Ο Θοδωρής με τη σπάνια νόσο Batten θεωρείται ιατρικό θαύμα. «Ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών»
Το μόνο σίγουρο στη ζωή είναι πως τίποτα δεν είναι δεδομένο. Όλα μπορεί να μοιάζουν ότι κυλούν ομαλά, φυσιολογικά και ξαφνικά ο κόσμος όλος μπορεί να ανατραπεί. Σημασία όμως έχει όπως λέει και η γνώστη έκφραση «η ζωή δεν είναι να περιμένεις για να κοπάσει η καταιγίδα, είναι για να μάθεις να χορεύεις στη βροχή».
Η κυρία Χριστίνα Ντούμα και ο σύζυγός της Χρήστος το κάνουν και με το παραπάνω. Ο «χορός» αυτός ξεκίνησε πριν περίπου μία εικοσαετία, όταν ο ένας από τους δύο τους γιους διαγνώσθηκε σε παιδική ηλικία με τη σπάνια νόσο Batten. Ο Θοδωρής τους όμως αποδεικνύει ότι όσο σπάνια είναι η ασθένεια του άλλο τόσο σπάνιος είναι και ο ίδιος. Ένας μαχητής που κατέρριψε τις δυσοίωνες προβλέψεις καθώς το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι γύρω στα είκοσι έτη. Ο Θοδωρής είναι 26 ετών, σπούδασε, χαίρεται τη ζωή περισσότερο απ’ όσο αυτή του το επιτρέπει και θεωρείται πλέον ιατρικό θαύμα.
Και το θαύμα μπορεί να συνεχιστεί καθώς η οικογένεια του Θοδωρή αναμένει το κάλεσμα των ερευνητών για να συμμετάσχει στην έρευνα ώστε να λάβει μία γονιδιακή θεραπεία που ίσως αποδειχθεί σωτήρια! Μάλιστα η μητέρα του για να ενισχύσει την προσπάθεια από οικονομικής πλευράς, γράφει παραμύθια τα έσοδα των οποίων θα διατεθούν για τον σκοπό αυτό.
Η γενναία αυτή μητέρα μίλησε στη Cyprus Times για το πώς αντιλήφθηκε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον Θοδωρή της, πώς είναι αυτός ο ασύμμετρος αγώνας αλλά και για τον δικός της αγωνιστή.
Αρχικά να σας γυρίσω πίσω στο παρελθόν, κι αν δεν κάνω λάθος μία εικοσαετία… Πως καταλάβατε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον μικρό σας γιο;
Ο Θοδωρής είναι ένας άνθρωπος που δεν θέλει καθόλου να είναι φορτικός στους άλλους και δεν παραπονιέται σχεδόν ποτέ, ακόμα κι όταν πονάει πολύ ή δεν αισθάνεται καλά. Αυτό δυσκολεύει πολύ να καταλάβει κάποιος ότι κάτι του συμβαίνει. Μέχρι τα 5 του χρόνια ο Θοδωρής είχε μια φυσιολογική κατά τα φαινόμενα ανάπτυξη. Μεγάλωνε όπως αναμένεται για κάθε παιδί, ευτυχισμένος και υγιής. Όμως στο διάστημα μεταξύ των 5 και 6 άρχισα να παρατηρώ κάποια πολύ ανησυχητικά σημάδια. Για παράδειγμα πλησίαζε υπερβολικά κοντά την τηλεόραση και αγκάλιαζε τον πατέρα του πιστεύοντας ότι θα αγκαλιάσει εμένα. Οπότε όμως εξέφραζα την ανησυχία μου αυτή, μου λέγανε ότι είμαι υπερβολική και υπερπροστατευτική και ότι έτσι είναι τα παιδιά. Με ζώνανε όμως τα φίδια. Μια ημέρα ο Θοδωρής πήγε με το νηπιαγωγείο του σε μια πολύ γνωστή αίθουσα εκδηλώσεων στο κέντρο της Αθήνας όπου θα έκαναν την Χριστουγεννιάτικη εορτή, χωρίς την συνοδεία γονέων. Όμως εμένα με έτρωγε ότι κάτι μπορεί να συμβεί. Είναι αυτό που ονομάζουμε μητρικό ένστικτο πιστεύω. Πήγα στη γιορτή χωρίς να ενημερώσω κανέναν και κάθισα για όσο διαρκούσε έξω από την αίθουσα για την περίπτωση που χρειαζόταν κάτι. Όταν τελείωσε η εκδήλωση τα παιδιά της τάξης του Θοδωρή βγήκανε και πήγανε με την συνοδεία της νηπιαγωγού στο πούλμαν που θα τα πήγαινε ξανά στο σχολείο. Παρατήρησα ότι δεν πέρασε από μπροστά μου ο Θοδωρής και όταν μπήκε η δασκάλα στο πούλμαν άρχισα να ανησυχώ πάρα πολύ. Ξαφνικά την βλέπω να πετάγεται έντρομη από το πούλμαν φωνάζοντας ότι της λείπει ένα παιδί και έτρεχε προς την αίθουσα. Τα πόδια μου έβγαλαν φτερά, προσπέρασα την λαχανιασμένη δασκάλα και μπήκα σαν σίφουνας μέσα στην αίθουσα. Με μεγάλη ανακούφιση είδα τον μικρό μου να κάθεται σε ένα σκαλοπατάκι δίπλα στο πιάνο και να κλαίει μεν αλλά να είναι ασφαλής δε. Τον αγκαλιάζω και τον ρωτώ τι έγινε Θοδωράκη μου; Έχασα την κυρία από τα μάτια μου, μου αποκρίθηκε μέσα σε αναφιλητά, ανακουφισμένος και αυτός πια. Από τότε ξεκίνησε το αγωνιώδες ταξίδι προς την διάγνωση. Πήγαμε σε πολλούς οφθαλμιάτρους από τους οποίους λαμβάναμε ασαφείς και αντιφατικές μεταξύ τους απαντήσεις. Από το ότι το παιδί δεν έχει τίποτα το ανησυχητικό έως ότι είναι ουσιαστικά τυφλό. Κανείς όμως δεν μπορούσε να μας εξηγήσει γιατί του συμβαίνει αυτό. Από το ομιχλώδες τοπίο θα μας έβγαζε η κίνηση μια φωτισμένης οφθαλμιάτρου, η οποία μας πρότεινε να επισκεφτούμε το φημισμένο παιδιατρικό νοσοκομείο Great Ormond Street Hospital στο Λονδίνο. Η εμπειρία των γιατρών εκεί στα σπάνια νοσήματα πίστευε ότι θα μας έδινε μία απάντηση. Μετά την σειρά των εξετάσεων που κάναμε εκεί γυρίσαμε την Ελλάδα περιμένοντας την απάντηση. Αυτή ήρθε στο φαξ της ιατρού μας, την περίοδο του Πάσχα. Θέλοντας να μην καταστρέψει τις εορτές μας μας κάλεσε στο ιατρείο της αμέσως μετά. Εκεί μας έδωσε την απάντηση των εξετάσεων. Η διάγνωση ήταν Batten Disease.
«Αυτή η νόσος με μοχθηρό τρόπο ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών που γραπώνει στα νύχια της και μετά αχόρταγα συνεχίζει να καταβροχθίζει τις ζωτικές λειτουργίες τους οδηγώντας τα σε ένα βασανιστικό πρόωρο θάνατο»
Είχατε ξανά ακούσει γι’ αυτή τη νόσο;
Όχι δε γνώριζα την ασθένεια αυτή. Ούτε καν υποψιαζόμουν μέχρι τότε ότι θα αντιμετωπίσω ένα τέτοιο τέρας στη ζωή μου, πόσο μάλλον το παιδί μου. Ούτε καν ως σκέψη δεν θα άφηνα να μου περάσει από το μυαλό. Και οι περισσότεροι γιατροί παγκοσμίως, όχι μόνο στην Ελλάδα δεν γνωρίζουν αυτή την νόσο και τις περισσότερες φορές περνούν ακόμα και χρόνια από την στιγμή έναρξης των συμπτωμάτων μέχρι την διάγνωση. Δυστυχώς αυτός ο χρόνος είναι πολύτιμος γιατί η αντιμετώπιση γίνεται στα τυφλά, με πειραματισμούς και αυτό επιβαρύνει την πορεία της νόσου. Όταν άκουσα τις λέξεις Batten Disease έμεινα αποσβολωμένη, γεμάτη απορία να κοιτώ την γιατρό. Το ίδιο και ο σύζυγος μου. Εκείνη τότε ξεκίνησε να μας εξηγεί τι είναι αυτή η νόσος.
«Μια καταδίκη τόσο απάνθρωπη ως το τέλος, το πάντα πρόωρο τέλος αυτών των παιδιών να φαντάζει λύτρωση»
Ποιες ήταν οι πρώτες σας σκέψεις, αντιδράσεις;
Όταν η γιατρός άρχισε να μας ενημερώνει τι ήταν αυτή η νόσος και ποια σκληρή καταδίκη περιμένει το παιδί μας άρχισα να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου. Μια καταδίκη τόσο απάνθρωπη ως το τέλος, το πάντα πρόωρο τέλος αυτών των παιδιών να φαντάζει λύτρωση. Από κάτω μου άνοιξε μια ζοφερή τάφρος γεμάτη πόνο, σκότος και απελπισία. Η τύφλωση ήταν το λιγότερο, ήταν η αρχή. Αυτή η νόσος με μοχθηρό τρόπο ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών που γραπώνει στα νύχια της και μετά αχόρταγα συνεχίζει να καταβροχθίζει τις ζωτικές λειτουργίες τους οδηγώντας τα σε ένα βασανιστικό πρόωρο θάνατο. Το παιδί στην αρχή χάνει συνήθως την όραση του. Μετά ακολουθεί η εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων. Στη συνέχεια το παιδί χάνει την ικανότητα να μιλήσει, να περπατήσει, να σταθεί, να διαχειριστεί τον ψυχικό του κόσμο, να φάει, να καταπιεί και στο τέλος να αναπνεύσει. Καταλήγει λοιπόν πριν το λυτρωτικό πια τέλος στη μηχανική υποστήριξη της αναπνοής και όλων των ζωτικών λειτουργιών του. Αυτό συμβαίνει γιατί μέρα με τη μέρα το νευρικό του σύστημα πεθαίνει, είναι μια νόσος νευροεκφυλιστική. Μετά τη διάγνωση ξεκίνησε μια σειρά ταξιδιών στο εξωτερικό, στα πιο εξειδικευμένα κέντρα για την νόσο. Η απάντηση ήταν πάντα η ίδια συντριπτική διαπίστωση. Ο Θοδωρής πάσχει από την Batten Disease. Δεν έχει μέλλον και ο λίγος χρόνος που του απομένει είναι ατραπός προς το τέλος γεμάτη μαρτύρια.
«Κανείς δεν γνωρίζει τη στιγμή του θανάτου του. Γιατί θα έπρεπε να τιμωρήσω το παιδί μου με αυτήν την ασεβή γνώση;»
Υποθέτω ότι κάποια στιγμή έπρεπε να εξηγήσετε στον γιο σας τι θα επακολουθούσε;
Έπρεπε να εξηγήσω στο παιδί μου τι συμβαίνει και αυτό δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση. Δεν μπορούσα να μπήξω το μαχαίρι της σκληρής πραγματικότητας στην τρυφερή καρδούλα του, να του περιγράψω τι σκοτεινή μοίρα τον περιμένει να εκδικηθεί μόνο και μόνο γιατί γεννήθηκε. Του είπα ότι έχουμε ένα πρόβλημα με τα ματάκια μας και ότι θα κάνουμε ότι μπορούμε να το φτιάξουμε. Από τότε μεγαλώνοντας του λύνω κάθε απορία πάντα με τον πιο αισιόδοξο τρόπο. Κάτι που τώρα αποδεικνύεται ότι δεν ήταν ψέματα. Όσον αφορά τον θάνατο έκανα ότι γίνεται σε όλους μας. Κανείς δεν γνωρίζει τη στιγμή του θανάτου του. Γιατί θα έπρεπε να τιμωρήσω το παιδί μου με αυτήν την ασεβή γνώση; Γιατί τελικά όπως πολύ γενναία απέδειξε ο ίδιος ο Θοδωρής είναι ασέβεια να προδικάζεις το μέλλον. Δεν μας αρμόζει σε εμάς τους ατελείς ανθρώπους. Ο ίδιος μάλιστα ποτέ δεν προδίκασε τίποτε για κανέναν. Θέλει κάθε στιγμή το καλύτερο. Και μέρα με τη μέρα προχωρά με γενναιότητα, προσπάθεια και πάντα ταπεινά, χωρίς κομπασμό, χωρίς να θεωρεί τον εαυτό του ξεχωριστό αλλά όλους ξεχωριστούς έναν-έναν.
Νιώσατε άτυχη γι’ αυτό που σας συμβαίνει; Διερωτηθήκατε γιατί σε εσάς;
Ένας εφιάλτης γιγαντώνονταν μέσα μου γεμάτος ζόφο και έρεβος. Φόβος και απελπισία με κυρίεψε. Έχασα κάθε όρεξη για οτιδήποτε. Πικρία και θυμός άρχισαν να τρώνε τις σάρκες της καρδιάς μου. Τις πρώτες μέρες η μόνη φράση που ξεστόμιζα και δεν ήταν μηχανική ήταν «Γιατί; Γιατί; Γιατί;». Όχι γιατί σε μας. Γιατί στον οποιονδήποτε. Δεν αξίζει σε κανέναν αυτή η καταδίκη σκεφτόμουν διαρκώς. Ευτυχώς όμως η φλόγα της ελπίδας μπορεί να συρρικνώθηκε στην αρχή αλλά ποτέ δεν έσβησε. Αυτός είναι ο πυρήνας όλης μας της ύπαρξης, η Αγάπη, η Πίστη και η Ελπίδα. Αν κρατηθεί άσβεστος ο πυρήνας αυτός τότε θα σωθούμε. Όταν μάλιστα με προέτρεψαν από το περιβάλλον μου αλλά ακόμα και γιατροί να αποεπενδύσω από το μικρότερο παιδί μου για να σωθεί από την λαίλαπα αυτής της σκληρής ασθενείας το μεγαλύτερο που ήταν υγιές, τότε θύμωσα με τον εαυτό μου που επέτρεψα να μου το πουν αυτό. Δε μπορώ να γνωρίζω γιατί συμβαίνει αυτό, δεν έχω καν ψήγμα σοφίας για να μπορώ να γνωρίζω. Συμβαίνει και ο λόγος δεν με αφορά. Αυτό που με αφορά είναι τα παιδιά μου και είμαι αποφασισμένη να δώσω τα πάντα για αυτά. Δεν παραπονέθηκε ποτέ για την τύχη του ο ίδιος ο Θοδωρής. Μάλιστα είναι παράδειγμα Αγάπης προς τον Θεό και τον συνάνθρωπο. Δεν ζήλεψε ποτέ, το πόσο καλά είναι κάποιος άλλος. Αντίθετα θέλει πάντα οι γύρω του να είναι καλά. Κάθε μέρα, κάθε στιγμή παλεύει, αγωνιά, σκοντάφτει, ματώνει και ξανασηκώνεται, πάντα με το χαμόγελο στα χείλη και πάντα με χιούμορ και καλοσύνη. Θέλει να βοηθά, μου το ζητά να βοηθάμε ανθρώπους που έχουν ανάγκη. Ο ίδιος ο Θοδωρής μου έδειξε το δρόμο της λύτρωσης, τον δρόμο προς το Θαύμα. Νιώθω τυχερή που είμαι μητέρα του. Είναι κυριολεκτικά αυτό που σημαίνει το όνομα του, Θεού Δώρο. Με ένα τρόπο μυστικό γνωρίζει χωρίς να το ζει ως εξωτερική γνώση αλλά ως ένα εσωτερικό βίωμα τον σκοπό της ίδιας του της ύπαρξης. Πιστεύω ότι μέσα στην καρδιά του γνωρίζει το δικό του όνομα με τον οποίο τον καλεί ο Θεός. Η απελπισία έχει νικηθεί πια, η Ελπίδα είναι αυτή που ξεπλένει καθημερινά την καρδιά μας. Για ό,τι συμβεί και ό,τι συμβαίνει μέσα στην καρδιά μου αντηχεί το «Γενηθήτω το Θέλημα Σου» και αγωνίζομαι μαζί με το παιδί μου.
Πέραν του Θοδωρή έχετε έναν ακόμη μεγαλύτερο γιο τον Βασίλη. Υπήρξε στιγμή που νιώσατε ότι «κλέβετε» από τον δικό του χρόνο για να αφιερωθείτε στον Θοδωρή;
Αυτή είναι η δεύτερη παγίδα που έπρεπε να αποφύγουμε ως γονείς. Μια πολύ λεπτή ισορροπία που αλίμονο για την οικογένεια σου αν την χάσεις. Είναι αναμενόμενο οι ανάγκες του παιδιού σου που ασθενεί να φωνάζουν δυνατά και υπάρχει πάντα ο κίνδυνος να επικαλύψουν τη σημασία αυτών του υγιούς. Όμως οι ανάγκες των παιδιών είναι ισότιμες και δεν υπάρχει διάκριση στη σημασία τους. Ίσως να απαιτείται περισσότερος χρόνος και ενεργεία να αφιερώσεις στο άρρωστο παιδί αλλά η προσοχή δίνεται αμέριστα και στα δύο. Έχει σημασία να έχεις πάντα ανοικτά τα αυτιά σου να ακούσεις και τις πιο χαμηλόφωνες αλλά το ίδιο σημαντικές ανάγκες του υγιούς παιδιού σου. Πάντα αφιέρωνα χρόνο να ακούσω και τον μεγαλύτερο γιο μου τον Βασίλη και πάντα του αφιέρωνα όσο χρόνο χρειαζόταν. Σας πληροφορώ μάλιστα ότι αυτό μου βγήκε σε καλό. Δεν άργησε με το που μεγάλωσε λίγο να γίνει αναντικατάστατος αρωγός στην φροντίδα του Θοδωρή. Όχι μόνο δεν είναι ανταγωνιστικός απέναντι στον αδελφό του αλλά είναι τόσο τρυφερός και προστατευτικός. Είναι πάντα δίπλα του, ο δάσκαλός του, ο προστάτης του. Αυτός του έμαθε να παίζει βιντεοπαιχνίδια με το να ακούει από τον συμπαίκτη του τι συμβαίνει στην οθόνη, να παίζει μπάλα, να χειρίζεται το υπολογιστή με πρόγραμμα εκφωνητή. Είναι αυτός που θα τρέξει όταν τον έχουμε ανάγκη. Χωρίς να θυσιάζει τη δική του ζωή, χωρίς να παραμελεί τα επαγγελματικά του καθήκοντα ή τις προσωπικές του σχέσεις. Αν τον αδίκησα θέλω να ξέρει πόσο το αγαπώ και ότι ποτέ δεν είχα πρόθεση να το κάνω. Ξέρω πάντως ότι αν το έχω κάνει άθελα μου με έχει ήδη συγχωρέσει.
Από που αντλείται τι δύναμη για να αγωνίζεσθε;
Από δύο μεγάλους πυλώνες. Ο πρώτος είναι η οικογένεια μου και ιδιαιτέρα τα παιδιά. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί αξίζω αυτά τα παιδιά. Δεν το ψάχνω όμως γιατί δεν θα ήθελα να γίνω ασεβής. Πάντως δεν θα ήμουν τίποτα από αυτό που είμαι ως προσωπικότητα χωρίς τα παιδιά μου.
Ο δεύτερος πυλώνας είναι η Αγάπη που γεμίζει την ζωή μου. Στον τόπο μας εδώ στην Ελλάδα και δεν εννοώ με στενά γεωγραφικά όρια του ελλαδικού και του κυπριακού χώρου αλλά παγκόσμια όπου υπάρχουν Έλληνες αλλά και άνθρωποι με καταγωγή από αλλού αλλά έχουν αγαπήσει τον τόπο μας μου έχουν δείξει απερίγραπτη Αγάπη και μου δίνουν απλόχερα και άδολα ανεξάντλητη στήριξη. Στήριξη ανεκτίμητη για τον αγώνα μας να διατηρηθούμε σε αυτήν την καλή κατάσταση και να ταξιδέψουμε στο Θαύμα της θεραπείας. Νιώθω απέραντη ευγνωμοσύνη για την Αγάπη που έχετε δείξει στο παιδί μου, την λυτρωτική για τον Θοδωρή Αγάπη.
Ο Θοδωρής είναι ένας νέος-πρότυπο καθώς παρά το σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει δεν τα παράτησε και ζει τη ζωή. Σπούδασε, λατρεύει τη μουσική και τον Ολυμπιακό, απ’ όσο έχω ενημερωθεί…
Ο Θοδωρής έχει πάρα πολλά ενδιαφέροντα. Του αρέσει πολύ να παρακολουθεί αθλητικά γεγονότα, ιδιαιτέρα ποδοσφαιρικά και μπασκετικά. Είναι εντυπωσιακό το πόσες γνώσεις έχει γύρω από ομάδες και παίχτες από όλο τον κόσμο. Του αρέσει πολύ η μουσική και να χορεύει, να μαθαίνει συνεχώς καινούργια πράγματα και να ταξιδεύει. Ακόμα του αρέσει πολύ το θέατρο. Πριν τα lockdown πήγαινε σε αθλητικές εκδηλώσεις και θεατρικές παραστάσεις και ελπίζουμε να τελειώσει σύντομα η τόσο δύσκολη για όλους μας περίοδο για να ξανακερδίσουμε πίσω τις αγαπημένες μας ασχολίες. Πάντως δεν χάνει ευκαιρία για έναν περίπατο και νιώθει ευεργετικά την βόλτα με τους αγαπημένους του. Του αρέσει ακόμα να κάνει γυμναστική όσο του επιτρέπει η κατάσταση του και να παίζει βιντεοπαιχνίδια όπως ποδόσφαιρο σε γνωστή κονσόλα με τους φίλους του. Σίγουρα οι μέρες του είναι γεμάτες με δραστηριότητες.
Το τι βοήθησε τον Θοδωρή δεν γνωρίζουν να μας το πουν και οι πλέον ειδικοί. Θυμάμαι την φράση ενός σπουδαίου ιατρού στην Γερμανία που παρακολουθεί ακόμα τον Θοδωρή. Δεν μπορώ να σας πω τι είναι αυτό που κάνει τον Θοδωρή να είναι τόσο καλά αλλά ό,τι κάνετε συνεχίστε να το κάνετε.
Πλέον ο Θοδωρής θεωρείται και ιατρικό θαύμα καθώς έχει καταρρίψει τις δυσοίωνες προβλέψεις. Αποτελεί μάλιστα μέρος στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο Batten σε αμερικανικό πανεπιστήμιο. Τι είναι αυτό θεωρείται που βοήθησε το δικό σας παιδί;
Μέχρι τώρα δεν υπήρχε θεραπεία για την Batten. Ούτε καν η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων δεν είχε ικανοποιητικά αποτελέσματα. Όμως με τις ακούραστες προσπάθειες ερευνητών που έχουν βάλει ιερό σκοπό της ζωής τους να ξεκλειδώσουν τα μυστικά της ίασης των σπάνιων ασθενειών και ανθρώπων που δεν υπολόγισαν το οποιοδήποτε κόστος του να στηρίξουν την έρευνα της θεραπείας των σπάνιων ασθενειών έχει αρχίσει να ανατέλλει ο ήλιος της ελπίδας. Η έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία της Batten προχωρά με γοργούς ρυθμούς και αναμένουμε το κάλεσμα από τους ερευνητές με τους οποίους είμαστε σε επαφή για να ταξιδέψουμε στις Ηνωμένες Πολιτείες. Εκεί ο Θοδωρής θα πάρει μέρος στην έρευνα και θα λάβει μέσα στα πλαίσια της συμμετοχής του αυτής την σωτήρια για αυτόν γονιδιακή θεραπεία. Το τι βοήθησε τον Θοδωρή δεν γνωρίζουν να μας το πουν και οι πλέον ειδικοί. Θυμάμαι την φράση ενός σπουδαίου ιατρού στην Γερμανία που παρακολουθεί ακόμα τον Θοδωρή. Δεν μπορώ να σας πω τι είναι αυτό που κάνει τον Θοδωρή να είναι τόσο καλά αλλά ό,τι κάνετε συνεχίστε να το κάνετε. Αυτό κάνω λοιπόν πάντα σε συνεννόηση με τους γιατρούς εδώ και στο εξωτερικό και πάντα υπό την καθοδήγηση τους. Πάντως νομίζω ότι όλα μπορούν να συνοψιστούν στο νόημα των λόγων του ιερού Αυγουστίνου: «Αγάπα και κάνε ό,τι θες». Φυσικά δεν μιλάω μόνο για την δική μου αγάπη αλλά για αυτήν όλων των ανθρώπων που αγαπούν τον Θοδωρή.
Πέντε χρόνια πριν φτιάξατε και την ιστοσελίδα «Theodore’s Miracle». Ποιος ο σκοπός της δημιουργίας της;
Ο σκοπός της δημιουργίας της ιστοσελίδας είναι διπλός. Ο πρώτος στόχος είναι η ευαισθητοποίηση. Θέλουμε μέσω της ιστοσελίδας να μάθουν ποια είναι η ασθένεια του Θοδωρή, η Batten Disease και ποιος είναι ο αγώνας μας.
Ο δεύτερος στόχος είναι η στήριξη του αγώνα αυτού. Είναι μεγάλη η ανταπόκριση και η αγάπη που λαμβάνουμε. Είναι ευλογία για εμάς ο συνάνθρωπος και νιώθουμε ευγνωμοσύνη να πηγάζει από τα βάθη της καρδιάς μας.
Η ιστοσελίδας μας είναι η www.theodoresmiracle.org και η σελίδα στο facebook για τον Θοδωρή είναι www.facebook.com/theodoresmiracle
Στο μεταξύ προχωρήσατε στη συγγραφή τριών παραμυθιών για τη συλλογή χρημάτων για τη θεραπεία του Θοδωρή. Πως μπορούμε να τα προμηθευτούμε;
Σε αυτό το σημείο θα ήθελα να πω ένα πολύ μεγάλο ευχαριστώ στον κύριο Διονύση Βαλεριάνο των εκδόσεων Ελληνοεκδοτική που με εμπιστεύτηκε και τόλμησε το εγχείρημα της έκδοσης τους. Είναι ανεκτίμητη η στήριξη του! Κάποιος μπορεί να προμηθευτεί τα βιβλία από τα βιβλιοπωλεία ή τις ιστοσελίδες των βιβλιοπωλείων, από το βιβλιοπωλείο των εκδόσεων «Ελληνοεδοτική» ή την ιστοσελίδα των εκδόσεων και από την ιστοσελίδα μας, την σελίδα μας στο facebook ή ακόμα και στο προσωπικό μου λογαριασμό στο facebook με αποστολή προσωπικού μηνύματος.
Ποια η πηγή έμπνευσης σας και γιατί επιλέξατε παραμύθια, υπάρχει κάποιος λόγος;
Από μικρή μου άρεσαν τα παραμύθια. Είναι το συναισθηματικό μου και πνευματικό καταφύγιο και ορμητήριο. Μου άρεσαν να τα ακούω, να τα διαβάζω αλλά και να γράφω. Στα παραμύθια βλέπετε συναντάμε έναν φανταστικό αλλά και συνάμα αληθινό κόσμο. Έναν κόσμο ιδεών. Εκεί μπορούμε με την φαντασία μας και με ασφάλεια να ανακαλύψουμε τον κόσμο όπως θα έπρεπε να είναι και να πειραματιστούμε με ασφάλεια πάνω στους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να πετύχουμε την βελτίωση της καθημερινότητας μας. Διάβαζα και στα παιδιά μου παραμύθια και τους έπαιζα πολύ κουκλοθέατρο. Μάλιστα ακόμα διαβάζω στον Θοδωρή παραμύθια που γράφω. Μου προσφέρουν πολλές ποιοτικές στιγμές με το παιδί μου. Δεν είχα ποτέ φανταστεί ότι θα γίνω συγγραφέας και θα εκδοθούν παραμύθια μου. Όμως η ανάγκη να βρούμε τους πόρους για να διατηρήσουμε την καλή κατάσταση του Θοδωρή και να πραγματοποιήσουμε το μεγάλο ταξίδι στην Αμερική όπου ελπίζουμε στο θαυμαστό τέλος των ονείρων του Θοδωρή και η Θεόσταλτη γνωριμία μας με τον κύριο Βαλεριάνο έκανε πραγματικότητα την έκδοση των τριών πρώτων παραμυθιών της σειράς «Τα Όνειρα του Θοδωρή», «Η Αλεπού Μοδίστρα», «Ο Χνούδης» και «Ο Φούσκας». Ετοιμάζεται μάλιστα η κυκλοφορία του τέταρτου. Ελπίζουμε να συνεχιστεί αυτή η σειρά και με άλλα παραμύθια. Έμπνευση αντλώ από παντού. Από τα παιδιά μου πρώτα από όλα, από βιώματα μου, από πράγματα που διαβάζω ή μαθαίνω, από σπουδαία ιστορικά ή φαντασικά πρόσωπα ή οτιδήποτε κεντρίσει την προσοχή μου. Προσπαθώ πάντα να υπάρχει κάποια καλή έκβαση στις ιστορίες από την οποία να κερδίζει ο αναγνώστης το απόσταγμα ενός χρήσιμου ηθικού διδάγματος.
Γεωργίας Μιχαήλ, cyprustimes.com, (https://bit.ly/3tPwQX8)
Στηρίζουμε τα όνειρα του Θοδωρή! Τα παιδικά βιβλία που στηρίζουν ένα ιερό σκοπό
Τέτοιες συγκινητικές και αξιόλογες προσπάθειες θεωρώ ότι αξίζουν την υποστήριξη όλων μας. Αναφέρομαι στην προσπάθεια της κυρίας Χριστίνας Ντούμα, μίας αξιαγάπητης μητέρας, συγγραφέας παιδικών βιβλίων τα οποία έγραψε για να στηρίξει τη θεραπεία του παιδιού της που αντιμετωπίζει μία σπάνια ασθένεια. Ο Θοδωρής μας, το δικό μας παιδί, πάσχει από μία σπάνια και θανατηφόρα νόσο Batten. Πρόκειται για το μοναδικό παιδί με τη συγκεκριμένη νόσο που έχει καταφέρει και παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο διαψεύδοντας όλες τις ιατρικές προβλέψεις και τα στατιστικά εκείνα, που αναφέρουν το προσδόκιμο της ζωής κάτω των 20 ετών. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει κάποια θεραπεία για την περίπτωσή του, όμως αρκετοί επιστήμονες εστιάζονται τις έρευνές τους στη γονιακή θεραπεία , υπόσχοντας ότι πολύ σύντομα ο Θοδωρής θα λάβει τη θεραπεία που είναι κατάλληλη και θα αποδειχθεί σωτήρια για τη ζωή του.
Η τρυφερή μανούλα κυρία Χριστίνα επιδόθηκε στις υπέροχες συγγραφικές της ικανότητες και δημιούργησε τρία υπέροχα παιδικά παραμύθια με τίτλο “Τα όνειρα του Θοδωρή”, στοχεύοντας να μαζευτούν τα χρήματα που θα εξασφαλίσουν την πολυπόθητη θεραπεία στον μονάκριβο της. Ένα μέρος από τις πωλήσεις των βιβλίων θα διατεθεί για το συγκεκριμένο σκοπό.
Μπορούμε όλοι να στηρίξουμε τη προσπάθεια της κυρίας Ντούμα βάζοντας και το δικό μας λιθαράκι για την πραγματοποίηση των ονείρων του Θοδωρή, αποκτώντας τα παιδικά παραμύθια που κυκλοφορούν από τις εκδόσεις Ελληνοεκδοτική. Μπορούμε να τα αποκτήσουμε μιλώντας απευθείας με την κυρία Χριστίνα Ντούμα : https://www.facebook.com/christina.bouraimi. Ένα τόσο όμορφο δώρο για τα παιδάκια μας θα αποδειχθεί ένα δώρο ζωής για τον αγαπημένο μας Θοδωρή.
Γράφει η Μαρία Μαυρουδή*
* Η Μαρία Μαυρουδή είναι Δασκάλα, Υποδιευθύντρια στο 2ο Δημοτικό Σχολείο Μοιρών και συγγραφέας παιδικών βιβλίων
e-mesara.gr, 07/04/2021, (https://bit.ly/3vivyUY)
Τα Δευτεράκια μας «δίνουν φτερά» στα όνειρα του Θοδωρή
Τον Χνούδη, έναν ξεχωριστό ήρωα, είχαν την ευκαιρία να γνωρίσουν οι μαθητές της Β΄ Δημοτικού, διαβάζοντας το ομώνυμο βιβλίο της Χριστίνας Ντούμα, στο πλαίσιο του προγράμματος Φιλαναγνωσίας.
Ο Χνούδης, το μικρό και δειλό λαγουδάκι του δάσους, απέκτησε ξαφνικά τη φήμη του ατρόμητου και γενναίου πολεμιστή, όταν ένα ανοιξιάτικο πρωινό, για κακή του τύχη, συνάντησε στον δρόμο του το φοβερό και άγριο λιοντάρι. Από την ημέρα εκείνη δημιουργήθηκε ένας μύθος γύρω από το πρόσωπό του. Η φήμη του διαδόθηκε γρήγορα σε όλα τα ζωάκια του δάσους, κάτι που – χωρίς αμφιβολία – βάραινε τον μικρό μας ήρωα, καθώς, αν τον συναντούσε κάποιος και δεν είχε ακούσει τίποτε για τα κατορθώματά του, δεν θα του γέμιζε καν το μάτι.
Ξεφυλλίζοντας τις σελίδες του βιβλίου, οι μικροί μαθητές μας προβληματίστηκαν γύρω από έννοιες, όπως η ειλικρίνεια, η ταπεινότητα, η πάλη ανάμεσα στην αλήθεια και το ψέμα, η δικαιοσύνη και η γνήσια φιλία, ενώ στο πλαίσιο του μαθήματος της Θεατρικής Αγωγής δραματοποίησαν ρόλους, δίνοντας τη δική τους ερμηνεία στην ιστορία. Συγχρόνως, ετοίμασαν αφίσες με τα μηνύματα της ιστορίας και τις αξίες που ο Χνούδης ξύπνησε στον νου και την ψυχή όλων μας.
Το συγκεκριμένο βιβλίο έχει σκοπό να χαρίσει τη ζωή, ενισχύοντας οικονομικά τον αγώνα της οικογένειας Ντούμα για τη θεραπεία του 25χρονου γιου τους, του Θοδωρή, που πάσχει από την εξαιρετικά σπάνια και θανατηφόρο νόσο Batten. Μεγάλο μέρος των εσόδων από την πώληση κάθε βιβλίου της Χριστίνας Ντούμα διατίθεται στη συγκέντρωση του ποσού που απαιτείται για το σωτήριο ταξίδι του Θοδωρή στις Η.Π.Α.
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα για τον Θοδωρή https://www.theodoresmiracle.org/
mandoulides.edu.gr, (https://bit.ly/2RSr4FY)
Χριστίνα Ντούμα | Το όνειρό μου είναι να γίνει καλά το παιδί μου. Πολλές φορές λύγισα αλλά το ότι δεν έσπασα το οφείλω στο γιο μου, τον Θοδωρή…
Μια χαρισματική, γενναία γυναίκα φιλοξενείται στη στήλη του Klik, #booktherapy και συγκινεί.-Από τη Μανταλένα Μαρία Διαμαντή
“Μπήκα μέσα στο βιβλιοπωλείο και ανέπνευσα εκείνο το άρωμα χαρτιού και μαγείας που, περιέργως, κανένας ποτέ δεν σκέφτηκε να εμφιαλώσει”, έχει πει ο Ισπανός συγγραφέας Κάρλος Ρουίθ Θαφόν. Κι όμως αυτά τα λόγια με εκφράζουν σε τέτοιο βαθμό, που νιώθω σαν να ειπώθηκαν από εμένα.
Από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου, αναζητώ τη γνώση μέσα από τα βιβλία. Ίσως είμαι τυχερή, καθώς την εποχή που γεννήθηκα δεν κυριαρχούσε το διαδίκτυο. Θυμάμαι μετά το τέλος κάθε σχολικής χρονιάς, τη μητέρα μου να με παίρνει από το χέρι και να με οδηγεί στο μέρος που στο τότε παιδικό μυαλό μου, φάνταζε μαγικός και συνεχίζει… Εκεί όπου επιλέγαμε μαζί, δεκαπέντε με είκοσι βιβλία τα οποία θα με ταξίδευαν την περίοδο των καλοκαιρινών μου διακοπών, σε άλλες εποχές, σε άλλες ζωές, δίνοντάς μου την ευκαιρία να εξελίξω τα όνειρα και τη φαντασία μου.
Σήμερα, που τα χρόνια έχουν περάσει και οι ρόλοι άλλαξαν, παίρνω τα δικά μου παιδιά από το χέρι για να επιλέξουμε βιβλία στο βιβλιοπωλείο. Και η ιστορία επαναλαμβάνεται.
Το μαγικό είναι ότι όσες φορές και να διαβάσεις ένα καλό βιβλίο, πάντα κάτι νέο έχει να σου πει.
Στην περίοδο του lockdown και όχι μόνο, είναι ευκαιρία να κάνουμε μια στροφή προς τα βιβλία.
Σκέφτηκα, λοιπόν, να ξεκινήσουμε μια νέα στήλη στο klik αφιερωμένη στα βιβλία που έχουν τη δύναμη ακόμα και να θεραπεύσουν την ψυχή. Φτάνει μόνο να τα αγαπήσουμε…
Αυτή τη φορά, φιλοξενείται στο #book_therapy η κα Χριστίνα Ντούμα. Μια χαρισματική, γενναία γυναίκα, η οποία υπογράφει μια σειρά παραμυθιών με τίτλο «Τα όνειρα του Θοδωρή», αφιερωμένα στο γιο της. Κι αυτό, όχι μόνο για να ευαισθητοποιήσει, αλλά και για να καλύψει τη συμμετοχή του σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας. Μέρος των εσόδων θα υποβοηθήσει στη συγκέντρωση του πολύ μεγάλου ποσού που χρειάζεται για τη θεραπεία του.
Ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.
Τι είναι η νόσος Batten…
Προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease) είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, “χτυπώντας” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Σήμερα είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.
Η κα Δούμα με ευχαρίστησε μέσα από την καρδιά της γι`αυτήν τη συνέντευξη. Η όποια προβολή των βιβλίων έχει ιδιαίτερη σημασία γιατί μπορεί να βοηθήσει στο να βρεθούν χρήματα για τη θεραπεία του Θοδωρή.
Εγώ θα την ευχαριστήσω διπλά για τα μαθήματα ζωής που μας δίνει μέσα από τα λόγια της και που μας υπενθυμίζει ότι με την αγάπη, την υπομονή, την πίστη όλα είναι δυνατά.
Αξίζει να διαβάσετε τη συνέντευξη που ακολουθεί…
Πότε αποφασίσατε να ασχοληθείτε με τη συγγραφή και τι αποτελεί συνήθως πηγή έμπνευσής σας;
Τα παραμύθια άρχισα να τα γράφω για τον μικρό μου γιο, το Θοδωρή. Είναι 26 ετών και από τα 6 του χρόνια πολεμά με μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο, την Batten Disease. Η πρόγνωση τον ήθελε να μην είναι τώρα ανάμεσα μας, αλλά με τον αγώνα του έχει καταφέρει να είναι σε αρκετά καλή κατάσταση σχετικά με την νόσο του. Πολλά βράδια του διάβαζα και του διαβάζω ακόμα παραμύθια. Μερικά από αυτά είναι παραμύθια που έχω γράψει εγώ. Τα παραμύθια για μένα είναι ένα σπουδαίο στρατηγικό ορμητήριο, όπου μέσα του σχεδιάζω και προετοιμάζομαι για την αντιμετώπιση της σκληρής πραγματικότητας. Πηγή έμπνευσης μου είναι η ίδια η πραγματικότητα αλλά και τα παιδιά. Στην αρχή τα παιδιά μου και ωριμάζοντας όλα τα παιδιά.
Μιλήστε μας για το τελευταίο σας έργο. Ποιο είναι το μήνυμα ή τα μηνύματα που θέλετε να περάσετε μέσα από αυτό; Ποια γεύση θέλετε να μείνει στους αναγνώστες που θα το διαβάσουν;
Το τελευταίο μου παραμύθι είναι “Ο Φούσκας”. Πραγματεύεται τη ζημιογόνο επίδραση της υπεροψίας, αλλά και τη σημασία της αποδοχής της μοναδικότητας του καθενός και της αγάπης του αληθινού εαυτού μας και όχι της εικόνας που έχουμε για αυτόν. Το ότι είμαστε ο καθένας ένα ισότιμο μέλος μιας κοινωνίας στην οποία προσφέρουμε με τη διαφορετικότητά μας και τα μοναδικά μας ταλέντα, πάντα στα πλαίσια αμοιβαιότητας με τους άλλους, όχι με την κενοδοξία ενός θαυμασμού σε μια εικόνα, σε ένα ίνδαλμα. Η γεύση που θέλω να μείνει στον αναγνώστη είναι η γεύση της αληθινής φιλίας.
Στην εποχή της τεχνολογίας, όπου κυριαρχούν τα τάμπλετς και οι ηλεκτρονικοί υπολογιστές, πόσο εύκολο είναι το βιβλίο να έχει θέση στη ζωή των σημερινών παιδιών;
Δεν είναι ούτε εύκολο, ούτε δύσκολο. Εξαρτάται αποκλειστικά από τη στάση μας απέναντι στην εικονική και τη φυσική παρουσία. Τα ηλεκτρονικά μέσα προσφέρουν τεράστιες ευκολίες ανάμεσα σε αυτές και η άντληση γνώσεων αλλά δεν γεμίζουν τις αισθήσεις μας όπως είναι η φυσική παρουσία του βιβλίου. Πόσες φορές δεν αγκαλιάσαμε ένα βιβλίο που μας άρεσε και δεν μυρίσαμε τη μοναδική μυρωδιά του εκτυπωμένου χαρτιού. Με το βιβλίο δενόμαστε, δεν αντλούμε απλώς πληροφορίες. Είναι στο χέρι μας ως γονείς να διδάξουμε στα παιδιά τα συν και τα πλην και των δύο μορφών πηγής γνώσης και διασκέδασης και να τους δώσουμε τη δυνατότητα της συνειδητής στάσης απέναντι στην αρμονική συνύπαρξη τους.
“Η ζωή κάθε ανθρώπου, ειπωμένη αληθινά, είναι ένα μυθιστόρημα.” έχει πει ο Ernest Hemingway. Θα ήθελα να σχολιάσετε.
Η ζωή όλων μας είναι ένα σύμπλεγμα όμορφων κι άσχημων στιγμών που εναλλάσσονται χρωματίζοντας την με όλα τα χρώματα. Είναι γεμάτη όνειρα, σχέδια αλλά και ανατροπές κι απρόσμενες καταστάσεις. Όλα μαζί φτιάχνουν την ιστορία μας, μοναδική για τον καθένα που μοιάζει με μυθιστόρημα με τη δική του πλοκή. Ο μύθος είναι κομμάτι της αλήθειας μας που από ατομική γίνεται συλλογική. Έτσι είναι και το αληθινό μυθιστόρημα. Είναι αυτό που μπορεί να μετουσιώσει το ατομικό βίωμα σε συλλογικό. Ο συγγραφέας είναι αυτός που με την εξιστόρηση καταφέρνει ο αναγνώστης να ζήσει τη ζωή των ηρώων του ως δική του, αναμιγνύοντας τις καταστάσεις τους με δικές του εμπειρίες που έζησε ή θα μπορούσε να έχει ζήσει. Όταν καταφέρει λοιπόν να κάνει οικουμενική την αφήγηση των εμπειριών της ζωής των ανθρώπων τότε έχει γράψει ένα αληθινό μυθιστόρημα.
Ο Marcel Proust είχε πει ότι «ας είμαστε ευγνώμονες για τους ανθρώπους που μας κάνουν χαρούμενους, είναι οι γοητευτικοί κηπουροί που κάνουν την ψυχή μας να ανθίζει.» Εσείς έχετε νιώσει αυτήν την ευγνωμοσύνη από ανθρώπους που έχετε έρθει κοντά ;
Ναι την έχω νιώσει και μάλιστα τη νιώθω συνεχώς. Όλα αυτά τα χρόνια στον αγώνα μου με τον Θοδωρή υπήρξαν πολλές οι φορές που με στήριξαν άνθρωποι και λειτούργησαν ως γοητευτικοί κηπουροί που έκαναν την ψυχή μου να ανθίσει. Στις δύσκολες μου στιγμές μου έδωσαν πραγματικά δύναμη να συνεχίσω. Είμαι ευλογημένη που γεννήθηκα και ζω σε αυτόν τον τόπο, την Ελλάδα γιατί έχει ανθρώπους δοτικούς που ξέρουν και να αγαπάν και να φροντίζουν τους συνανθρώπους τους. Χαρίζουν απλόχερα τις ομορφιές της ψυχής τους μέσα από μια συνεχή επικοινωνία που συχνά γίνεται και αμφίδρομη. Πέρα από ευγνωμοσύνη για αυτούς τους γοητευτικούς κηπουρούς, που συνάντησα και συναντώ στη ζωή μου, νιώθω κι απέραντη χαρά όταν καταλαβαίνω ότι κι εγώ με τη σειρά μου μπορεί να γίνομαι κηπουρός για τις δικές τους ψυχές. Τότε νιώθω ότι ο δικός μου κήπος έχει εύπλαστα σύνορα και γίνεται ταυτόχρονα μέρος και όλον ενός πανανθρώπινου κήπου συναισθημάτων. Κάπως έτσι μοσχοβολάει ο τόπος…
«Στα σημαντικά ζητήματα της ζωής είμαστε πάντα μόνοι.» είναι η ρήση του συγγραφέα Henri Frederic Amiel. Συμφωνείτε;
Όσον αφορά την ατομική συνείδηση και την προσωπική απόφαση συμφωνώ. Όμως όχι όσον αφορά τη ζωή μας. Είναι ευλογία όταν μπορούμε να έχουμε ανθρώπους με τους οποίους συνοδοιπορούμε, ζούμε και πολεμούμε μαζί καταστάσεις. Ανθρώπους με τους οποίους έχουμε κοινά βιώματα και στόχους, αλλά και ανθρώπους με τους οποίους μας δένει η ενσυναίσθηση. Οι σχέσεις που χτίζουμε μαζί τους ελαφρύνει τα βάρη μας και σβήνει το έντονο συναίσθημα της μοναξιάς.
«Οι άνθρωποι μπορεί να μη θυμούνται τι έκανες ή τι τους είπες, αλλά πάντα θα θυμούνται πώς τους έκανες να αισθανθούν» έχει πει η Maya Angelou. Ποια είναι η πρώτη ανάμνηση που σας έρχεται στο μυαλό από μια όμορφη και μια δυσάρεστη κίνηση τρίτων, που σας προκάλεσε έντονα συναισθήματα;
Η πρώτη ανάμνηση που μου έρχεται στο μυαλό που ένιωσα να με πλημμυρίζει ευτυχία είναι τότε που ο γιος μου, ο Θοδωρής που δεν βλέπει κράτησε το πρόσωπο μου στα δύο χέρια, το έφερε μπροστά στο δικό του και μου είπε: “Μανούλα, πόσο όμορφη είσαι!”. Στον αντίποδα αυτού, εκείνο που μου έρχεται στο μυαλό είναι η συντριπτική σκληρότητα ενός παιδονευρολόγου που με ψυχρότητα μου ανακοίνωσε: “Κυρία μου, το παιδί σας σε λίγο καιρό θα έχει φρικτό θάνατο”. Τότε ο Θοδωρής ήταν 6 ετών. Τώρα είναι 26 και ακόμα ζει αληθινά την κάθε του στιγμή.
«Δεν πειράζει να διστάζεις, αν μετά προχωράς μπροστά» είπε κάποτε ο Μπέρτολτ Μπρεχτ. Υπήρξε κάποια στιγμή στη ζωή σας που λυγίσατε αλλά καταφέρατε να προχωρήσετε; Aν ναι, τι σας έδωσε τη δύναμη να συνεχίσετε;
Και βέβαια έχω λυγίσει πολλές φορές αλλά ευτυχώς καμία τους δεν έσπασα. Αυτό το οφείλω στον ίδιο τον Θοδωρή, το γιο μου. Είναι ένας αληθινός στρατιώτης και όσες φορές θα πέσουμε , περισσότερες θα σηκωθούμε….
«Όποιος διατηρεί την ικανότητα να βλέπει την ομορφιά, δεν γερνάει ποτέ» πίστευε ο Κάφκα. Ποια είναι, κατά τη γνώμη σας, εκείνα τα στοιχεία που μπορούν να διατηρήσουν ακμαίο το μυαλό και την ψυχή;
Όποιος μπορεί να βλέπει και να εστιάζει στο όμορφο, γεμίζει μέσα του ομορφιά και φως κι έτσι απομακρύνει το σκοτάδι. Όπως γίνεται εάν σε ένα σκοτεινό δωμάτιο ανοίξει κάποιος το παντζούρι και πλημμυρίσει με φως το δωμάτιο. Χρειάζεται όμως να αγαπά και να αποζητά συνεχώς το όμορφο. Τότε αυτή η Αγάπη θα ομορφύνει την ψυχή, θα καθαρίσει το νου και θα κρατήσει τον άνθρωπο πάντα νέο. Η Αγάπη είναι αυτή που υπερβαίνει το πεπερασμένο και εκδηλώνει την αληθινή φύση του ανθρώπου η οποία είναι πλασμένη αθάνατη.
“Πάντα θα’ ναι αργά, δεύτερη ζωή δεν έχει” γράφει ο Οδυσσέας Ελύτης στο “Παράπονό του”. Υπάρχει, πιστεύετε, δεύτερη ζωή, ή ευκαιρία να ζήσουμε κάποια πράγματα από την αρχή;
Ό,τι μας συμβαίνει είναι μοναδικό και μέρος της προσωπικής μας ιστορίας. Ναι, δεν έχει δεύτερη ζωή, αλλά συχνά η ζωή μας δίνει δεύτερες κι ίσως και περισσότερες ευκαιρίες να διορθώσουμε λάθη κι επιλογές. Η ζωή που έχουμε είναι μια αλλά αιώνια κι ό,τι μας συμβαίνει είναι μοναδικό και μέρος της προσωπικής μας ιστορίας κι έχει τη δική του αξία.
«H ευτυχία είναι πράγμα απλό και λιτοδίαιτο- ένα ποτήρι κρασί, ένα κάστανο, ένα φτωχικό μαγκαλάκι, η βουή της θάλασσας. Τίποτα άλλο.»έλεγε ο Νίκος Καζαντζάκης. Τι είναι για εσάς ευτυχία;
Στην απλότητα κρύβεται η αλήθεια. Η αληθινή ευτυχία για μένα είναι το γάργαρο γέλιο των παιδιών μου.
Θα ήθελα να μου πείτε μια φράση που αγαπάτε περισσότερο από το έργο σας…
Ο τίτλος της σειράς των βιβλίων μου: “Τα Όνειρα του Θοδωρή”
Ποιοι είναι οι ήρωές σας στην πραγματική ζωή;
Οι ήρωες μου στην πραγματική ζωή είναι τα παιδιά μου. Ο Βασίλης γιατί είναι ένας δοτικός άνθρωπος. Είναι αυτός που στάθηκε από παιδί δίπλα στο μικρό του αδελφό, τον Θοδωρή, του έμαθε να παίζει PlayStation παρόλο που δεν βλέπει, να είναι ανεξάρτητος και όποτε τον καλεί είναι πάντα εκεί. Ανάλογη είναι η συμπεριφορά του προς όλους. Πιστεύω ότι κάπως έτσι πρέπει να είναι οι δάσκαλοι, στηρικτικοί και δοτικοί. Ένας υπέροχος δάσκαλος ζωής είναι όμως και ο Θοδωρής. Πάντα χαμογελαστός, με χιούμορ και με ανεξάντλητη υπομονή και επιμονή, λες και κατέχει με τρόπο μυστικό τη συνταγή της ευτυχίας. Μυστικό που το αποκαλύπτει σε όποιον βρεθεί δίπλα του, το μεταλαμπαδεύει. Κι όλα αυτά με ένα αξιοπρόσεκτο ενδιαφέρον για τον διπλανό του. Θέλει να είναι καλά αυτός αλλά θέλει να είναι καλά και ο διπλανός και θα κάνει ό,τι μπορεί γι’ αυτό. Κι όλα αυτά καθώς πολεμά με τον πιο δυνατό δράκο που θα μπορούσε να έχει ένα παραμύθι, μια καταστρεπτική, θανατηφόρο ασθένεια.
14. Σε ποια λάθη δείχνετε τη μεγαλύτερη επιείκεια;
Σε όλα τα λάθη ακόμη κι αυτά που γίνονται με δόλο. Μου αρκεί το να καταλάβει το λάθος αυτός που το έκανε και να προσπαθήσει να το διορθώσει με φιλότιμο. Στα λάθη που δεν μπορούν να αποφευχθούν, δεν τίθεται καν θέμα επιείκειας, δεν χωράει καν κριτική.
«Να έχεις μια καρδιά που ποτέ δεν σκληραίνει, έναν χαρακτήρα που ποτέ δεν κουράζει, ένα άγγιγμα που ποτέ δεν πονά.» είναι τα λόγια του Ντίκενς. Πόσο συχνά συναντάμε σήμερα μια τέτοια προσωπικότητα όπως αυτή που περιγράφει;
Καθημερινά. Υπάρχουν άνθρωποι που τα έχουν όλα σε όλες τις διαβαθμίσεις. Στο χέρι του καθενός είναι να τους ξεχωρίσει και να επιλέξει με ποιους θα συναναστραφεί. Αλλά ακόμα πιο σημαντικό είναι να προσπαθήσει ο ίδιος να γίνει μια τέτοια προσωπικότητα.
«Αν θέλεις να δοκιμάσεις τον χαρακτήρα ενός ανθρώπου, δώστου εξουσία» έλεγε ο Λίνκολν. Συμφωνείτε μαζί του;
Ναι με βρίσκει σύμφωνη σε μεγάλο βαθμό. Είναι ακριβώς το Αρχή άνδρα δείκνυσι, του Βία του Πριηνέα. Οι σπουδαίοι πατέρες του Αμερικανικού έθνους έδιναν μεγάλο βάρος στη σοφία της κλασσικής παιδείας. Χρειάζονται αρχές και αξίες βαθιά ριζωμένες στον άνθρωπο για να αντιταχθεί στη δύναμη της εξουσίας. Η εξουσία εξουσιάζει τον άνθρωπο και πρώτα πρώτα αυτόν που την ασκεί.
Πώς θα περιγράφατε τον ιδανικό αναγνώστη σας;
Όποιος είναι παιδί στην καρδιά.
Αν και κάθε έργο ενός συγγραφέα θα το παρομοίαζα σαν ένα λογοτεχνικό του «παιδί»- και τα παιδιά μας δεν τα ξεχωρίζουμε- υπάρχει κάποιο βιβλίο σας που το αγαπήσατε ίσως περισσότερο και γιατί ;
Ξεχωρίζω τον Χνούδη, με εντυπωσιάζει πως άτομα που φαινομενικά είναι αδύναμοι όπως ένας λαγός, την κατάλληλη στιγμή, μια δύναμη ξεπηδά από μέσα τους και μεταμορφώνονται σε γενναίο ιππότη. Η μεγάλη τους νίκη δεν είναι απέναντι στον εξωτερικό εχθρό αλλά απέναντι στις ίδιες τις αδυναμίες τους.
Ποια είναι τα σχέδιά σας για το μέλλον;
Το όνειρο μου είναι να γίνει καλά το παιδί μου. Όλα τα άλλα είναι συνεχώς ρευστά και προσαρμόζονται σε αυτόν τον σκοπό. Δεν κάνω σχέδια. Πορεύομαι πάντα με τη φράση “Γενηθήτω το Θέλημά Σου”. Η πίστη που αντλώ από αυτήν με βοηθά να παίρνω δύναμη να συνεχίσω να ονειρεύομαι τη σωτηρία του παιδιού μου.
Θα θέλατε να προσθέσετε κάτι άλλο για τη δουλειά, τη ζωή σας ή οτιδήποτε άλλο;
Οποιοσδήποτε αναγνώστης θα ήθελε να μάθει περισσότερα για τα Όνειρα του Θοδωρή και την προσπάθεια μας, μπορεί να επισκεφτεί τους παρακάτω συνδέσμους:
www.facebook.com/theodoresmiracle
19.03.2021, klik.gr, (https://bit.ly/3gFrOsq)
“Bοηθοί Aγάπης Pόδου”: Oλοι μαζί να κρατήσουμε ζωντανό το όνειρο του Θοδωρή
Οι «Βοηθοί Αγάπης» της Ρόδου έβαλαν και πάλι τα δυνατά τους για να στηρίξουν αυτή τη φορά, το όνειρο του Θοδωρή να παραμείνει ζωντανό…
Μέσω της ομάδας των Βοηθών Αγάπης της Ρόδου, διατίθεται προς πώληση μια σειρά παραμυθιών με τίτλο «Τα όνειρα του Θοδωρή», την οποία υπογράφει η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα, όχι μόνο για να ευαισθητοποιήσει, αλλά και για να καλύψει τη συμμετοχή του σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.
Ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.
Η νόσος Batten
Η νόσος Batten προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease) είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, “χτυπώντας” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.
Η ανταπόκριση των Ρόδιων είναι ιδιαιτέρως συγκινητική για άλλη μια φορά στο κάλεσμα των Βοηθών Αγάπης και ήδη έχει φτάσει στη Ρόδο η δεύτερη παρτίδα με τα βιβλία.
Για περισσότερες λεπτομέρειες όσοι επιθυμούν να βοηθήσουν και να προμηθευτούν τα παραμύθια, μπορούν να επισκεφθούν τη σελίδα «ΡΟΔΟΣ, ΒΟΗΘΟΙ ΑΓΑΠΗΣ» στο facebook.
dimokratiki.gr, Μαίρη Φώτη, 18.03.2021, (https://bit.ly/3gAZasp)
Βιβλιο-παίζουμε: 3 παραμυθάκια για τα Όνειρα του Θοδωρή!
Τα 3 βιβλία για τα οποία σας γράφω σήμερα μου τα έστειλε η ίδια η συγγραφέας τους, η κυρία Χριστίνα Ντούμα, όχι μόνο για να σας παρουσιάσω τις όμορφες ιστορίες τους, αλλά και γι να ευαισθητοποιήσουμε ακόμη περισσότερα άτομα σχετικά με το όνειρο το δικό της και του παιδιού της, το Όνειρο του Θοδωρή!
Ο 25χρονος Θοδωρής πάσχει από μια θανατηφόρα νόσο, που με βάση τα ως τώρα ιατρικά δεδομένα, δεν αναμενόταν να ζήσει πάνω από το 20ο έτος της ηλικίας του. Αν αυτό δεν είναι θαύμα, τότε τι είναι! Οι επιστήμονες εκπονούν έρευνες για να βρουν θεραπεία και μάλιστα είναι αισιόδοξοι πως σύντομα θα μπορούν να την προσφέρουν στο Θοδωρή!
Πέρα όμως από αυτό, ο Θοδωρής χρειάζεται αφενός να λαμβάνει μια θεραπεία συντήρησης υψηλού κόστους, αφετέρου ένα μεγάλο χρηματικό ποσό που θα του επιτρέψει να μεταβεί στην Αμερική και να εφαρμοστεί σε αυτόν η θεραπεία.
Εδώ είναι που έρχονται τα τρία αυτά βιβλιράκια! Με την αγορά κάθε βιβλίου, συμβάλετε στην προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή με 2€! Δεν είναι και μικρό ποσό, αν υπολογίσετε ότι κοστίζουν μόλις 6-7€ το καθένα!
Άξια για μένα η μανούλα αυτή, που πρόσφερε το ταλέντο της στην υπηρεσία της οικογένειας της κι εμάς μας χάρισε όμορφα παιδικά ανάγνωσμα. Συγχαρητήρια και στην Ελληνοεκδοτική που αγκάλιασε και υποστήριξε αυτό το εγχείρημα! Περισσότερα για το “Θαύμα του Θοδωρή” όπως αναφέρεται στο βιβλίο, μπορείτε να μάθετε στο www.theodoresmiracle.org. Εμείς με τη σειρά μας ευχόμαστε ό,τι καλύτερο στο Θοδωρή, να ζήσει σαν τα ψηλά βουνά και καλή δύναμη στη μητέρα του!
Ήρωας του βιβλίου είναι ένα ταπεινό λαγουδάκι, το οποίο με το θάρρος και την καλοσύνη της καρδιάς του καταφέρνει να βοηθήσει ένα λιοντάρι που πιάστηκε σε παγίδα! Μέσα από μια παρεξήγηση, τα ζωάκια του δάσους τον ανακηρύσσουν ήρωα, αφού θεωρούν ότι εκείνος είναι που κατατρόπωσε το άγριο ζώο, τον φόβο και των τρόμο των μικρών κατοίκων του δάσους!
Τιμές και τραπεζώματα προσφέρονται στο λαγουδάκι μας, το οποίο όμως, εκτός από γενναίο και καλό, ήταν και τίμιο και δεν είχε ήσυχη τη συνείδησή του με όλα αυτά! Τι θα γίνει όταν πει στα υπόλοιπα ζωάκια την αλήθεια; Και ποιός τελικά θα σώσει τα ζωάκια από την τρομερή αγέλη των λιονταριών;
Την ιστορία του Χνούδη την απολαύσαμε πολύ κι εγώ και τα παιδιά, γιατί εκτός από το ότι ήταν ευχάριστη στην αφήγηση, μας έδωσε καλά παραδείγματα συμπεριφοράς μέσα από όλους τους ήρωες, αλλά κυρίως μέσα από το λιοντάρι και το λαγό. Τιμιότητα, καλοσύνη, ευγνωμοσύνη, συγχώρηση, γενναιότητα, δικαιοσύνη.
Η εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση είναι μεν απλή, λιτή κι απέριττη, αλλά προσωπικά με τρελαίνει! Πώς μπορεί με τόσο απλά σχέδια, να πιάνει τόσο καλά τα συναισθήματα των ηρώων; Αφήστε που η υφή της ξυλομπογιάς μου θυμίζει έντονα το νηπιαγωγείο!
Ο Φούσκας είναι ένας ΠΟΛΥ περήφανος κόκκορας! Εξ ου και το καλλιτεχνικό όνομα που του προσέδωσαν τα υπόλοιπα ζωάκια της φάρμας! Μα η αλήθεια είναι πως και όμορφος ήταν και χρήσιμος πολύ, αφού φρόντιζε να ξυπνούν όλοι στην ώρα τους και να έχουν χρόνο για να κάνουν όλες τις δουλειές τους!
Όλα κυλούσαν ομαλά, μέχρι που στη φάρμα προστέθηκε ένα νέο μέλος, ένα παγόνι! Τώρα πια την προσοχή όλων την μονοπωλούσε η εντυπωσιακή ουρά και τα λαμπερά χρώματα του παγονιού! Τι τον θες τον Φούσκα, να σκάσει ήτανε!!! Αποφασίζει λοιπόν, να κάνει τα πάντα για να γίνει ομορφότερος!
Όσο όμως έδινε προτεραιότητα στην εμφάνιση του, τόσο παραμελούσε τη βασική του δουλειά, με αποτέλεσμα να μη λαλεί ούτε δυνατά, ούτε στην ώρα του! Το μέλλον διαγράφεται ζοφερό για τον κοκορίκο μας, μέχρι που αποφασίζει να αλλάξει στάση απέναντι στην όλη κατάσταση, ξαναπήρε τα πάνω του και μετανοιωμένος πια, γίνεται φίλος με τον Παγόνη!
Πολύ όμορφη και αυτή η ιστοριούλα! Είχε και την πλάκα της, είχε και τα όμορφα μηνύματα, ήταν καλοστημένη στην πλοκή της, την ευχαριστηθήκαμε με λίγα λόγια! Και πάλι η εικονογράφηση πολύ απλή και πολύ εκφραστική!!!
Η κυρα-αλεπού μας, πονηρή όπως πάντα και σε ρόλο μοδίστρας αυτή τη φορά, ανακατεύει ολόκληρο το δάσος με μοναδικό της σκοπό να αυξήσει τις πωλήσεις της! Δημιουργεί ζήλιες και σκορπά τη διχόνοια, αδιαφορώντας για το αν τα ρούχα που ράβει ταιριάζουν και εξυπηρετούν το εκάστοτε ζωάκι!
Κάποια στιγμή, τα ζώα την παίρνουν χαμπάρι, γιατί μπορείς να κοροϊδέψεις έναν και για πάντα και πολλούς για λίγο, αλλά όλους και για πάντα ποτέ! Αλίμονο, είναι όλα τους πολύ θυμωμένα!
Ευτυχώς, μεσολαβεί ο σοφός βασιλιάς τους και τους ζητά να μην αφήσουν την οργή να υπαγορεύσει την τιμωρία της αλεπούς! Έτσι, η αλεπού, μετανιωμένη πια, γλιτώνει τη φυλακή προσφέροντας, όμως, τις υπηρεσίες της αφιλοκερδώς στο δάσος!
Το βιβλίο αυτό μου άρεσε για έναν επιπλέον λόγο: είναι σχετικό με το ράψιμο! Και ξέρετε πόσο αγαπώ το ράψιμο!!! Κατά τα άλλα κινείται στη νοοτροπία των άλλων δύο βιβλίων: μια ευχάριστη και ενδιαφέρουσα ιστορία, με όμορφα διδάγματα για τα παιδιά!
Εύχομαι τα βιβλιαράκια να σας άρεσαν και να στηρίξετε κι εσείς το Όνειρο του Θοδωρή!
Κυριακή, 14 Φεβρουαρίου 2021, koritsimalama.blogspot.com, (https://bit.ly/3tQZmaL)
Ο Φούσκας – Χριστίνα Ντούμα
Ο «Φούσκας» είναι το τρίτο βιβλίο της συγγραφέως Χριστίνας Ντούμα που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Ελληνοεκδοτική, σε εικονογράφηση Γιώτας Κοκκόση. Ανήκει στη σειρά Τα όνειρα του Θοδωρή. Με την αγορά κάθε βιβλίου της σειράς, ενισχύεται η προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή με δύο ευρώ.
Προσωπική άποψη: Αγγελίνα Παπαθανασίου
Η συγγραφέας έχει έναν μοναδικό τρόπο να γράφει ιστορίες άκρως απολαυστικές με ήρωες του ζωικού βασιλείου. Ιστορίες με χιούμορ και πολλά μηνύματα για τους αναγνώστες.
Ο Φούσκας είναι ένας κόκορας που ζει σε φάρμα. Κάθε πρωί φροντίζει με τη δυνατή και καθαρή φωνή του να ξυπνά όλα τα ζώα που ζουν μαζί του στη φάρμα, αλλά και το αφεντικό του τον Μπάρμπα-Νικόλα και την οικογένειά του.
Όλοι οι κάτοικοι της φάρμας, με πρώτους και καλύτερους τα αφεντικά του, τον θαύμαζαν. Όσο για τα ζωάκια της φάρμας; Ήταν περήφανα που είχαν έναν τέτοιον κόκορα κοντά τους και τον καμάρωναν ακόμη περισσότερο.
Ο κόκορας λοιπόν της ιστορίας μας, από τον τόσο θαυμασμό που εισέπραττε καθημερινά, άρχισαν να παίρνουν τα μυαλά του αέρα. Νόμιζε ότι ήταν ένας και μοναδικός και σαν κι αυτόν δεν υπήρχε άλλος. Τα υπόλοιπα ζώα της φάρμας άρχισαν να τον αποκαλούν Φούσκα.
Μια μέρα στη φάρμα όμως, ήρθε ένα άλλο ζώο. Ένα παγόνι. Εξαιτίας της πανέμορφης ουράς του, δεν πέρασε απαρατήρητο. Τώρα όλα τα ζώα έδειχναν πλέον τον θαυμασμό τους στο παγόνι.
Ο καημένος ο κόκορας, όπως καταλαβαίνετε, έχασε τη γη κάτω από τα πόδια του. Και τι δεν θα κάνει για να γίνει εκείνος πιο όμορφος από το παγόνι και να κερδίσει ξανά τον θαυμασμό των υπόλοιπων ζώων της φάρμας.
Σταμάτησε να ασχολείται με οτιδήποτε άλλο, το μόνο που τον ενδιέφερε ήταν η εμφάνισή του.
Θα καταφέρει άραγε ο κόκορας να αποκτήσει τον θαυμασμό που είχε από τα άλλα ζώα πριν την εμφάνιση του παγονιού στη φάρμα;
Η συγγραφέας μάς παρουσιάζει μια ευφάνταστη ιστορία με πολύ χιούμορ, απολαυστικές σκηνές, ζωντανές περιγραφές, τόσο για τους μικρούς όσο και για τους μεγάλους αναγνώστες του βιβλίου της. Από την ιστορία της δεν λείπουν και τα μηνύματα. Αναφέρεται στη μοναδικότητα που χαρακτηρίζει κάθε πλάσμα της γης, την ταπεινότητα που οφείλουμε να δείχνουμε καθημερινά απέναντι στους άλλους. Μιλάει για τα λάθη που πολλές φορές κάνουμε, αλλά και τη σημασία της αναγνώρισης των λαθών μας και της αποφυγής της επανάληψής τους.
Είμαι σίγουρη ότι θα απολαύσετε την ιστορία του Φούσκα. Γραμμένη με αγάπη και χιούμορ. Με διάθεση να ψυχαγωγήσει τους μικρούς αναγνώστες, προσφέροντάς τους παράλληλα τροφή για σκέψη. Και μην ξεχνάτε τον καλό σκοπό που επιτελεί η αγορά των βιβλίων αυτών. Στηρίζουμε το όνειρο του Θοδωρή.
Περίληψη: Όλα τα ζωάκια της φάρμας θαύμαζαν τον κόκορα, τον Φούσκα, και καμάρωναν που τον είχαν στο πλευρό τους.
– Ναι, χωρίς εμένα τίποτε δεν μπορεί να γίνει σωστά σε αυτή τη φάρμα!
Είμαι ένας και μοναδικός! θαύμαζε τον εαυτό του ο Φούσκας
και κάθε μέρα φούσκωνε ολοένα και περισσότερο από υπερηφάνεια.
Μέχρι τη μέρα που εμφανίστηκε στη φάρμα νέος συγκάτοικος…,
ένα εξωτικό παγόνι!
Η σπάνια ομορφιά του θάμπωσε όλα τα ζωάκια,
και ο κακομοίρης ο Φούσκας έπαθε κόκο-μπλόκο!
Πώς είναι δυνατόν να αγνοούν εμένα; Και αυτός πώς τολμάει να κοκορεύεται;
Εγώ είμαι ο κόκορας αυτής της φάρμας. Μόνο εγώ μπορώ να κοκορεύομαι!
μονολογούσε ο Φούσκας και πήρε την απόφαση να δράσει…
thematofylakes.gr, (https://bit.ly/3nijoIG)
Ο Χνούδης. Παραμύθι γεννημένο από αλήθεια;
Το παραμύθι ως λόγος παρηγορητικός και διδακτικός είναι μια βαριά ευθύνη για μένα, έναν άνθρωπο που δεν μπορεί να διεκδικήσει δάφνες σοφίας. Το τόλμησα όμως γιατί οι εμπειρίες μου είναι τόσο δυνατές, δίπλα σε έναν ήρωα, που ξεχειλίζουν από μέσα μου και δεν μπορώ να μην τις μοιραστώ. Γιατί ό,τι μοιράζεσαι έχεις, ό,τι δεν μοιράζεσαι είναι ξένο και αντίστροφα ό,τι είναι αληθινά δικό σου το μοιράζεσαι λόγω μιας βαθιάς εσωτερικής ανάγκης. Έτσι γεννήθηκε και ο Χνούδης.
Τι είναι ο Χνούδης;
Ο Χνούδης είναι ένα παραμύθι που ξετυλίγεται μέσα από διλήμματα. Ο ήρωάς του θα μπορούσε να είναι ο καθένας μας. Ξαφνικά μέσα στην ανεμελιά της απλής και ασφαλούς καθημερινότητάς του, ξεπηδούν τεράστια διλήμματα ζωής. Αρχικά βρίσκεται μπροστά σε αυτό της ίδιας της επιβίωσης που βρίσκεται απέναντι στην σωτήρια για ένα άλλο ζώο, προσφορά βοήθειας. Μάλιστα ο βαθμός δυσκολίας της απόφασης αυξάνεται από τη φύση αυτού που έχει την ανάγκη του. Πρέπει να βάλει σε κίνδυνο την ζωή του για να σώσει έναν θανάσιμο εχθρό, τον ίδιο του τον θηρευτή, το λιοντάρι.
Αυτό το απλό και φοβισμένο ον, καταφέρνει και υπερβαίνει το πιο δυνατό ένστικτο χωρίς να επαίρεται για την ανδρεία που επιδεικνύει, ούτε για να γίνει ήρωας. Το μόνο κίνητρο που έχει είναι η συμπόνια απέναντι στον άλλον, ακόμα και αν αυτός είναι ο εχθρός. Παρ’όλο που μόνο και μόνο αυτό του το ανδραγάθημα επαρκεί για μπει στο πάνθεον των μυθικών ηρώων της κοινότητάς του, μια νέα δοκιμασία ακόμα πιο επιτήδεια ξεφυτρώνει ως δίλημμα μπροστά του. Τον φόβο τον νικάς με τη συμπόνια, τη δόξα τη δική σου τη θυσιάζεις προς χάριν της δόξας της αλήθειας;
Πλάνη με καλές προθέσεις; Πώς;
Μάλιστα όταν τη δόξα και την αποθέωση δεν την καρπώθηκες λέγοντας ψέματα, αφού άλλοι διέδωσαν τη φήμη, νομίζοντας μάλιστα ότι διαδίδουν την αλήθεια. Πλάνη, με καλές προθέσεις; Τι είναι αυτό τώρα; Πόσο πιο περίπλοκες μπορούν να γίνουν οι αποφάσεις του Χνούδη μας που ποτέ δεν επιζήτησε κάτι πέραν μιας απλής και ασφαλούς ζωής, εναρμονισμένης με ένα όμορφο φυσικό περιβάλλον. Πρώτον δεν επεδίωξε ο ίδιος την ηρωοποίησή του. Δεύτερον και κυριότερον μπορεί να μην νίκησε το άγριο και θηριώδες λιοντάρι αλλά έκανε κάτι ακόμα πιο ηρωικό. Το έσωσε με κίνδυνο της ίδιας του της ζωής. Γιατί να μην αξίζει να γίνει ο πρώτος μέσα στην κοινότητα του;
Η Αλήθεια
Από την άλλη, η αλήθεια μια απλή αρχή πάλι, αλλά θεμέλιο για την αληθινή εξύψωση αξιώνει να τιμηθεί. Μετά τη συμπόνια λοιπόν, η φιλαλήθεια αρχίζει και ξυπνά μέσα στην καρδιά του ήρωά μας και κερδίζει κατά κράτος τους πειρασμούς. Φυσικά όχι αβίαστα αλλά με εσωτερική πάλη και αγώνα. Αυτό είναι το αποτέλεσμα της επαφής μιας καθαρής από πάθη καρδιάς, αυτή του Χνούδη μας, με τη σκληρή πραγματικότητα. Τελικά όταν η καρδιά καταφέρει να κατακτήσει τις θεμελιώδεις αρχές έρχεται και η αναγνώριση, η δίκαια από όλες τις πλευρές, καθαρή από τύψεις και κρυφές σκέψεις.
Βέβαια όλη αυτή η διαδρομή, από την πρωινή ανέμελη βόλτα του λαγού μας μέχρι την τελική καταξίωσή του ως ηγέτη, σφύζει από καταστάσεις και εμπειρίες που διδάσκουν τον ήρωα μας αυτά που θα χρειαστεί ως ηγέτης στη μετέπειτα ζωή του.
Επανέρχομαι τώρα στην ευθύνη που νιώθω απέναντι στους μικρούς αναγνώστες μου και στους γονείς τους. Αυτά τα σκέφτομαι εγώ, είναι όμως σωστά; Γι’ αυτό θα ζητήσω μια τεράστια χάρη από τους μικρούς μου αγαπημένους μου φίλους και τους γονείς τους. Οποιαδήποτε παρατήρηση έχετε, στο παραμύθι του Χνούδη, σας παρακαλώ στείλτε τη μου.
Που μπορείτε να με βρείτε
Μπορείτε να με βρείτε στο Facebookκαι στη σελίδα του Θοδωρή στο Facebook .
Προσοχή όμως, τα παιδιά στο facebook πρέπει πάντα να έχουν την μαμά ή τον μπαμπά δίπλα τους. Οι γονείς μας είναι οι φύλακες άγγελοί μας που μας προστατεύουν. Μάλιστα θα χαρώ πολύ να μου στείλετε άλλες εκδοχές του παραμυθιού. Πώς θα θέλατε να εξελιχθεί εσείς;
Ένα από τα ομορφότερα πράγματα που μας χαρίζει ένα παραμύθι, είναι η ελευθερία. Μπορούμε με τη φαντασία μας να πλάσουμε την ιστορία και να φτιάξουμε εναλλακτικές εκδοχές που ταιριάζουν στα βιώματά μας και τη δική μας βούληση. Έχουμε γεννηθεί ελεύθεροι και μόνο ελεύθεροι μπορούμε να γίνουμε καλύτεροι.
Σας ευχαριστώ μέσα από την καρδιά μου.
Χριστίνα Ντούμα, μητέρα του Θοδωρή
parentshug.eu, (https://bit.ly/3nfLBQA)
Ο ΘΟΔΩΡΗΣ ΚΑΙ ΤΟ ΘΑΥΜΑ…
Όταν για πρώτη φορά συνάντησα στην εκπομπή τους γονείς του Θοδωρή, Χριστίνα και Τάκη, αναγνώρισα αμέσως στα μάτια τους την τεράστια αγκαλιά τους για τον γιο τους. Ξέρουν πως η ζωή του έχει ημερομηνία λήξης, αλλά θέλουν να την ξεπεράσουν για να δείξουν πως η αγάπη όλα τα νικά. Όταν ήρθαν στην εκπομπή, δεν ήταν μαζί τους ο Θοδωρής τους. Με τον Θοδωρή είχε κάνει γυρίσματα η συνεργάτιδά μου Ευγενία Πουλοπούλου. Μου τον περιέγραφε στα σημεία εκείνα που ήξερε πως θαυμάζω στη ζωή του καθένα μας. Σχεδόν ένα μήνα μετά την προβολή της εκπομπής, πήγα σπίτι τους κι εγώ μαζί με την Ευγενία να τον γνωρίσω με μια γαρδένια στο χέρι, και τον βρήκα να ποτίζει τα λουλούδια στη βεράντα του σπιτιού τους με τον συνοδό του, αν και δεν βλέπει. Ένιωσα πως υπάρχει ελπίδα για τον άνθρωπο. Αγαπώ τόσο πολύ τους ανθρώπους που αγαπούν τα λουλούδια! (Θα σας το αναλύσω σε άλλο άρθρο γιατί…) Όταν μιλούσαμε ήταν σαν να τον ένιωσα. Μεγάλη λατρεία. Δεν είναι τυχαίο πως ο συνοδός του είναι σαν αδερφός του, ούτε πως οι γονείς του τού έχουν φτιάξει μια φυσιολογική ζωή! Τη μέρα που πήγαμε, μετά από μια ώρα, ένα ταξί τούς περίμενε να πάνε βόλτα στην καφετέρια να απολαύσουν το καφεδάκι τους. Δεν τον ιδρυματοποιούν. Τον αγαπούν, τον έπλασαν ελεύθερο.
Τους ζήτησα να γράψουν τη ζωή τους μαζί του και για τη νόσο Batten. Απευθύνθηκα στη μαμά Χριστίνα που έχει γράψει και υπέροχα παραμύθια για την ενίσχυση του Θοδωρή τους.
«Δεν μου είναι καθόλου εύκολο να αποτυπώσω στο χαρτί τη γεμάτη εμπειρίες ζωή μου, ζώντας 24 ώρες δίπλα σε έναν ήρωα. Έναν ήρωα που τα τελευταία 20 χρόνια τώρα, από την ηλικία των πέντε, δίνει και κερδίζει καθημερινά μια μάχη για τη ζωή, σκοπεύοντας να κερδίσει και έναν πόλεμο που του είπαν ότι δεν κερδίζεται. Κι όμως, αυτός εκεί. Χωρίς πικρία, με αγάπη, πείσμα, υπομονή και πειθαρχία, διαψεύδει με το ζεστό χαμόγελο της ελπίδας τις ψυχρές στατιστικές προβλέψεις.
»Ο Θοδωρής είναι ένας φωτεινός μαχητής.
»Κάθε μέρα του είναι μια μάχη με έναν αδυσώπητο δράκο, και κάθε φορά που ξαπλώνει το βράδυ να κοιμηθεί είναι μια νίκη. Μια ακόμη μέρα που τα κατάφερε να μείνει όρθιος και να πολεμά. Κάνει απολογισμό, καταστρώνει σχέδια για την επόμενη μάχη που δεν αργεί, είναι το επόμενο πρωί μόλις ξυπνήσει.
»Περιποιείται τα όπλα του που δεν είναι άλλα από τις αρετές του και παίρνει δυνάμεις».
–Και ποια είναι τα όπλα του Θοδωρή;
«Η ελπίδα, η αισιοδοξία, η αγάπη για τον συνάνθρωπο και όλη την πλάση κυριολεκτικά, η δίψα όχι να επιβιώσει αλλά να ζήσει με ποιότητα, να σχεδιάσει, να ονειρευτεί. Είναι η εγκράτειά του, στο τι θα φάει, στο πόσο θα ξεκουραστεί, στο τι θα ακούσει και πόσο θα ψυχαγωγηθεί. Είναι η επιμονή του αλλά και η υπομονή του. Είναι το χιούμορ, το γέλιο του και το φωτεινό χαμόγελό του που ποτέ δεν χάνει. Η χαρά που πάντα την αναζητά όχι μόνο για τον εαυτό του αλλά και για τον διπλανό, από τον πιο δικό του άνθρωπο έως και τον περαστικό».
–Και ποιος είναι ο δράκος;
«Batten Disease είναι το όνομά του.
»Θα σας τον περιγράψω λίγο, για να καταλάβετε πόσο άνισος είναι αυτός ο αγώνας. Είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που πλήττει παιδιά. Ο τύπος που έχει ο Θοδωρής (CLN3) κάνει εμφανή την παρουσία του με τύφλωση συνήθως στο 5ο-7ο έτος της ηλικίας και σταδιακά εμφανίζονται τα υπόλοιπα συμπτώματα που οδηγούν στην απώλεια της ικανότητας του παιδιού να μιλήσει, να περπατήσει, να σταθεί, να καταπιεί, να αναπνεύσει και, τέλος, πρόωρα πάντα έρχεται το μοιραίο με τα παιδιά αυτά να μην ενηλικιώνονται ποτέ. Ουσιαστικά εκφυλίζεται και καταρρέει το νευρικό σύστημα του ασθενούς παιδιού, λόγω αδυναμίας των νευρικών κυττάρων να αποβάλουν τα άχρηστα υπολείμματα του μεταβολισμού των λιπιδίων, με αποτέλεσμα να δηλητηριάζονται και να πεθαίνουν. Το ένα γονίδιο της ασθένειας κληρονομείται από τον πατέρα και το άλλο από τη μητέρα.
»Η αλήθεια είναι ότι το παιδί που πάσχει δεν ζει με την Batten, αλλά κυριολεκτικά πεθαίνει με την Batten.
»Ό,τι κερδίζει στα πρώτα χρόνια της ζωής του με την ανάπτυξη, έρχεται και το ληστεύει η ασθένεια, και αυτό πάλι δεν της είναι αρκετό, καθώς μετά την πρώτη καταστροφή συνεχίζει αχόρταγα να καταβροχθίζει μία μία τις ζωτικές του λειτουργίες μέχρι το τέλος. Λαμβάνοντας υπόψη τη μοίρα αυτών των παιδιών, καταλαβαίνουμε ότι ο Θοδωρής έχει με τη Χάρη του Θεού καταφέρει ένα θαύμα. Έχει χάσει το φως του και κατά διαστήματα έχει επιληπτικές κρίσεις φαρμακευτικά αντιμετωπίσιμες. Αυτοεξυπηρετείται σε σημαντικό βαθμό και διατηρεί σε ικανοποιητικά επίπεδα την κινητικότητά του. Έχει δραστηριότητες και ζει ποιοτική ζωή, τη στιγμή που από την πρόγνωση δεν προβλεπόταν να είναι ανάμεσά μας.
»Για την κατάσταση του Θοδωρή έχει συμβάλει καθοριστικά με όλους τους τρόπους ο αδελφός του Βασίλης. Είναι πάντα δίπλα του και τον στηρίζει με όλη του τη δύναμη. Είναι αυτός που θα τρέξει όταν υπάρχει ανάγκη και φροντίζει να μαθαίνει στον Θοδωρή συνεχώς καινούργιους τρόπους και δρόμους. Από τότε που ήταν ακόμα μικρός ο Θοδωρής χωρίς όραση, ο Βασίλης, αν και έφηβος ο ίδιος, του έμαθε να παίζει με τον δικό του ιδιαίτερο τρόπο βιντεοπαιχνίδια και πάντα τον έπαιρνε στις παρέες του.
»Ο Θοδωρής αγαπά αυτό που ονομάζουμε ρουτίνα. όπως κι όλα τα παιδιά που πάσχουν από αυτή την ασθένεια. Αυτό είναι κάτι που τον ηρεμεί και τον κάνει να νιώθει ασφάλεια. Το πρωί σηκώνεται και αφού κάνουμε την απαραίτητη προετοιμασία που μοιάζει πολύ με τελετουργικό αρχίζει τα μαθήματά του. Η μέρα του ξεκινάει με αγγλικά που του αρέσουν πολύ. Μάλιστα, του αρέσει να χρησιμοποιεί αγγλικές λέξεις όσο μπορεί περισσότερο στην ομιλία του. Μετά συνεχίζει με την καθηγήτρια γενικής αγωγής, με την οποία κάνει πολύ ενδιαφέροντα μαθήματα, μεταξύ των οποίων και αυτά του πανεπιστημίου, αλλά αυτό περισσότερο πιο πριν που πήγαινε και στο αμφιθέατρο, όμως τώρα με τον εγκλεισμό μας δεν υπάρχει τόσο υλικό, οπότε του αρέσει να μαθαίνει ιστορία και λαογραφία όλης της γης. Το μεσημέρι μετά το γεύμα του ξεκουράζεται και, όταν σηκωθεί, αρχίζει διάφορες δραστηριότητες, όπως παιχνίδι στο playstation, παρακολούθηση αθλητικών εκδηλώσεων και γυμναστική. Το βράδυ, του αρέσει να χορεύει, κάτι πολύ ευεργετικό τόσο για τη φυσική του κατάσταση όσο και για την ψυχική.
»Πριν τον εγκλεισμό, του άρεσε να κάνουμε βόλτες, είτε με τη μορφή περιπάτων είτε για να παρακολουθήσει κάποιον αγώνα της αγαπημένης του ομάδας ή και θέατρο, αλλά δυστυχώς εδώ και καιρό λόγω των συνθηκών δεν υπάρχει αυτή η δυνατότητα.
»Γενικά κάθε μέρα του Θοδωρή είναι γεμάτη, χωρίς όμως να πιέζεται από εμάς για οποιαδήποτε δραστηριότητα. Του εξηγώ πάντα ότι εκτός από τα ιατρικά που ακολουθώ τις οδηγίες του γιατρού, για όλα τα άλλα θα παίρνω από σένα οδηγίες και θα τις εφαρμόζω. Θέλω να κάνει στη ζωή αυτό που θα επιλέγει ο ίδιος.
»Όταν μια καινούργια δραστηριότητα είναι αναγκαία, πάντα το συζητάμε και του εξηγώ ποια είναι αυτή, ποια θα είναι η προσπάθειά μας και ποια τα οφέλη της.
»Για μένα ο Θοδωρής είναι ένας μεγάλος δάσκαλος.
»Είναι αυτό που σημαίνει το όνομά του, Δώρο του Θεού προς τον κάθε άνθρωπο που ευλογήθηκε να τον γνωρίσει. Και δεν διδάσκει με λόγια αλλά με το παράδειγμα, τον αγώνα του. Στη δυσκολία θα βάλει τα δυνατά του και στη μάχη θα πάει με τραγούδια. Είμαι πεπεισμένη ότι χωρίς τον Θοδωρή θα ήμουν ένας άλλος άνθρωπος, πολύ πιο φτωχός. Γιατί ο αληθινός πλούτος βρίσκεται στην καρδιά μας. Είναι ο θησαυρός που έχει κρύψει ο Θεός για τον καθένα μας χωριστά στην καρδιά του. Ο Θοδωρής είναι από τη μία ένας μεγάλος εξερευνητής, που έχει τη μεγάλη ικανότητα να φέρνει στο φως τον θησαυρό της καρδιάς του, και από την άλλη ένας σπουδαίος καθοδηγητής που σου δείχνει με τον πιο ξεκάθαρο τρόπο να βρεις τον θησαυρό της δικής σου καρδιάς.
»Θεραπεία αυτήν την στιγμή δεν υπάρχει και αυτό θα μπορούσε να συντρίψει κάθε ελπίδα. Όμως στις Ηνωμένες Πολιτείες σπουδαίοι ερευνητές κάνουν σημαντικά βήματα στην ανάπτυξη γονιδιακής θεραπείας. Έτσι η ελπίδα ότι ο Θοδωρής θα σωθεί είναι ολοζώντανη και λαμπερή σαν άστρο που μας οδηγεί στις κλινικές δοκιμές που ξέρουμε ότι μπορούν να σώσουν το παιδί μας. Δεν μπορώ να πω αρκετά πράγματα λόγω των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των παιδιών που λαμβάνουν μέρος σε αυτές. Οι πρώτες κλινικές έρευνες που αφορούσαν την ασφάλειά τους είχαν πάντως ενθαρρυντικά αποτελέσματα και ως προς την ασφάλεια, αλλά και από την κατάσταση των παιδιών που παίρνουν μέρος σε αυτές. Δυστυχώς, η κατάσταση με την πανδημία επέβαλε σημαντική καθυστέρηση της εξέλιξής τους.
»Τώρα που έχουμε το εμβόλιο, φαίνεται ότι οδεύουμε προς το τέλος της κατάστασης αυτής, κοιτάμε προς την Αμερική πια και αναμένουμε την κλήση. Είμαι αισιόδοξη ότι σύντομα η ταχύτητα των ερευνών θα ξαναφτάσει τους γρήγορους ελπιδοφόρους ρυθμούς που είχε προ της πανδημίας.
»Όλα αυτά τα βιώματα που έχω με το παιδί μου έγιναν το λίπασμα για να ανθίσει ο σπόρος που φώλιαζε στην καρδιά μου από παιδί, τα παραμύθια. Είναι το καταφύγιό μου και το ορμητήριό μου. Ο κόσμος του παραμυθιού είναι ο ασφαλής τόπος που μετατρέπω την εμπειρία μου σε γνώση. Μήπως αυτό δεν κάνει ο εγκέφαλός μας κάθε βράδυ; Το όνειρο είναι ένα αυτοσχέδιο παραμύθι, μέσω του οποίου το μυαλό μας αφομοιώνει τις εμπειρίες μας, πειραματίζεται, αποκαλύπτει μυστικά συναισθήματα, φόβους, πόθους, προσδοκίες και ό,τι άλλο ζει στο σκοτάδι και ανεβαίνει τα σκαλοπάτια της συνειδητοποίησης. Μια παρόμοια λειτουργία γίνεται και στο παραμύθι. Έτσι πειραματιζόμαστε, ζούμε ξανά και μαθαίνουμε. Η καθημερινότητα μου ζητά ανά πάσα στιγμή λύσεις, συνειδητοποίηση καταστάσεων και δράση. Τα παραμύθια είναι ίσως το πιο δυνατό μου εργαλείο για να τα πετύχω. Η συγγραφή των παραμυθιών είναι ό,τι και το διάβασμά τους όταν ήμουν μικρή, το λιμάνι μου. Μάλιστα, η συγγραφή τους μου δίνει και τη δυνατότητα να δώσω στο παιδί μου όμορφες στιγμές, αφού και για τον Θοδωρή φαίνεται να έχουν την ίδια σημασία. Πολύ συχνά με διορθώνει, είναι ένας αδέκαστος κριτής. Όταν ακολουθώ τις συμβουλές του, πάντα το παραμύθι βελτιώνεται. Και αυτό βέβαια δεν θα μπορούσα να το αφήσω ανεκμετάλλευτο. Την έκδοσή τους τη χρωστάω σε έναν υπέροχο άνθρωπο, τον Διονύση Βαλεριάνο, που από την πρώτη στιγμή με εμπιστεύτηκε και με στήριξε.
»Τα έσοδα από τα παραμύθια καλύπτουν σε σημαντικότατο βαθμό τις ανάγκες μας σε οικονομικούς πόρους και μας δίνουν τη δυνατότητα να διατηρηθεί ο Θοδωρής σε καλή κατάσταση για να κάνουμε το σωτήριο ταξίδι μας για τη γονιδιακή θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες.
»Ανεκτίμητη είναι επίσης η υποστήριξη της φίλης μου Σέβης στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και των εκεί υπέροχων ανθρώπων της ομογένειας της Σταματίας, της Δέσποινας, της Βασιλικής και πολλών άλλων.
»Με την πολύτιμη βοήθειά τους τα όνειρα του Θοδωρή φορέσανε τα πιο γερά φτερά τους και ταξίδευσαν πάνω από δρόμους και θάλασσες, έχοντας τα σύννεφα για παρηγοριά και ξεκούραση. Με προορισμό τη Βαλτιμόρη της Αμερικής, στην ενορία του Αγίου Νικολάου. Σε κάθε ουράνιο τόξο που συνάντησαν, χάραξαν σε κάθε του χρώμα από ένα μεγάλο Ευχαριστώ στους Έλληνες που βρίσκονται εκεί, και περίμεναν να τα’ αγκαλιάσουν».
Μαζί τους για αποσκευές είχαν τα τρία πρώτα παραμύθια: «Η Αλεπού Μοδίστρα», «Ο Χνούδης» και «Ο Φούσκας» από τη σειρά «Τα Όνειρα του Θοδωρή», από την Ελληνοεκδοτική. Για φυλακτό, έχουν τα ομώνυμα βραχιολάκια της Μαίρης Αλεξάκη, από σχοινί και ξύλο, στολισμένα με έναν μικρό σταυρό.
Πώς μπορεί κάποιος να ενημερωθεί και να ενισχύσει αυτή την προσπάθεια:
Στο site για τον Θοδωρή:
Στη σελίδα του Facebook για τον Θοδωρή:
www.facebook.com/theodoresmiracle
Και στο προφίλ μου στο facebook:
www.facebook.com/christinabouraimi
greekschannel.com, Ζήνας Κουτσελίνη, (https://bit.ly/3dP3EtW)
Τα όνειρα του Θοδωρή. Η ασθένεια Batten
Με λένε Χριστίνα Ντούμα και θα σας πω μια ιστορία που μοιάζει με παραμύθι αλλά είναι αληθινή. Είναι η ιστορία του Θοδωρή, ενός γενναίου στρατιώτη, ο οποίος είκοσι χρόνια τώρα πολεμά μιαν άνιση μάχη με τη σπάνια ασθένεια Batten, κάθε μέρα, κάθε νύχτα και αγνοώντας με περίσσιο θράσος όλες τις σκοτεινές στατιστικές προβλέψεις που δεν τον ήθελαν να είναι ανάμεσα μας. Συνεχίζει όχι μόνο να είναι εδώ αλλά με την έντονη, λαμπρή προσωπικότητα του να φωτίζει τη δική μας ζωή κάνοντάς τη σπάνια και ασυνήθιστη, γεμάτη συγκινήσεις, εμπειρίες και μαθήματα ζωής.
Η ιστορία
Η ιστορία ξεκινά όταν ο στρατιώτης αυτός ήταν 5 χρονών, τότε που ο δράκος του παραμυθιού αυτού του έδωσε το πρώτο χτύπημα και ύπουλα, χωρίς καμία προειδοποίηση του έκλεψε το φως των ματιών του. Αναστάτωση μεγάλη προκλήθηκε στην οικογένειά μας και αρχίσαμε να ψάχνουμε ποιος δράκος ύπουλος κι αόρατος έκανε αυτό το κακό στο παιδί μας.
Μια Οδύσσεια ξεκινούσε με ταξίδια και αγωνία, αχαρτογράφητα νερά, γεμάτα εξετάσεις και επιστημονικές αναλύσεις που ούτε καν είχαμε φανταστεί ποτέ. Ήταν τόσο μακρινό το ταξίδι αυτό της διάγνωσης που μας έστειλε στο εξωτερικό, σε χώρες που είχαν μεγαλύτερη εμπειρία σε αυτούς τους δράκους, τα σπάνια νοσήματα. Αγγλία, Φιλανδία και Γερμανία οι σημαντικότεροι σταθμοί μας.
Ψάχναμε την απάντηση και την Ελπίδα.
Μα όταν ήρθε η απάντηση, χάθηκε η ελπίδα. Σε κάθε περιγραφή του τι μας περιμένει νιώθαμε όπως ο Οδυσσέας, όταν ο τρομερός κύκλωπας Πολύφημος έτρωγε αχόρταγα του συντρόφους του. Έτσι κι αυτός ο αδηφάγος δράκος, καταβροχθίζει μία μία τις ικανότητες των παιδιών που αποφασίζει να κυνηγήσει. Και σαν μην του φτάνει αυτό, συνεχίζει να εξαφανίζει με βασανιστικό τρόπο τις ζωτικές τους λειτουργίες μέχρι το τέλος που έρχεται πολύ γρήγορα, πριν τα παιδιά αυτά ενηλικιωθούν.
Τι προκαλεί η ασθένεια Batten;
Αυτό συμβαίνει γιατί μέρα με τη μέρα πεθαίνει το νευρικό σύστημα των παιδιών. Έτσι μετά την τύφλωση έρχονται οι επιληπτικές κρίσεις, τα ψυχιατρικά συμπτώματα, η άνοια, η απώλεια της ικανότητας στήριξης και βαδίσματος. Το παιδί παραμένει καθηλωμένο σε αναπηρικό καροτσάκι ή στο κρεβάτι και στο τέλος μετά από ένα πλήθος συμπτωμάτων που μαστιγώνουν ανελέητα το κορμί και την ψυχή του, χάνονται και οι εντελώς απαραίτητες ζωτικές λειτουργίες: η ικανότητα να καταπιεί, να φάει και να αναπνεύσει. Μηχανήματα κρατούν για λίγο στη ζωή, το δύστυχο παιδί, ώσπου στο τέλος η μοίρα το λυπηθεί και του δώσει χάρη στην ισόβια καταδίκη του, στα βασανιστήρια αυτά, με το λυτρωτικό του τέλος.
Ο Θοδωρής
Ευτυχώς, όμως, το παραμύθι του ήρωα μας δεν εξελίχθηκε έτσι. Όταν βρήκαμε την απάντηση που με ανείπωτη απονιά απήγαγε την Ελπίδα, αυτό που αποφασίσαμε μαζί με μια καρδιά, με μια ψυχή ήταν να τη βρούμε και να τη σώσουμε. Γιατί χωρίς αυτήν δεν απομένει τίποτα πια. Μέχρι να ελευθερωθεί όμως η Ελπίδα, με την οποία μαζί όμηρος ήταν και ο γενναίος στρατιώτης, έπρεπε να πληρώνονται τα λύτρα. Για να κρατούμε τον δράκο κοιμισμένο, γιατί κάθε φορά που ξυπνά με μια ανελέητη επίθεση τον πληγώνει βαριά. Αποφάσισα να πληρώνω τα λύτρα αυτά για να κρατώ νωθρό αυτό το τέρας.
Έτσι, άρχισα αντί να εναντιώνομαι στην ασθένεια αυτή, να την υπηρετώ. Ό,τι ζητούσε και ό,τι μου ζητά τρέχω, το βρίσκω και της το δίνω. Όπως ο Ηρακλής υπάκουε και υπηρετούσε τον δόλιο Ευρυσθέα. Και ευτυχώς ο δράκος, χορτάτος μέχρι στιγμής, δεν στρέφεται λυσσαλέα στον γενναίο στρατιώτη μας και οι επιθέσεις του δεν έχουν τα αποτρόπαια αποτελέσματα που πάντα έχουν οι εκφάνσεις της οργής του στα παιδιά που φυλακίζει.
Η γενναιότητα του Θοδωρή
Αυτό όμως οφείλεται στο μεγαλύτερο βαθμό και στην γενναιότητα του Θοδωρή που δεν χάνει ποτέ το χαμόγελό του και την αισιοδοξία του. Δεν στρέφεται εναντίον κανενός άλλου, παρά μόνον στέκεται αγέρωχος απέναντι στον δράκο και του λέει συνεχώς ΟΧΙ.
Σε κάθε του πτώση θα ξανασηκωθεί και θα χαμογελάσει και θα ενδιαφερθεί. Θα ενδιαφερθεί για τη ζωή και τον διπλανό του. Γιατί η ζωή, για τον Θοδωρή, δεν είναι η στεγνή από ποιότητα ατομική επιβίωση, αλλά η μεστή από εμπειρίες κοινωνική συμβίωση και δραστήρια αλληλεπίδραση με τον συνάνθρωπο, μέσα από την οποία δίνει πάντα περισσότερα από υλικά αγαθά, έως και την ψυχική στήριξη αλλά και την πνευματική μάθηση.
Οι πληγές του δεν είναι μικρές, έχει χάσει την όραση του και έχει ταλαιπωρηθεί από επιληπτικές κρίσεις.
Έχει και μικρότερες πληγές και δύσκολες περιόδους τις οποίες ξεπερνά με υπομονή και καρτερικότητα. Όμως το πόσο καλά είναι, δραστήριος, να αυτοεξυπηρετείται σε μεγάλο βαθμό και να διατηρεί την κινητικότητα του σε πολύ καλά σχετικά επίπεδα έχει κυριολεκτικά αφήσει άναυδους και τους πιο σοφούς ειδικούς πάνω στην ασθένεια του.
Όμως όλα πάνε καλύτερα
Το ωραίο σε αυτό το παραμύθι είναι ότι στη συνέχειά του γίνεται καλύτερο. Η Ελπίδα βρέθηκε στα πέρατα της γης, πέρα από τον μεγάλο ωκεανό στην μεγάλη χώρα, την Αμερική. Οι σοφοί εκεί με τις σπουδαίες έρευνες τους βρήκαν το μεγάλο όπλο της τελικής νίκης, τη γονιδιακή θεραπεία και είναι έτοιμοι να καλέσουν τον μαχητή μας να ταξιδέψει εκεί, να το παραλάβει και με αυτό να βγει τελικός νικητής, αυτός και όλα τα παιδιά που έβαλε στο μάτι ο δράκος της Batten. Και απομένει το τέλος της ιστορίας αυτής να το γράψουμε μαζί. Να γίνουμε το στήριγμά του στον αγώνα του να διατηρήσει την πολύ καλή του κατάσταση και να γίνουμε τα όπλα στην φαρέτρα του στρατιώτη μας για το ταξίδι του στην Αμερική, όπου και θα βρει το όπλο που θα βρει την λύτρωση του.
Αυτή, φίλοι μας, είναι η ιστορία του Θοδωρή δοσμένη από τη μητέρα του Χριστίνα Ντούμα.
Πώς μπορούμε να γίνουμε οι σύμμαχοι και συμπολεμιστές αυτού του γενναίου στρατιώτη; Η μητέρα του Θοδωρή, έχει γράψει μια σειρά παραμυθιών, από τις εκδόσεις Ελληνοεκδοτική, “Τα Όνειρα του Θοδωρή”. Ήδη κυκλοφορούν τα τρία πρώτα παραμύθια της σειράς, “Η Αλεπού Μοδίστρα”, “Ο Χνούδης και “Ο Φούσκας”. Αγοράζοντάς τα, συμβάλουμε στη συγκέντρωση πόρων για τον αγώνα της οικογενείας.
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στα παρακάτω links:
Την ιστοσελιδα για τον Θοδωρή:
www.theodoresmiracle.org
Την σελίδα στο Facebook για τον Θοδωρή:
www.facebook.com/theodoresmiracle
και στο profile της Χριστίνας Ντούμα στο Facebook:
www.facebook.com/christinabouraimi
Φιλικά,
η ομάδα του Parentshug
parentshug.eu, (https://bit.ly/3vhxRYl)