Theodore in the News

«Η Αλεπού Μοδίστρα»: ένα βιβλίο για καλό σκοπό

Μια νέα σειρά παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή» υπογράφει η μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, Χριστίνα Ντούμα, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της Θοδωρή, σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Ο Θοδωρής διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και ως σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους, με τον αγώνα που δίνει καθημερινά και με αισιοδοξία, με πηγαία καλοσύνη που κατακτά όποιον συναναστραφεί μαζί του, έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Ο Διονύσης Βαλεριάνος και οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική εμπιστεύτηκαν τη μητέρα του Θοδωρή σε αυτήν την προσπάθειά της στηρίζοντας τον δύσκολο αγώνα της οικογένειάς της και ανέλαβαν την έκδοση της σειράς παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο παραμύθι με τίτλο «Η Αλεπού μοδίστρα» έχει ήδη εκδοθεί και βρίσκεται στα βιβλιοπωλεία.

Η Χριστίνα Ντούμα θεωρεί πολύ σημαντικό τη συμβολή σας στην προσπάθειά τους για τη σωτηρία του Θοδωρή.Photo

Τι είναι η νόσος Batten

Η νόσος Batten προσβάλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease), είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Πώς αλλιώς μπορείτε να στηρίξετε τον Θοδωρή

Η νόσος Batten έχει μπει στο στόχαστρο σπουδαίων ερευνητών και βρίσκονται πολύ κοντά στην εφαρμογή μιας γονιδιακής θεραπείας, από την οποία ο Θοδωρής θα επωφεληθεί σε σημείο σωτηρίας της ίδιας του της ζωής αλλά και της ποιότητάς της. Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης. Με στόχο λοιπόν την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ έχει δημιουργηθεί ανοιχτός λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς :

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Καθώς και πλατφόρμα χορηγίας GoFundMe στους παρακάτω συνδέσμους: https://www.theodoresmiracle.org/support-theodore/

Η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική χρειάζεται τη βοήθειά σας.  Στηρίξτε τον Θοδωρή στον αγώνα του και στο ταξίδι του στην Αμερική.

13/02/2020, naftemporiki.gr, (https://bit.ly/2wpDtqk)

Η Αλεπού Μοδίστρα: ένα βιβλίο για καλό σκοπό

Μια νέα σειρά παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή» υπογράφει η μητέρα του 25χρονου Θοδωρή, Χριστίνα Ντούμα, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει αλλά και να προσπαθήσει να καλύψει τη συμμετοχή του γιου της Θοδωρή, σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας.

Ο Θοδωρής διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και ως σπάνιος άνθρωπος ανάμεσα σε σπάνιους ανθρώπους, με τον αγώνα που δίνει καθημερινά και με αισιοδοξία, με πηγαία καλοσύνη που κατακτά όποιον συναναστραφεί μαζί του, έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Ο Διονύσης Βαλεριάνος και οι εκδόσεις Ελληνοεκδοτική εμπιστεύτηκαν τη μητέρα του Θοδωρή σε αυτήν την προσπάθειά της στηρίζοντας τον δύσκολο αγώνα της οικογένειάς της και ανέλαβαν την έκδοση της σειράς παραμυθιών «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο παραμύθι με τίτλο «Η Αλεπού μοδίστρα» έχει ήδη εκδοθεί και βρίσκεται στα βιβλιοπωλεία.
Η Χριστίνα Ντούμα θεωρεί πολύ σημαντικό τη συμβολή σας στην προσπάθειά τους για τη σωτηρία του Θοδωρή.
Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten προσβάλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease), είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, η οποία «χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.
Πώς αλλιώς μπορείτε να στηρίξετε τον Θοδωρή
Η νόσος Batten έχει μπει στο στόχαστρο σπουδαίων ερευνητών και βρίσκονται πολύ κοντά στην εφαρμογή μιας γονιδιακής θεραπείας, από την οποία ο Θοδωρής θα επωφεληθεί σε σημείο σωτηρίας της ίδιας του της ζωής αλλά και της ποιότητάς της. Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης. Με στόχο λοιπόν την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ έχει δημιουργηθεί ανοιχτός λογαριασμός στην Τράπεζα Πειραιώς:

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ: IBAN: GR15 0172 0420 0050 4202 0435 316 ΝΤΟΥΜΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ του ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ.

Καθώς και πλατφόρμα χορηγίας GoFundMe στους παρακάτω συνδέσμους:
https://www.theodoresmiracle.org/support-theodore/
ή
https://www.gofundme.com/f/theodoresmiracle

Η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική χρειάζεται τη βοήθειά σας. Στηρίξτε τον Θοδωρή στον αγώνα του και στο ταξίδι του στην Αμερική.

Λίγα λόγια για το βιβλίο «Η αλεπού μοδίστρα»
Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά τους. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε όμως και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της.
Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου;

12/02/2020, omorfamystika.gr, (https://bit.ly/2vKYN9d)

Πολεμώντας με τα παραμύθια, «Νόσος Batten, ένας άγνωστος εχθρός. Για να σε νικήσω, πρέπει να σε γνωρίσω»

Τα παραμύθια είναι παρηγοριά σύμφωνα με την ετυμολογία της λέξης, κι  ελπίδα και ταξίδι σε άλλους κόσμους που όλα είναι ρυθμισμένα  και τακτοποιημένα και που όσες δυσκολίες κι αν υπάρχουν στο τέλος με ένα μαγικό τρόπο όλα θα βρουν τη λύση τους όλα θα γίνουν όπως πρέπει να γίνουν.

Στα παραμύθια, στη φανταστική διάσταση, ο ήρωας, σκοτώνει πάντα το δράκο και βγαίνει νικητής, στη δική μας πραγματικότητα, την αληθινή ζωή, η δική μας ηρωίδα (κυριολεκτικά), Χριστίνα Ντούμα,  μέσα από τα παραμύθια της ,  προσπαθεί να σκοτώσει το δράκο και να δώσει ζωή στο  δευτερότοκο γιο της Θοδωρή  που πάσχει από μια σπάνια  θανατηφόρο  ασθένεια .

Ο Θοδωρής Ντούμας  είναι ένας νέος  25 χρόνων σήμερα,  που έχει να αντιπαλέψει μια σπάνια αρρώστια , παρόλα αυτά όμως,  έχει καταφέρει να την βγάλει από το νερά της . Έχει καταφέρει να την μπερδέψει και την κοντράρει στα ίσια. Σκοπός του και  ζητούμενο να καταφέρει να τη νικήσει .

Σ’ αυτή του την περιπέτεια και το ταξίδι,  συνοδοιπόρος είναι η οικογένεια του και πάρα δίπλα μια ομάδα ανθρώπων, γιατροί και εθελοντές,  ένα καραβάνι που ολοένα και μεγαλώνει και έχουν ένα στόχο. Να χαρτογραφήσουν  και να γνωρίσουν αυτή την ασθένεια, να τη διαβάσουν για να μπορέσουν να την νικήσουν.  Κάτι σαν τον προπονητή που παρακολουθεί την αντίπαλη ομάδα και κρατάει σημειώσεις για τον τρόπο που θα εξουδετερώσει τους αντίπαλους παίχτες. Μόνο που στην περίπτωση του Θοδωρή ο αντίπαλος μοιάζει  αόρατος, απρόσιτος, ξένος .

Μοναδική ελπίδα , αυτή που  απέμεινε από το κουτί της Πανδώρας και μας ακολουθεί μέχρι σήμερα,  είναι μια καινούργια πειραματική  θεραπεία  στην Αμερική, με αβάστακτο κόστος.

Μια   μάνα  όμως  λένε ότι  μπορεί να ξεσκίσει τη γη με τα νύχια της για να σώσει το παιδί της.

Η Χριστίνα Ντούμα  κάνει κάτι πιο όμορφο, γράφει παραμύθια. Γράφει παραμύθια για το Θοδωρή. Και μέσα από αυτά τα παραμύθια δίνει τη δική της μάχη για τη σωτηρία του παιδιού της .

  • Κυρία Ντούμα τι είναι η νόσος Batten και πότε μπήκε στη ζωή του γιου σας και κατ’ επέκταση όλης της οικογένειας;

Καταρχάς να σας ευχαριστήσω για τη φιλοξενία στον ιστότοπο σας . Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για θέματα υγείας και ιδιαίτερα για ένα τόσο σοβαρό ζήτημα,  είναι πολύ σημαντική και η  συμβολή όλων των Μέσων είναι  ανεκτίμητη.

Η νόσος Βatten είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει μικρά παιδιά συνήθως στην ηλικία των πέντε  με έξι ετών και καταλήγει με πρόωρο θάνατο μέσα από  μια βασανιστική διαδικασία κατά την οποία κλέβει μία μία τις δυνατότητες και τις ζωτικές λειτουργίες των παιδιών. Συνήθως ξεκινά με απώλεια όρασης και συνεχίζει με εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων, κινητικών προβλημάτων έως την καθήλωση του παιδιού στο κρεβάτι . Όλες οι λειτουργίες που είναι σημαντικές για τη ζωή και την ποιότητα της φθίνουν και τέλος εξαφανίζονται, προκαλώντας το θάνατο του παιδιού . Ο Θοδωρής μας προσβλήθηκε όταν ήταν έξι ετών.

-Ποιο ήταν το πρώτο σύμπτωμα που σας ανησύχησε ώστε να προχωρήσετε τελικά στη διάγνωση της νόσου batten  και ποια είναι η πορεία της υγείας του Θοδωρή μέσα στα χρόνια που πέρασαν ;

Πριν σας απαντήσω να σημειώσω ότι  μέχρι στιγμής δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο και η θνησιμότητα της είναι 100%. Συνήθως τα παιδιά που πάσχουν από αυτή την  νόσο δεν φτάνουν την τρίτη δεκαετία της ζωής τους.

Η αρχή έγινε  όταν ο  Θοδωρής,  ο δευτερότοκος γιος μου  έχασε την όραση του στα έξι του χρόνια.  Αυτή τη στιγμή είναι 25 χρονών και μέσα από τον αγώνα που δίνει έχει καταφέρει να βρίσκεται  σε μία πολύ καλή σχετικά με τη νόσο του κατάσταση.  Είχαμε κατά καιρούς επιληπτικές κρίσεις, αλλά διατηρεί μια ικανοποιητική κινητική κατάσταση. Αυτοεξυπηρετείται, έχει χόμπυ , πηγαίνει βόλτες και είναι πολύ κοινωνικός . Μάλιστα είναι και φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών .

-Πόσο αλλάζουν οι προτεραιότητες ζωής μιας οικογένειας όταν κτυπάει την πόρτα μια τόσο σοβαρή ασθένεια;

Όταν η νόσος έκανε εμφανή τα σημάδια της,  η ζωή μας μας ήρθε κυριολεκτικά τα πάνω κάτω . Βρεθήκαμε σε ένα ζοφερό ωκεανό, γεμάτο κινδύνους και είχαμε δύο επιλογές ή να μάθουμε να κολυμπάμε ή να πνιγούμε. Οι προτεραιότητες  άλλαξαν συλλήβδην. Οι προσωπικές φιλοδοξίες εξανεμίστηκαν  και μετά από μια πολύ δύσκολη περίοδο προσαρμογής στη νέα πραγματικότητα, είπαμε όλη η οικογένεια ή τάν ή επί τάς.  Όπως ο Λεωνίδας, αποφασίσαμε ότι θα πέσουμε μαχόμενοι, καθώς   όταν μας δόθηκε η διάγνωση, όχι μόνο δεν υπήρχε θεραπεία, αλλά  ούτε η  προοπτική θεραπείας στα προσεχή χρόνια.

– Πόσο εύκολο ήταν να διαγνωσθεί κάτι που είναι τόσο σπάνιο ιδιαίτερα  20 χρόνια πριν;

Η  διαδικασία της τελικής διάγνωσης ήτανε μια Οδύσσεια για μας . Ακόμα και σήμερα η νόσος είναι σχεδόν άγνωστη στην πατρίδα μας  και αναγκαστικά, χρειάστηκε  να ταξιδέψουμε  σε πολλές φορές εκτός Ελλάδας μέχρι να έχουμε τη διάγνωση στα χέρια μας . Επίπονες εξετάσεις , ανασφάλεια ,θλίψη , υλική και ψυχική εξάντληση ήταν  η καθημερινότητα μας. Κάτι που δε σταμάτησε με τη  διάγνωση αλλά εντάθηκε αφότου την πήραμε στα χέρια μας .

Ευτυχώς  καταφέραμε και ισορροπήσαμε γύρω από τη σπουδαία  προσωπικότητα  του  Θοδωρή και  η ζωή μας  προσαρμόστηκε στον ίδιο  και τον αδελφό του. Η αισιοδοξία και το χαμόγελο δειλά , δειλά ξαναμπήκαν  στη ζωή μας και  συνεχίζεται και σήμερα ιδιαίτερα τώρα που στον ορίζοντα φαίνεται  η Ελπίδα για Σωτηρία . Το τέλος του Γολγοθά δεν είναι ο θάνατος αλλά η Ανάσταση.

-Πόσο δύσκολο είναι να αντιμετωπίσεις  κάτι που ουσιαστικά δεν γνωρίζεις με τι όπλα να το πολεμήσεις;

Στην αρχή  φαίνεται ακατόρθωτο να αντιμετωπίσεις κάτι τόσο καταστρεπτικό και άγνωστο συνάμα. Αυτό είναι  η μεγαλύτερη παγίδα που σου στήνει ο Αντίπαλος . Αν καταφέρεις και διατηρήσεις την Ελπίδα τότε θα βγει νικητής . Και η νίκη είναι η ίδια καθημερινότητα του Θοδωρή και η προοπτική της σωτηρίας του . Η Ελπίδα, η Πίστη και η Αγάπη είναι αδιαχώριστες και δεν μπορούν να υπάρχουν ξεχωριστά η μία από την άλλη . Αν ελπίζεις θα Πιστέψεις και αν Πιστεύεις θα Ελπίζεις, όπως κι  αν Αγαπάς, μαζί  με την αγάπη  έρχονται και οι αδελφές της  η Πίστη και η Ελπίδα .

  • Γνωρίζετε αν υπάρχουν και άλλα παιδιά στην Ελλάδα με το ίδιο πρόβλημα;

Είχαμε τη χαρά τα δύο μας παιδιά να παρακολουθούν δύο σπουδαίοι παιδίατροι οι καθηγητές Δημήτρης Ζουμπουλάκης και Νικόλαος Ματσανιώτης . Σύμφωνα με όσα μας είχαν πει ίσως να υπήρχαν τρία τέσσερα παιδιά τα οποία θα ήταν αδιάγνωστα και είτε παρέμειναν αδιάγνωστα, είτε τους δόθηκε  άλλη διάγνωση .

  • Ενώ το προσδόκιμο ζωής γι αυτή την ασθένεια είναι το 20 έτος ο Θοδωρής ανέτρεψε τα δεδομένα και προχωρά για το καλύτερο, είναι αυτό που ονομάζετε το Θαύμα του Θοδωρή;

Ναι και το σημαντικό δεν είναι ότι έχει καταφέρει να επιβιώσει, αλλά έχει καταφέρει και σχετικά  καλή ποιότητα ζωής. Αυτό είναι κάτι  που κατακτά καθημερινά με κόπο και προσπάθεια,  υπομονή και πειθαρχία αλλά πάντα με ένα φωτεινό χαμογέλο στο πρόσωπο του, με καλοσύνη προς όλους και  με αστείρευτο χιούμορ. Ακολουθεί  αυστηρή δίαιτα, σύμφωνα με τις οδηγίες  των γιατρών. Κάνει καθημερινά κινητικές αλλά και νοητικές ασκήσεις. Ακολουθεί ένα  Ασκητικό θα μπορούσε να πει κανείς πρόγραμμα. Το Θαύμα του Θοδωρή είναι ο ίδιος ο Θοδωρής και η Πίστη του . Η πίστη τον βοηθά και μας βοηθά να κάνουμε κάθε μέρα ένα βήμα προς τη σωτηρία με την επερχόμενη γονιδιακή θεραπεία.

  • Στη συζήτηση που είχαμε διέγνωσα τη βαθιά σας πίστη στο Θεό, υπήρξαν στιγμές, σε ανθρώπινο επίπεδο, που λυγίσατε,  που νιώσατε θυμωμένη γι αυτό που σας συμβαίνει;

Λυπήθηκα όσο δε  φαντάζεστε στην αρχή.  Η θλίψη σκοτείνιασε την ψυχή μου . Έλεγα και ξανάλεγα προς το Θεό γιατί να μην το πάθω εγώ και να το πάθει το παιδί μου , γιατί να το πάθει οποιοδήποτε παιδί.  Για να καταλάβετε πως ένιωθα θα σας πω αυτό. Όταν  ο Θοδωρής έχασε την όραση του και κάποιοι καλοπροαίρετα μου έλεγαν για το χρώμα των ματιών μου ένιωθα σαν να μου κάρφωναν μια  μαχαιριά στην ψυχή μου  . Όμως ποτέ δεν κυριάρχησε ο θυμός στην καρδιά μου και αυτό είναι που με έσωσε . Σκέφτηκα με νηφαλιότητα τι είναι το  σωστό που έπρεπε να πράξω και από τότε  το ακολουθώ  . Αυτό είναι να Υπηρετώ τη νόσο , όσο η νόσος βρίσκεται εδώ θα την υπηρετώ. Ότι μου ζητά θα της το δίνω για να μάθει να  μην το ζητά από το παιδί μου.

Ποιες είναι οι προοπτικές που δίνει η επιστήμη με τις μέχρι τώρα έρευνες για την πορεία της ασθένειας ;

Εδώ και λίγο καιρό στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής η έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία προχωρά γρήγορα και για πρώτη φορά στα χρονικά η νόσος αυτή θα έχει μια θεραπεία που θα οδηγεί στη σωτηρία . Σε αυτή την έρευνα θα  πάρει μέρος ο Θοδωρής για  να σωθεί.

-Ο Θοδωρής είναι φοιτητής στη Γεωπονική Σχολή πως είναι η καθημερινότητα του;

Ο Θοδωρής ακολουθεί αυστηρό πρόγραμμα όσον αφορά τις δραστηριότητες του. Αυτό συμβαίνει γιατί του μειώνει πολύ το άγχος και δεν τον κουράζει . Το πρωί ξυπνάμε παίρνουμε πρωινό και αρχίζουν τα μαθήματα αγγλικών και τα μαθήματα  για την σχολή .Ακολουθούν κινητικές ασκήσεις . Συχνά πηγαίνουμε για παρακολούθηση στο αμφιθέατρο. Οι καθηγητές και οι συμφοιτητές του είναι πολύ υποστηρικτικοί και έχουν αυξημένη την αίσθηση της προσφοράς τόσο απέναντι στον Θοδωρή όσο και σε οποιονδήποτε συμφοιτητή τους  χρειάζεται  κάτι, το οτιδήποτε . Γι αυτό νιώθουμε  ευγνωμοσύνη. Τα απογεύματα κάνει την καθιερωμένη βόλτα του και παίζει μαζί  με τους εκπαιδευτές του playstation και άλλες δραστηριότητες που συνήθως απαιτούν νοητική εξάσκηση. Το βράδυ κάνουμε το μπάνιο μας  και πηγαίνουμε ευτυχισμένοι για ύπνο .Ιδιαίτερα αν έχει νικήσει  η αγαπημένη του ομάδα στο ποδόσφαιρο και το μπάσκετ. Πολλές φορές παρακολουθεί από κοντά παιχνίδια της αγαπημένης του ομάδας ή και θεατρικές παραστάσεις.  Τέσσερις φορές το μήνα κάνει μαθήματα  και εξασκείται στο μπουζούκι γιατί του αρέσει πολύ η ελληνική μουσική .

  • Αντιλαμβάνομαι ότι η ζωή σας είναι αφιερωμένη στο γιο σας και το πρόγραμμα του, υπάρχει ακόμα ένα παιδί στην οικογένεια ο μεγαλύτερος γιος σας, εκείνος πως βιώνει όλη αυτή την προσπάθεια ;

Ποτέ δεν αγνοήσαμε ότι ο Θοδωρής έχει έναν αδελφό ο οποίος δεν πάσχει και σε καμία περίπτωση δε θα έπρεπε η Batten να του καταστρέψει τη ζωή. Αυτό βέβαια δε σημαίνει αποκλεισμό του Βασίλη του πρωτότοκου γιου μου από τη ζωή του Θοδωρή. Αντίθετα η συμμετοχή του ήταν ενεργή και ισότιμη κάτι που χαλύβδωσε το χαρακτήρα του και του έδωσε πολλά ψυχικά και πνευματικά εφόδια. Ο 30χρονος τώρα πια  Βασίλης ζει μια ανεξάρτητη φυσιολογική ζωή χωρίς να έχει καθόλου αποκοπεί ή απομακρυνθεί από την οικογένεια και τον αδελφό του, τον οποίον αγαπά και τον στηρίζει με όλες του τις δυνάμεις. Ο Βασίλης από μικρό παιδί πάντα πίστευε ότι ο Θοδωρής  θα τα καταφέρει και όποτε μας έβλεπε ότι μπορεί να πιαστούμε στα δίχτυα της απελπισίας φρόντιζε να μας τονώσει το ηθικό και να μας στηρίζει .Τώρα μάλιστα έχει έναν  ενεργότατο ρόλο στη διαδικασία του ταξιδιού που πρόκειται να κάνουμε στην Αμερική για τη σωτήρια θεραπεία.Τα δύο μας παιδιά είναι η πηγή έμπνευσης και δύναμης μας . Είναι η ίδια μας η ζωή.

  • Κυρία Ντούμα από τη συζήτηση που κάναμε κρατάω δύο λόγια που μου έκαναν βαθιά εντύπωση, μου είπατε ότι θεωρείτε το Θοδωρή δώρο Θεού και ότι σας έχει ευεργετήσει .

Ναι, το πιστεύω αυτό, ο Θοδωρής είναι ένα δώρο Θεού και μας έχει ευεργετήσει, γιατί μας βοήθησε να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, να δούμε τη ζωή με διαφορετικά μάτια, να κοιτάξουμε βαθιά μέσα μας και να ανακαλύψουμε αντοχές που δεν γνωρίζαμε ότι έχουμε, μας έκανε να πιστέψουμε στο ακατόρθωτο και μας εμπνέει με την καλοσύνη που έχει.

  • Είναι πολύ όμορφο τον πόνο σου, την αγωνία, την ελπίδα σου να την κάνεις τέχνη και να τη μοιράζεσαι με τους άλλους και σεις το κάνατε γράφοντας παραμύθια. Ξορκίζετε έτσι κατά κάποιο τρόπο το κακό ;

Όχι δεν  ξορκίζω το κακό . Κάνω έκκληση στο Καλό . Το κακό είναι ανύπαρκτο όταν μπαίνει στη ζωή μας το Καλό, όπως το σκοτάδι εξαφανίζεται, όταν εμφανίζεται το φως . Δεν εναντιώνομαι στο κακό . Δεν αντιστέκομαι.Το καλό το εξαφανίζει.

  • Γιατί παραμύθια ;

Γιατί τα παραμύθια είναι η κεντρική ιδέα της ίδιας της ζωής . Είναι μια ρεαλιστική παρηγοριά ένας κανόνας να φτιάξεις τη ζωή όπως πρέπει και όχι όπως σου έχει τύχει . Τα παραμύθια είναι ένα καταφύγιο για να μπορέσεις να αντιμετωπίσεις την πραγματικότητα. Κρύβουν μέσα τους ιδέες και αξίες που βελτιώνουν τη ζωή μας και της δίνουν αξία και  σκοπό .

  • “ Η Αλεπού μοδίστρα” είναι το πρώτο παραμύθι της σειράς “ Το όνειρο του Θοδωρή” που σκοπό έχει την ευαισθητοποίηση μικρών και μεγάλων για τον αγώνα που δίνετε  για να κερδίσει ο Θοδωρής τον αγώνα για τη ζωή, μέρος των εσόδων θα ενισχύσει το ταξίδι του στην Αμερική για τη γονιδιακή θεραπεία,  από που μπορούμε να προμηθευτούμε το βιβλίο ;

Το βιβλίο υπάρχει στα βιβλιοπωλεία είτε διαθέσιμο είτε μετά  από παραγγελία . Επίσης  υπάρχει στο κεντρικό βιβλιοπωλείο της Ελληνικής Εκδοτικής Ιπποκράτους 82 . 10680 Αθήνα τηλέφωνο 3021036133676

Μπορεί κάποιος επίσης να το παραγγείλει από το site της Ελληνοεκδοτικής

Να επικοινωνήσει μαζί μας μέσω των κοινωνικών μέσων στην σελίδα του Θοδωρή www.facebook.com Theodore’s Miracle ή στο προφίλ μου στο facebook christinabouraimi ή στο e-mail μας theodoresmiracle@gmail.com

Όπως και να το προμηθευτεί κάποιος η στήριξη είναι ακριβώς η ίδια για τον αγώνα του Θοδωρή.

  • Τα παραμύθια έχουν πάντα καλό τέλος και στη δική σας περίπτωση αυτό που επιθυμούμε και ευχόμαστε όλοι, είναι στο τέλος να γράψετε, κι έζησαν αυτοί καλά και ο Θοδωρής καλύτερα .

Αμήν !!!!! Σας ευχαριστώ πολύ !

Μαρία Ε. Δημητρίου, 10/02/2020, thepresident.gr, (https://bit.ly/2OGIp0n)

Ξεκινά η 3η Βιβλιογιορτή στο Κερατσίνι με 8 σημαντικούς δημιουργούς

Η «Βιβλιογιορτή στο 10», δηλαδή στο 10ο Νηπιαγωγείο Κερατσινίου, έφτασε αισίως στην τρίτη της χρονιά (εδώ η 1η χρονιά και εδώ η 2η). Τρία χρόνια αφηγήσεων, ζωγραφηγήσεων, μουσικής και τραγουδιού, θεάτρου και αυτοσχεδιασμού, εικαστικών πειραματισμών και απρόσμενων δημιουργιών.

Η Βιβλιογιορτή δεν ήταν μόνο η λαμπερή της όψη. Σαράντα από τους πλέον σημαντικούς Έλληνες συγγραφείς, εικονογράφους, μουσικούς, ηθοποιούς/σκηνοθέτες και εμψυχωτές γέμισαν με την ομορφιά της δημιουργίας τους χώρους του νηπιαγωγείου μας. Χωρίς προαπαιτούμενα. Μόνο για τα παιδιά και τη χαρά της στιγμής. Αυτή είναι η μεγάλη προσφορά όλων αυτών των δημιουργών προς αυτά τα παιδιά.

Η Βιβλιογιορτή ήταν οι μέρες της ετοιμασίας της, το παρασκήνιό της, η προσμονή των παιδιών, η τάξη που μεταμορφωνόταν, οι άνθρωποι που την έχτιζαν κομμάτι κομμάτι. Και κυρίως όλα εκείνα που έμεναν να ακολουθούν τα παιδιά όταν τελείωνε η Βιβλιογιορτή, οι μνήμες των παιδιών, οι απίθανες ατάκες τους, τα βιβλία που αγαπούσαν και αγόραζαν μετά την αφήγηση στο σχολείο. Αλλά και η ικανοποίηση ότι έκανες ό,τι μπορούσες για να πάρει το κάθε παιδί ό,τι εκείνο μπορούσε. Γιατί σε 5, σε 10, σε όσα χρόνια, κάποια παιδιά θα θυμηθούν ότι άκουσαν την Μαντουβάλου, την Παπαγιάννη, την Φραγκεσκάκη, τον Τσίτα και όλους τους σημαντικούς συγγραφείς να τους διαβάζουν τις ιστορίες τους σε απόσταση αναπνοής, ότι ζωγράφισαν με την Σαμαρτζή, τον Μπουλούμπαση, την Λαδά και τους άλλους σπουδαίους εικονογράφους, ότι ονειρεύτηκαν με την Σταμουλάκη και την Ζωγράφου, ότι κάλπασαν μαζί με όποιον στάθηκε περισσότερο στο μυαλό τους.

Η Βιβλιογιορτή δεν στήθηκε για να διεκδικήσει κανένα βραβείο σε κανέναν διαγωνισμό. Ο σκοπός της ήταν μόνο τα παιδιά και ο πνευματικός πλουτισμός τους.

Η τρίτη Βιβλιογιορτή του 2020 θα είναι η τελευταία. Γιατί ολοκλήρωσε τον κύκλο της. Γιατί προσέφερε παραπάνω από όσα ονειρεύτηκε και σχεδίασε. Γιατί πρέπει να σταματάς όταν δεν έχεις φθαρεί. Γιατί το ταξίδι δεν έχει μόνο μία μορφή.

Θα βιβλιογιορτάσουμε φέτος με τις ξεχωριστές συγγραφείς και νηπιαγωγούς Γιώτα Αλεξάνδρου και Εύη Τσιτιρίδου-Χριστοφορίδου, με την Χριστίνα Ντούμα και το θαύμα της, τον 25χρονο γιο της Θοδωρή που πάσχει από την θανατηφόρο νόσο Batten, για την βοήθεια του οποίου πηγαίνουν έσοδα από το βιβλίο της, με την αγαπημένη σπουδαία μουσικοσυνθέτη Τατιάνα Ζωγράφου και τον κόκκινο γάτο της, με την κορυφαία πολυβραβευμένη συγγραφέα και εκπαιδευτικό-τεχνολόγο Σοφία Μαντουβάλου, με την μοναδική συγγραφέα και αφηγήτρια Εύη Γεροκώστα που θα αφηγηθεί εις διπλούν… ιστορίες της πέτρας, με τον έξοχο μουσικό και συγγραφέα Δημήτρη Μπασλάμ που έρχεται από την Θεσσαλονίκη με αγάπη, πουλόβερ και όμορφες λέξεις και την υπέροχη εικονογράφο και συγγραφέα Έφη Λαδά που ξεχωρίζει πάντα με τις δουλειές της.

Στη Βιβλιογιορτή μας φέτος εντάξαμε και έξι μοναδικά βιβλία τα οποία θα αφηγηθούμε και θα αποτρελάνουμε με θεατρικό παιχνίδι και εικαστική δημιουργία εμείς, οι νηπιαγωγοί. Πρόκειται για το «Χορεύουν οι Καμηλοπαρδάλεις;» του Τζιλ Αντρέ, το «Πες Κάτι» του Πίτερ Ρέινολντς, τα περιβαλλοντικής ευαισθητοποίησης «Λαμπίκο» της Έμιλυ Γκράβετ και «Κοραλία, το ψάρι που έγινε εκατό ετών» της Λάρα Χόθορν, τον μαγικό «Αρλεκίνο» της Ζωρζ Σαρή και την ημέρα του αποκριάτικου πάρτι μας, θα γιορτάσουμε παρέα με τον «Ντέιβιντ Μπόουι» της Ι.Σ. Βεργκάρα.

Βιβλιο-εορτάζοντες, Άννα Παπαφίγκου, Αργυρώ Πιπίνη, Ίριδα Σαμαρτζή, Κέλλυ Σταμουλάκη, Μάκη Τσίτα, Μάρια Μπαχά, Παναγιώτα Στρίκου Τομοπούλου, Πέτρο Μπουλούμπαση, Τατιάνα Ζωγράφου, Τζένη Κουτσοδημητροπούλου, Φίλια Δενδρινου
Χριστίνα Φραγκεσκάκη, Μαρία Παπαγιάννη, Ειρήνη Λουδάρου, Ιφιγένεια Καμπέρη, Μαριάννα Ψύχαλου, Μαρία Ρουσάκη, Γαρυφαλιά Τεριζάκη, Εύη Τσιτιρίδου, Γιώτα Αλεξάνδρου, Γεωργία Γαλανοπούλου, Θοδωρή Παπαϊωάννου, Μαριβίτα Γραμματικάκη, Πέρσα Ζαχαριά, Μαργαρίτα Κωτσίνη, Θεοδώρα Κατσιφή, Δημήτρη Μπασλάμ, Σοφία Μαντουβάλου, Εύη Γεροκώστα, Χριστίνα Ντούμα, Έφη Λαδά,  Γόνη Λούκα,  ένα πλατύ ευχαριστώ σε όλους σας για αυτήν την αγάπη προς τα παιδιά. Ξεκινάμε το τελευταίο;

Η αφίσα

Η αίθουσα της Βιβλιογιορτής

Η μια τάξη του σχολείου μεταμορφώθηκε! Δυο καράβια πλέουν πάνω σε έναν βυθό από σελίδες που ζωγράφισαν τα παιδιά. Με σύνθημα “Αν και διαφορετικοί, ταξιδεύουμε μαζί”.

Η πόρτα της αίθουσας της φετινής Βιβλιογιορτής

Οι συνταξιδιώτες μας…

Οι Μέρες της Σιωπής και ο Ασφοντυλίτης
Ο Αντίλ και η Αλεπού (η μοδίστρα)
Ο Φον Φοβερός και ο Κόκκινος Γάτος
Το αγόρι (που διάβαζε στις κότες παραμύθια) και το αγόρι με το πουλόβερ

Τα προγράμματά μας και το… πρόγραμμα

Το πρόγραμμα που θα διανεμηθεί στα 50 παιδιά του σχολείου έτοιμο.

Οι 8 σπουδαίοι επισκέπτες μας

Απόστολος Πάππος, 06/02/2020, elniplex.com, (https://bit.ly/39jJUct)

Ξεπέρασε κάθε … ιατρική πρόβλεψη αλλά χρειάζεται ένα θαύμα!

Ταξίδι ζωής στις ΗΠΑ

Ένα ταξίδι ζωής με προορισμό τις ΗΠΑ, έχει βάλει στόχο να πραγματοποιήσει εντός του 2020 η οικογένεια Ντούμα, με στόχο την θεραπεία του παιδιού τους, Θοδωρή.

Ο 25χρονος Θοδωρής σε ηλικία έξι ετών μετά από μία οφθαλμολογική εξέταση και έπειτα από ώρες αναμονής και αμέτρητων εξετάσεων στην Αγγλία διαγνώστηκε ότι πάσχει από τη νόσο Batten. Μία νευροεκφυλιστική, θανατηφόρα ασθένεια η οποία προσβάλει πρώτα την όραση, στη συνέχεια τους μύες ενώ με το πέρασμα του χρόνου το άτομο φτάνει στον θάνατο. Το θαύμα βέβαια σ’ αυτή την ιστορία είναι ότι παρόλο που τα άτομα που πάσχουν από την συγκεκριμένη ασθένεια δεν καταφέρνουν να υπερβούν τα 20 χρόνια ζωής, ο Θοδωρής όχι μόνο τα έχει καταφέρει αλλά είναι και σε καλή κατάσταση. Συγκεκριμένα η υγεία του, σύμφωνα με την οικογενειακή φίλη Ντίνα Τσακλίδου, βρίσκεται σε ικανοποιητικά επίπεδα. «Περπατάει, πηγαίνει γυμναστήριο και σπουδάζει στο τμήμα γεωπονίας. Η όραση μόνο του λείπει. Το κυριότερο όμως είναι ότι ο Θοδωρής είναι ένα παιδί μεγάλης αγάπης. Οι γονείς του, ο Χρήστος και η Χριστίνα, τον στηρίζουν πάρα πολύ και του δίνουν ζωή», αναφέρει και η κα Τσακλίδου στο GRTimes.gr.

Το ταξίδι ζωής στις ΗΠΑ

Το θετικό στην ιστορία είναι ότι επειδή η θεραπεία που αναμένεται να υποβληθεί ο Θοδωρής βρίσκεται σε τελικό πειραματικό στάδιο θα γίνει δωρεάν. Η οικογένεια θα χρειαστεί όμως χρήματα για την διαμονή και για την νοσοκομειακή φροντίδα καθώς όλο το πακέτο της θεραπείας θα διαρκέσει τρεις έως τέσσερις μήνες και υπολογίζεται ότι θα κοστίσει γύρω στις 100.000 λίρες. «Υπό κανονικές συνθήκες δέχονται παιδιά έως 10 ετών για να κάνουν αυτή τη θεραπεία, ωστόσο για τον Θοδωρή έκαναν μία εξαίρεση γιατί είναι σε άριστη κατάσταση. Οι γιατροί είναι πολύ αισιόδοξοι και πιστεύουν ότι η θεραπεία θα έχει θετικό αποτέλεσμα», τονίζει η κα. Τσακλίδου και προσθέτει ότι τα οφέλη της θεραπείας είναι ότι θα σταματήσει η εξέλιξη της ασθένειας και ότι οι λειτουργίες του σώματός του που έχουν μείνει σε καλή κατάσταση θα βελτιωθούν ακόμα περισσότερο. Το ελπιδοφόρο βέβαια είναι ότι υπάρχουν πολλές πιθανότητες να επανέλθει και η όρασή του.

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε

Δεδομένου ότι η οικογένεια Ντούμα ξοδεύει περίπου 2.500 ευρώ τον μήνα για τα φάρμακα του Θοδωρή, χρειάζεται τη βοήθεια και την αλληλεγγύη όλων μας για να κάνουν το μεγάλο ταξίδι της σωτηρίας. Έτσι, η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα δημιούργησε μία σειρά από 17 βιβλία «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο, «Η Αλεπού μοδίστρα» κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Ελληνοεκδοτική», κοστίζει έξι ευρώ απ’ τα οποία τα δύο ευρώ διατίθενται για το ταξίδι του Θοδωρή στις ΗΠΑ. Το παραμύθι μπορείτε να το βρείτε σε οποιοδήποτε βιβλιοπωλείο.

Επίσης, έχει σχεδιαστεί και βραχιολάκι για τον ίδιο σκοπό τα οποίο μπορείτε να τα προμηθευτείτε στέλνοντας ένα μήνυμα στην σελίδα που δημιουργήθηκε για τον Θοδωρή, στο Facebook. (Επισκεφτείτε την σελίδα πατώντας ΕΔΩ).

Μέχρι στιγμής, ο κόσμος έχει ανταποκριθεί με τρόπο συγκινητικό στην ιστορία του Θοδωρή. Αθλητές, καλλιτέχνες, σχολεία της δυτικής και ανατολικής Θεσσαλονίκης καθώς και το «Αρσάκειο» και τα εκπαιδευτήρια «Απόστολος Παύλος» έχουν συμβάλει και εξακολουθούν να συμβάλουν για να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό.

cretalive.gr, 04/02/2020, (https://bit.ly/2OrCtIo)

Η αλεπού μοδίστρα – βιβλίο για καλό σκοπό

Το βιβλίου “Η αλεπού μοδίστρα” ανήκει στη σειρά “Τα όνειρα του Θοδωρή” και κυκλοφορεί από την Ελληνοεκδοτική. Είναι ένα βιβλίο που στηρίζει την προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή και με κάθε αγορά του, 2€ δίνονται για τον σκοπό αυτό. Η Ελληνοεκδοτική είναι από τους εκδοτικούς οίκους που συχνά υποστηρίζουν με τις εκδόσεις τους τα παιδιά.

Η ιστορία του Θοδωρή

Ο εικοσιπεντάχρονος σήμερα Θοδωρής πάσχει από τη θανατηφόρο νόσο Batten έχοντας διαψεύσει μέχρι τώρα τις ιατρικές προβλέψεις και τα στατιστικά που κάνουν λόγο για προσδόκιμο ζωής κάτω των 20 ετών. Είναι το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο. Είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Η-αλεπού-μοδίστρα-mylittleworldgr


Αν και μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία, εντούτοις φωτισμένοι επιστήμονες σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία στις Η.Π.Α. εκπονούν έρευνες πάνω στην πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία έχοντας σημειώσει σημαντική πρόοδο. Μολονότι στην ηλικία του Θοδωρή δεν υπάρχουν αντίστοιχοι ασθενείς, οι επιστήμονες δηλώνουν αισιόδοξοι ότι σύντομα θα μπορούν να προσφέρουν στον Θοδωρή την ελπίδα μιας θεραπείας σωτήριας για τη ζωή του. Ένα πρόσθετο εμπόδιο –η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική. Ένα μέρος της δαπάνης θα καλυφθεί και από τις πωλήσεις αυτού του βιβλίου.

Η-αλεπού-μοδίστρα-mylittleworldgr

Η αλεπού μοδίστρα

Η αλεπού είναι σε όλους γνωστό τι πονηρή που είναι! Ωστόσο είχε μια μαστοριά και τέχνη στη δουλειά της. Ήταν η περίφημη μοδίστρα του δάσους και όλα τα ζωάκια έκαναν ουρά έξω από τον οίκο μόδας “Η φουντωτή ουρά”. Αν και τα έσοδα της αλεπούς ήταν πολλά, η πονηριά της και η απληστία δεν την άφηναν σε ησυχία. Έτσι σκαρφιζόταν ένα σωρό πονηριές για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της. Κατάφερε μάλιστα να δημιουργήσει ζήλια ανάμεσα στα ζώα. Τέτοια ζήλια που η σκαντζοχοιρίνα αγόρασε τρίχωμα αρκούδας, η αρκούδα φτέρωμα πέρδικας και η πέρδικα βελόνες σκαντζόχοιρου! Κι όλα έγιναν άνω κάτω στο δάσος! Πώς θα αντιδράσουν άραγε τα ζωάκια; Και τι θα γίνει με την κυρία αλεπού τελικά;

Η-αλεπού-μοδίστρα-mylittleworldgr

Ένα βιβλίο που γράφτηκε από τη συγγραφέα και μαμά του Θοδωρή, Χριστίνα Ντούμα προκειμένου να στηρίξει το ίδιο της το παιδί. Η εικονογράφηση του βιβλίου από την Γιώτα Κοκκόση είναι πραγματικά υπέροχη.

Το βιβλίο αυτό αξίζει να το πάρουμε όλοι είτε για τα παιδιά μας είτε για δώρο ώστε να στηρίξουμε “Τα όνειρα του Θοδωρή”!

mylittleworld.gr, 04/02/2020, (https://bit.ly/3bb9dPT)

Ο Θοδωρής είναι, αλλά και χρειάζεται ένα θαύμα

Ένα ταξίδι ζωής με προορισμό τις ΗΠΑ, έχει βάλει στόχο να πραγματοποιήσει εντός του 2020 η οικογένεια Ντούμα, με στόχο την θεραπεία του παιδιού τους, Θοδωρή.

Ο 25χρονος Θοδωρής σε ηλικία έξι ετών μετά από μία οφθαλμολογική εξέταση και έπειτα από ώρες αναμονής και αμέτρητων εξετάσεων στην Αγγλία διαγνώστηκε ότι πάσχει από τη νόσο Batten. Μία νευροεκφυλιστική, θανατηφόρα ασθένεια η οποία προσβάλει πρώτα την όραση, στη συνέχεια τους μύες ενώ με το πέρασμα του χρόνου το άτομο φτάνει στον θάνατο. Το θαύμα βέβαια σ’ αυτή την ιστορία είναι ότι παρόλο που τα άτομα που πάσχουν από την συγκεκριμένη ασθένεια δεν καταφέρνουν να υπερβούν τα 20 χρόνια ζωής, ο Θοδωρής όχι μόνο τα έχει καταφέρει αλλά είναι και σε καλή κατάσταση. Συγκεκριμένα η υγεία του, σύμφωνα με την οικογενειακή φίλη Ντίνα Τσακλίδου, βρίσκεται σε ικανοποιητικά επίπεδα. «Περπατάει, πηγαίνει γυμναστήριο και σπουδάζει στο τμήμα γεωπονίας. Η όραση μόνο του λείπει. Το κυριότερο όμως είναι ότι ο Θοδωρής είναι ένα παιδί μεγάλης αγάπης. Οι γονείς του, ο Χρήστος και η Χριστίνα, τον στηρίζουν πάρα πολύ και του δίνουν ζωή», αναφέρει και η κα Τσακλίδου στο GRTimes.gr.

 Το ταξίδι ζωής στις ΗΠΑ

Το θετικό στην ιστορία είναι ότι επειδή η θεραπεία που αναμένεται να υποβληθεί ο Θοδωρής βρίσκεται σε τελικό πειραματικό στάδιο θα γίνει δωρεάν. Η οικογένεια θα χρειαστεί όμως χρήματα για την διαμονή και για την νοσοκομειακή φροντίδα καθώς όλο το πακέτο της θεραπείας θα διαρκέσει τρεις έως τέσσερις μήνες και υπολογίζεται ότι θα κοστίσει γύρω στις 100.000 λίρες. «Υπό κανονικές συνθήκες δέχονται παιδιά έως 10 ετών για να κάνουν αυτή τη θεραπεία, ωστόσο για τον Θοδωρή έκαναν μία εξαίρεση γιατί είναι σε άριστη κατάσταση. Οι γιατροί είναι πολύ αισιόδοξοι και πιστεύουν ότι η θεραπεία θα έχει θετικό αποτέλεσμα», τονίζει η κα. Τσακλίδου και προσθέτει ότι τα οφέλη της θεραπείας είναι ότι θα σταματήσει η εξέλιξη της ασθένειας και ότι οι λειτουργίες του σώματός του που έχουν μείνει σε καλή κατάσταση θα βελτιωθούν ακόμα περισσότερο. Το ελπιδοφόρο βέβαια είναι ότι υπάρχουν πολλές πιθανότητες να επανέλθει και η όρασή του.

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε

Δεδομένου ότι η οικογένεια Ντούμα ξοδεύει περίπου 2.500 ευρώ τον μήνα για τα φάρμακα του Θοδωρή, χρειάζεται τη βοήθεια και την αλληλεγγύη όλων μας για να κάνουν το μεγάλο ταξίδι της σωτηρίας. Έτσι, η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα δημιούργησε μία σειρά από 17 βιβλία «Τα όνειρα του Θοδωρή». Το πρώτο, «Η Αλεπού μοδίστρα» κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Ελληνοεκδοτική», κοστίζει έξι ευρώ απ’ τα οποία τα δύο ευρώ διατίθενται για το ταξίδι του Θοδωρή στις ΗΠΑ. Το παραμύθι μπορείτε να το βρείτε σε οποιοδήποτε βιβλιοπωλείο.

Επίσης, έχει σχεδιαστεί και βραχιολάκι για τον ίδιο σκοπό τα οποίο μπορείτε να τα προμηθευτείτε στέλνοντας ένα μήνυμα στην σελίδα που δημιουργήθηκε για τον Θοδωρή, στο Facebook. (Επισκεφτείτε την σελίδα πατώντας ΕΔΩ).

Μέχρι στιγμής, ο κόσμος έχει ανταποκριθεί με τρόπο συγκινητικό στην ιστορία του Θοδωρή. Αθλητές, καλλιτέχνες, σχολεία της δυτικής και ανατολικής Θεσσαλονίκης καθώς και το «Αρσάκειο» και τα εκπαιδευτήρια «Απόστολος Παύλος» έχουν συμβάλει και εξακολουθούν να συμβάλουν για να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό.

Save the date

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των Η.Π.Α., το Σάββατο 15 Φεβρουαρίου 2020 και ώρα 18.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπική εκδήλωση, στο F.Y.C. frozen yogurt café.

Στην εκδήλωση θα γίνει παρουσίαση του 1ου βιβλίου της μητέρας του Θοδωρή, που ανήκει στη σειρά Τα Όνειρα του Θοδωρή και θα υπάρχει η δυνατότητα να το προμηθευτείτε, καθώς και βραχιολάκια «Theodore’s Miracle». Τα έσοδα θα δοθούν στην οικογένεια Ντούμα.

«Είναι ένα παιδί που πηγάζει ζωή και αισιοδοξία από μέσα του. Είναι ένα πολύ χαρούμενο παιδί», καταλήγει η κα. Τσακλίδου.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τον Θοδωρή Ντούμα στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/.

Δέσποινα Αθανασιάδη, 04/02/2020, grtimes.gr, (https://bit.ly/2RVNOme)

Η Αλεπού μοδίστρα – Χριστίνα Ντούμα

Το βιβλίο της Χριστίνας Ντούμα «Η Αλεπού μοδίστρα» κυκλοφορεί από την Ελληνοεκδοτική, σε εικονογράφηση Γιώτας Κοκκόση. Σκοπός του συγκεκριμένου βιβλίου είναι η ευαισθητοποίηση των αναγνωστών στον αγώνα ζωής που δίνει ο Θοδωρής Ντούμας. Μέρος των εσόδων από τις πωλήσεις του βιβλίου θα βοηθήσει τον Θοδωρή στην πραγματοποίηση της θεραπείας του στο εξωτερικό.

Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στη συγχώρεση, στην αγάπη, αλλά και στη φιλία. Μέσα από τις περιπέτειες των ζώων εξαιτίας της αλεπούς, τα παιδιά γνωρίζουν το πόσο σημαντική είναι η συγχώρεση, αλλά και η μετάνοια. Πολλές φορές κάνουμε λάθη, ηθελημένα ή αθέλητα, αλλά το σημαντικό είναι να τα αναγνωρίζουμε και να ζητάμε συγγνώμη.

Η Αλεπού μοδίστρα – Χριστίνα Ντούμα

Η αλεπού της ιστορίας μας είναι φοβερή μοδίστρα, ιδιοκτήτρια του οίκου «Φουντωτή ουρά». Είναι όμως πονηρή, αλλά και φιλοχρήματη. Σκαρφίζεται ένα σωρό τεχνάσματα προκειμένου να πείσει τα ζώα του δάσους να φτιάξουν φορεσιές από περίεργα υλικά, που δεν τους ταιριάζουν, αλλά η αλεπού έχει τον τρόπο της για να τα πείθει.

Πούλησε τρίχωμα αρκούδας στη σκαντζοχοιρίνα και φτέρωμα πέρδικας στην αρκούδα, ακόμα και βελόνες σκαντζόχοιρου στην πέρδικα κατάφερε να πουλήσει!

Βλέπετε πόσο πονηρή είναι. Τα καημένα τα ζώα την πιστεύουν και πληρώνουν ακριβά για να αποκτήσουν αυτές τις φορεσιές προκειμένου να ξεχωρίζουν.

Ναι, σωστά μαντεύετε…

Στο δάσος έπεσε πολύ, μα πάρα πολύ γέλιο!

Τι θα συμβεί όμως στην αλεπού όταν τα ζωάκια καταλάβουν ότι εξαπατήθηκαν; Πώς θα νιώσει η αλεπού όταν αποκαλύπτεται ο πραγματικός της εαυτός;

Δεν θα σας αποκαλύψω περισσότερα. Θα σας αφήσω να απολαύσετε την ιστορία της Χριστίνας Ντούμα και να γίνετε ένα με τους ήρωες του βιβλίου. Μια ιστορία που θα σας κάνει να γελάσετε, αλλά και να σκεφτείτε σοβαρά ότι η κάθε πράξη μας έχει και συνέπειες. Οφείλουμε όμως να αναγνωρίζουμε τα λάθη μας και να ζητάμε συγγνώμη. Μέσα από τα λάθη μας μαθαίνουμε και γινόμαστε καλύτεροι άνθρωποι.

Η Αλεπού μοδίστρα – Χριστίνα Ντούμα

Ας αγοράσουμε όλοι το βιβλίο «Η Αλεπού μοδίστρα», δίνοντας την ευκαιρία στα παιδιά μας να διαβάσουν μια καλή ιστορία, αλλά και στον Θοδωρή την ευκαιρία να βγει νικητής στη μάχη που δίνει για τη ζωή του. Ας γίνει αυτό το βιβλίο αρωγός στην προσπάθεια του ίδιου και της οικογένειάς του.

Περίληψη: Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά της. Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας “Η Φουντωτή Ουρά”. Είχε όμως και μεγάλη πονηριά η αλεπού και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της. Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους, όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας, την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου;

Αγγελίνα Παπαθανασίου, 04/02/2020, thematofylakes.gr, (https://bit.ly/3b5oRfH)

«Η Αλεπού μοδίστρα», ένα παραμύθι από την Ελληνοεκδοτική για καλό σκοπό

Ένα πανέμορφο παραμύθι, «Η Αλεπού μοδίστρα», της Χριστίνας Ντούμα, με εξαιρετική εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση, κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Ελληνοεκδοτική» στη σειρά βιβλίων «Τα όνειρα του Θοδωρή», που στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει μικρούς και μεγάλους σχετικά με τον αγώνα ζωής που δίνει ο Θοδωρής και η οικογένεια του.
Μέρος των εσόδων θα υποβοηθήσει στη συγκέντρωση του πολύ μεγάλου ποσού που χρειάζεται για τη θεραπεία του.

Με κάθε αγορά του βιβλίου ενισχύεται την προσπάθεια θεραπείας του Θοδωρή με 2 ευρώ.
Το βιβλίο:
Είχε μαστοριά και τέχνη η αλεπού στη δουλειά τους.
Ήταν περίφημη μοδίστρα και όλα τα ζωάκια του δάσους
έκαναν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά».
Είχε όμως και μεγάλη πονηριά η αλεπού
και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα,
για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της.
Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους,
όταν δουν τη σκαντζοχοιρίνα με τρίχωμα αρκούδας,
την αρκούδα με φτέρωμα πέρδικας
και την πέρδικα με βελόνες σκαντζόχοιρου;

Η συγγραφέας:
Η Χριστίνα Ντούμα γεννήθηκε και μεγάλωσε στα Σεπόλια.
Είναι παντρεμένη με τον Χρήστο και έχει δύο παιδιά, τον Βασίλη και τον Θοδωρή.
Η Αλεπού μοδίστρα είναι στην ουσία η πρώτη ιστορία της, που την «υπαγόρευσε» η επιδείνωση της υγείας του δευτερότοκου γιου της Θοδωρή –25 ετών– o οποίος πάσχει από την νόσο Batten. Ζει μόνιμα στην Αθήνα.

Η εικονογράφος:
Γεννήθηκε στην Αθήνα το 1980. Αποφοίτησε από τη Σχολή Βακαλό και έκτοτε εργάζεται ως γραφίστρια και εικονογράφος. Της αρέσουν πολύ τα βιβλία, η μουσική, τα δέντρα και ένας σκύλος, ο Αράτα.

Λίγα λόγια για την προσπάθεια της Ελληνοεκδοτικής:
Το παρόν βιβλίο αποτελεί μια προσπάθεια ώστε να μπει ακόμα ένα λιθαράκι στον μεγάλο αγώνα ζωής που δίνει η οικογένεια Ντούμα και, πρωτίστως, ο Θοδωρής.
Ο εικοσιπεντάχρονος σήμερα Θοδωρής πάσχει από τη θανατηφόρο νόσο Batten έχοντας διαψεύσει μέχρι τώρα τις ιατρικές προβλέψεις και τα στατιστικά που κάνουν λόγο για προσδόκιμο ζωής κάτω των 20 ετών. Είναι το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο. Είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.
Αν και μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία, εντούτοις φωτισμένοι επιστήμονες σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία στις Η.Π.Α. εκπονούν έρευνες πάνω στην πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία έχοντας σημειώσει σημαντική πρόοδο. Μολονότι στην ηλικία του Θοδωρή δεν υπάρχουν αντίστοιχοι ασθενείς, οι επιστήμονες δηλώνουν αισιόδοξοι ότι σύντομα θα μπορούν να προσφέρουν στον Θοδωρή την Ελπίδα μιας θεραπείας σωτήριας για τη ζωή του. Ένα πρόσθετο εμπόδιο –η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική– θα προσπαθήσουμε να καλυφθεί από τις πωλήσεις αυτού του βιβλίου.
Η συγκίνηση και οι προσδοκίες που έχουν δημιουργηθεί είναι μεγάλες κινητοποιώντας ανθρώπους τόσο από το εξωτερικό, όπως ο καθηγητής Alfried Kohlschuetter, όσο και από την Ελλάδα. Ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, καλλιτέχνες και αθλητές έχουν μιλήσει για τον Θοδωρή, στέλνοντας ταυτόχρονα μήνυμα ευαισθητοποίησης.

Ενδεικτικά αναφέρουμε τους: Κική Δημουλά, Κώστα Γεωργουσόπουλο, Κική Μουρσελά, Δημήτρη Νανόπουλο, Λευτέρη Πετρούνια, Στέφανο Τσιτσιπά, Αλέκο Φασιανό, Σωτήρη Σόρογκα, Νίκο Οικονομίδη, Τάσο Μαντζαβίνο, Χριστίνα Μαντζαβίνου, Μάρω Δούκα, Χρήστο Χατζηπαναγιώτη, Σταμάτη Φασουλή, Γιώργο Νανούρη, Νένα Μεντή, Αλίνα Κοτσωβούλου, Βίκυ Σταυροπούλου, Έφη Μουρίκη, Κάτια Δανδουλάκη, Σπύρο Πούλη, Γρηγόρη Βαλτινό, Νίκο Αρβανίτη, Σπύρο Παπαδόπουλο, Βασίλη Παπαβασιλείου, Μίρκα Παπακωνσταντίνου, Σμαράγδα Καρύδη, Ζήνα Κουτσελίνη, Δανάη Μπάρκα, Ελένη Ράντου, Γιώργο Δεπάστα, Μαρία Καβογιάννη, Αλέκα Ζουμή, Γιάννη Ζουμπουλάκη, Χαράλαμπο Χρέλια, Μιχάλη Ανδριγιαννάκη, Βιολέττα Γαλανοπούλου, Μίνα Αδαμάκη, Γιάννη Ζουγανέλη, Σοφία Φιλιππίδου, Βαλέρια Κουρούπη, Βλαδίμηρο Κυριακίδη, Πέμυ Ζούνη, Γιάννη Μπουρούση, Παναγιώτη Βασιλόπουλο, Νίκο Παππά, Bryan Roberts, Kim Tillie, Γιώργο Πρίντεζη, Βασίλη Σπανούλη, Κώστα Παπανικολάου, Θοδωρή και Ηλία Γκότση, Χρήστο Αλμπάνη, Πέτρο Μήτρου, Μάκη Διόγο, Λεονάρντο Κούτρη, Μπάμπη Χριστόγλου, Νότα Διαμαντοπούλου, Γιώργο Μπαντή, Ανδρέα Γιαννιώτη, Δημήτρη Κουρμπέλη, Γιάννη Μπουζούκη, Σωτήρη Ταμπάκο, Ιωάννη Δούκα, Γιάννη Ξανθούλη, Χρήστο Χωμενίδη, Τζένη Γραβιά, Θόδωρο Δαρδαβέση, Σταμάτη Πάντζαλη.
INFO:
Στο διαδίκτυο μπορείτε να ενημερωθείτε σχετικά με την έκταση που έχει λάβει το ΘΑΥΜΑ του ΘΟΔΩΡΗ.
www.theodoresmiracle.org
www.facebook.com/theodoresmiracle
https://www.facebook.com/christina.bouraimi
https://www.youtube.com/channel/UCHdj2jZw-QBRActJwF5dx_g

Δεκέμβριος 21, 2019, Βασίλης Κάργας, artpress.sundaybloody.com, (https://bit.ly/2GMF9fx)

7ΜΕΡΕΣ βιβλία: Η Αλεπού Μοδίστρα