Theodore in the News

ΑΟΧ Κισσαμικός: «Όλοι μαζί στο πλευρό του Θοδωρή»

Στο πλευρό φίλου της ομάδας, του Θοδωρή, που δίνει μεγάλο αγώνα με το σπάνιο νόσημα Baten στέκεται ο ΑΟΧ Κισσαμικός. 

Αναλυτικά, η ανακοίνωση του ΑΟΧ Κισσαμικού
«Η ομάδα μας εκφράζει τη συμπαράστασή της στον μεγάλο αγώνα που δίνει ο Θοδωρής και φορώντας τα βραχιολάκια του κρατάμε το θαύμα του ζωντανό! 

Ο ΑΟ Χανιά-Κισσαμικός συμπαραστέκεται στον Θοδωρή και την οικογένειά του, στον γεμάτο αξιοπρέπεια αγώνα που δίνουν. 

Ο Θοδωρής Ντούμας από τα 6 του χρόνια παλεύει με το σπάνιο νόσημα Baten, μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια, η οποία παρουσιάζεται σε διάφορες μορφές. Αρχικά χτυπά πρώτα στην όραση και στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας, όπως και ένα επίμονο τρέμουλο. Στατιστικές θέτουν ως όριο ζωής για τους ασθενείς τα 20 χρόνια. 

Ο Θοδωρής όμως δείχνοντας σπάνια δύναμη συνεχίζει στα 23 του χρόνια να παλεύει την ασθένεια αυτή, έχοντας στο πλάι του τους γονείς του και γενικότερα την οικογένειά του. Ξεπερνώντας όλες τις προβλέψεις ο Θοδωρής χρειάζεται πλέον τη βοήθεια όλων μας για να μπορέσει να μεταβεί στην Αμερική για μια νέα θεραπεία. Το κόστος της διαμονής για 4-5 μήνες, για τις ανάγκες της θεραπείας (τα έξοδα της οποίας θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής) είναι μεγάλο και γι’ αυτό η οικογένειά του μέσω της σελίδας Theodore’s Miracle θέλει να δώσει “σάρκα και οστά” στο θαύμα του Θοδωρή. 

Ο καθένας μας μπορεί να προμηθευτεί τα βραχιολάκια που αναφέρονται στο θαύμα του Θοδωρή και να συνδράμει στην προσπάθεια αυτή ώστε ο Θοδωρής να μπορέσει να κάνει το υπερατλαντικό ταξίδι
».

sport-fm.gr, 31.01.2019 (https://bit.ly/2Ee9sLn)


Οι Αλληλέγγυοι Αθλητές έγιναν για μας ο 12ος παίκτης

Πριν από λίγες ημέρες η συλλογικότητα «Αλληλέγγυοι Αθλητές» γνωστοποίησε την περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και ζητούσε την στήριξη του κόσμου προκειμένου «Το θαύμα του Θοδωρή» να παραμείνει ζωντανό. Σήμερα, ο πατέρας του Θοδωρή, Χρήστος Ντούμας μίλησε στην εκπομπή «Σκορ στο Κόκκινο», με την Αλέκα Ζουμή, και εξήγησε για ποιους λόγους η περίπτωση του Θοδωρή είναι μοναδική. Μίλησε για την δύναμη του γιου του όλα αυτά τα χρόνια και ευχαρίστησε –και – τους «Αλληλέγγυους Αθλητές» για την στήριξή τους λέγοντας χαρακτηριστικά πως: «Συνήθως ο κόσμος είναι ο 12ος παίκτης σε έναν αγώνα, στη δική μας περίπτωση οι όροι αντιστράφηκαν, οι ποδοσφαιριστές έγιναν για μας ο 12ος παίκτης».

Η οικογένεια του δημιούργησε μια σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook, θέλοντας να κάνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό. Επίσης έφτιαξαν βραχιολάκια, στα οποία αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθενται 5€ το ένα, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη νοσηλεία του.

Ακούστε το απόσπασμα παρακάτω:

Eκπομπή «Σκορ στο Κόκκινο», με την Αλέκα Ζουμή, 17/01/19, (https://bit.ly/2AVocgc)

Το θαύμα του Θοδωρή

Δεν είναι εύκολο για τον Τάκη και τη Χριστίνα, το ξέρω, δεν είναι πάμπλουτοι και όπως όλοι έχουν και τα δικά τους, προσωπικά προβλήματα. Ομως τα δικά τους προβλήματα σχεδόν δεν τους αφορούν, η ζωή τους έχει νόημα μόνο για χάρη του Θοδωρή

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι  περίπου χρόνια του ήταν ένα υγιέστατο παιδί, το ότι δεν αρρώσταινε σχεδόν ποτέ ήταν στην κυριολεξία εντυπωσιακό. Οταν όμως άρχισε να πλησιάζει τα έξι, όλα ξαφνικά άλλαξαν. Αρχικώς η όρασή του άρχισε να φθίνει και ύστερα από πληθώρα επώδυνων εξετάσεων έγινε γνωστό στους γονείς ότι το παιδί πάσχει από μια κληρονομική νευρολογική εκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τα παιδιά και είναι θανατηφόρα, τη νόσο Batten.

Για πολλούς γονείς η ανακοίνωση της διάγνωσης ενδεχομένως να σήμαινε το τέλος του κόσμου. Οχι για τους γονείς του Θοδωρή, όχι για τον Τάκη και τη Χριστίνα Ντούμα. Το ζευγάρι, το οποίο έχει άλλο ένα παιδί, τον Βασίλη, είναι συνέχεια κοντά στο παιδί του και ούτε μία στιγμή δεν εγκατέλειψε την προσπάθεια για να βρεθεί θεραπεία σε αυτή την εφιαλτική ασθένεια.

Κοντεύουν να κλείσουν 20 χρόνια από τότε που το πρόβλημα παρουσιάστηκε και το ζευγάρι εξακολουθεί να παλεύει. Εν μέρει, θα μπορούσε κανείς να πει ότι χάρη στη δική τους συμμετοχή στη μάχη, που φυσικά πρώτος απ» όλους δίνει ο ίδιος ο Θοδωρής, τα αποτελέσματα έχουν, προς το παρόν, θετική εξέλιξη. Πολλοί πίστευαν ότι όλα θα τελείωναν όταν το παιδί θα γινόταν 15, αλλά να που κοντεύει να κλείσει τα 23 και εξακολουθεί να βρίσκεται ανάμεσά μας.

Ο αγώνας όλων όσοι τον στηρίζουν είναι αξιοθαύμαστος και το λέω με απόλυτη γνώση, διότι ο Τάκης και η Χριστίνα, για τους οποίους μπορώ να μιλήσω, είναι φίλοι μου. Μάλιστα ο Δημήτρης Ζουμπουλάκης, θείος μου που δεν ζει πλέον, παρακολουθούσε ως παιδίατρος και τα δύο παιδιά τους. Ζηλεύω το κουράγιο και το σθένος τους, δεν ξέρω αν στη θέση τους θα είχα ανάλογες δυνάμεις. Λένε ότι ποτέ δεν ξέρεις παρά μόνον όταν βρεθείς μπροστά στο πρόβλημα. Μπορεί  κι εγώ να αποκτούσα παρόμοια δύναμη, αλλά δεν ξέρω και δεν θέλω να μάθω. Φοβάμαι να μάθω.

Ομως ούτε κατά διάνοια δεν θα ήθελα ο χαρακτήρας αυτού του κειμένου να πάρει διάσταση  μελοδραματική. Με ενδιαφέρει μόνο η κατάθεση και σημασία των γεγονότων. Ο Τάκης και η Χριστίνα έχουν ανοίξει ένα blog, το www.theodoresmiracle.org, μέσω του οποίου κοινοποιούν όλες τους τις κινήσεις. Ισως η αισιοδοξία να είναι το ισχυρότερό τους όπλο.

Είναι άνθρωποι χαμογελαστοί, αρνούνται να υποκύψουν στη μιζέρια, δεν ζητούν τον οίκτο κανενός, αγωνίζονται με χαρά, μιλούν χωρίς ενδοιασμούς για τον αγώνα τους, το βλέπεις στις φωτογραφίες που αναρτούν είτε στο blog, είτε στη σελίδα του Θοδωρή στο Facebook, @Theodore’s miracle. Και είναι χαρμόσυνο που βρίσκουν τόσους υποστηρικτές, ανώνυμους αλλά και επώνυμους, όπως ο Δημήτρης Νανόπουλος, η Κική Δημουλά, ο Χρήστος Χατζηπαναγιώτης, η Κάτια Δανδουλάκη, η Νένα Μεντή, ο Δημήτρης Πιατάς, ο Σπύρος Παπαδόπουλος και τόσοι άλλοι.

Ο αγώνας συνεχίζεται, ένα ταξίδι στην Αμερική το προσεχές διάστημα για μια νέα θεραπεία κρίνεται απαραίτητο μετά τα δεκάδες που, για τους ευνόητους λόγους, έχουν ήδη γίνει σε Αγγλία, Γερμανία και Φινλανδία. Υπάρχει ένας λογαριασμός στην Αγγλία όπου διοχετεύονται χρήματα για τον Θοδωρή. Στο εξωτερικό αυτού του τύπου οι αγαθοεργίες είναι μια πολύ συνηθισμένη υπόθεση, άνθρωποι σαν την Tracy VanHoutan είναι γνωστοί για τις προσπάθειές τους, και δεν έχει κανείς παρά να τσεκάρει ανάλογες περιπτώσεις με του Θοδωρή σε σελίδες στο Facebook, όπως η Ollie»s Army Battling Against Battens και Sebastian»s Healing Hugs. Ο λογαριασμός που ανέφερα παραπάνω διαθέτει αυτή τη στιγμή το ποσόν των 600 στερλινών, αλλά το συνολικό ποσό που απαιτείται είναι 100.000 στερλίνες.

Δεν είναι εύκολο για τον Τάκη και τη Χριστίνα, το ξέρω, δεν είναι πάμπλουτοι και όπως όλοι έχουν και τα δικά τους, προσωπικά προβλήματα. Ομως τα δικά τους προβλήματα σχεδόν δεν τους αφορούν, η ζωή τους έχει νόημα μόνο για χάρη του Θοδωρή, ο δρόμος είναι μακρύς και ανηφορικός, όμως το χαμόγελο εκεί. Πηγαίνουν θέατρο, πηγαίνουν σινεμά, βγαίνουν με φίλους, κουβεντιάζουν χωρίς να προτάσσουν το πρόβλημά τους, χωρίς να γίνονται το θέμα της βραδιάς.

Η αξιοπρέπειά τους με συγκινεί και την ίδια στιγμή με εμπνέει.

Από τον Γιάννη Ζουμπουλάκη, 22 Νοεμβρίου 2018, για το in.gr (https://bit.ly/2QVJBeF)

Κρατώντας ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή!

Παλεύοντας με σφεντόνες, ο 23χρονος Θοδωρής Ντούμας κι η οικογένειά του υψώνουν ανάστημα απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten. Το Gazzetta Weekend Journal  γράφει την ιστορία του και σου δείχνει τον τρόπο να τον βοηθήσεις.

Οι σπάνιες ασθένειες τελικά δεν είναι και τόσο σπάνιες. Ή μάλλον, είναι πλέον πάρα πολλές για να μην τις συναντήσεις ποτέ τριγύρω σου. Είτε σε κάποιον που ξέρεις, είτε ακούγοντας γι’ αυτές σε γνωστό γνωστού. Ενημερωθήκαμε για το θαύμα του Θοδωρή από τους αλληλέγγυους αθλητές και στις μέρες των εορτών, αποφασίσαμε να έρθουμε σε επαφή με τον πατέρα του. Αφενός για να ακούσουμε την ιστορία του, αφετέρου για να σταθούμε και εμείς στο gazzetta αλληλέγγυοι στον ιερό σκοπό του. 

Ο Θοδωρής με τους γονείς του

Ο κύριος Χρήστος και η σύζυγός του, Χριστίνα, είναι άνθρωποι που παλεύουν την ασθένεια του γιου τους γεμάτοι αξιοπρέπεια. Δεν διαμαρτύρονται, δεν κλαίγονται, δεν επιρρίπτουν ευθύνες. Αντίθετα, επιμένουν να στέκονται στη μάχη αυτή καθεαυτή, ακόμα κι όταν αποδεδειγμένα υπάρχουν γραφειοκρατικοί παράγοντες που βάζουν εμπόδια. Δεν χάνουν την αισιοδοξία και την πίστη τους. Άλλωστε, οι αξίες και οι αρχές  τους συνοδεύουν σε όλη αυτή τη δοκιμασία. Πορεύονται μαζί και θα νικήσουν μαζί.

H νόσος Batten είναι μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια η οποία εμφανίζεται σε διάφορες μορφές. Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από την νεανική, η οποία χτυπά πρώτα στην όραση. Στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας, καθώς και ένα επίμονο τρέμουλο. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως έκρυβε μια σπάνια δύναμη. Με τους γονείς του να είναι πάντα δίπλα του και να φροντίζουν να μη λείψει τίποτα από την πολύπλευρη θεραπεία, έχει καταφέρει να πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις. Και το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού είναι πολύ πιθανόν να κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο για να του εφαρμοστεί μια νέα θεραπεία. Εμείς όλοι μπορούμε να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθειά του.

Ο κύριος Χρήστος με τον Θοδωρή

Ο Θοδωρής και η νόσος

Ο Xρήστος Ντούμας, πατέρας του Θοδωρή, εξιστορεί στο gazzetta.gr: «Ο Θοδωρής γεννήθηκε το 1995. Δεν είχε αρρωστήσει ποτέ και όταν ήταν έξι ετών, τον πήγε η μητέρα μου, γιατί εμείς εργαζόμασταν σε μια τυχαία οφθαλμολογική εξέταση. Βγήκε η μητέρα μου μέσα στα κλάματα και μου έλεγε “πού μας έστειλες, ο γιατρός μας τρέλανε”. Της είπε ότι το παιδί είχε σοβαρό πρόβλημα και αναρωτιόταν πώς περπατά χωρίς να σκοντάφτει πάνω στα πράγματα και πώς αυτοεξυπηρετείται. Με πήρε μέσα στα κλάμματα και μου είπε φοβερά και τρομερά πράγματα. Το ίδιο βράδυ, ήταν του Αγίου Δημητρίου θυμάμαι, όπως ήταν με τα κολλύρια τον πήραμε και τον πήγαμε για δεύτερη γνώμη. Ο γιατρός είπε ότι το παιδί δεν έχει τίποτα και δεν πρόκειται να αντιμετωπίσει κανένα πρόβλημα, τονίζοντας μάλιστα ότι θα σκίσει το πτυχίο του σε αντίθετη περίπτωση. Μας προβλημάτισαν οι δύο εκ διαμέτρου αντίθετες απόψεις την ίδια μέρα και πήραμε την γνώμη μιας τρίτης γιατρού.

Ήταν διευθύντρια οφθαλμολογικής στο Παίδων. Τον εξέτασε και δε μας είπε για σοβαρό πρόβλημα, όμως μας ρώτησα για τα οικονομικά μας. Μας είπε ότι στη θέση μας θα τον πήγαινε στην Αμερική ή στη Αγγλία, όπου εδρεύουν οι τρεις κορυφαίοι οφθαλμίατροι στον κόσμο. Πράγματι, τον πήγαμε στη Αγγλία όπου τον εξέτασαν και διέγνωσαν το πρόβλημα του Θοδωρή. Και μετά άρχισε για εμάς ένας Γολγοθάς, που κρατά μέχρι σήμερα. Έχουμε καταφέρει πολεμώντας όπως ο Δαβίδ ενάντια στον Γολιάθ να είναι ο Θοδωρής το μοναδικό παιδί στον κόσμο που έχει φτάσει σε αυτή τη ηλικία χωρίς να αντιμετωπίζει άλλα προβλήματα. Πέραν δηλαδή του οφθαλμολογικού και κάποιας μορφής δυσαρθρίας». 

Ο Θοδωρής στο αμφιθέατρο του Πανεπιστημίου

Θεραπεία μέσω ποδοσφαίρου, παιχνιδιού και αλληλεγγύης!

Είναι αρκετές οι φορές που η κατάσταση του Θοδωρή έχει επιδεινωθεί, όμως οι φύλακες-άγγελοί του ήταν εκεί. Και έχουν καταφέρει μόνοι τους να βρουν αντίδοτα για τις κρίσεις. Ο 23χρονος δεν αντέχει καθόλου τη ζέστη, με αποτέλεσμα το καλοκαίρι να χρειάζεται μόνιμα air condition και οι τριγύρω του να φορούν φούτερ. Έχει περάσει μήνες με κινητικά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις, εφιάλτες, τρέμουλα. Όμως πάντα στο τέλος οι γονείς βρίσκουν τον τρόπο. Ο κύριος Χρήστος τονίζει: «Εμείς οικονομικά ήμασταν εντάξει, χρειάστηκαν όμως πολλά ταξίδια σε Αγγλία, Γερμανία, Φινλανδία. Χρειαζόταν θεραπεία για το παιδί σε καθημερινή βάση, σκευάσματα βιταμινούχου πολύ ακριβά, αντιοξειδωτικά και άλλα. Επίσης έχουμε σε καθημερινή βάση δύο παιδιά, δασκάλους ειδικής αγωγής και μια δασκάλα αγγλικών. Η άρθρωσή της είναι πολύ καλή και η επιλογή της έγινε με βάση αυτό, γιατί προσέξαμε ότι κατά την εκμάθηση αγγλικών με πολύ καλή προφορά η δυσαρθρία μειώνεται. Οι γιατροί μας είπαν ότι εξηγείται, γιατί η ελληνική γλώσσα έχει πολλά σύμφωνα. Το κάνουμε σε καθημερινή βάση και το θέλει το ίδιο το παιδί, όπως και άλλα που κάνουμε. Ακούει καθημερινά BBC, παίζει Playstation και ξέρει ονόματα ποδοσφαιριστών και μπασκετμπολιστών, γνωρίζει τα πάντα για μεταγραφές. Αυτός είναι ένας τρόπος για να εξασκούμε τη μνήμη του. Του αρέσει και εμείς το ενισχύουμε γιατί έχει ευεργετικά αποτελέσματα.

Ο Θοδωρής στο ΣΕΦ

Από τότε που εκδηλώθηκε το πρόβλημα, μέσα σε 7 μήνες έχασε τη όρασή του. Ο αδερφός του τον πρώτο καιρό τον είχε μάθει να παίζει μαζί του στο playstation και πλέον το χειριζόμαστε εμείς και περιγράφουμε τα όσα γίνονται, πχ ο τάδε παίκτης ντριμπλάρει, σουτάρει, κάνει πάσα και έτσι επαναλαμβάνει τα ονόματα. Ακούει όταν μπαίνει το γκολ, ενώ έχει και έναν υπολογιστή με φωνητικό λογισμικό, με τον οποίο μπορεί να στέλνει μέιλ, να μιλάει μέσω Skype με τον αδερφό του και αυτό τον απελευθερώνει. Ακούει πάρα πολύ αθλητικούς σταθμούς και έχει και ο ίδιος αναπτύξει, πράγμα που μας έχει καταπλήξει, ένα αίσθημα αλληλεγγύης για ανθρώπους που ακούει ότι υποφέρουν. Θυμάμαι τότε με τα παιδιά στη Μάνδρα μετά τις πλημμύρες επέμενε και άκουσε στο ραδιόφωνο ότι συγκέντρωναν τρόφιμα και ήθελε να πάρουμε μακαρόνια και ρύζι για να βοηθήσουμε. Είναι πολύ ανεπτυγμένο το αίσθημα της αλληλεγγύης, σε βαθμό που πιστεύει ότι είναι δώρο Θεού». 

Ο Θοδωρής πηγαίνει γήπεδο, τρελαίνεται με τη μουσική και το θέατρο, κοινωνικοποιείται και έχει περάσει στη Γεωπονική, στο τμήμα διατροφής και τροφίμων. «Πηγαίνει με συνοδό και με τη μητέρα του πολλές φορές, έρχεται σε επαφή με άλλα άτομα. Χρειάζεται συνοδό ακόμα και στο σπίτι ,δεν είναι ποτέ μόνος του. Έχει εκεί μερικά ζωάκια, κατσικούλες, προβατάκια και του αρέσει να έρχεται σε επαφή μαζί τους. Του αρέσει επίσης να παίρνουμε λουλούδια και να τα φυτεύουμε στο σπίτι, κάνει δραστηριότητες στις οποίες είμαστε κι εμείς. Δεν έχει διαμαρτυρηθεί ποτέ για την κατάσταση».

Ο Θοδωρής με τη μητέρα του, Χριστίνα

Η δικιά του κοντινή Αμερική

Η μοναδικότητα της μάχης του Θοδωρή έχει κεντρίσει το ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας και όπως προααναφέρθηκε, αναμένεται σύντομα να κληθεί στις ΗΠΑ προκειμένου να του εφαρμοστεί η νέα θεραπεία. «Είναι πολύ σοβαρό το ενδεχόμενο μέσα στο 2019 να μας καλέσουν στη Αμερική. Στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ είναι σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία. Για να καταλάβετε, έχει αρχίσει η θεραπεία για το ίδιο νόσημα, αλλά για άλλον τύπο. Το πρόβλημα του Θοδωρή είναι το CNL3, έχει ξεκινήσει θεραπεία για το CNL6. Είναι ίδια νόσος, αλλά εκδηλώνεται σε διαφορετικό διάστημα της ζωής του ανθρώπου. Είναι σε πειραματικό στάδιο, ευελπιστούν να έχουν καλά αποτελέσματα», μας λέει ο πατέρας του παιδιού. «Η θεραπεία αναμένεται να διαρκέσει τρεις μήνες. Λογικά η πρόσκληση θα αφορά το παιδί και έναν συνοδό, όμως θα πάμε και οι δύο γονείς για να βρεθούμε στο πλευρό του. Προετοιμαζόμαστε από τώρα για το που θα μείνουμε και για όλες τις λεπτομέρειες, είναι κάτι που αν δεν το προετοιμάσεις είναι δύσκολο».

Τα βραχιολάκια της αγάπης

Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, το κόστος είναι πολύ βαρύ όλα αυτά τα χρόνια και θα είναι ακόμα βαρύτερο για το ταξίδι στην Αμερική. Ο αδερφός του Θοδωρή που ζει στη Αγγλία έχει ανοίξει έναν λογαριασμό gofundme, με στόχο τη συγκέντρωση 100.000 λιρών. Στην Ελλάδα επειδή το ζήτημα με τους ερανικούς λογαριασμούς είναι περίπλοκο, η οικογένεια με τη βοήθεια κάποιων φίλων έχει φτιάξει καλαίσθητα βραχιολάκια που γράφουν σε ξύλινη πλακέτα «Theodore’s miracle», τα οποία διαθέτουν προς πώληση. Παράλληλα, έχουν δημιουργήσει την ιστοσελίδα  theodoresmiracle.org και το facebook group, ενημερώνοντας για την εξέλιξη του παιδιού αλλά και για τις μάχες απέναντι στην ασθένεια. Στις διευθύνσεις τους μπορείτε να βρείτε περισσότερα για τα βραχιολάκια. Η παγκόσμια κοινότητα του ίντερνετ άλλωστε, τους έχει φέρει κοντά με ανθρώπους από όλη τη υφήλιο που μάχονται την ίδια νόσο.

Αναμένοντας λοιπόν τις ευχάριστες εξελίξεις φοράμε τα βραχιολάκια και κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό, ελπίζοντας η αλληλεγγύη κι η αγάπη να νικήσουν για μια ακόμα φορά. Έχουν άλλωστε ανθρώπους να τις κρατούν σφιχτά στην αγκαλιά τους…

Φωτογραφία του Θοδωρή επιζωγραφισμένη από τον Αλέκο Φασιανό

Επιμέλεια: Θάνος Σαρρής για το gazzetta.gr (https://bit.ly/2SWbUv3)

“Το θαύμα του Θοδωρή ανήκει σε όλα τα παιδιά”

Είναι αληθινά οδυνηρό και ειρωνεία της τύχης τα μάτια σου, ο καθρέπτης της ψυχής, να τραβούν τα βλέμματα και το θαυμασμό γνωστών και αγνώστων, να περισσεύουν τα κοπλιμέντα τους, αλλά ταυτόχρονα καθένα από αυτά να είναι μια βαθειά μαχαιριά στην καρδιά σου, αφού ο γιος σου, η μεγάλη σου αγάπη και το δώρο του Θεού στην ζωή σου, δεν μπορεί να δει.

Και μέσα σε όλο αυτό έρχεται ο μεγαλύτερος του αδελφός, ο Βασίλης και γίνεται από την πρώτη κιόλας στιγμή τα μάτια του και τον μαθαίνει  πως τίποτα στην ζωή δεν είναι ακατόρθωτο.  Ομως δυστυχώς,  δεν ειναι το  χειρότερο αυτό που σου επεφύλασσε η μοίρα. Ο Θοδωρής δεν έχει μόνο απώλεια όρασης.  Αυτό είναι ένα από τα συμπτώματα της ασθένειας, που του κλέβει μέρα με την μέρα την ζωή, και τον καταδικάζει σε αργό και βασανιστικό Θάνατο. Ονομάζεται Batten και την κληρονόμησε από εσένα και τον έναν και μοναδικό άνδρα της ζωής σου. Ποια μέγαιρα μοίρα ζήλεψε την ευτυχία σου και βάλθηκε να στην κλέψει μέσα από τα χέρια;

Οι γιατροί σου απέκλεισαν κάθε ελπίδα να ζήσει το παιδί σου μετά την εφηβεία, αλλά εσύ και ο πατέρας του με μια σκέψη και μια καρδιά, χωρίς να υπάρξει καμία συννενόηση, λες και χρειαζόταν, αποφασίσατε να διαψεύσετε και τις πιθανότητες και τη μοίρα. Τι άλλο όνομα θα δίνατε στον αγώνα σας εκτός από· “Το Θαύμα του Θοδωρή¨,  ένα θαύμα που ανήκει σε όλα τα παιδιά που, ως άλλοι ακρίτες μαζί με τον Θοδωρή, πολεμούν μια σπάνια και αθεράπευτη νόσο.

Πιάνετε μαζί την πέτρα και την στύβετε, καταναλώνετε κάθε υλικό και ψυχικό πόρο, ως λύτρα, στο τέρας της Batten για να κερδίσετε χρόνο.  Να παραμείνει όσο καλύτερα μπορεί ο Θοδωρής μέχρι να έρθει η Σωτηρία. Μια σωτηρία που είναι κοντά στα γεννητούρια της, αφού ήδη, γίνονται οι τελικές έρευνες της γονιδιακής θεραπείας, που θα είναι και η ελπίδα της ίασης.  Μακρυά γεωγραφικά, στην άλλη άκρη του κόσμου, αλλά τώρα πια σε ένα κόσμο χωρίς σύνορα, μια γειτονιά ουσιαστικά δίπλα σου.  Κι είναι σημαντικό για όλα παιδιά, που πάσχουν να γίνει γνωστή, η άγνωστη μέχρι στιγμής σπάνια μοίρα τους, γιατί η ευαισθητοποίηση δίνει κίνηση στην επιστημονική κοινότητα και όλα κινούνται με πιο γρήγορους ρυθμούς προς την ολοκλήρωση  της θεραπείας.

Ο Θοδωρής, εικοσιτεσσάρων χρονών σήμερα καταφέρνει να διατηρείται σε μια πολύ κατάσταση και  να παρουσιάζει λίγα από τα συμπτώματα της νόσου.  Ζει μια ποιοτική ζωή και όσοι τον συναναστρέφονται νιώθουν ότι παίρνουν περισσότερα από αυτά που προσφέρουν στο Θοδωρή.  Δεν βλέπει αλλά ενάντια στις πιθανότητες, έχει καλή κινητικότητα, διατηρεί όλες τις άλλες ζωτικές του λειτουργίες σε πολύ ικανοποιητικό επίπεδο και πάνω από όλα η Ελπίδα του είναι Ζωντανή, γιατί στις Ηνωμένες Πολιτείες η γονιδιακή θεραπεία είναι στην τελική ευθεία.

Εμείς οι γονείς του, η Χριστίνα και ο Χρήστος, πιστεύουμε ότι η ενημέρωση βοηθάει  στην ευαισθητοποίηση στον ιερό αγώνα του παιδιού μας ενάντια στην πρόωρη  φθορά και τον θάνατο, που δίνουμε τα τελευταία 18 χρόνια. Περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή μπορείτε να βρείτε στο site της οικογένειας μας : www.theodoresmiracle.org και στην σελίδα τους στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Από Χριστίνα Μπουραΐμη -Ιανουάριος 12, 2019 για το Press Publica (https://bit.ly/2ssNX2L)

Νόσος Μπάτεν: Κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!

Κάθε φορά που παίζει ο Ολυμπιακός, τρώει γαύρο για να του φέρει γούρι. Λατρεύει την παραδοσιακή μουσική και δη τα ηπειρώτικα, ενώ το φαγητό που χτυπά κόκκινο στον ουρανίσκο του, είναι η σπανακόπιτα.

Σπουδάζει στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, είναι 23 ετών, έχει ύψος 1.80 plus (γίγαντας!) και παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις, συνεχίζει να ζει, να ελπίζει, να κάνει όνειρα. Σύντομα ξεκινά και μπουζούκι.

Ο Θοδωρής Ντούμας σε ηλικία 6 ετών διαγνώστηκε με τη νόσο Μπάτεν, μια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική ασθένεια, η οποία οδηγεί με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο.

Προσβάλλει έναν στους 12.500 ανθρώπους παγκοσμίως και έχει διάφορους τύπους και μορφές (infantile, late infantile, juvenile- που πάσχει ο Θοδωρής και adult). 

Τα πρώτα συμπτώματα γίνονται ορατά στην ηλικία των 5-10 ετών με δυσκολίες στην όραση, η οποία σταδιακά εκφυλίζεται.

Στη συνέχεια ακολουθούν κινητικά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις, τρέμουλο στα χέρια όμοιο με αυτό της νόσου Πάρκινσον.

Ο ασθενής δεν προβλέπεται να ζήσει μετά τα είκοσι του χρόνια. 

Ιστορικό

Όλα στη ζωή του Θοδωρή έως τα 6 του χρόνια ήταν φυσιολογικά μέχρι που ξαφνικά δεν ήθελε να πάει σχολείο.

«Γαντζωνόταν πάνω μας κι έκλαιγε» μου λέει η μητέρα του Χριστίνα και συνεχίζει: «Σε μια τυπική οφθαλμολογική εξέταση, ο γιατρός εντόπισε ένα σοβαρό πρόβλημα στα μάτια, αλλά δε μπορούσε να κάνει διάγνωση. Ο επόμενος δεν είδε τίποτα, χαρακτηριστικά είπε «Θα σκίσω τα πτυχία μου!». 

Στο «Παίδων» αργότερα, τον εξέτασε η διευθύντρια και μας παρέπεμψε να πάμε στην Αγγλία για εξετάσεις. «Αν είστε καλά οικονομικά, πηγαίνετε στην Αμερική, αν όχι, πηγαίνετε στην Αγγλία»… Το Ιανουάριο του ίδιου έτους ταξιδέψαμε στην Αγγλία. Η διάγνωση ήρθε το Μάρτιο.»

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Θοδωρής ήταν το πρώτο περιστατικό που διαγνώσθηκε τόσο γρήγορα. 

Πριν τη διάγνωση οι γονείς του δε γνώριζαν για τη Μπάτεν.

Μάλιστα, ένας Αμερικάνος γιατρός τότε τους είχε πει πως «ελάχιστοι γιατροί γνωρίζουν ακόμα και το όνομά της».

«Εμείς φέραμε στον κόσμο ένα παιδί για να ζήσει»

«Παρόλο που όλα ήταν απογοητευτικά εξαρχής -καθώς όλοι μας έλεγαν ότι ο Θοδωρής θα πεθάνει- εμείς το πρώτο πράγμα που σκεφτήκαμε ήταν πως φέραμε στον κόσμο ένα παιδί για να ζήσει. Και θα ζήσει!Οπότε… δεν ακούγαμε κανένα. Του περιγράφαμε συνέχεια τα πάντα!» μου λέει με δυο μάτια ολόλαμπρα η μητέρα του Χριστίνα και ο πατέρας του Χρήστος, συνεχίζει:

«Όλοι οι άνθρωποι έχουμε 3-4 κατεστραμμένα γονίδια. Είναι πολύ σπάνιο το ίδιο κατεστραμμένο γονίδιο να το έχεις με το σύντροφό σου. Κι αν το ‘χεις, είναι 1 στις 4 πιθανότητες να γίνει σύλληψη κατεστραμμένου. Σε εμάς συνέβη. Δεν επικεντρωθήκαμε εξαρχής στην νόσο, αλλά στο Θοδωρή!Ίσως γι’ αυτό η εξέλιξή του να είναι έτσι.»

Τα «μάτια» του Θοδωρή, ο αδερφός του Βασίλης

Ο Θοδωρής από την ώρα που έχασε την όρασή του, δεν έχασε τίποτα. Έκανε ακριβώς ότι έκανε και πριν.Ποδόσφαιρο, μπάσκετ, PlayStation. Τα πάντα. Τα «μάτια» του, ήταν ο αδερφός του Βασίλης, ο οποίος αυτή τη στιγμή εργάζεται στην Αγγλία, ωστόσο έχει καθημερινή επαφή μαζί του μέσω Skype και παρακολουθεί όλες τις εξελίξεις που αφορούν τη Μπάτεν. 

«Είμαστε 4, αλλά είμαστε ένας» μου λέει χαμογελαστά η μητέρα του, προσθέτοντας κάτι σχεδόν αφοπλιστικό στο άκουσμα «Το μεγαλύτερο αντικαταθλιπτικό του κόσμου είναι η αγάπη».

«Η ειδική αγωγή είναι συναίσθημα»

Τη στιγμή που στη Φινλανδία το σύστημα υγείας για τη νόσο Μπάτεν προβλέπει 2-3 άτομα εσωτερικά το 24ωρο να φροντίζουν το παιδί- ασθενή, ενώ μετά την ενηλικίωση φροντίζουν να του βρουν και σύντροφο, στην Ελλάδα το κράτος προβλέπει το ελάχιστο, δίνοντας μόνο  το επίδομα τυφλότητας.  

Ο Θοδωρής έχει δύο καθηγητές γενικής παιδείας, δύο φυσικοθεραπευτές ειδικής αγωγής (για μυοσκελετική βοήθεια) και φυσικά τους γονείς του, που είναι μαζί του 24 ώρες το 24ωρο.

«Παρουσιάσαμε τα παιδιά αυτά, τα οποία είναι οικογένειά μας πλέον σαν φίλους του Βασίλη στο Θοδωρή. Αλλάξαμε βέβαια πολλούς ειδικούς, δεν ήταν ότι πιο εύκολο… Η ειδική αγωγή είναι συναίσθημα, μου λέει ο πατέρας του Χρήστος και στη συνέχεια μου αποκαλύπτει πως ο Θοδωρής δε γνωρίζει για τη νόσο του. 

Η άγνοια τελικά φέρνει την ευτυχία;

«Θα μάθει για τη νόσο του όταν γίνει καλά!» μου λέει γεμάτη θετικότητα η μητέρα του και συνεχίζει: «Ήταν σκληρό και απάνθρωπο να του πούμε ότι «έχεις αυτό και η πρόγνωση είναι ότι θα πεθάνεις». Εγώ δε θα’ θελα να μου το πει ο πατέρας μου». Δειλά δειλά, οπλίζομαι με το απαιτούμενο θάρρος και τη ρωτώ:«Ίσως η άγνοια φέρνει την ευτυχία τελικά;»

«Ναι, βοηθάει σίγουρα. Ουσιαστικά όμως δε μιλάμε για άγνοια… Αν ο ασθενής δε μπορεί να αντιμετωπίσει την ασθένειά του, να πάρει τα φάρμακά του κλπ. δεν είναι άγνοια. Η άγνοια μπαίνει στη σφαίρα όσων βοηθούν. Αν εμείς είχαμε άγνοια… ο Θοδωρής αυτή τη στιγμή δε θα ζούσε. Το να πεις σε ένα παιδί 6 ετών ότι πεθαίνει, δε νομίζω να βοηθούσε. Η άγνοια είναι καταστροφή για την οικογένεια. Για το περιβάλλον που στηρίζει τον ασθενή.» μου απαντά.

Theodore’s Miracle

Καθώς περνούσαν τα χρόνια, οι γιατροί που παρακολουθούσαν το Θοδωρή και στο εξωτερικό και στην Ελλάδα έλεγαν ότι «ο Θοδωρής είναι ένα θαύμα» γιατί κρατιέται τόσο καλά, ενώ τα περισσότερα παιδιά στην ηλικία του έχουν καταλήξει. 

Έτσι, το 2016 η οικογένειά του ξεκίνησε το Theodore’s Miracle, ένα site για την ευαισθητοποίηση του κόσμου και την άγνωστη νόσο Μπάτεν και στη συνέχεια προχώρησε σε άνοιγμα λογαριασμού στο Λονδίνο για να συγκεντρωθούν χρήματα, προκειμένου να φτάσει ο Θοδωρής στη γονιδιακή θεραπεία και να θεραπευτεί. Στόχος, είναι οι 100.000 λίρες, ενώ έως τώρα έχουν μαζευτεί 1.100.

Για τον ίδιο σκοπό έχει ανοιχτεί και αντίστοιχος λογαριασμός στο Facebook με την ονομασία @Theodore’s miracle.

Στο εξωτερικό σχεδόν όλες οι οικογένειες με Μπάτεν έχουν ανοίξει αντίστοιχους λογαριασμούς. 

«Η συμπαράσταση των Ελλήνων, είναι τρομερή!»

«Για να μπει στη θεραπεία ο Θοδωρής, πρέπει να έχει τα λιγότερα συμπτώματα, άρα πρέπει να διατηρηθεί σε πολύ καλή κατάσταση» μου λέει η μητέρα του και συνεχίζει: «Η συμπαράσταση των Ελλήνων στην όλη μας προσπάθεια, είναι τρομερή! Μας δίνει απίστευτη δύναμη. Άλλωστε… για να γίνει το θαύμα, χρειάζονται πιστοί!»

«Μετά τα μέσα του ’19 περιμένουμε να μας καλέσουν στην Αμερική για αυτή τη θεραπεία. Είναι πολύ ακριβή. Νομίζω ελάχιστοι συμπολίτες μας θα μπορούσαν να το αντιμετωπίσουν αυτό… Στον κύκλο μου δε ξέρω κανένα να έχει τόσα πολλά χρήματα.» μου λέει ο πατέρας του, Χρήστος.

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Θοδωρής είναι ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ παιδί στον κόσμο με τα ελάχιστα συμπτώματα.

Το nooz, στηρίζει το θαύμα του Θοδωρή και εύχεται ολόψυχα να πάνε όλα κατ’ ευχήν. Η οικογένειά του, είναι ένα παράδειγμα για όλους μας. Κάθε μέρα, τους βρίσκει όλο και πιο ενωμένους, δυνατούς και «μαζί». Έτσι και θα επιστρέψουν από την Αμερική! Με χαμόγελο στα χείλη. Το θαύμα θα έχει πραγματοποιηθεί.

Tης Μάρης Γαργαλιάνου 14 Ιανουαρίου, 2019 για το Nooz.gr (https://bit.ly/2QRNvoQh)

Αλληλέγγυοι στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής

Ο Θοδωρής, από τα 6 χρόνια ζωής του, παλεύει το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια.

Τον τελευταίο καιρό έχει ανέβει στο Facebook η σελίδα Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές, στην οποία συμμετέχουν πολλοί αθλητές της χώρας μας οι οποίοι είτε φτιάχνουν γήπεδα σε όλη την Ελλάδα είτε βοηθούν οικονομικά – με τρόφιμα και φάρμακα.

Εκείνοι, λοιπόν, γνωστοποίησαν την παρακάτω ιστορία. Ας σταθούμε δίπλα τους, δίπλα σε αυτό το παιδί που έχει την ανάγκη μας…

Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές – http://facebook.com/solidarityathletes

«Ας βοηθήσουμε όλοι κρατώντας το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό.

Ας φωνάξουμε όλοι μαζί πως ο άνθρωπος είναι πιο σημαντικός από έναν παλιό νόμο.

Γεννημένος το 1995, ο Θοδωρής Ντούμας σε λίγες μέρες κλείνει τα 24.

Από τα 6 παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια.

Η σπανιότητα του νοσήματος του Θοδωρή έχει σαν αποτέλεσμα η έρευνα να προχωρά με αργούς ρυθμούς, καθώς η προσδοκία κέρδους από τις φαρμακοβιομηχανίες είναι χαμηλή.

Με γοργούς ρυθμούς όμως επιβαρύνεται η υγεία του Θοδωρή καθώς από τα 7 του έχει χάσει τελείως το φως του ενώ στη συνέχεια εμφανίστηκαν σπασμοί, ψυχώσεις, πρόβλημα στην ομιλία και κινητικά προβλήματα.

Οι γονείς αυτών των παιδιών από χώρες του εξωτερικού μέσω της δημιουργίας ερανικών λογαριασμών καταφέρνουν να συγκεντρώνουν σημαντικά ποσά, το μεγαλύτερο μέρος των οποίων πηγαίνει στην έρευνα και στην αυξημένη φροντίδα όλο το χρόνο και όλο το 24ωρο, που απαιτεί ένα κόστος δυσβάσταχτο για τις περισσότερες οικογένειες.

Στην Ελλάδα η δημιουργία ενός ερανικού λογαριασμού για τη συγκεκριμένη -αλλά και πολλές άλλες περιπτώσεις- πέφτει πάνω σε πολλά εμπόδια.

Είναι ένας παλιός νόμος ο οποίος σίγουρα πρέπει να αναθεωρηθεί.

Ο Θοδωρής κόντρα σε όλες τις προβλέψεις είναι ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο με αυτό το νόσημα που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής (!)

Η δύναμη του Θοδωρή προσέλκυσε επιστήμονες από την Αμερική. Τον προσκάλεσαν εκεί προκειμένου να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που έχει περάσει σε κλινικό στάδιο.

Solidarity Athletes-Αλληλέγγυοι Αθλητές – http://facebook.com/solidarityathletes

Η θεραπεία αυτή κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής.

Οι ανάγκες του ίδιου, της οικογένειας του και των απαραίτητων συνοδών του για 4 με 5 μήνες εκεί, είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ο Θοδωρής αρνείται να χάσει, αν και η ζωή του έβαλε και συνεχίζει να του βάζει πολλά εμπόδια.

Η οικογένειά του δημιούργησε μια σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook, θέλοντας να κάνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό. Επίσης έφτιαξαν βραχιολάκια, στα οποία αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθενται 5€ το ένα, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη νοσηλεία του. Επικοινωνώντας μαζί τους τα στέλνουν σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.

Εμείς στεκόμαστε αλληλέγγυοι στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για το υπέρτατο αγαθό.

Αγοράσαμε σημαντικό αριθμό βραχιολιών και τα μοιράσαμε σε αθλητικές ακαδημίες, ώστε το μήνυμα να φτάσει όσο πιο μακριά γίνεται.

Κάνουμε έκκληση και σε σας να προμηθευτείτε τα βραχιόλια. Αν δεν υπάρχει η δυνατότητα, μια κοινοποίηση της σελίδας τους θα βοηθούσε αρκετά.

Ας σταθούμε αλληλέγγυοι, ο καθένας με τη δύναμη που έχει.

Ας κρατήσουμε όλοι μαζί το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!!!

Ας γίνει η αλληλεγγύη θάλασσα κι ίσως κι εκείνο το ανθρώπινο το κύμα να φουσκώσει».

Από το ethnos.gr, 14.01.2019 (https://bit.ly/2Cp0o4f)

Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή

Η Κική Δημουλά πιστεύει στο θαύμα του Θοδωρή. Γιατί οι ποιητές προηγούνται όλων των επιστημών στα μελλούμενα να συμβούν, όπως έλεγε και ο μεγάλος Αυστριακός, Sigmund Freud. 

Τη φωτογραφία εξασφάλισε για τη HuffPost Greece η οικογένεια Ντούμα. Για να στηρίξετε κι εσείς τον Θοδωρή μπείτε εδώ.

Από την HuffPost Greece, 18/12/2018, (https://bit.ly/2stmu10)

Το θαύμα του Θοδωρή – Αγωνίζεται μαζί με την οικογένειά του να νικήσει τη νόσο Batten

ΝΕΑ ΥΟΡΚΗ – ΕΘΝΙΚΟΣ ΚΗΡΥΞ. Πόσο εύκολο είναι να αντέξεις, όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια; Πόσο εύκολο είναι να αγωνιστείς με όλες σου τις δυνάμεις ενάντια σε όλα τα δυσοίωνα προγνωστικά, για να το κρατήσεις στη ζωή; Πόσο εύκολο είναι να πιστέψεις σε ένα θαύμα;

Ο Θοδωρής, στο Πανεπιστήμιο. Οι φωτογραφίες είναι ευγενική παραχώρηση της μητέρας του Χριστίνας.

Η Χριστίνα και ο Χρήστος Ντούμας πίστεψαν στο «θαύμα» κι έκαναν σκοπό της ζωής τους να το ζήσουν μαζί με τον Θοδωρή, τον γιο τους που διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια με τη θανατηφόρο νόσο Batten (Μπάτεν).

Ο Θοδωρής Ντούμας γεννήθηκε το 1995 και μέχρι τα έξι του χρόνια τίποτε δεν προμήνυε την ασθένειά του. Ομως σε μία τυπική οφθαλμολογική εξέταση διαπιστώθηκε κάποιο πρόβλημα στην όρασή του.

Ακολούθησε μία σειρά χρονοβόρων και επώδυνων εξετάσεων στην Ευρώπη και την Αμερική, για να καταλήξουν οι γιατροί στο συμπέρασμα ότι ο Θοδωρής πάσχει από την νόσο του Batten, που μπορεί να προσβάλει έναν στους 12.500 ανθρώπους.

Ο Θοδωρής με τη μητέρα του Χριστίνα και τον αδερφό του Βασίλη.

Η σπάνια αυτή νευρολογική ασθένεια είναι θανατηφόρα και τα πρώτα συμπτώματά της εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Απώλεια της όρασης, σπασμοί, τρέμουλο, ψυχώσεις, κινητικά προβλήματα, προβλήματα στην ομιλία και την κατάποση είναι κάποια από τα φρικτά συμπτώματα της αρρώστιας αυτής. Ο θάνατος έρχεται σύντομα.

Ο Θοδωρής όμως, αντίθετα με τα προγνωστικά είναι σήμερα 23 χρονών και αγωνίζεται μαζί με τους γονείς του να νικήσει την νόσο του Batten. Η υγεία του σήμερα, αναλογιζόμενοι την σοβαρότητα της ασθένειάς του και την ηλικία του είναι πολύ καλύτερη από ό,τι περιμένανε οι γιατροί του.

Εχει χάσει το φως του αλλά τα υπόλοιπα σοβαρά συμπτώματα της ασθένειάς του έχουν περιοριστεί σημαντικά. Η κινητικότητά του είναι σε αρκετά ικανοποιητικά επίπεδα για ένα παιδί που έχει Batten σε αυτήν την ηλικία και ευτυχώς παραμένει δραστήριος, πάντα με κάποιον συνοδό.

Ο Θοδωρής Ντούμας.

Οσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις είχε ελάχιστες στο παρελθόν και κάποιες λίγους μήνες πριν αλλά ευτυχώς με εντατική θεραπεία και φροντίδα, τις έχει εξαλείψει σε αυτήν την χρονική στιγμή. Μπορεί και καταπίνει και αναπνέει αβίαστα, πολύ σημαντικό για αποφεύγει τις λοιμώξεις και διατηρεί δραστηριότητες, τόσο προσωπικές όσο και κοινωνικές.

Εχει κάποιο πρόβλημα δυσαρθρίας αλλά το νοητικό του επίπεδο και η συναισθηματική του κατάσταση, το ηθικό του, του επιτρέπουν όχι μόνο να κοινωνικοποιείται αλλά και να αποζητά την κοινωνική επαφή.

Κάνει εξόδους, αγαπά να πηγαίνει στο γήπεδο, να παρακολουθεί τους αγώνες της αγαπημένης του ομάδας. Του αρέσει να παρακολουθεί μαθήματα στο πανεπιστήμιο και ξετρελαίνεται με το θέατρο.

Ο Θοδωρής στέκεται απέναντι στην ασθένεια με σθένος και υψηλό φρόνημα. Δεν παραπονιέται, δεν έχει πικρία, μιλά λίγο για την ασθένειά του. Στο πλάι του, η οικογένειά του, τού συμπαραστέκεται με κάθε τρόπο.

Ο Θοδωρής Ντούμας με τον αδερφό του Βασίλη.

Για παράδειγμα το πρώτο καιρό που έχασε την όρασή του ο αδερφός του ο Βασίλης του δίδαξε να παίζει παιχνίδια ηλεκτρονικά, αντικαθιστώντας τα μάτια του αδελφού του με το να του λέει τι συμβαίνει στην οθόνη.

Αλλοτε πάλι όταν η δυσαρθρία του Θοδωρή επιδεινώνεται, κυρίως όταν στρεσάρεται, η Χριστίνα βάζει τραγούδια και τραγουδούν όλοι μαζί. Οταν φοβάται ότι η ισορροπία του δεν είναι καλή και υπάρχει κίνδυνος να πέσει τότε βάζουν μουσική και χορεύουν.

Η στάση της Χριστίνας και του Χρήστου, των γονιών του Θοδωρή είναι πράγματι αξιοθαύμαστη. Δεν το έβαλαν κάτω, αγωνίστηκαν με σθένος και αξιοπρέπεια για το παιδί τους, παρά τις δυσοίωνες προοπτικές, παρά τα μεγάλα οικονομικά προβλήματα που η οικονομική κρίση επιδείνωσε ακόμη περισσότερο.

Ο Θοδωρής με τον πατέρα του.

«Η βαθιά μου πίστη στον Θεό με έκανε να πιστέψω στον εαυτό μου και να μεταδώσω την πίστη μου αυτή και στο παιδί μου» λέει η Χριστίνα. «Η γέννηση του Θοδωρή όπως και η γέννηση κάθε παιδιού είναι ένα θαύμα, ιδιαίτερα για την μητέρα. Οταν για πρώτη φορά μάθαμε την σοβαρότητα της ασθένειας έφυγε η γη κάτω από τα πόδια μας. Κάναμε όμως τα χέρια μας φτερά για να πετάξουμε προς το φως. Αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου να ακολουθήσουμε το παράδειγμα του Λεωνίδα και να πολεμήσουμε μια μάχη που ενώ όλοι την θεωρούσαν χαμένη, για εμάς θα ήταν αδιανόητο να μην την δώσουμε ακούραστα μέχρις τέλους. Δεν υπήρξε ποτέ δεύτερη σκέψη».

Η Χριστίνα έχει αφιερώσει τη ζωή της στο παιδί της. Ολο το εικοσιτετράωρο προσπαθεί μαζί του, να διατηρήσει την υγεία του σταθερή. Παράλληλα, έχει δημιουργήσει την ιστοσελίδα «Το θαύμα του Θοδωρή» ( https://www.theodoresmiracle.org ).

«Η σελίδα μας έχει ως σκοπό την ευαισθητοποίηση (awareness) τόσο για την ασθένεια Μπάττεν όσο και για τον Θοδωρή μας. Προσφέρει ενημέρωση και έχει συγκεντρωμένες προσπάθειες σημαντικών ανθρώπων, όπως είναι ηθοποιοί, αθλητές και άνθρωποι των γραμμάτων και των επιστημών, για την ευαισθητοποίηση. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η απαγγελία από αυτούς μύθων του Αισώπου σε ολιγόλεπτα βίντεο», μας λέει.

Ο Θοδωρής με την μητέρα του ταξιδεύουν με το άγγιγμα των χεριών και το μεγαλείο της ψυχής.

Ολα αυτά τα χρόνια ο Θοδωρής και η οικογένειά του δίνουν έναν συγκλονιστικό αγώνα. «Κερδίζουμε την κάθε μέρα ξεχωριστά», αναφέρει η Χριστίνα. «Ζούμε όσο μπορούμε καλύτερα την κάθε στιγμή και δεν προδικάζουμε τίποτα για το μέλλον. Φυσικά και υπάρχουν συχνότατα πολύ δύσκολες στιγμές. Δεν είναι στρωμένος με ροδοπέταλα ο δρόμος. Θα πονέσεις, θα σκοντάψεις αλλά σημασία έχει να μην τα παρατήσεις ποτέ. Η απελπισία δεν έχει θέση εδώ. Η αισιοδοξία και η Ελπίδα είναι φως που φωτίζει τον δύσβατο δρόμο.Αυτό που μου δίδαξε όλη αυτή η διαδρομή και είναι πάντα μέσα στην καρδιά μου σε κάθε δύσκολη αλλά και χαρούμενη στιγμή είναι το σημείο της Κυριακής Προσευχής (Πάτερ ημών), ‘Γενηθήτω το Θέλημα Σου’».

Ο Θοδωρής Ντούμας και η οικογένειά του σύντομα θα έρθουν στις ΗΠΑ, για μια γονιδιακή θεραπεία που αναμένεται να είναι η σωτηρία για τα παιδιά σαν τον Θοδωρή. Ηδη έχουν ξεκινήσει οι κλινικές δοκιμές για ένα άλλο τύπο της Batten και πολύ σύντομα θα ξεκινήσουν οι κλινικές δοκιμές για τον τύπο του Θοδωρή, μέσα στο 2019.

Ο Θοδωρής και η μητέρα του, Χριστίνα, δημιουργία του ζωγράφου Αλέκου Φασιανού.

Εχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους για τη σωτηρία του Θοδωρή στην Αμερική. Το οικονομικό κόστος είναι μεγάλο και η οικογένεια δίνει ένα συνεχή οικονομικό αγώνα για να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό. Τους ευχόμαστε ολόψυχα να βγουν σύντομα από τον εφιάλτη που ζουν, να νικήσουν το τέρας που λέγεται «νόσος του Batten».

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή Ντούμα στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/ και στην σελίδα στο Facebook https://www.facebook.com/theodoresmiracle.

Επίσης υπάρχει κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο γίνεται ανάρτηση μύθων του Αισώπου, τους οποίους απαγγέλουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί, αθλητές και επιστήμονες, δίνοντας μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Tης Σταυρούλας Τσούτσα 22 Δεκεμβρίου, 2018 για τον ΕΘΝΙΚΟ ΚΗΡΥΚΑ (https://bit.ly/2QPlYJy)

«Τα Μάτια της Χριστίνας»

Τη γνώρισα, δεν θυμάμαι πόσα χρόνια πριν, σ ένα εστιατόριο με τον άντρα της. Μέσα στα καταγάλανα μάτια μιας σταρ που τα πλαισίωναν τεράστιες βλεφαρίδες, υπήρχε πάντα το χαμόγελο. Είπα από μέσα μου, πως η φύση της έδωσε το υπέροχο. Μου έβγαζε ότι ανάερο είχε κατακάτσει μέσα μου.

Χαρούμενη μετά από τόσα χρόνια γάμου με τον Τάκη. Αναρωτιόμουν πως; Εμένα σιγομουρμούριζε μέσα μου το λίγο; Γιατί έβρισκα αιτίες και αφορμές να κουράζω το βάσανο μου; Να συσκοτίζω τον ανασφάλιστο, αβέβαιο εαυτό μου;

Έπιανα στα μάτια της όλη τη χαρά της δημιουργίας. Ο νεανικός της έρωτας κάρπισε με δυο τέκνα. Δυο αγόρια. Ο μεγάλος στο Λονδίνο. Για το μικρό πάντα υπήρχε η ώρα η ευλογημένη, της τρυφερής επαναφοράς του στο σπίτι από ένα μικρό στούντιο στο Κολωνάκι.

Ο Θοδωρής, η βαθιά πληγή της ένωσης και της αγάπης. Κάποια μισόλογα  απ τη κοινή μας φίλη, τότε τη Ν. για ένα πρόβλημα του. Ο νους δεν πήγε στο χειρότερο, γιατί το χαμόγελο της Χριστίνας ήταν απαγορευτικό γι αυτό.

 Ένα δείπνο για την είσοδό του στην Γεωπονική Σχολή Αθηνών. Κάτι για ένα αυτοκίνητο που θα πήγαινε τον Θοδωρή στο πανεπιστήμιο. Οι ερωτήσεις περιττές για εκείνο το αυτοκίνητο, που θα τον μετακινούσε μαζί με άλλα παιδιά με προβλήματα. Δεν ήθελα να ξύσω την επιφάνεια ενός καλοφτιαγμένου παγοδρόμιου.

Όταν είδα για πρώτη φορά το όνομα της Χριστίνας στα social media, κατάλαβα τη μαρτυρική επίθεση της φύσης πάνω στο στέρεο κορμί του Θοδωρή μέχρι τα πρώτα πεντέμισι χρόνια της ζωής του. Ύστερα ήρθε στην επιφάνεια η αρρώστια.

ΜΠΑΤΕΝ τη λένε, σπανιότατη είναι.

Η Χριστίνα δεν έφτιαξε facebook για να ποστάρει φωτογραφίες μιας ευτυχισμένης και όμορφης γυναίκας, ούτε μιας γυάλινης οικογένειας. Θέλησε να κάνει γνωστό το πρόβλημα της. Έξυσε την επιφάνεια και πήγε στον πάτο. Μας έκανε όλους κοινωνούς του προβλήματος. Αυτούς που υποψιαζόμασταν κάτι και τους άλλους που δεν ήξεραν το οτιδήποτε γι αυτή την ασθένεια.

Μη φοβηθείτε να μπείτε στο @Theodore’s Miracle, γιατί θα δείτε τον Θοδωρή να βλέπει με τα μάτια της μάνας του, καθότι μία παράμετρος του προβλήματος είναι ότι  ο Θοδωρής δεν βλέπει ,παρά μόνο μέσα απ τα μάτια της Χριστίνας.

Η αισιοδοξία, η χαρά, η προσμονή για μια θεραπεία, που κάνει τα πρώτα της βήματα στη Αμερική – με μεγάλο κόστος, μιας και η νόσος είναι πολύ σπάνια και οι πολυεθνικές δεν πειραματίστηκαν πάνω της, καθότι το κέρδος μικρό -, είναι οι εικόνες στη σελίδα του Θοδωρή.

Η Χριστίνα κάθε χρόνο, τέτοιες άγιες μέρες ξαναγεννά το μικρό της γιο και χαμογελά μαζί του.

Το παραπάνω άρθρο δημοσιεύτηκε από την Νότα Διαμαντοπούλου για την intownpost.com (https://bit.ly/2GIniJl)

12