Theodore in the News

Το θαύμα του γενναίου Θοδωρή που πολεμά τη νόσο Μπάτεν

Η ζωή «περίμενε» τον Θοδωρή στη γωνία σε ηλικία μόλις πεντέμισι ετών. Έκτοτε, κάθε μέρα δίνει μάχη με τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν, από την οποία όμως καταφέρνει και βγαίνει νικητής.

Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι που παρά τις δυσκολίες και τα προβλήματα που εμφανίζονται μπροστά τους δεν τα παρατάνε, αντιθέτως, επιμένουν στους στόχους και στα όνειρά τους. Ένας τέτοιος ήρωας είναι και ο 25χρονος Θοδωρής Ντούμας.

Εδώ και 20 χρόνια, ο Θοδωρής δίνει τη δική του ατέρμονη μάχη με τη νόσο Μπάτεν, μια σπάνια και θανατηφόρα νόσο που προσβάλλει το νευρικό σύστημα. Παρά τα όσα έχουν περάσει όμως ο ίδιος και η οικογένειά του, δεν επέτρεψαν ποτέ στη νόσο να σταθεί εμπόδιο, για να μην φτιάξουν μια ευτυχισμένη οικογένεια.

Όταν επισκέφθηκα τον Θοδωρή στο σπίτι τους, μια κυρία με ένα μεγάλο χαμόγελο με περίμενε στη πόρτα, ήταν η μητέρα του η Χριστίνα. Εκείνη τη στιγμή, ο Θοδωρής έκανε μάθημα αγγλικών και έτσι, είχα την ευκαιρία να μάθω λίγα πράγματα για την περιπέτεια της υγείας του από τους γονείς του, οι οποίοι με ταξίδεψαν πίσω στο 2001.

Όταν έμαθαν για τη νόσο Μπάτεν

Ο Θοδωρής πήγαινε ακόμη στο νηπιαγωγείο και όπως κάθε παιδάκι, χρειάστηκε να κάνει μια τυπική οφθαλμολογική εξέταση. «Ενδείξεις δεν υπήρχαν. Δεν υπήρξε κάποιο σημάδι, που να μας ανησυχήσει», λέει η μητέρα του. Στο σχολείο όταν τον εξέτασε ο γιατρός, παρατήρησε μια εκφύλιση στην όρασή του. Οι γονείς του δεν πίστευαν πως κάτι κακό θα μπορούσε να συμβεί, διότι μέχρι τότε δεν είχε παρουσιάσει κανένα πρόβλημα υγείας, αντιθέτως ήταν πολύ δυνατό και υγιές παιδί.

Ο Θοδωρής μαζί με την καθηγήτρια των αγγλικών

© SPUTNIK /Ο Θοδωρής μαζί με την καθηγήτρια των αγγλικών

Το πρόβλημα όμως επέμενε, και έτσι κατέληξαν στο Παίδων, όπου μια γιατρός τους παρέπεμψε να επισκεφθούν μια συγκεκριμένη κλινική στην Αγγλία. Εκεί, αφού έγιναν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις μέσα σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα, έμαθαν πως ο Θοδωρής πάσχει από τη νόσο Μπάτεν, μια σπάνια και θανατηφόρα ασθένεια, η οποία προκαλεί σοβαρές κινητικές, γνωστικές, ακουστικές και οπτικές αναπηρίες.

«Σαν οικογένεια είμαστε πολύ ενωμένοι. Ποτέ δεν είπαμε, «Γιατί συνέβη αυτό στο παιδί μας και τι θα κάνουμε». Μετά τη διάγνωση ενωθήκαμε ακόμη περισσότερο. Κοιτάξαμε πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε επιστημονικά το πρόβλημα», προσθέτει η μητέρα του. Μάλιστα, εκείνο το διάστημα τα πράγματα ήταν ακόμη πιο δύσκολα σε σχέση με τώρα.

Κάτι που βοήθησε πολύ τόσο τον ίδιο τον Θοδωρή, όσο και την οικογένειά του ήταν να συνεχίσουν τη ζωή τους, όπως ακριβώς δηλαδή θα έκαναν ακόμη κι αν δεν είχε παρουσιαστεί το πρόβλημα αυτό. Ο Θοδωρής συνέχισε κανονικά όλες τις δραστηριότητές που έκανε και πριν χάσει την όρασή του. «Γίναμε εμείς τα μάτια του, ο καθένας με τον τρόπο του», λέει η Χριστίνα.

Η ζωή σήμερα

Η κατάσταση του Θοδωρή σήμερα είναι σταθερή και είναι πραγματικά θαύμα που έχει φτάσει σε αυτή την ηλικία, δεδομένου ότι ο μέσος όρος ζωής στα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Μπάτεν είναι περίπου τα 19 έτη. Ο Θοδωρής χρειάζεται 24 ώρες το εικοσιτετράωρο βοήθεια και φροντίδα. Είναι πολύ σημαντικό για τα παιδιά που πάσχουν από τη νόσο αυτή, να ακολουθούν ένα πολύ συγκεκριμένο πρόγραμμα, διότι αυτό τους δίνει μια αίσθηση ασφάλειας και ηρεμίας, με αποτέλεσμα να διαχειρίζονται καλύτερα την καθημερινότητά τους.

Οι γονείς του Θοδωρή τον βοήθησαν με τέτοιο τρόπο, ώστε να κάνει όλα όσα αγαπά και να μη στερηθεί τίποτα λόγω της ασθένειάς του. Ο Θοδωρής σπουδάζει στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, παίζει μπουζούκι, ενώ έχει καταφέρει με τη βοήθεια της δασκάλας των αγγλικών του να αντιγράψει στον υπολογιστή τρία βιβλία του Χάρι Πότερ, γύρω στις 24.000 λέξεις. Του αρέσουν πολύ το θέατρο, οι βόλτες, αλλά και τα βιντεοπαιχνίδια.

«Δεν έχει παραπονεθεί ούτε μία φορά για το πρόβλημά του, ποτέ. Είναι σαν να συμβαίνει σε κάποιον άλλον και όχι στον ίδιο. Το κάνουμε να φαίνεται εύκολο, γιατί αυτό το συναίσθημα θέλουμε να μεταδώσουμε και στον Θοδωρή. Είναι όμως πάρα πολύ δύσκολο. Βέβαια, δεν έχουμε υποταχθεί, υπηρετούμε τη νόσο. Την υπηρετούμε για να κερδίζουμε χρόνο», λέει η μητέρα του.

Το θαύμα του Θοδωρή και η εκστρατεία ευαισθητοποίησης

Οι γονείς του Θοδωρή έχουν ξεκινήσει στην Ελλάδα μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τα παιδιά που πάσχουν από τη νόσο Μπάτεν, μέσα από τη σελίδα Theodore’s Miracle. Η εκστρατεία αυτή ξεκίνησε πρώτα στο εξωτερικό, από διάφορες οικογένειες που αντιμετώπιζαν το ίδιο πρόβλημα. Στόχος τους είναι να ενώσουν τις δυνάμεις τους, ώστε να πιέσουν την επιστημονική κοινότητα και να προχωρήσουν με την έρευνα και την θεραπεία, προκειμένου να σωθούν τα παιδιά που είναι σε μεγαλύτερη ηλικία. Ο Θοδωρής είναι το μοναδικό περιστατικό που έχει καταφέρει να φτάσει τα 25 χρόνια. «Τα παιδιά που έχουν γεννηθεί το 1995, όπως και ο Θοδωρής, έχουν χαθεί όλα εδώ και έξι – επτά χρόνια», μας λέει η Χριστίνα.

Τι είναι αυτό που βοήθησε τον Θοδωρή και έχει φτάσει ως εδώ, κανείς δεν το ξέρει. Οι γονείς του αυτό που έχουν καταλάβει μέσα από την εμπειρία του παιδιού τους είναι, πως η ζωή συνεχίζεται ακόμη και μετά τη διάγνωση. Η Χριστίνα και ο Χρήστος για πολλά χρόνια δεν μιλούσαν για την περιπέτεια του γιου τους και αυτό σύμφωνα με τους ίδιους ήταν λάθος.

Theodore’s Miracle: Το βραχιολάκι για τη νόσο Μπάτεν

© ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑTheodore’s Miracle: Το βραχιολάκι για τη νόσο Μπάτεν

Την πρώτη φορά που μίλησαν δημόσια για το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν, δεν ήταν εύκολο. «Εμείς αποφασίσαμε το 2016 να βγούμε μπροστά και να πούμε για το παιδί μας, γιατί και εμείς ήμασταν εσωστρεφείς. Στην αρχή λίγο φοβάσαι, ντρέπεσαι. Η κοινωνία κάποιες φορές είναι πολύ σκληρή, αλλά εμείς που βγάλαμε το πρόβλημα μπροστά, είδαμε ότι υπάρχει και η άλλη πλευρά της κοινωνίας, η πολύ ευαίσθητη, η πολύ ζεστή», λέει η μητέρα του Θοδωρή.

Μέσα από την ιστορία του παιδιού τους συνειδητοποίησαν, πως είναι σημαντικό να γίνουν περισσότερο εξωστρεφείς και να επικοινωνήσουν το πρόβλημα με τον κόσμο.

«Να βγουν έξω, να μιλήσουν. Θα δουν πως αυτό θα βοηθήσει πολύ και τους ίδιους που βιώνουν αυτή τη κατάσταση, αλλά και τους άλλους που θέλουν να βοηθήσουν. Εμείς το βιώνουμε πλέον, η ανταπόκριση του κόσμου είναι τρομερή. Βλέπεις μια καλοσύνη που σε πλημμυρίζει και θέλεις να συνεχίσεις και αυτή είναι η ελπίδα», κλείνει η Χριστίνα.

Ιωάννα Σπανού, 05.10.2019, sputniknews.gr (https://sptnkne.ws/9X8k)

Ο Τσιτσιπάς στο πλευρό του μαχητή της ζωής Θοδωρή

Ο Στέφανος Τσιτσιπάς καλεί τον κόσμο να βοηθήσει τον Θοδωρή Ντούμα που πάσχει από τη νόσο Μπάτεν.

Στο πλευρό του νεαρού Θοδωρή Ντούμα ο οποίος πάσχει από την νόσο του Μπάτεν είναι πλέον ο Στέφανος Τσιτσιπάς. 

Ο Έλληνας τενίστας ενημερώθηκε για την κατάτασταση της υγείας του Θοδωρή αλλά και για τον αγώνα που δίνει και θέλησε μέσω video στο instagram ν’ ενημερώσει αυτούς που τον ακολουθούν για να τους ευαισθητοποίησει σ’ ένα τόσο σημαντικό θέμα. 

“Ο Θοδωρής Ντούμας, είναι στην πάλη με τη νόσο Μπάτεν και χρησιμοποιεί σαν όπλο αυτό το βραχιόλι που φοράω. Μπείτε στο www.theodoresmiracle.org και μάθετε περισσότερα γι’ αυτόν τον γενναίο μαχητή”, ανέφερε ο Στέφανος. 

Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τον Θοδωρή και για τη θανατηφόρο νόσο Μπάτεν που τον απειλεί, στο www.theodoresmiracle.org.

Τετάρτη 31 Ιουλίου 2019, gazzetta.gr (https://bit.ly/2ync4mr)

O Στέφανος στο πλευρό του γενναίου Θοδωρή

Με ένα βίντεο στο Instagram, o Στέφανος Τσιτσιπάς κοινοποίησε τη στήριξή του στον γενναίο μαχητή Θοδωρή Ντούμα, που αντιμετωπίζει τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν.

“Ο Θοδωρής Ντούμας, είναι στην πάλη με τη νόσο Μπάτεν και χρησιμοποιεί σαν όπλο αυτό το βραχιόλι που φοράω. Μπείτε στο www.theodoresmiracle.org και μάθετε περισσότερα γι’ αυτόν τον γενναίο μαχητή”, είπε ο Στέφανος στο βίντεο που δημοσίευσε ως story, στη σελίδα του στο Instagram.

Aπό την ηλικία των 6 ετών, ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη νόσο Μπάτεν. Μια θανατηφόρα ασθένεια, που μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους.

Έχασε σταδιακά την όρασή του και πέρασε απερίγραπτα δύσκολες στιγμές, αλλά με συμμάχους σ’ αυτή την πολύ δύσκολη μάχη τους γονείς του και τον μεγαλύτερο αδερφό του, έχει καταφέρει να εξασφαλίσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής, χάρη και στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά και να ενημερώσει όλο και περισσότερους ανθρώπους, μετατρέποντας την ατυχία του σε μια ευκαιρία.

Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τον Θοδωρή και για τη νόσο Μπάτεν, στο www.theodoresmiracle.org.

Τρίτη, 30 Ιουλίου 2019, tennisnews.gr (https://bit.ly/313lq3d)

Το θαύμα του Θοδωρή και η αλυσίδα αγάπης…

Είναι ωραίο να συναντάς ανθρώπους που ξέρεις από τα πρώτα λεπτά της γνωριμίας σας πως τίποτα δεν είναι τυχαίο.

Μου μίλησε κάποιος συνάδελφος  και μου είπε πως έπρεπε να τους συναντήαω τηλεοπτικά.

Είναι  άνθρωποι που αγαπούν  το φως όπως κι εγώ. Ο Θοδωρής τους πάσχει από τη νόσο Μπάτεν και έχει ξεπεράσει μέχρι τώρα κάθε προσδόκιμο ζωής. Χρειάζεται να φύγει για Αμερική. Δεν βλέπει αλλά βλέπει. Η εκπομπή έγινε και ο Θοδωρής αγαπήθηκε μέσα από τα μάτια των γονιών του.

Μέχρι και την εκπομπή δεν τον είχα συναντήσει. Αυτό ήταν το μυατικό μου.

Ήθελα να σας τον συστήσω μέσα από τα μάτια των γονιών του, της Χριστίνας και του Τάκη, φίλοι πιά.

Τότε μιλήσαμε για τα βραχιολάκια που βοηθούν το θαύμα του Θοδωρή. Τον ενισχύουν οικονομικά, αφού αν έχεις την ευλογία να φέρεις στη ζωή ένα παιδί με ιδιαιτερότητες χρειάζεται να ξεπουληθείς οικονομικά, Τα βραχιολάκια δίνουν δύναμη σ´ εμάς που τα φοράμε και τα αγοράσαμε να δούμε τη ζωή αλλιώς, να δούμε κατάματα τη ζωή μας.

Ένας ενήλικας που δεν βλέπει από παιδί μας φοράει τα γυαλιά με τον τρόπο που απολαμβάνει τη ζωή.

Ποτίζει τα λουλούδια στο μπαλκόνι του σπιτιού του, συζητάει με τους επισκέπτες, τους κερνάει δύναμη και χαμόγελα.

Όλα αυτά τα είδα όταν πήγα επίσκεψη με την Ευγενία, τη δημοσιογράφο της εκπομπής. Εκείνη τα είχε νιώσει όλα νωρίτερα. Εγώ τώρα ξέρω πως οι γονείς του ήταν σεμνοί τηλεοπτικά.

Ο Θοδωρής είναι άγγελος στη γη. Άγγελος προσφοράς, αγάπης και δύναμης. Πίνει και απολαμβάνει τον καφέ του κάθε απόγευμα με το συνοδό του και λες πως είναι δυνατόν εγώ να μην βλέπω τη χαρά δίπλα μου κι εκείνος να αναζητά τον έρωτα, την αγκαλιά, τη ζωή.

Η Χριστίνα και ο Τάκης έβαλαν ξανά βέρες όταν τηλεθεάτρια της εκπομπής άκουσε πως ξεπούλησαν τα πάντα για το Θοδωρή, ακόμη και τις βέρες τους και πήγε και τους ξαναέβαλε βέρες. Αυτές οι βέρες για μένα είναι το σύμβολο της αλληλεγγύης, της ανθρωπιάς που διαθέτουμε γιατί όσο δύσκολα και να περνάμε δεν ξεχάσαμε να είμαστε άνθρωποι…τελικά!

Υ.Γ Ας αγοράσουμε τα βραχιολάκια για να φοράμε τον άγγελο της δύναμης. Να νιώσουμε τη ζεστασιά των ματιών του. Θοδωρή βοήθα μας να δούμε το φως μας. Προσευχήσου για μας.

Aγοράστε τα βραχιολάκια πατώντας εδώ

20.07.2019, Ζήνα Κουτσελίνη, www.entertv.gr (https://bit.ly/2JTaRc0)

Βοηθήστε τον Θοδωρή να κρατήσει το θαύμα του ζωντανό-Συγκινεί ο φοιτητής από το Μεσολόγγι που πάσχει από τη σπάνια νόσο Batten

Με αφορμή την 9η Ιουνίου παγκόσμια μέρα για την ασθένεια Batten o Μεσολογγίτης γυμναστής Δημήτρης Ζαπαντιώτης απευθύνει κάλεσμα αλληλεγγύης και ενίσχυσης στην οικογένεια του Θοδωρή Ντούμα του οποίου υπήρξε από το 2009 θεραπευτής-συνοδός και διατηρεί φιλική σχέση μέχρι και σήμερα. Ο στόχος του καλέσματος πέρα από την οικονομική ενίσχυση είναι να ανοίξει συζήτηση στα σχολεία, στους μαθητές, στις οικογένειες, στην κοινωνία για ζητήματα αλληλεγγύης, συνεργασίας και διαφορετικότητας.

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., η οικογένειά του έχει ξεκινήσει μια πανελλαδική καμπάνια ευαισθητοποίησης και γνωστοποίησης της ασθένειας Batten, με διάφορες δράσεις που γίνονται στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας.

Στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας η οικογένεια έχει φτιάξει βραχιολάκια Theodore’s Miracle και διατίθενται στην τιμή των 5 ευρώ. Οι δράσεις που θα γίνουν στα πλαίσια αυτού του καλέσματος  στο Μεσολόγγι,στις οποίες θα διατίθενται τα βραχιολάκια καθώς και κουμπαράς ενίσχυσης είναι οι εξής:

  1. Ημερίδα του «Παίζω και Γυμνάζομαι» με θέμα «τα οφέλη της Φυσικής Αγωγής στην παιδική ηλικία» που θα πραγματοποιηθεί στο Ράδιο Μέγαρο στο Μεσολόγγι το Σάββατο 8 Ιουνίου από τις 11πμ έως τις 5μμ. Πέρα από τους συμμετέχοντες στην Ημερίδα όποιος ενδιαφέρεται να στηρίξει θα υπάρχει τραπεζάκι Theodore’s Miracle στην είσοδο.
  2. Ποδηλατικός γύρος για μαθητές Δ’-Ε΄-ΣΤ΄ Δημοτικού που διοργανώνει το 3ο Δημοτικό σχολείο Μεσολογγίου την Κυριακή 9 Ιουνίου 2019. Στο σημείο εκκίνησης θα υπάρχει τραπεζάκι Τhodore’s Miracle για όσους ενδιαφέρονται να ενισχύσουν οικονομικά.

Όποιος σύλλογος, σχολείο, ή οποιοσδήποτε επιθυμεί να βοηθήσει με οποιονδήποτε τρόπο αυτή την προσπάθεια μπορεί να επικοινωνήσει με τον Ζαπαντιώτη Δημήτρη καθώς διατηρεί στενή σχέση με την οικογένεια, στο τηλ 6992227421.

ΚΡΑΤΗΣΤΕ Κ ΕΣΕΙΣ ΤΟ ΘΑΥΜΑ ΤΟΥ ΘΟΔΩΡΗ ΖΩΝΤΑΝΟ!

Για μεγαλύτερη ενημέρωση επισκεφθείτε το https://www.theodoresmiracle.org/

07.06.2019, patrastimes.gr (https://bit.ly/2ZfZbWH)

Οι γονείς του Θοδωρή στις “Αλήθειες με την Ζήνα” στο Star

Δείτε εδώ ολόκληρη την συνέντευξη.

Η νόσος του Batten και το «θαύμα» του φοιτητή Θοδωρή Ντούμα

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την “Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών” σε συνεργασία με τη “Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης” και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης “Φροντίδα για το Παιδί” και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης “Φροντίδας για το παιδί”.

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια “Theodore’s Miracle” στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.

08.04.2019, topontiki.gr, (https://bit.ly/2DhxzrP)

Η έκκληση ανθρωπιάς του Λευτέρη Πετρούνια

Εκτός από σπουδαίος αθλητής, ο Λευτέρης Πετρούνιας δείχνει πόσο ευαισθητοποιημένος είναι προσπαθώντας να βοηθήσει έναν συνάνθρωπό του, που το έχει πραγματικά ανάγκη.

Ο λόγος για τον Θοδωρή Ντούμα που παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten αποδεικνύοντας και εκείνος με τη σειρά του τη δύναμη ψυχής που έχει! Ο χρυσός Ολυμπιονίκης και παγκόσμιος πρωταθλητής Λευτέρης Πετρούνιας άσκησε έκκληση στους ακόλουθούς του στο instagram για μια χείρα βοηθείας ώστε το θαύμα να γίνει πραγματικότητα.

Αναλυτικά τα όσα έγραψε ο Έλληνας πρωταθλητής:

«Mε το παρόν post θα ήθελα να κάνω μία έκκληση σε όλους όσους με ακολουθούν για να βοηθήσουμε μία οικογένεια. Μία έκκληση για να δείξουμε την ανθρωπιά μας!

O Θοδωρής Ντούμας από τα 6 παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια. Κόντρα σε όλες τις προβλέψεις είναι ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο με αυτό το νόσημα που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής! Η θεραπεία του κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής. Όμως οι ανάγκες του ίδιου και της οικογένειας είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.

Ας σταθούμε όλοι δίπλα στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για το υπέρτατο αγαθό. Ας προμηθευτούμε όλοι από ένα βραχιολάκι στο οποίο αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθεται 5€ το ένα! Και αν δεν υπάρχει η δυνατότητα ακόμα και μια κοινοποίηση της σελίδας τους @theodoresmiracle στο Facebook θα βοηθούσε αρκετά ώστε να γίνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό!

7.4.2019, topontiki.gr, (https://bit.ly/2D1NXwl)

Charity Football Match in Aid of 25-Year-Old Rare Disease Survivor

A charity football match will be held on Saturday April 13 in Thessaloniki for 25-year-old Batten disease sufferer Thodoris Ntoumas, first diagnosed with the rare degenerative disease at the age of six, now a third-year student at the Agricultural University of Athens, having defied all medical expectations.

Batten disease is a rare neurological, degenerative disease, which first affects the patient’s vision ahead of motor restrictions and epileptic seizures. For example, according to the National Institute of Neurological Disorders and Stroke, it affects an estimated 2 to 4 out of every 100,000 children in the United States. The average life expectancy of a Batten patient is 20 years, a scientific fact which has prompted doctors to regard the case of Thodoris Ntoumas a so-called medical miracle.

The proceeds from the football match in Thessaloniki will help bring Thodoris to a US-university affiliated medical center, where he can join an experimental clinical gene therapy study that could help him and set a medical precedent against the debilitating disease.

The football match is organized by Soccer Solidarity of Fixed-Rail Transports in cooperation with the Mixed Team of Veteran Footballers of Thessaloniki, and is under the auspices of STASY-Urban Rail Transport SA, the Voluntary Charity Organization Care for the Child and the Faculty of Health Sciences of the Aristotle University of Thessaloniki.

Entrance is free for the charity match at the football court of the National Kaftantzoglio Stadium in Thessaloniki, but donations will be accepted at the stadium. In addition, organisers will be selling bracelets with the logo “Theodore’s Miracle” at 5 euros each.

Funds raised at the event will be directly distributed to the family of Thodoris and of another three Greek children with serious illnesses.

Info: “Theodore’s Miracle” at Kaftantzoglio Stadium, Thessaloniki, Saturday (April 13), 17:00

09.04.2019, thenationalherald.com, (https://bit.ly/2Dexgy1)

Ο Μπαμπάς του Θοδωρή, Χρήστος Ντούμας μιλά στην ΕΡΤ3, για τον Θοδωρή και την Υποστήριξη του Κόσμου

Δείτε εδώ ολόκληρη την συνέντευξη.