Blog Archives

Η αλεπού μοδίστρα, της Χριστίνας Ντούμα

Η αλεπού είναι περίφημη μοδίστρα και περιζήτητη στο δάσος, από ζήλια όμως αρχίζει να εξαπατά τους πελάτες της, καταστρώνοντας ένα παμπόνηρο σχέδιο για να τους φέρει τη διχόνοια και να κερδίσει πολλά χρήματα. Θα ανακαλύψουν τα ζωάκια το παιχνίδι της; Πώς θα αντιδράσουν; Τι είναι προτιμότερο τελικά, η εκδίκηση ή η συγχώρεση;

Το συναρπαστικό κείμενο της Χριστίνας Ντούμα ζωντανεύει τα παθήματα μιας αλεπούς που έστησε ολόκληρη πλεκτάνη για να κερδίσει λεφτά. Καταγράφει με απλότητα και απανωτές ανατροπές τις εξελίξεις της ιστορίας και ζωντανεύει με ρεαλισμό τη σκηνή ενός δικαστηρίου. Διαλέγει μια ποικιλία από διαφορετικά ζώα που παρίστανται στη δίκη και βάζει το λιοντάρι να έχει πρωταγωνιστικό ρόλο λόγω της σύνεσης και της μεγαλοκαρδίας του. Τι θα συμβεί τελικά στην αλεπού; Θα την τιμωρήσουν ή όχι;

Η εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση με αφαιρετικά αλλά ολοζώντανα σκηνικά δίνει έναν χαριτωμένο ρεαλισμό στα ζώα του δάσους κι όσον αφορά τις ενδυματολογικές δημιουργίες της αλεπούς τις αποτυπώνει με κέφι και απίστευτα ευρήματα. Γέλασα πολύ με τον μυρμηγκοφάγο που φορούσε το κοστούμι του δικηγόρου και με τον τρόπο που αποτυπώθηκε το κοινό της δίκης σε κάτι πολύ πρωτότυπα έδρανα. Διακριτικά, παλ χρώματα επιτρέπουν στους μικρούς αναγνώστες να παίξουν με τις εικόνες για ώρες αλλά και να σκεφτούν τη δική τους εκδοχή της ιστορίας.

Το τρυφερό αυτό παραμύθι ανήκει στη σειρά «Τα όνειρα του Θοδωρή», πρόκειται δηλαδή για μια εκδοτική προσπάθεια να ενισχυθεί οικονομικά η οικογένεια του Θοδωρή Ντούμα που πάσχει από τη νόσο του Batten, μια ασθένεια που απαιτεί μακρόχρονη και δαπανηρή θεραπεία εκτός Ελλάδος. Με την αγορά κάθε βιβλίου της σειράς ενισχύετε την προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή με 2 €. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τη σελίδα του παιδιού.

«Η αλεπού μοδίστρα» είναι ένα ανατρεπτικό και διασκεδαστικό παραμύθι που μαθαίνει στα παιδιά από 4 ετών και πάνω τη δύναμη και τις μαγικές ικανότητες της συγχώρεσης.

03.03.2020, Πάνος Τουρλής, tovivlio.net, (https://bit.ly/39kDEko)

«Η αλεπού μοδίστρα», της Χριστίνας Ντούμα

Η αλεπού είναι περίφημη μοδίστρα και περιζήτητη στο δάσος, από ζήλεια όμως αρχίζει να εξαπατά τους πελάτες της, καταστρώνοντας ένα παμπόνηρο σχέδιο για να τους φέρει τη διχόνοια και να κερδίσει πολλά χρήματα. Θα ανακαλύψουν τα ζωάκια το παιχνίδι της; Πώς θα αντιδράσουν; Τι είναι προτιμότερο τελικά, η εκδίκηση ή η συγχώρεση;

Βιβλίο Η αλεπού μοδίστρα Συγγραφέας Χριστίνα Ντούμα Εικονογράφος Γιώτα Κοκκόση Κατηγορία Παραμύθι
Εκδότης Ελληνοεκδοτική
Συντάκτης: Πάνος Τουρλής

Το συναρπαστικό κείμενο της Χριστίνας Ντούμα ζωντανεύει τα παθήματα μιας αλεπούς που έστησε ολόκληρη πλεκτάνη για να κερδίσει λεφτά. Καταγράφει με απλότητα και απανωτές ανατροπές τις εξελίξεις της ιστορίας και ζωντανεύει με ρεαλισμό τη σκηνή ενός δικαστηρίου. Διαλέγει μια ποικιλία από διαφορετικά ζώα που παρίστανται στη δίκη και βάζει το λιοντάρι να έχει πρωταγωνιστικό ρόλο λόγω της σύνεσης και της μεγαλοκαρδίας του. Τι θα συμβεί τελικά στην αλεπού; Θα την τιμωρήσουν ή όχι;

Η εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση με αφαιρετικά αλλά ολοζώντανα σκηνικά δίνει έναν χαριτωμένο ρεαλισμό στα ζώα του δάσους κι όσον αφορά τις ενδυματολογικές δημιουργίες της αλεπούς τις αποτυπώνει με κέφι και απίστευτα ευρήματα. Γέλασα πολύ με τον μυρμηγκοφάγο που φορούσε το κοστούμι του δικηγόρου και με τον τρόπο που αποτυπώθηκε το κοινό της δίκης σε κάτι πολύ πρωτότυπα έδρανα. Διακριτικά, παλ χρώματα επιτρέπουν στους μικρούς αναγνώστες να παίξουν με τις εικόνες για ώρες αλλά και να σκεφτούν τη δική τους εκδοχή της ιστορίας.

Το τρυφερό αυτό παραμύθι ανήκει στη σειρά «Τα όνειρα του Θοδωρή», πρόκειται δηλαδή για μια εκδοτική προσπάθεια να ενισχυθεί οικονομικά η οικογένεια του Θοδωρή Ντούμα που πάσχει από τη νόσο του Batten, μια ασθένεια που απαιτεί μακρόχρονη και δαπανηρή θεραπεία εκτός Ελλάδος. Με την αγορά κάθε βιβλίου της σειράς ενισχύετε την προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή με 2 €. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τη σελίδα του παιδιού.

«Η αλεπού μοδίστρα» είναι ένα ανατρεπτικό και διασκεδαστικό παραμύθι που μαθαίνει στα παιδιά από 4 ετών και πάνω τη δύναμη και τις μαγικές ικανότητες της συγχώρεσης.

19/02/2020, Πάνος Τουρλής, vivliokritikes.com, (https://bit.ly/2U4IUVa)

Κριτική Βιβλίου “Η Αλεπού μοδίστρα” της Χριστίνας Ντούμα

Όλοι γνωρίζουμε την πονηράδα της αλεπούς. Αυτή τη φορά, προσπαθεί με δόλο να πουλήσει τα ρούχα που δημιουργεί στα ζώα του δάσους σε υπέρογκες τιμές. Έτσι, δεν αργεί να θέσει σε εφαρμογή το δαιμόνιο σχέδιό της, το οποίο στέφεται με απόλυτη επιτυχία. Ο έξυπνος τρόπος της είναι να παινέψει την ομορφιά διαφορετικής πελάτισσας. Αυτό οδηγεί τα ζώα του δάσους να αγοράζουν δημιουργίες της που είναι φτιαγμένες από γούνες, φτερώματα και δέματα άλλων ζώων.Όλα τα ζώα του δάσους θα εξοργιστούν όταν το σχέδιο της αλεπούς θα αποκαλυφθεί. Θα πάρει το μάθημά της η αλεπού ή όχι; Θα καταλάβουν τα ζώα ότι το καθένα είναι διαφορετικό και όμορφο; Θα βρεθεί η λύση στο πρόβλημα; Πώς θα τιμωρηθεί η αλεπού για την εξαπάτησή της;Διαβάζοντας τη συγκεκριμένη ιστορία κανείς μπορεί να αποκομίσει πολλά μηνύματα που ξεπροβάλλουν. Βλέπουμε την εύκολη εξαπάτηση, την κατανόηση του λάθους, τη μετάνοια και τη συγγνώμη της αλεπούς, τη ματαιοδοξία των άλλων ζώων για την εξωτερική ομορφιά, τη ζήλια και τη χαμηλή αυτοεκτίμηση αυτών και τον αυτοσκοπό τους για να γίνουν οι πιο ωραίοι και σημαντικοί. Τέλος, απορρέει το πιο σημαντικό μήνυμα, αυτό της συγχώρεσης. Όλα αυτά μας οδηγούν στο να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι και στην απόλυτη ενσυναίσθηση που χρειάζεται να έχουμε όλοι μας αν θέλουμε να κάνουμε βήματα μπροστά!

Η συγγραφέας του συγκεκριμένου αναγνώσματος, η Χριστίνα Ντούμα, μέσα από την ιστορία της πλάθει έναν κόσμο αληθινό και πώς θα μπορούσε αυτός να γίνει πιο ουσιαστικός και ανθρώπινος. Διαβάζοντας όλο το βιβλίο καταλαβαίνουμε και κάτι ακόμα πιο βαθύ και σημαντικό, τον λόγο για τον οποίο γράφτηκε αυτή η ιστορία και τι κρύβεται από πίσω. Η Χριστίνα Ντούμα είναι η μητέρα ενός 25χρονου νέου, του Θοδωρή, ο οποίος πάσχει από τη νόσο Batten και είναι φοιτητής στο τρίτο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών. Μπαίνοντας ακόμα πιο βαθιά στη ζωή του μαθαίνουμε ότι είναι το μοναδικό παιδί, παγκοσμίως, με τη συγκεκριμένη νόσο που καταφέρνει να παρακολουθήσει μαθήματα στο Πανεπιστήμιο, καθώς έχει ξεπεράσει το προσδόκιμο όριο ζωής, που είναι κάτω των 20 ετών. Αν θέλετε να γνωρίσετε περισσότερα πράγματα για τον Θοδωρή μπορείτε να επισκεφτείτε κάποιο από τα παρακάτω links:

https://www.theodoresmiracle.org/http://www.facebook.com/theodoresmiraclehttps://www.facebook.com/christina.bouraimihttps://www.youtube.com/channel/UCHdj2jZw-QBRActJwF5dx_g

Τέλος, θεωρώ χρέος μου να αναφέρω, όπως αναγράφεται άλλωστε και στο οπισθόφυλλο του βιβλίου ότι με την αγορά του ο καθένας μας στηρίζει την προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή αφού με κάθε αγορά του 2€ δίνονται για τον σκοπό αυτό. Οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική είναι γνωστές για την προσπάθειά τους να βοηθήσουν όσο μπορούν κάποιον που έχει ανάγκη. Μην ξεχνάμε ότι έχουν κυκλοφορήσει πολλά βιβλία τους που υποστηρίζουν Μη Κυβερνητικούς Οργανισμούς και Οργανώσεις που έχουν ως στόχο την παροχή βοήθειας κάποιων κοινωνικών ομάδων ή/και προσώπων.

Αγοράζοντας, λοιπόν, αυτό το βιβλίο βοηθάμε έναν συνάνθρωπό μας που έχει ανάγκη για να καταφέρει να κερδίσει τη μάχη του και να αγωνιστεί με ψηλά το κεφάλι αλλά δεν είναι και ο μοναδικός λόγος για να προβούμε σε μία τέτοια πράξη. Ο δεύτερος, αλλά όχι λιγότερο σημαντικός είναι τα μηνύματα που απορρέουν και οδηγούν τους μικρούς μας αναγνώστες στο να γίνουν μελλοντικά άνθρωποι με αρχές, ενσυναίσθηση και γεμάτοι αγάπη!

ΤΕΤΑΡΤΗ, 26 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2020, Βασιλική Διαμάντη, vivliomania-vivliolatreia.blogspot.com, (https://bit.ly/2QpBObt)

«Η αλεπού μοδίστρα», Χριστίνα Ντούμα

Κυκλοφόρησε το Νοέμβριο του 2019 από τις εκδόσεις Ελληνοεκδοτική και εκτός του ότι είναι ένα πολύ όμορφο και πλήρες παιδικό βιβλίο, είναι και ένας τρόπος για να συνδράμουμε στον αγώνα του Θοδωρή Ντούμα!

Υπόθεση βιβλίου

Η αλεπού, μαστόρισσα και τρανή τεχνίτρα της βελόνας και της κλωστής, έχει καθιερωθεί στο δάσος ως η καλύτερη μοδίστρα που πέρασε ποτέ από αυτό. Ο οίκος μόδας που της ανήκει, ο γνωστός σε όλους “Η Φουντωτή Ουρά”, δεν μένει στιγμή χωρίς πελάτες. Ουρά όλα τα ζώα του δάσους έξω από την Φουντωτή Ουρά, περιμένουν υπομονετικά τη σειρά τους.

Και πράγματι, πανάξια μοδίστρα ήταν η αλεπού, μα και από πονηριά δεν πήγαινε πίσω. Συνέχεια κλαιγόταν πως τα έσοδά της από τις δημιουργίες της δεν ήταν αρκετά και ανάλογα του ταλέντου της. Μη, μη βιαστείτε να την λυπηθείτε! Αχόρταγη ήταν και παμπόνηρη.

Και μια μέρα βρήκε το τέλειο κόλπο και το έβαλε σε εφαρμογή…

Έπιανε μία μία τις πελάτισσές της, όταν τους έπαιρνε μέτρα για τα φορέματα, και τους έλεγε πόσο θαύμαζαν τα υπόλοιπα ζωάκια την ομορφιά μιας άλλης πελάτισσάς της…

Είδατε; είδατε που σας τα έλεγα; Είχε κάνει το δάσος άνω κάτω! Το ένα ζωάκι ζήλευε το άλλο και η αλεπού μοσχοπουλούσε φτερά στις αρκούδες και αγκάθια στις πέρδικες! Χαμός! Και τα ζώα όμως στιγμή δεν κάθισαν να το σκεφτούν! Έπεσαν όλα τους με τα μούτρα στην νέα κολεξιόν της αλεπούς και ντύθηκαν… μασκαράδες, πληρώνοντας χρυσάφι!

Σε ένα όμως δεν είπε ψέματα η αλεπού μοδίστρα: και σπάνιες ήταν οι δημιουργίες της, και μοναδικές αισθάνονταν οι πελάτισσές της που τις φορούσαν. Άλλωστε που ξανακούστηκε σκαντζόχοιρος με γούνα αρκούδας;!

Ναι, σωστά μαντεύετε…

Στο δάσος έπεσε πολύ, μα πάρα πολύ γέλιο! …

Μα αυτά τα γέλια αφού κάποια στιγμή σταμάτησαν, έγιναν ερωτηματικά: Μα τι στο καλό συνέβη; Αχ, και τότε τα ζώα έκαναν πέρα αυτά που τα χώριζαν και άρχισαν να μιλάνε και να λένε, το ένα στο άλλο, τα λόγια της αλεπούς που τόσο εύκολα πίστεψαν. Και τότε… ε, τότε έτρεξαν όλα μαζί αποφασισμένα προς τον οίκο μόδας “Η Φουντωτή Ουρά” για να ζητήσουν εξηγήσεις από την αλεπού…

Λέτε θα την βρουν εκεί ή έχει από ώρα κουνήσει την φουντωτή ουρά της αποχαιρετώντας τους;

Κριτική και εντυπώσεις

Το «Η αλεπού μοδίστρα», της Χριστίνας Ντούμα, είναι ένα υπέροχο παιδικό βιβλίο που μας μιλά για τις ανθρώπινες αδυναμίες μα και για τους εκμεταλλευτές τους. Από τις σελίδες του παρελαύνουν φιγούρες που μέσα από τις πράξεις και τα συναισθήματά τους, δίνουν μαθήματα για την φιλαυτία, τον εγωισμό, την επίδειξη, την ζήλια, την δικαιοσύνη, τον σεβασμό, την μεταμέλεια και την συγχώρεση.

Το εξαιρετικά ευχάριστο αυτό βιβλίο έχει ένα αξιοζήλευτο σμίξιμο του κειμένου με την εικονογράφηση, με αποτέλεσμα ο κάθε αναγνώστης του, να γελά και να χαμογελά σε κάθε του σελίδα!

Το «Η αλεπού μοδίστρα», της Χριστίνας Ντούμα, είναι το πρώτο μέλος της σειράς “Τα όνειρα του Θοδωρή”. Εκτός από διασκεδαστικό, διδακτικό, πρόσχαρο και απολαυστικό, έχει και ένα ιερό σκοπό! Να ευαισθητοποιήσει τους μικρούς αναγνώστες αλλά και τους μεγαλύτερους σχετικά με τον αγώνα ζωής που δίνει ο νεαρός Θοδωρής και η οικογένειά του.

Μέρος των εσόδων από την πώληση του κάθε βιβλίου θα βοηθήσει να συγκεντρωθεί κάποιο τμήμα του πολύ μεγάλου ποσού που χρειάζεται για τη θεραπεία του Θοδωρή!

Αγοράστε το και διαδώστε τον αγώνα του Θοδωρή για τη ζωή! Χαρίστε αυτό το πρωτότυπο και γεμάτο συναισθήματα βιβλίο μαζί με ένα από τα σημαντικότερα συστατικά της ύπαρξής μας… την ελπίδα!

Οπισθόφυλλο:

Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά τους. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε όμως και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της.

Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου;

3/3/2020, matia.gr, (https://bit.ly/2VWkkHe)

Ένα παραμύθι για καλό σκοπό!

Λίγα λόγια για το σκοπό του βιβλίου

Το πανέμορφο παραμύθι

«Η Αλεπού μοδίστρα», της Χριστίνας Ντούμα, με την εξαιρετική εικονογράφηση της

Γιώτας Κοκκόση, κυκλοφόρησε το Νοέμβριο του 2019, από τις εκδόσεις Ελληνοεκδοτική, στη σειρά βιβλίων «Τα όνειρα του Θοδωρή»!

Στόχος του παιδικού αυτού βιβλίου είναι να ευαισθητοποιήσει μικρούς και μεγάλους σχετικά με τον αγώνα ζωής που δίνει ο Θοδωρής και η οικογένεια του. Μέρος των εσόδων θα υποβοηθήσει στη συγκέντρωση του πολύ μεγάλου ποσού που χρειάζεται για τη θεραπεία του.

Με κάθε αγορά του βιβλίου ενισχύετε την προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή με 2 ευρώ.

Λίγα λόγια για τη συγγραφέα

Η Χριστίνα Ντούμα γεννήθηκε και μεγάλωσε στα Σεπόλια. Είναι παντρεμένη με τον Χρήστο και έχει δύο παιδιά, τον Βασίλη και τον Θοδωρή.

Η “Αλεπού μοδίστρα” είναι στην ουσία η πρώτη ιστορία της, που την “υπαγόρευσε” η επιδείνωση της υγείας του δευτερότοκου γιου της Θοδωρή –25 ετών– o οποίος πάσχει από την νόσο Batten. Η Χριστίνα και η η οικογένειά της ζουν μόνιμα στην Αθήνα.

Λίγα λόγια για την εικονογράφο

Η Γιώτα Κοκκόση γεννήθηκε στην Αθήνα το 1980. Αποφοίτησε από τη Σχολή Βακαλό και έκτοτε εργάζεται ως γραφίστρια και εικονογράφος. Της αρέσουν πολύ τα βιβλία, η μουσική, τα δέντρα και ένας σκύλος, ο Αράτα.

Λίγα λόγια για την προσπάθεια της Ελληνοεκδοτικής

Το βιβλίο αυτό αποτελεί μια προσπάθεια ώστε να μπει ακόμα ένα λιθαράκι στον μεγάλο αγώνα ζωής που δίνει η οικογένεια Ντούμα και, πρωτίστως, ο Θοδωρής.

Ο εικοσιπεντάχρονος Θοδωρής πάσχει από τη θανατηφόρο νόσο Batten έχοντας διαψεύσει μέχρι τώρα τις ιατρικές προβλέψεις και τα στατιστικά που κάνουν λόγο για προσδόκιμο ζωής κάτω των 20 ετών. Είναι το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο. Είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Αν και μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία, εντούτοις φωτισμένοι επιστήμονες σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία στις Η.Π.Α. εκπονούν έρευνες πάνω στην πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία έχοντας σημειώσει σημαντική πρόοδο.

Μολονότι στην ηλικία του Θοδωρή δεν υπάρχουν αντίστοιχοι ασθενείς, οι επιστήμονες δηλώνουν αισιόδοξοι ότι σύντομα θα μπορούν να προσφέρουν στον Θοδωρή την Ελπίδα μιας θεραπείας σωτήριας για τη ζωή του.

Ένα πρόσθετο εμπόδιο είναι η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική. Ένα μέρος από αυτή την δαπάνη θα προσπαθήσουν οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική να καλύψουν μέσω των πωλήσεων αυτού του βιβλίου.

Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Ενδεικτικά αναφέρουμε τους: Κική Δημουλά, Κώστα Γεωργουσόπουλο, Κική Μουρσελά, Δημήτρη Νανόπουλο, Λευτέρη Πετρούνια, Στέφανο Τσιτσιπά, Αλέκο Φασιανό, Σωτήρη Σόρογκα, Νίκο Οικονομίδη, Τάσο Μαντζαβίνο, Χριστίνα Μαντζαβίνου, Μάρω Δούκα, Χρήστο Χατζηπαναγιώτη, Σταμάτη Φασουλή, Γιώργο Νανούρη, Νένα Μεντή, Αλίνα Κοτσωβούλου, Βίκυ Σταυροπούλου, Έφη Μουρίκη, Κάτια Δανδουλάκη, Σπύρο Πούλη, Γρηγόρη Βαλτινό, Νίκο Αρβανίτη, Σπύρο Παπαδόπουλο, Βασίλη Παπαβασιλείου, Μίρκα Παπακωνσταντίνου, Σμαράγδα Καρύδη, Ζήνα Κουτσελίνη, Δανάη Μπάρκα, Ελένη Ράντου, Γιώργο Δεπάστα, Μαρία Καβογιάννη, Αλέκα Ζουμή, Γιάννη Ζουμπουλάκη, Χαράλαμπο Χρέλια, Μιχάλη Ανδριγιαννάκη, Βιολέττα Γαλανοπούλου, Μίνα Αδαμάκη, Γιάννη Ζουγανέλη, Σοφία Φιλιππίδου, Βαλέρια Κουρούπη, Βλαδίμηρο Κυριακίδη, Πέμυ Ζούνη, Γιάννη Μπουρούση, Παναγιώτη Βασιλόπουλο, Νίκο Παππά, Bryan Roberts, Kim Tillie, Γιώργο Πρίντεζη, Βασίλη Σπανούλη, Κώστα Παπανικολάου, Θοδωρή και Ηλία Γκότση, Χρήστο Αλμπάνη, Πέτρο Μήτρου, Μάκη Διόγο, Λεονάρντο Κούτρη, Μπάμπη Χριστόγλου, Νότα Διαμαντοπούλου, Γιώργο Μπαντή, Ανδρέα Γιαννιώτη, Δημήτρη Κουρμπέλη, Γιάννη Μπουζούκη, Σωτήρη Ταμπάκο, Ιωάννη Δούκα, Γιάννη Ξανθούλη, Χρήστο Χωμενίδη, Τζένη Γραβιά, Θόδωρο Δαρδαβέση, Σταμάτη Πάντζαλη.

3/3/2020, matia.gr, (https://bit.ly/2W22IcX)

Η Χριστίνα Ντούμα και Η Αλεπού μοδίστρα

Τι σας ώθησε να γράψετε αυτό το βιβλίο; Χριστίνα Ντούμα: Με βοήθησε να παραμένω ήρεμη τα βράδια που η υγεία του Θοδωρή είχε παρουσιάσει μια επιδείνωση και χρειαζόταν να ξενυχτάω. Ένας δεύτερος λόγος ήταν η ανάγκη να επικοινωνήσω το πρόβλημα μας.

Αργότερα όταν εκδόθηκε με χαρά διαπίστωσα ότι τα παραμύθια είναι ένας πολύ καλός τρόπος να πλησιάσω τον κόσμο, χωρίς να τον τρομάζω με διαγνώσεις, επιστημονικούς όρους και δυσοίωνες προγνώσεις. Βοήθησε τα μέγιστα στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του γιου μου και από την άλλη μας προσφέρει ένα εισόδημα εντελώς απαραίτητο στον αγώνα μας.

Αν θα έπρεπε να το περιγράψετε με μία μόνο λέξη, ποια θα ήταν αυτή; Χ.Ν.: Μετάνοια.

Τι θα συμβουλεύατε εκείνον που επρόκειτο να το διαβάσει; Χ.Ν.: Να με κρίνει όπως το Λιοντάρι στην Αλεπού Μοδίστρα. Με επιείκεια.

Αν το βιβλίο σας ήταν/γινόταν ένα κανονικό ταξίδι κάπου στον κόσμο, που θα πηγαίναμε και πόσες μέρες θα κρατούσε; Χ.Ν.: Στο δάσος που εκτυλίχθηκε και η ιστορία μας!! Για επτά ημέρες.

Κλείστε τη μίνι συνέντευξη με μία φράση/παράγραφο από το βιβλίο Χ.Ν.: Η φράση της Αλεπούς Μοδίστρας: «Συγγνώμη! Αχ να μπορούσα να σας δείξω πόσο έχω μετανιώσει…»

Αυτά έγραψε η συγγραφέας του παιδικού βιβλίου, Η Αλεπού μοδίστρα, Χριστίνα Ντούμα για το πόνημά της που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Ελληνοεκδοτική, σε εικονογράφηση Γιώτας Κοκκόση. Ανήκει στη σειρά βιβλίων «Τα όνειρα του Θοδωρή» δηλαδή μέρος των εσόδων συμβάλει στη θεραπεία του. Ο εικοσιπεντάχρονος σήμερα Θοδωρής πάσχει από τη θανατηφόρο νόσο Batten -διαψεύδοντας τις εκτιμήσεις των ιατρών που μιλούσαν για προσδόκιμο ζωής το πολύ 20 χρόνια!- ενώ αίσθηση προκαλεί το γεγονός ότι είναι ο μοναδικός άνθρωπος παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη ασθένεια που είναι φοιτητής και συγκεκριμένα της Γεωπονικής. Φυσικά πολλοί είναι εκείνοι που έχουν αναφερθεί στην περίπτωσή του: ακαδημαϊκοί,καλλιτέχνες, αθλητές, επιστήμονες… μια αξιοθαύμαστη λίστα δημοφιλών ανθρώπων της Τέχνης, του Πολιτισμού, του Αθλητισμού και των Επιστημών που προσπαθούν να ευαισθητοποιήσουν και παράλληλα να αναδείξουν το θαύμα.

Δευτέρα, 2 Μαρτίου 2020, koukidaki.gr (https://bit.ly/38DqaA2)

Βιβλία που Ξεχώρισαν: Η Αλεπού Μοδίστρα

«Η Αλεπού Μοδίστρα»: ένα βιβλίο για καλό σκοπό

Μια νέα σειρά παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή» υπογράφει η μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, Χριστίνα Ντούμα, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της Θοδωρή, σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Ο Θοδωρής διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και ως σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους, με τον αγώνα που δίνει καθημερινά και με αισιοδοξία, με πηγαία καλοσύνη που κατακτά όποιον συναναστραφεί μαζί του, έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Ο Διονύσης Βαλεριάνος και οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική εμπιστεύτηκαν τη μητέρα του Θοδωρή σε αυτήν την προσπάθειά της στηρίζοντας τον δύσκολο αγώνα της οικογένειάς της και ανέλαβαν την έκδοση της σειράς παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο παραμύθι με τίτλο «Η Αλεπού μοδίστρα» έχει ήδη εκδοθεί και βρίσκεται στα βιβλιοπωλεία.

Η Χριστίνα Ντούμα θεωρεί πολύ σημαντικό τη συμβολή σας στην προσπάθειά τους για τη σωτηρία του Θοδωρή.Photo

Τι είναι η νόσος Batten

Η νόσος Batten προσβάλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease), είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Πώς αλλιώς μπορείτε να στηρίξετε τον Θοδωρή

Η νόσος Batten έχει μπει στο στόχαστρο σπουδαίων ερευνητών και βρίσκονται πολύ κοντά στην εφαρμογή μιας γονιδιακής θεραπείας, από την οποία ο Θοδωρής θα επωφεληθεί σε σημείο σωτηρίας της ίδιας του της ζωής αλλά και της ποιότητάς της. Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης. Με στόχο λοιπόν την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ έχει δημιουργηθεί ανοιχτός λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς :

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Καθώς και πλατφόρμα χορηγίας GoFundMe στους παρακάτω συνδέσμους: https://www.theodoresmiracle.org/support-theodore/

Η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική χρειάζεται τη βοήθειά σας.  Στηρίξτε τον Θοδωρή στον αγώνα του και στο ταξίδι του στην Αμερική.

13/02/2020, naftemporiki.gr, (https://bit.ly/2wpDtqk)

Η Αλεπού Μοδίστρα: ένα βιβλίο για καλό σκοπό

Μια νέα σειρά παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή» υπογράφει η μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, Χριστίνα Ντούμα, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της Θοδωρή, σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Ο Θοδωρής διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και ως σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους, με τον αγώνα που δίνει καθημερινά και με αισιοδοξία, με πηγαία καλοσύνη που κατακτά όποιον συναναστραφεί μαζί του, έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Ο Διονύσης Βαλεριάνος και οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική εμπιστεύτηκαν τη μητέρα του Θοδωρή σε αυτήν την προσπάθειά της στηρίζοντας τον δύσκολο αγώνα της οικογένειάς της και ανέλαβαν την έκδοση της σειράς παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο παραμύθι με τίτλο «Η Αλεπού μοδίστρα» έχει ήδη εκδοθεί και βρίσκεται στα βιβλιοπωλεία.
Η Χριστίνα Ντούμα θεωρεί πολύ σημαντικό τη συμβολή σας στην προσπάθειά τους για τη σωτηρία του Θοδωρή.
Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten προσβάλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease), είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.
Πώς αλλιώς μπορείτε να στηρίξετε τον Θοδωρή
Η νόσος Batten έχει μπει στο στόχαστρο σπουδαίων ερευνητών και βρίσκονται πολύ κοντά στην εφαρμογή μιας γονιδιακής θεραπείας, από την οποία ο Θοδωρής θα επωφεληθεί σε σημείο σωτηρίας της ίδιας του της ζωής αλλά και της ποιότητάς της. Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης. Με στόχο λοιπόν την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ έχει δημιουργηθεί ανοιχτός λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς:

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Καθώς και πλατφόρμα χορηγίας GoFundMe στους παρακάτω συνδέσμους:
https://www.theodoresmiracle.org/support-theodore/
ή
https://www.gofundme.com/f/theodoresmiracle

Η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική χρειάζεται τη βοήθειά σας. Στηρίξτε τον Θοδωρή στον αγώνα του και στο ταξίδι του στην Αμερική.

Λίγα λόγια για το βιβλίο «Η αλεπού μοδίστρα»
Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά τους. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε όμως και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της.
Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου;

12/02/2020, omorfamystika.gr, (https://bit.ly/2vKYN9d)

Πολεμώντας με τα παραμύθια, «Νόσος Batten, ένας άγνωστος εχθρός. Για να σε νικήσω, πρέπει να σε γνωρίσω»

Τα παραμύθια είναι παρηγοριά σύμφωνα με την ετυμολογία της λέξης, κι  ελπίδα και ταξίδι σε άλλους κόσμους που όλα είναι ρυθμισμένα  και τακτοποιημένα και που όσες δυσκολίες κι αν υπάρχουν στο τέλος με ένα μαγικό τρόπο όλα θα βρουν τη λύση τους όλα θα γίνουν όπως πρέπει να γίνουν.

Στα παραμύθια, στη φανταστική διάσταση, ο ήρωας, σκοτώνει πάντα το δράκο και βγαίνει νικητής, στη δική μας πραγματικότητα, την αληθινή ζωή, η δική μας ηρωίδα (κυριολεκτικά), Χριστίνα Ντούμα,  μέσα από τα παραμύθια της ,  προσπαθεί να σκοτώσει το δράκο και να δώσει ζωή στο  δευτερότοκο γιο της Θοδωρή  που πάσχει από μια σπάνια  θανατηφόρο  ασθένεια .

Ο Θοδωρής Ντούμας  είναι ένας νέος  25 χρόνων σήμερα,  που έχει να αντιπαλέψει μια σπάνια αρρώστια , παρόλα αυτά όμως,  έχει καταφέρει να την βγάλει από το νερά της . Έχει καταφέρει να την μπερδέψει και την κοντράρει στα ίσια. Σκοπός του και  ζητούμενο να καταφέρει να τη νικήσει .

Σ’ αυτή του την περιπέτεια και το ταξίδι,  συνοδοιπόρος είναι η οικογένεια του και πάρα δίπλα μια ομάδα ανθρώπων, γιατροί και εθελοντές,  ένα καραβάνι που ολοένα και μεγαλώνει και έχουν ένα στόχο. Να χαρτογραφήσουν  και να γνωρίσουν αυτή την ασθένεια, να τη διαβάσουν για να μπορέσουν να την νικήσουν.  Κάτι σαν τον προπονητή που παρακολουθεί την αντίπαλη ομάδα και κρατάει σημειώσεις για τον τρόπο που θα εξουδετερώσει τους αντίπαλους παίχτες. Μόνο που στην περίπτωση του Θοδωρή ο αντίπαλος μοιάζει  αόρατος, απρόσιτος, ξένος .

Μοναδική ελπίδα , αυτή που  απέμεινε από το κουτί της Πανδώρας και μας ακολουθεί μέχρι σήμερα,  είναι μια καινούργια πειραματική  θεραπεία  στην Αμερική, με αβάστακτο κόστος.

Μια   μάνα  όμως  λένε ότι  μπορεί να ξεσκίσει τη γη με τα νύχια της για να σώσει το παιδί της.

Η Χριστίνα Ντούμα  κάνει κάτι πιο όμορφο, γράφει παραμύθια. Γράφει παραμύθια για το Θοδωρή. Και μέσα από αυτά τα παραμύθια δίνει τη δική της μάχη για τη σωτηρία του παιδιού της .

  • Κυρία Ντούμα τι είναι η νόσος Batten και πότε μπήκε στη ζωή του γιου σας και κατ’ επέκταση όλης της οικογένειας;

Καταρχάς να σας ευχαριστήσω για τη φιλοξενία στον ιστότοπο σας . Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για θέματα υγείας και ιδιαίτερα για ένα τόσο σοβαρό ζήτημα,  είναι πολύ σημαντική και η  συμβολή όλων των Μέσων είναι  ανεκτίμητη.

Η νόσος Βatten είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει μικρά παιδιά συνήθως στην ηλικία των πέντε  με έξι ετών και καταλήγει με πρόωρο θάνατο μέσα από  μια βασανιστική διαδικασία κατά την οποία κλέβει μία μία τις δυνατότητες και τις ζωτικές λειτουργίες των παιδιών. Συνήθως ξεκινά με απώλεια όρασης και συνεχίζει με εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων, κινητικών προβλημάτων έως την καθήλωση του παιδιού στο κρεβάτι . Όλες οι λειτουργίες που είναι σημαντικές για τη ζωή και την ποιότητα της φθίνουν και τέλος εξαφανίζονται, προκαλώντας το θάνατο του παιδιού . Ο Θοδωρής μας προσβλήθηκε όταν ήταν έξι ετών.

-Ποιο ήταν το πρώτο σύμπτωμα που σας ανησύχησε ώστε να προχωρήσετε τελικά στη διάγνωση της νόσου batten  και ποια είναι η πορεία της υγείας του Θοδωρή μέσα στα χρόνια που πέρασαν ;

Πριν σας απαντήσω να σημειώσω ότι  μέχρι στιγμής δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο και η θνησιμότητα της είναι 100%. Συνήθως τα παιδιά που πάσχουν από αυτή την  νόσο δεν φτάνουν την τρίτη δεκαετία της ζωής τους.

Η αρχή έγινε  όταν ο  Θοδωρής,  ο δευτερότοκος γιος μου  έχασε την όραση του στα έξι του χρόνια.  Αυτή τη στιγμή είναι 25 χρονών και μέσα από τον αγώνα που δίνει έχει καταφέρει να βρίσκεται  σε μία πολύ καλή σχετικά με τη νόσο του κατάσταση.  Είχαμε κατά καιρούς επιληπτικές κρίσεις, αλλά διατηρεί μια ικανοποιητική κινητική κατάσταση. Αυτοεξυπηρετείται, έχει χόμπυ , πηγαίνει βόλτες και είναι πολύ κοινωνικός . Μάλιστα είναι και φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών .

-Πόσο αλλάζουν οι προτεραιότητες ζωής μιας οικογένειας όταν κτυπάει την πόρτα μια τόσο σοβαρή ασθένεια;

Όταν η νόσος έκανε εμφανή τα σημάδια της,  η ζωή μας μας ήρθε κυριολεκτικά τα πάνω κάτω . Βρεθήκαμε σε ένα ζοφερό ωκεανό, γεμάτο κινδύνους και είχαμε δύο επιλογές ή να μάθουμε να κολυμπάμε ή να πνιγούμε. Οι προτεραιότητες  άλλαξαν συλλήβδην. Οι προσωπικές φιλοδοξίες εξανεμίστηκαν  και μετά από μια πολύ δύσκολη περίοδο προσαρμογής στη νέα πραγματικότητα, είπαμε όλη η οικογένεια ή τάν ή επί τάς.  Όπως ο Λεωνίδας, αποφασίσαμε ότι θα πέσουμε μαχόμενοι, καθώς   όταν μας δόθηκε η διάγνωση, όχι μόνο δεν υπήρχε θεραπεία, αλλά  ούτε η  προοπτική θεραπείας στα προσεχή χρόνια.

– Πόσο εύκολο ήταν να διαγνωσθεί κάτι που είναι τόσο σπάνιο ιδιαίτερα  20 χρόνια πριν;

Η  διαδικασία της τελικής διάγνωσης ήτανε μια Οδύσσεια για μας . Ακόμα και σήμερα η νόσος είναι σχεδόν άγνωστη στην πατρίδα μας  και αναγκαστικά, χρειάστηκε  να ταξιδέψουμε  σε πολλές φορές εκτός Ελλάδας μέχρι να έχουμε τη διάγνωση στα χέρια μας . Επίπονες εξετάσεις , ανασφάλεια ,θλίψη , υλική και ψυχική εξάντληση ήταν  η καθημερινότητα μας. Κάτι που δε σταμάτησε με τη  διάγνωση αλλά εντάθηκε αφότου την πήραμε στα χέρια μας .

Ευτυχώς  καταφέραμε και ισορροπήσαμε γύρω από τη σπουδαία  προσωπικότητα  του  Θοδωρή και  η ζωή μας  προσαρμόστηκε στον ίδιο  και τον αδελφό του. Η αισιοδοξία και το χαμόγελο δειλά , δειλά ξαναμπήκαν  στη ζωή μας και  συνεχίζεται και σήμερα ιδιαίτερα τώρα που στον ορίζοντα φαίνεται  η Ελπίδα για Σωτηρία . Το τέλος του Γολγοθά δεν είναι ο θάνατος αλλά η Ανάσταση.

-Πόσο δύσκολο είναι να αντιμετωπίσεις  κάτι που ουσιαστικά δεν γνωρίζεις με τι όπλα να το πολεμήσεις;

Στην αρχή  φαίνεται ακατόρθωτο να αντιμετωπίσεις κάτι τόσο καταστρεπτικό και άγνωστο συνάμα. Αυτό είναι  η μεγαλύτερη παγίδα που σου στήνει ο Αντίπαλος . Αν καταφέρεις και διατηρήσεις την Ελπίδα τότε θα βγει νικητής . Και η νίκη είναι η ίδια καθημερινότητα του Θοδωρή και η προοπτική της σωτηρίας του . Η Ελπίδα, η Πίστη και η Αγάπη είναι αδιαχώριστες και δεν μπορούν να υπάρχουν ξεχωριστά η μία από την άλλη . Αν ελπίζεις θα Πιστέψεις και αν Πιστεύεις θα Ελπίζεις, όπως κι  αν Αγαπάς, μαζί  με την αγάπη  έρχονται και οι αδελφές της  η Πίστη και η Ελπίδα .

  • Γνωρίζετε αν υπάρχουν και άλλα παιδιά στην Ελλάδα με το ίδιο πρόβλημα;

Είχαμε τη χαρά τα δύο μας παιδιά να παρακολουθούν δύο σπουδαίοι παιδίατροι οι καθηγητές Δημήτρης Ζουμπουλάκης και Νικόλαος Ματσανιώτης . Σύμφωνα με όσα μας είχαν πει ίσως να υπήρχαν τρία τέσσερα παιδιά τα οποία θα ήταν αδιάγνωστα και είτε παρέμειναν αδιάγνωστα, είτε τους δόθηκε  άλλη διάγνωση .

  • Ενώ το προσδόκιμο ζωής γι αυτή την ασθένεια είναι το 20 έτος ο Θοδωρής ανέτρεψε τα δεδομένα και προχωρά για το καλύτερο, είναι αυτό που ονομάζετε το Θαύμα του Θοδωρή;

Ναι και το σημαντικό δεν είναι ότι έχει καταφέρει να επιβιώσει, αλλά έχει καταφέρει και σχετικά  καλή ποιότητα ζωής. Αυτό είναι κάτι  που κατακτά καθημερινά με κόπο και προσπάθεια,  υπομονή και πειθαρχία αλλά πάντα με ένα φωτεινό χαμογέλο στο πρόσωπο του, με καλοσύνη προς όλους και  με αστείρευτο χιούμορ. Ακολουθεί  αυστηρή δίαιτα, σύμφωνα με τις οδηγίες  των γιατρών. Κάνει καθημερινά κινητικές αλλά και νοητικές ασκήσεις. Ακολουθεί ένα  Ασκητικό θα μπορούσε να πει κανείς πρόγραμμα. Το Θαύμα του Θοδωρή είναι ο ίδιος ο Θοδωρής και η Πίστη του . Η πίστη τον βοηθά και μας βοηθά να κάνουμε κάθε μέρα ένα βήμα προς τη σωτηρία με την επερχόμενη γονιδιακή θεραπεία.

  • Στη συζήτηση που είχαμε διέγνωσα τη βαθιά σας πίστη στο Θεό, υπήρξαν στιγμές, σε ανθρώπινο επίπεδο, που λυγίσατε,  που νιώσατε θυμωμένη γι αυτό που σας συμβαίνει;

Λυπήθηκα όσο δε  φαντάζεστε στην αρχή.  Η θλίψη σκοτείνιασε την ψυχή μου . Έλεγα και ξανάλεγα προς το Θεό γιατί να μην το πάθω εγώ και να το πάθει το παιδί μου , γιατί να το πάθει οποιοδήποτε παιδί.  Για να καταλάβετε πως ένιωθα θα σας πω αυτό. Όταν  ο Θοδωρής έχασε την όραση του και κάποιοι καλοπροαίρετα μου έλεγαν για το χρώμα των ματιών μου ένιωθα σαν να μου κάρφωναν μια  μαχαιριά στην ψυχή μου  . Όμως ποτέ δεν κυριάρχησε ο θυμός στην καρδιά μου και αυτό είναι που με έσωσε . Σκέφτηκα με νηφαλιότητα τι είναι το  σωστό που έπρεπε να πράξω και από τότε  το ακολουθώ  . Αυτό είναι να Υπηρετώ τη νόσο , όσο η νόσος βρίσκεται εδώ θα την υπηρετώ. Ότι μου ζητά θα της το δίνω για να μάθει να  μην το ζητά από το παιδί μου.

Ποιες είναι οι προοπτικές που δίνει η επιστήμη με τις μέχρι τώρα έρευνες για την πορεία της ασθένειας ;

Εδώ και λίγο καιρό στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής η έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία προχωρά γρήγορα και για πρώτη φορά στα χρονικά η νόσος αυτή θα έχει μια θεραπεία που θα οδηγεί στη σωτηρία . Σε αυτή την έρευνα θα  πάρει μέρος ο Θοδωρής για  να σωθεί.

-Ο Θοδωρής είναι φοιτητής στη Γεωπονική Σχολή πως είναι η καθημερινότητα του;

Ο Θοδωρής ακολουθεί αυστηρό πρόγραμμα όσον αφορά τις δραστηριότητες του. Αυτό συμβαίνει γιατί του μειώνει πολύ το άγχος και δεν τον κουράζει . Το πρωί ξυπνάμε παίρνουμε πρωινό και αρχίζουν τα μαθήματα αγγλικών και τα μαθήματα  για την σχολή .Ακολουθούν κινητικές ασκήσεις . Συχνά πηγαίνουμε για παρακολούθηση στο αμφιθέατρο. Οι καθηγητές και οι συμφοιτητές του είναι πολύ υποστηρικτικοί και έχουν αυξημένη την αίσθηση της προσφοράς τόσο απέναντι στον Θοδωρή όσο και σε οποιονδήποτε συμφοιτητή τους  χρειάζεται  κάτι, το οτιδήποτε . Γι αυτό νιώθουμε  ευγνωμοσύνη. Τα απογεύματα κάνει την καθιερωμένη βόλτα του και παίζει μαζί  με τους εκπαιδευτές του playstation και άλλες δραστηριότητες που συνήθως απαιτούν νοητική εξάσκηση. Το βράδυ κάνουμε το μπάνιο μας  και πηγαίνουμε ευτυχισμένοι για ύπνο .Ιδιαίτερα αν έχει νικήσει  η αγαπημένη του ομάδα στο ποδόσφαιρο και το μπάσκετ. Πολλές φορές παρακολουθεί από κοντά παιχνίδια της αγαπημένης του ομάδας ή και θεατρικές παραστάσεις.  Τέσσερις φορές το μήνα κάνει μαθήματα  και εξασκείται στο μπουζούκι γιατί του αρέσει πολύ η ελληνική μουσική .

  • Αντιλαμβάνομαι ότι η ζωή σας είναι αφιερωμένη στο γιο σας και το πρόγραμμα του, υπάρχει ακόμα ένα παιδί στην οικογένεια ο μεγαλύτερος γιος σας, εκείνος πως βιώνει όλη αυτή την προσπάθεια ;

Ποτέ δεν αγνοήσαμε ότι ο Θοδωρής έχει έναν αδελφό ο οποίος δεν πάσχει και σε καμία περίπτωση δε θα έπρεπε η Batten να του καταστρέψει τη ζωή. Αυτό βέβαια δε σημαίνει αποκλεισμό του Βασίλη του πρωτότοκου γιου μου από τη ζωή του Θοδωρή. Αντίθετα η συμμετοχή του ήταν ενεργή και ισότιμη κάτι που χαλύβδωσε το χαρακτήρα του και του έδωσε πολλά ψυχικά και πνευματικά εφόδια. Ο 30χρονος τώρα πια  Βασίλης ζει μια ανεξάρτητη φυσιολογική ζωή χωρίς να έχει καθόλου αποκοπεί ή απομακρυνθεί από την οικογένεια και τον αδελφό του, τον οποίον αγαπά και τον στηρίζει με όλες του τις δυνάμεις. Ο Βασίλης από μικρό παιδί πάντα πίστευε ότι ο Θοδωρής  θα τα καταφέρει και όποτε μας έβλεπε ότι μπορεί να πιαστούμε στα δίχτυα της απελπισίας φρόντιζε να μας τονώσει το ηθικό και να μας στηρίζει .Τώρα μάλιστα έχει έναν  ενεργότατο ρόλο στη διαδικασία του ταξιδιού που πρόκειται να κάνουμε στην Αμερική για τη σωτήρια θεραπεία.Τα δύο μας παιδιά είναι η πηγή έμπνευσης και δύναμης μας . Είναι η ίδια μας η ζωή.

  • Κυρία Ντούμα από τη συζήτηση που κάναμε κρατάω δύο λόγια που μου έκαναν βαθιά εντύπωση, μου είπατε ότι θεωρείτε το Θοδωρή δώρο Θεού και ότι σας έχει ευεργετήσει .

Ναι, το πιστεύω αυτό, ο Θοδωρής είναι ένα δώρο Θεού και μας έχει ευεργετήσει, γιατί μας βοήθησε να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, να δούμε τη ζωή με διαφορετικά μάτια, να κοιτάξουμε βαθιά μέσα μας και να ανακαλύψουμε αντοχές που δεν γνωρίζαμε ότι έχουμε, μας έκανε να πιστέψουμε στο ακατόρθωτο και μας εμπνέει με την καλοσύνη που έχει.

  • Είναι πολύ όμορφο τον πόνο σου, την αγωνία, την ελπίδα σου να την κάνεις τέχνη και να τη μοιράζεσαι με τους άλλους και σεις το κάνατε γράφοντας παραμύθια. Ξορκίζετε έτσι κατά κάποιο τρόπο το κακό ;

Όχι δεν  ξορκίζω το κακό . Κάνω έκκληση στο Καλό . Το κακό είναι ανύπαρκτο όταν μπαίνει στη ζωή μας το Καλό, όπως το σκοτάδι εξαφανίζεται, όταν εμφανίζεται το φως . Δεν εναντιώνομαι στο κακό . Δεν αντιστέκομαι.Το καλό το εξαφανίζει.

  • Γιατί παραμύθια ;

Γιατί τα παραμύθια είναι η κεντρική ιδέα της ίδιας της ζωής . Είναι μια ρεαλιστική παρηγοριά ένας κανόνας να φτιάξεις τη ζωή όπως πρέπει και όχι όπως σου έχει τύχει . Τα παραμύθια είναι ένα καταφύγιο για να μπορέσεις να αντιμετωπίσεις την πραγματικότητα. Κρύβουν μέσα τους ιδέες και αξίες που βελτιώνουν τη ζωή μας και της δίνουν αξία και  σκοπό .

  • “ Η Αλεπού μοδίστρα” είναι το πρώτο παραμύθι της σειράς “ Το όνειρο του Θοδωρή” που σκοπό έχει την ευαισθητοποίηση μικρών και μεγάλων για τον αγώνα που δίνετε  για να κερδίσει ο Θοδωρής τον αγώνα για τη ζωή, μέρος των εσόδων θα ενισχύσει το ταξίδι του στην Αμερική για τη γονιδιακή θεραπεία,  από που μπορούμε να προμηθευτούμε το βιβλίο ;

Το βιβλίο υπάρχει στα βιβλιοπωλεία είτε διαθέσιμο είτε μετά  από παραγγελία . Επίσης  υπάρχει στο κεντρικό βιβλιοπωλείο της Ελληνικής Εκδοτικής Ιπποκράτους 82 . 10680 Αθήνα τηλέφωνο 3021036133676

Μπορεί κάποιος επίσης να το παραγγείλει από το site της Ελληνοεκδοτικής

Να επικοινωνήσει μαζί μας μέσω των κοινωνικών μέσων στην σελίδα του Θοδωρή www.facebook.com Theodore’s Miracle ή στο προφίλ μου στο facebook christinabouraimi ή στο e-mail μας theodoresmiracle@gmail.com

Όπως και να το προμηθευτεί κάποιος η στήριξη είναι ακριβώς η ίδια για τον αγώνα του Θοδωρή.

  • Τα παραμύθια έχουν πάντα καλό τέλος και στη δική σας περίπτωση αυτό που επιθυμούμε και ευχόμαστε όλοι, είναι στο τέλος να γράψετε, κι έζησαν αυτοί καλά και ο Θοδωρής καλύτερα .

Αμήν !!!!! Σας ευχαριστώ πολύ !

Μαρία Ε. Δημητρίου, 10/02/2020, thepresident.gr, (https://bit.ly/2OGIp0n)