Είναι ωραίο να συναντάς ανθρώπους που ξέρεις από τα πρώτα λεπτά της γνωριμίας σας πως τίποτα δεν είναι τυχαίο.

Μου μίλησε κάποιος συνάδελφος  και μου είπε πως έπρεπε να τους συναντήαω τηλεοπτικά.

Είναι  άνθρωποι που αγαπούν  το φως όπως κι εγώ. Ο Θοδωρής τους πάσχει από τη νόσο Μπάτεν και έχει ξεπεράσει μέχρι τώρα κάθε προσδόκιμο ζωής. Χρειάζεται να φύγει για Αμερική. Δεν βλέπει αλλά βλέπει. Η εκπομπή έγινε και ο Θοδωρής αγαπήθηκε μέσα από τα μάτια των γονιών του.

Μέχρι και την εκπομπή δεν τον είχα συναντήσει. Αυτό ήταν το μυατικό μου.

Ήθελα να σας τον συστήσω μέσα από τα μάτια των γονιών του, της Χριστίνας και του Τάκη, φίλοι πιά.

Τότε μιλήσαμε για τα βραχιολάκια που βοηθούν το θαύμα του Θοδωρή. Τον ενισχύουν οικονομικά, αφού αν έχεις την ευλογία να φέρεις στη ζωή ένα παιδί με ιδιαιτερότητες χρειάζεται να ξεπουληθείς οικονομικά, Τα βραχιολάκια δίνουν δύναμη σ´ εμάς που τα φοράμε και τα αγοράσαμε να δούμε τη ζωή αλλιώς, να δούμε κατάματα τη ζωή μας.

Ένας ενήλικας που δεν βλέπει από παιδί μας φοράει τα γυαλιά με τον τρόπο που απολαμβάνει τη ζωή.

Ποτίζει τα λουλούδια στο μπαλκόνι του σπιτιού του, συζητάει με τους επισκέπτες, τους κερνάει δύναμη και χαμόγελα.

Όλα αυτά τα είδα όταν πήγα επίσκεψη με την Ευγενία, τη δημοσιογράφο της εκπομπής. Εκείνη τα είχε νιώσει όλα νωρίτερα. Εγώ τώρα ξέρω πως οι γονείς του ήταν σεμνοί τηλεοπτικά.

Ο Θοδωρής είναι άγγελος στη γη. Άγγελος προσφοράς, αγάπης και δύναμης. Πίνει και απολαμβάνει τον καφέ του κάθε απόγευμα με το συνοδό του και λες πως είναι δυνατόν εγώ να μην βλέπω τη χαρά δίπλα μου κι εκείνος να αναζητά τον έρωτα, την αγκαλιά, τη ζωή.

Η Χριστίνα και ο Τάκης έβαλαν ξανά βέρες όταν τηλεθεάτρια της εκπομπής άκουσε πως ξεπούλησαν τα πάντα για το Θοδωρή, ακόμη και τις βέρες τους και πήγε και τους ξαναέβαλε βέρες. Αυτές οι βέρες για μένα είναι το σύμβολο της αλληλεγγύης, της ανθρωπιάς που διαθέτουμε γιατί όσο δύσκολα και να περνάμε δεν ξεχάσαμε να είμαστε άνθρωποι…τελικά!

Υ.Γ Ας αγοράσουμε τα βραχιολάκια για να φοράμε τον άγγελο της δύναμης. Να νιώσουμε τη ζεστασιά των ματιών του. Θοδωρή βοήθα μας να δούμε το φως μας. Προσευχήσου για μας.

Aγοράστε τα βραχιολάκια πατώντας εδώ

20.07.2019, Ζήνα Κουτσελίνη, www.entertv.gr (https://bit.ly/2JTaRc0)

Βοηθήστε τον Θοδωρή να κρατήσει το θαύμα του ζωντανό-Συγκινεί ο φοιτητής από το Μεσολόγγι που πάσχει από τη σπάνια νόσο Batten

Με αφορμή την 9η Ιουνίου παγκόσμια μέρα για την ασθένεια Batten o Μεσολογγίτης γυμναστής Δημήτρης Ζαπαντιώτης απευθύνει κάλεσμα αλληλεγγύης και ενίσχυσης στην οικογένεια του Θοδωρή Ντούμα του οποίου υπήρξε από το 2009 θεραπευτής-συνοδός και διατηρεί φιλική σχέση μέχρι και σήμερα. Ο στόχος του καλέσματος πέρα από την οικονομική ενίσχυση είναι να ανοίξει συζήτηση στα σχολεία, στους μαθητές, στις οικογένειες, στην κοινωνία για ζητήματα αλληλεγγύης, συνεργασίας και διαφορετικότητας.

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., η οικογένειά του έχει ξεκινήσει μια πανελλαδική καμπάνια ευαισθητοποίησης και γνωστοποίησης της ασθένειας Batten, με διάφορες δράσεις που γίνονται στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας.

Στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας η οικογένεια έχει φτιάξει βραχιολάκια Theodore’s Miracle και διατίθενται στην τιμή των 5 ευρώ. Οι δράσεις που θα γίνουν στα πλαίσια αυτού του καλέσματος  στο Μεσολόγγι,στις οποίες θα διατίθενται τα βραχιολάκια καθώς και κουμπαράς ενίσχυσης είναι οι εξής:

  1. Ημερίδα του «Παίζω και Γυμνάζομαι» με θέμα «τα οφέλη της Φυσικής Αγωγής στην παιδική ηλικία» που θα πραγματοποιηθεί στο Ράδιο Μέγαρο στο Μεσολόγγι το Σάββατο 8 Ιουνίου από τις 11πμ έως τις 5μμ. Πέρα από τους συμμετέχοντες στην Ημερίδα όποιος ενδιαφέρεται να στηρίξει θα υπάρχει τραπεζάκι Theodore’s Miracle στην είσοδο.
  2. Ποδηλατικός γύρος για μαθητές Δ’-Ε΄-ΣΤ΄ Δημοτικού που διοργανώνει το 3ο Δημοτικό σχολείο Μεσολογγίου την Κυριακή 9 Ιουνίου 2019. Στο σημείο εκκίνησης θα υπάρχει τραπεζάκι Τhodore’s Miracle για όσους ενδιαφέρονται να ενισχύσουν οικονομικά.

Όποιος σύλλογος, σχολείο, ή οποιοσδήποτε επιθυμεί να βοηθήσει με οποιονδήποτε τρόπο αυτή την προσπάθεια μπορεί να επικοινωνήσει με τον Ζαπαντιώτη Δημήτρη καθώς διατηρεί στενή σχέση με την οικογένεια, στο τηλ 6992227421.

ΚΡΑΤΗΣΤΕ Κ ΕΣΕΙΣ ΤΟ ΘΑΥΜΑ ΤΟΥ ΘΟΔΩΡΗ ΖΩΝΤΑΝΟ!

Για μεγαλύτερη ενημέρωση επισκεφθείτε το https://www.theodoresmiracle.org/

07.06.2019, patrastimes.gr (https://bit.ly/2ZfZbWH)

Οι γονείς του Θοδωρή στις “Αλήθειες με την Ζήνα” στο Star

Δείτε εδώ ολόκληρη την συνέντευξη.

Η νόσος του Batten και το «θαύμα» του φοιτητή Θοδωρή Ντούμα

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την “Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών” σε συνεργασία με τη “Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης” και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης “Φροντίδα για το Παιδί” και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης “Φροντίδας για το παιδί”.

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια “Theodore’s Miracle” στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

08.04.2019, topontiki.gr, (https://bit.ly/2DhxzrP)

Η έκκληση ανθρωπιάς του Λευτέρη Πετρούνια

Εκτός από σπουδαίος αθλητής, ο Λευτέρης Πετρούνιας δείχνει πόσο ευαισθητοποιημένος είναι προσπαθώντας να βοηθήσει έναν συνάνθρωπό του, που το έχει πραγματικά ανάγκη.

Ο λόγος για τον Θοδωρή Ντούμα που παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten αποδεικνύοντας και εκείνος με τη σειρά του τη δύναμη ψυχής που έχει! Ο χρυσός Ολυμπιονίκης και παγκόσμιος πρωταθλητής Λευτέρης Πετρούνιας άσκησε έκκληση στους ακόλουθούς του στο instagram για μια χείρα βοηθείας ώστε το θαύμα να γίνει πραγματικότητα.

Αναλυτικά τα όσα έγραψε ο Έλληνας πρωταθλητής:

«Mε το παρόν post θα ήθελα να κάνω μία έκκληση σε όλους όσους με ακολουθούν για να βοηθήσουμε μία οικογένεια. Μία έκκληση για να δείξουμε την ανθρωπιά μας!

O Θοδωρής Ντούμας από τα 6 παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια. Κόντρα σε όλες τις προβλέψεις είναι ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο με αυτό το νόσημα που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής! Η θεραπεία του κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής. Όμως οι ανάγκες του ίδιου και της οικογένειας είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ας σταθούμε όλοι δίπλα στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για το υπέρτατο αγαθό. Ας προμηθευτούμε όλοι από ένα βραχιολάκι στο οποίο αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθεται 5€ το ένα! Και αν δεν υπάρχει η δυνατότητα ακόμα και μια κοινοποίηση της σελίδας τους @theodoresmiracle στο Facebook θα βοηθούσε αρκετά ώστε να γίνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό!

7.4.2019, topontiki.gr, (https://bit.ly/2D1NXwl)

Charity Football Match in Aid of 25-Year-Old Rare Disease Survivor

A charity football match will be held on Saturday April 13 in Thessaloniki for 25-year-old Batten disease sufferer Thodoris Ntoumas, first diagnosed with the rare degenerative disease at the age of six, now a third-year student at the Agricultural University of Athens, having defied all medical expectations.

Batten disease is a rare neurological, degenerative disease, which first affects the patient’s vision ahead of motor restrictions and epileptic seizures. For example, according to the National Institute of Neurological Disorders and Stroke, it affects an estimated 2 to 4 out of every 100,000 children in the United States. The average life expectancy of a Batten patient is 20 years, a scientific fact which has prompted doctors to regard the case of Thodoris Ntoumas a so-called medical miracle.

The proceeds from the football match in Thessaloniki will help bring Thodoris to a US-university affiliated medical center, where he can join an experimental clinical gene therapy study that could help him and set a medical precedent against the debilitating disease.

The football match is organized by Soccer Solidarity of Fixed-Rail Transports in cooperation with the Mixed Team of Veteran Footballers of Thessaloniki, and is under the auspices of STASY-Urban Rail Transport SA, the Voluntary Charity Organization Care for the Child and the Faculty of Health Sciences of the Aristotle University of Thessaloniki.

Entrance is free for the charity match at the football court of the National Kaftantzoglio Stadium in Thessaloniki, but donations will be accepted at the stadium. In addition, organisers will be selling bracelets with the logo “Theodore’s Miracle” at 5 euros each.

Funds raised at the event will be directly distributed to the family of Thodoris and of another three Greek children with serious illnesses.

Info: “Theodore’s Miracle” at Kaftantzoglio Stadium, Thessaloniki, Saturday (April 13), 17:00

09.04.2019, thenationalherald.com, (https://bit.ly/2Dexgy1)

Ο Μπαμπάς του Θοδωρή, Χρήστος Ντούμας μιλά στην ΕΡΤ3, για τον Θοδωρή και την Υποστήριξη του Κόσμου

Δείτε εδώ ολόκληρη την συνέντευξη. 

Η μητέρα του Θοδωρή Ντούμα μας μιλάει για το θαύμα που ζει με το παιδί της πολεμώντας καθημερινά τη νόσο Batten.

Όλοι μπορούμε να βοηθήσουμε να συνεχιστεί το θαύμα του Θοδωρη.

Ο Θοδωρής Ντούμας είναι ένας νεαρός φοιτητής, ο οποίος πάσχει από μία πολύ σπάνια ασθένεια, της οποίας το όριο ζωής είναι τα 20 χρόνια. Ο Θοδωρής το ξεπέρασε και η ιατρική έχει απέναντί της ένα θαύμα. Σήμερα ο Θοδωρής, όπως θα διαβάσετε, έχει πολλές δραστηριότητες. Είναι ένα πραγματικός μαχητής!

Η συζήτηση με τη μητέρα του Θοδωρή, τη Χριστίνα, είναι ένα μάθημα ζωής. Διαβάστε τι μας είπε και αν θελήσετε να στηρίξετε το θαύμα του Θοδωρή και την ελπίδα για θεραπεία μπορείτε να αγοράσετε και να φορέσετε κι εσείς το βραχιολάκι του ¨ Thodore’Miracle¨.

Σε ποια ηλικία ο Θοδωρής εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα και ποιος ήταν δρόμος μέχρι να φτάσετε στη διάγνωση;

Το πρώτο σύμπτωμα που εμφάνισε ο Θοδωρής ήταν η σταδιακή, αλλά γρήγορη, απώλεια της όρασης του στα 6 του χρόνια. Όλα άρχισαν από μία οφθαλμιατρική εξέταση που μας ζήτησε το νηπιαγωγείο που πήγαινε ο Θοδωρής.

Επισκεφτήκαμε διάφορους οφθαλμιάτρους με τις διαγνώσεις να κυμαίνονται από το ότι το παιδί δεν έχει τίποτα μέχρι την διάγνωση ότι πρακτικά ο Θοδωρής έχει απωλέσει την αίσθηση της όρασης.

Είχαμε αρχίσει να ανησυχούμε πάρα πολύ. Μακάρι όμως να ήταν μόνο αυτό! Αυτό που μας επιφυλασσόταν ήταν πολύ πιο σκληρό. Η τελευταία οφθαλμίατρος που επισκεφτήκαμε υποπτεύθηκε ότι το πρόβλημα δεν ήταν στα μάτια του και μας συμβούλεψε να ταξιδέψουμε στο Λονδίνο, στο Great Ormond Street Children’s Hospital, όπου ο εκεί οφθαλμίατρος με τη σειρά του και λόγω της αυξημένης εμπειρίας του υποπτεύθηκε τη διάγνωση, χωρίς όμως να μας την ανακοινώσει αμέσως, αλλά έλαβε δείγματα για εξετάσεις και μας συνέστησε να γυρίσουμε στην Ελλάδα όπου θα έστελνε στην οφθαλμίατρο μας τα αποτελέσματα.

Το Πάσχα εκείνης της χρονιάς στάλθηκαν τα αποτελέσματα. Η γιατρός μας βλέποντας τη διάγνωση και μη θέλοντας να μας καταστρέψει την ιερή αυτή γιορτή, περίμενε και μετά το Πάσχα μας κάλεσε στο ιατρείο της και μας ανακοίνωσε τα χειρότερα νέα της ζωής μας. Η ασθένεια από την οποία πάσχει το παιδί μας είναι η Batten Disease.

Ταξιδέψαμε και στη Γερμανία και στη Φιλανδία για να επισκεφτούμε ειδικούς πάνω σε αυτήν την ασθένεια, στείλαμε δείγματα και στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης, το οποίο είναι ένα από τα κέντρα αναφοράς στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Η απάντηση από παντού ήταν η ίδια: Batten Disease.

Η Χριστίνα με του γιους της, Βασίλη και Θοδωρή

Η νόσος Batten είναι άγνωστη στην Ελλάδα. Χριστίνα θα μπορούσες με απλά λόγια να μας εξηγήσεις τη συγκεκριμένη νόσο;

Η νόσος αυτή, λόγω της σπανιότητας της, είναι άγνωστη παγκοσμίως στους περισσότερους ιατρούς. Δεν είναι ασυνήθιστο για τα παιδιά που πάσχουν από αυτήν τη νόσο να χρειάζονται ως και δυο χρόνια μέχρι να βρεθεί η διάγνωση.

Η Batten Disease είναι μια γενετική ασθένεια την οποία το παιδί κληρονομεί και από τους δύο γονείς, οι οποίοι είναι φορείς του γονιδίου χωρίς να νοσούν. Χτυπά το νευρικό σύστημα το οποίο με την πάροδο του χρόνου πεθαίνει. Έτσι το παιδί χάνει μία μία όλες τις ικανότητες και ζωτικές του λειτουργίες. Χάνει σταδιακά την όραση του, παθαίνει επιληπτικές κρίσεις, χάνει ακόμα σταδιακά την ικανότητα του να μιλά, να περπατά, να κινείται, να καταπίνει, να αναπνέει. Καταλήγει κλινήρες, δηλαδή στο κρεβάτι, με μηχανική υποστήριξη και καταλήγει πρόωρα με βασανιστικό θάνατο. Παράλληλα χάνει τις νοητικές ικανότητες και παρουσιάζει ψυχιατρικά και κοινωνικά προβλήματα.

Θα ήθελα να σε γυρίσω αρκετά χρόνια πίσω… Ποια ήταν τα πρώτα συναισθήματά σου, οι πρώτες σου σκέψεις, όταν πήρατε στα χέρια σας αυτή τη διάγνωση; 

Πώς είναι για μια μητέρα να μαθαίνει ότι το παιδί της είναι καταδικασμένο σε αργό βασανιστικό θάνατο! Και όχι μόνο να το μαθαίνει, να το ζει μαζί του καθημερινά. Να έρχεται κάθε μέρα ένα τέρας και να κλέβει λίγο λίγο το παιδί σου μπροστά στα μάτια σου. Χωρίς οίκτο! Να πονάς μαζί με το παιδί σου, να παλεύεις και να χάνεις. Κάθε μέρα! Κάθε μέρα και μια ήττα, κάτι ακόμα κλεμμένο από τη ζωή του παιδιού σου που το χάνει με ανείπωτο πόνο.

Κάθε μέρα όμως και μια νίκη που κατάφερες μαζί με το παιδί σου να μείνει και αυτήν την μέρα ζωντανό. Και τι να πεις όταν αυτός ο ήρωας που σου δώρισε ο Θεός αντί να παραπονιέται, να γελά και να προσπαθεί με ότι του έχει αφήσει ακόμα το ανίερο αυτό τέρας να ζήσει, να μην το βάζει κάτω, αλλά να φθάνει στο σημείο να σου ζητά να βοηθήσετε ανθρώπους τους οποίους νιώθει ότι έχουν ανάγκη.

Δεν νιώθεις άτυχη αλλά ευλογημένη που σου δόθηκε η τιμή να είσαι η μητέρα αυτού του ήρωα. Δεν το κρύβω ότι ο θυμός, η απελπισία και η θλίψη με πλημμύρησαν και πολλές φορές διεκδικούν την καρδιά μου, αλλά ο Θοδωρής ποτέ δεν μου επέτρεψε να τους δώσω εύφορο έδαφος να ριζώσουν μέσα της. Με διδάσκει αδιάλειπτα, με την Αγάπη. Την Αγάπη που πλημμυρίζει την καρδιά του. Του οφείλω τα πάντα! Λόγω της αρετής του αυτής ο Θοδωρής έχει καταφέρει να είναι τόσο καλά σε αυτήν την ηλικία και να Ελπίζει στην Θεραπεία.

Μετά από το πρώτο σοκ της διάγνωσης πώς αποφασίσατε για τα επόμενά σας βήματα; Πώς ενημερωθήκατε;

Στην αρχή ήμασταν πελαγωμένοι. Κρεμόμασταν από τα χείλη των ιατρών. Αλλά και αυτοί πώς να μας ενημερώσουν όταν και γι’ αυτούς η ασθένεια του Θοδωρή είναι terra incognita – άγνωστη γη;

Στραφήκαμε λοιπόν προς το διαδίκτυο, αλλά κι εκεί η πληροφόρηση ήταν κοπιαστική, γιατί ότι βρίσκαμε ήταν ξενόγλωσσο και με πολύ ειδικούς όρους. Όταν όμως πέσεις στα βαθιά ή θα κολυμπήσεις είτε θα πνιγείς.

Σιγά σιγά γίναμε ειδικοί για τον παιδί μας. Κάθε μέρα μαθαίνουμε και γινόμαστε πιο έμπειροι. Είχαμε βέβαια και την τύχη να γνωρίσουμε, στην αναζήτηση μας, κάποιους πολύ σημαντικούς επιστήμονες που πραγματικά είναι και σπουδαίοι ως άνθρωποι. Επιστήμονες από την Γερμανία, τη Φιλανδία, την Αγγλία, την Αμερική και την Ελλάδα.  Είμαστε σε τακτική και συνεχή επικοινωνία μαζί τους για ότι μας απασχολεί, αλλά και για τη γονιδιακή θεραπεία της οποίας η έρευνα είναι σε ταχεία και πλήρη εξέλιξη.

Η οικογένεια Ντουμα

Χριστίνα πώς εξελίχθηκε η νόσος στα επόμενα χρόνια; Υπήρχε κάποια θεραπεία που κάνατε όλα αυτά τα χρόνια;

Το πρώτο σύμπτωμα που παρουσίασε ο Θοδωρής είναι η απώλεια της όρασης του. Μετά ακολούθησαν κάποιες επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες αντιμετωπίσθηκαν με φαρμακευτική αγωγή και δεν εμφανίζονται πια, χωρίς βέβαια να διακοπεί ούτε μια μέρα η αντιεπιληπτική αγωγή.

Με την πάροδο των χρόνων  έχει επηρεαστεί επίσης η κινητικότητα του και η ισορροπία του, αλλά όχι σε βαθμό που να τον καθηλώσει και να τον περιορίσει σημαντικά στις αγαπημένες του δραστηριότητες.

Πριν ένα χρόνο περάσαμε μια κρίσιμη περίοδο, αλλά με το θάρρος, την υπομονή και την επιμονή που επίδειξε, έχοντας εμάς πάντα δίπλα του, επανήλθε σε πολύ καλά επίπεδα και μια πολύ ποιοτική ζωή.

Περπατά, κοινωνικοποιείται, αυτοεξυπηρετείται σε όλους τους τομείς, έχει χόμπι και προσπαθεί να είναι, και πιστεύω ότι τα καταφέρνει να είναι, ευτυχισμένος μέσα στις δυσκολίες, αλλά κυρίως μέσα από τις επιτυχίες του. Η θεραπείες που εφαρμόζουμε είναι τέτοιες ώστε να αναχαιτίζονται τα συμπτώματα και να βελτιώνονται οι σωματικές, ψυχικές, νοητικές και κοινωνικές λειτουργίες του Θοδωρή. Εκτός της φαρμακευτικής αγωγής κάνει εργοθεραπεία και κινησιοθεραπεία. Και όλα γίνονται με γνώμονα να διατηρεί το παιδί μια όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή.

Πώς είναι σήμερα ο Θοδωρής; Πόσο τον έχει επηρεάσει η νόσος;

Ο Θοδωρής σήμερα είναι σε πολύ καλή κατάσταση αν αναλογιστούμε ποια είναι η κατάσταση η οποία προβλέπεται από την πρόγνωση της ασθένειας. Για να είμαστε πιο ακριβείς, αν η πορεία της νόσου ακολουθούσε την πρόγνωση τώρα θα είχε συμβεί το απευκταίο. Όμως ο Θοδωρής είναι ακόμα όρθιος μεταφορικά και κυριολεκτικά!

Εννοείται ότι έχει επηρεάσει τη ζωή του, τον περιορίζει, τον κάνει και υποφέρει και αγωνιάμε συνεχώς για την κάθε ημέρα. Η υγεία του είναι πιο εύθραυστη από αυτήν των συνομηλίκων του και οι γιατροί και οι θεραπείες είναι μέρος της κανονικότητας του. Αλλά σίγουρα ο Θοδωρής εκφράζει στο ακέραιο την έννοια του μαχητή. Και πάντα με το χαμόγελο στα χείλη. Να φανταστείτε είναι πειραχτήρι, συνεχώς κάνει αστεία στους άλλους!

Ο Θοδωρής σήμερα είναι 25 ετών. Πώς καταφέρατε ως οικογένεια όλα αυτά τα χρόνια να πολεμήσετε τη νόσο;

Ο Άγιος Αυγουστίνος είχε πει: «Αγάπα και κάνε ότι θες». Αυτή η είναι η συνταγή! Αν αγαπάς θα μάθεις, θα αλλάξεις, θα γίνεις αυτός που χρειάζεται. Η Αγάπη είναι η Ενέργεια που χρησιμοποίησε ο Δημιουργός και γι’ αυτό είναι η πηγή κάθε τι καλού. Αυτό δε σημαίνει ότι δεν σου συμβαίνουν άσχημα, θα ήμουν η τελευταία που θα το έλεγα, δε θα μπορούσα. Όμως σε ότι συμβαίνει, καλό ή δύσκολο αυτό που αντηχεί στον νου μου είναι το “Γενηθήτω το Θέλημά Σου”.

Η σοφία των ανθρώπων είναι περιορισμένη και δεν είναι ικανή να κατανοήσει γιατί συμβαίνει ότι συμβαίνει. Πότε όμως καταφέρνει ο άνθρωπος να  δει το θαύμα; Όταν οι πράξεις του έχουν ως κίνητρο την Αγάπη.  Εννοείται ότι είχαμε την μεγάλη τύχη να βρούμε στον δρόμο μας σπουδαίους ανθρώπους, τόσο στην δουλειά τους όσο και στην καθαρά ανθρώπινη πλευρά τους.

Θα ήθελες να μας περιγράψεις μία μέρα του Θοδωρή;

Είναι σημαντικό όλη η  μέρα του Θοδωρή να είναι προγραμματισμένη, λόγω της φύσης της νόσου και πάντα ακολουθώντας τις συμβουλές των γιατρών.

Συνήθως ξυπνάει στις 11 το πρωί. Παίρνει το πρωινό του ακούγοντας τον αγαπημένο του αθλητικό ραδιοφωνικό σταθμό, από το φορητό του υπολογιστή που έχει ένα ειδικό πρόγραμμα ανάγνωσης για άτομα με προβλήματα όρασης. Στις δώδεκα παρακολουθεί ιδιαίτερα μαθήματα αγγλικών. Σε μία ώρα παρακολουθεί μαθήματα για το Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, κυρίως στο σπίτι, αλλά και με παρακολουθήσεις στη σχολή με ειδικό δάσκαλο, εκτός από τα Σαββατοκύριακα.

Γύρω στις τρεις  γευματίζει μαζί του. Στη συνέχεια, ένας από τους εξειδικευμένους εκπαιδευτές του αναλαμβάνει και μένει μαζί του μέχρι το βράδυ. Μαζί παίζουν το PlayStation με τις οδηγίες του εκπαιδευτή, παίζουν νοητικά παιχνίδια και του αρέσει να λαμβάνει και να αναλύει πληροφορίες για όλες τις ομάδες ποδοσφαίρου και μπάσκετ σε όλον τον κόσμο. Κάνουν ελαφριά βάρη και εκτελούν σωματικές ασκήσεις. Μάλιστα, τουλάχιστον δύο φορές την εβδομάδα, κάνει εξειδικευμένη κινησιοθεραπεία. Νωρίς το βράδυ, του αρέσει να πηγαίνει σε μια καφετερία με τους εκπαιδευτές του, τους οποίους θεωρεί στενούς φίλους και συχνά συναντά άλλους νέους που εργάζονται εκεί.

Ορισμένες μέρες του αρέσει να πηγαίνει μαζί με την οικογένεια σε θεατρικά έργα και παιχνίδια ποδοσφαίρου ή μπάσκετ. Σε όλες αυτές τις δραστηριότητες, εμείς, οι γονείς, συμμετέχουμε ενεργά όσο μπορούμε. Ο Θοδωρής συνήθως κοιμάται αργά τη νύχτα, γιατί αγαπά να περνάει χρόνο μαζί μου, να ακούει το ραδιόφωνο και να μιλάει για τα πάντα μαζί μου.

Κάτι που γεμίζει όλες τις ημέρες του Θοδωρή είναι μουσική. Λατρεύει τη μουσική, ειδικά την ελληνική λαϊκή και παραδοσιακή μουσική. Συχνά, χορεύουμε στο σπίτι με τους ήχους αυτής της μουσικής.

Χριστίνα για την ιατρική επιστήμη ο Θοδωρής είναι ένα θαύμα. Μάλιστα σας κάλεσαν στις ΗΠΑ ώστε να συμμετέχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, η οποία είναι σε κλινικό στάδιο. Μίλησέ μας για αυτό.

Το μεγάλο πρόβλημα της έρευνας πάνω στα σπάνια νοσήματα είναι η υποχρηματοδότηση της λόγω της σπανιότητας τους. Δηλαδή μετρώντας το οικονομικό κέρδος από την θεραπεία τους η πλάστιγγα γέρνει προς την οικονομική επιβάρυνση.

Έτσι μέχρι τώρα οι πόροι για την έρευνα προέρχονταν κυρίως από τις δωρεές, δηλαδή με κίνητρο τον ανθρωπισμό και το κοινωνικό κέρδος και όχι το υλικό και οικονομικό κέρδος. Όμως τα τελευταία χρόνια η επιστήμη κατανόησε ότι ερευνώντας τις σπάνιες ασθένειες και τη θεραπεία τους λαμβάνεις γνώση και τεχνογνωσία και για άλλες ασθένειες που αφορούν άμεσα το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.

Ένας τέτοιος τομέας τεχνογνωσίας είναι και η γονιδιακή θεραπεία, η οποία αν δειχθεί, που από ότι φαίνεται θα δειχθεί, πετυχημένη θα ανοίξει τον δρόμο προς τη θεραπεία για πλήθος ασθενειών, οι περισσότερες από τις οποίες δεν είναι τόσο σπάνιες.

Αυτήν την στιγμή γίνεται κλινική μελέτη για την ασθένεια του Θοδωρή σε παιδιά μικρότερης ηλικίας, αλλά σύντομα η έρευνα θα διευρυνθεί σημαντικά και θα είμαστε μέσα στην ομάδα ενδιαφέροντος – target group – της έρευνας, όπως μας διαβεβαίωσαν οι υπεύθυνοι για την έρευνα των οποίων ο Θοδωρής έχει τραβήξει την προσοχή λόγω της αναπάντεχης πολύ καλής κατάστασης του.

Χριστίνα υπάρχει τρόπος να ενημερωνόμαστε για τα νέα του Θοδωρή;

Βέβαια. Μπορεί κάποιος να επισκεφτεί την ιστοσελίδα μας για τον Θοδωρή, η οποία είναι www.theodoresmiracle.org ή την σελίδα στο Facebook για τον Θοδωρή, που είναι η www.facebook.com/theodoresmiracle

Χριστίνα σε ευχαριστώ πολύ! Σίγουρα όλοι οφείλουμε να στηρίξουμε τον αγώνα σας και να συμβάλουμε ώστε το θαύμα του Θοδωρή να συνεχιστεί. Μπορούμε να αρχίσουμε από σήμερα, παραγγέλνοντας και φορώντας στο χέρι μας ένα βραχιολάκι Thodore’s Miracle.

12.04.2019, Φανή Συντάκη, skglife.gr, (https://bit.ly/2Xahb41)